Big Data in medisch onderzoek
ACHTERGROND - Het grootschalig en ongericht verzamelen van patiëntgegevens maakt nieuw medisch onderzoek steeds gemakkelijker. Maar er zitten ook nadelen aan deze werkwijze.
Als je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaat voor medisch onderzoek is dat voor patiënten in de toekomst, want na het onderzoek is er niet meteen een therapie. Deze gegevens vertellen echter steeds meer over jou, bijvoorbeeld over de aanleg die je hebt voor een andere ziekte, die zich veel later pas ontwikkelt. Krijg je dat te horen? Zou je dat willen? Wat doen onderzoekers met die gegevens en hoe blijven ze privé? Prof. dr. Frank Miedema (Raad van Bestuur, UMC Utrecht) sprak over de moeilijkheden en mogelijkheden van onze snel groeiende kennis over ziekten en gezondheid.
Vissen naar resultaat
In klassieke wetenschappelijke studies dienen onderzoekers een zorgvuldig gedefinieerd voorstel in, met een heldere onderzoeksvraag die wordt getoetst door de medisch ethische commissie. De commissie kijkt streng naar betrokkenheid van de proefpersonen. Ervaren zij niet te veel druk om mee te doen ‘omdat de dokter het vraagt’? Telkens moet de belasting voor de patiënt opwegen tegen het belang van het onderzoek voor de wetenschap.
Bij modern dataonderzoek gaat echter dit andersom: eerst dien je een aanvraag in om (medische en maar ook andere) gegevens, bloed of weefsel te verzamelen van grote groepen patiënten en gezonde vrijwilligers. Vervolgens formuleren onderzoekers vanuit de verzamelde data telkens nieuwe onderzoeksvragen, waarbij ze de eerder verzamelde kennis meenemen.