Een zachte dood werd mijn moeder niet gegund

Juridische blokkades om een zachte dood mogelijk te maken drijven mensen tot wanhoop en veroorzaken ongeluk en ongelukken. Een goede regeling voor een ‘voltooid leven’ is de juiste manier om waardig met de dood om te gaan.

Nu twee maanden terug besloot mijn moeder niet meer te eten en te drinken. Twee weken later is zij overleden.

Mijn moeder was bijna 82, maar lichamelijk nog behoorlijk fit, en bijzonder actief: ze organiseerde leesclubs, lezingen, speelde piano en viool, sprak luisterboeken in voor slechtzienden, las veel filosofie, en tot een aantal jaar geleden roeide ze zelfs nog wekelijks. Voor de meeste mensen om haar heen kwam haar beslissing als een donderslag bij heldere hemel.

Leven is lijden

Toch, voor mijn moeder was het leven lijden geworden. De eenzaamheid die zij na de dood van mijn vader voelde was een leegte die niemand om haar heen kon vullen: haar sociale bezigheden niet, haar kinderen niet en haar kleinkinderen niet. Het was een leegte die gepaard ging met wanhoop en angstaanvallen, die in plaats van af te nemen met het klimmen der jaren enkel groeiden in aantal en duur.

Mijn moeder heeft verschillende therapieën en medicijnen geprobeerd. Veel troost haalde ze ook uit de filosofie en cognitieve zelftherapie. Haar drukke bezigheden vormden meer en meer een vlucht. Maar dat alles gaf op zijn best alleen maar tijdelijk verlichting.

Toen ze lichamelijk ook begon in te leveren en steeds sneller moe werd, werkte ook die tijdelijke vlucht steeds minder goed. Het vooruitzicht af te takelen was voor mijn moeder een horrorscenario: mijn moeder zag uit naar de dood.

Ik zeg nu tegen mijzelf: ik moet mama dankbaar zijn dat ze het nog zo lang geprobeerd heeft vol te houden.

Politiek

Mijn moeder stemde steevast D66. Els Borst had het mogelijk gemaakt dat mijn vader tien jaar geleden middels euthanasie een zachter eind van zijn leven gegund was dan hem door de kanker in zijn lij in het verschiet lag. Maar een humane uitweg uit haar lijden was mijn moeder niet gegund.

Er bestaan levenseindeklinieken, maar het aantonen van ondraagbaar en uitzichtloos psychisch lijden is een lang en zwaar traject, met een onzekere uitkomst. Het maakte mijn moeder woedend. “Dan moet je jezelf bewijzen en word je op een breiclubje gezet! Mag ik verdomme een keer serieus genomen worden?”

Juist tijdens haar vastenperiode kwam de Raad van State met een advies over het wetsvoorstel van D66 voor een vrijwillig levenseinde. De voorgestelde criteria voor het vaststellen van een vrijwillige en weloverwogen keuze worden door de Raad ‘onvoldoende waarborgen’ geacht. De christelijke partijen slijpen de messen om het voorstel dood te verklaren.

“Zie je nou wel?” zegt mij moeder. “Wanneer we op die politici wachten totdat we verdomme eindelijk eens mogen besluiten over ons eigen leven, zijn we allemaal al lang dood.” En: “Ik word gewoon gedwongen om dit loodzware traject aan te gaan.”

Eigen regie

Van religieuze twijfels had mijn moeder geen last. Zij geloofde dat het leven na de dood stopt. Het bewustzijn is volgens haar een bijproduct van de hersens, en als dat verdwijnt, is het klaar. Ook al geeft ze toe dat ze niets kan bewijzen, is dat haar vaste overtuiging. En het geeft haar troost. Op haar rouwkaart staat “uit sterrenstof ontstaan, nu weer terug in het geheel”. De dood is volgens mijn moeder niet erg.

Zij wilde het liefst haar eigen einde in eigen regie houden. Maar zelf een poeder regelen via het internet, dat durfde en wilde ze niet. En het is ten strengste verboden voor een arts of iemand anders om deze informatie te verstrekken over hoe een pijnloos einde aan het eigen leven te maken. Wie iemand met een oprechte doodswens helpt, loopt kans voor de rechter te verschijnen. Je wenden tot het illegale circuit moet daarom zonder medeweten van de nabestaanden en arts. En dat is naast gevaarlijk ook niet hoe mijn moeder het voor ons wilde.

Op een gewelddadige manier een einde aan haar leven maken was daarom al helemaal geen optie. Ze wilde niemand met haar dood belasten, de mensen om haar heen niet, en al helemaal geen toevallige getuigen.

Excuses

Kwaad wordt mijn moeder op politici die de juridische blokkades voor een zacht einde aan het eigen leven in stand willen houden. De christelijke partijen voorop, met hun ideologische overtuiging dat het leven een plicht is. Zij leggen hun levensvisie aan anderen op.

Maar daarnaast zijn er meer partijen die weigeren een doodswens serieus te nemen. Mensen met een doodswens zullen volgens die partijen wel ziek zijn, te weinig aanspraak hebben, te weinig zorg krijgen, of geldproblemen hebben. Mensen die echt niet meer willen, die bestaan eigenlijk niet.

Natuurlijk, het is prachtig als er meer geld gaat naar sociale activiteiten voor eenzame mensen, als er verlichting komt van armoede, en als er meer geld komt voor betere zorg. Dat is ook hard nodig. Maar we kunnen niet iedereen die lijdt voor die politieke agenda inspannen. Wie lijdt aan kwalen die niet te genezen zijn, en een partner mist die er al lang niet meer is, is daarmee niet geholpen. Als mensen een einde aan hun leven verlangen en we de redenen daarvoor niet kunnen veranderen, moeten we die wens ook serieus nemen.

Gunnen

Wij kunnen niemand redden van de dood: dood gaan we immers allemaal. Het enige dat we kunnen is de dood wat uitstellen, en het enige wat we kunnen voorkomen, soms, is lijden. Maar in het voorkomen van lijden zijn wij als samenleving absoluut niet consequent. Dieren gunnen we een pijnloze dood: als ze lijden verlossen we ze eruit. Mensen is dat niet gegund. De meeste mensen doorstaan daarom tijdens hun doodsstrijd helse pijnen, en lijden langer en meer dan een huisdier of zelfs een koe in een slachthuis.

Het is naar mijn overtuiging onze humanitaire plicht mensen niet onnodig te laten lijden. Iemand die uit nood een einde aan zijn of haar leven wil maken, zijn we verplicht te helpen, door de oorzaken van die wens weg te halen.

Maar als we dat niet kunnen, moeten we ook kunnen helpen. Als een oprechte wens te stoppen met leven niet gehonoreerd kan worden, dan helpen we niet, en tonen we geen respect.

Het is daarbij ook voor de samenleving belangrijk dat mensen op legale wijze en op een veilige manier betrouwbare hulp kunnen krijgen. Het feit dat de overheid dit verbiedt in plaats van reguleert, leidt tot veel ellende. Het leidt tot wanhoop van mensen zoals mijn moeder, die het leven niet meer zien zitten, die niet de weg kennen naar betrouwbare middelen, en te sociaal zijn om hun omgeving met een trauma op te zadelen of in gevaar te brengen.

Daarnaast leidt het tot ongelukken. Mensen plegen zelfmoord in wanhoop, plotseling, zonder het aan te kondigen en vaak op gruwelijke wijze, met traumatische gevolgen voor de nabestaanden en toevallige omstanders. Mislukte zelfmoordpogingen laten we dan nog maar buiten beschouwing.

Reguleren

Natuurlijk, er moet een drempel zijn om jezelf van het leven te beroven. Maar die drempel werkt nu juist niet goed zolang we het in het illegale circuit houden. Daarbij mag die drempel niet verhoogd worden met onzinnige eisen die alleen maar gericht zijn op vertraging, zoals een te lange bedenktijd, of door toch weer verboden in te stellen, zoals de voorgestelde leeftijdsgrens bij het wetsvoorstel voor een voltooid leven.

Sommige artsen werpen tegen dat ze hun beroep niet hebben gekozen om mensen om het leven te brengen. Maar zij hoeven niet verplicht te worden een wens tot levensbeëindiging uit te voeren. Er kan een apart instituut komen dat mensen met een doodswens begeleidt, waar een arts naar kan verwijzen, met een traject dat niet alleen aan zorgvuldigheidseisen voldoet, maar ook aan kwaliteitseisen en veiligheidseisen. Daarmee zouden ook andere schrijnende situaties kunnen worden voorkomen, zoals bij de moeder van een vriendin van mij, die in het ziekenhuis de ene na de andere pijnlijke behandeling kreeg aangeboden, maar niet de euthanasie kreeg waar ze om vroeg.

Ik zelf wens erin te geloven dat er ooit in de verre toekomst een tijd komt waarin mensen niet zullen begrijpen dat wij zo met ons levenseinde omgaan als wij nu doen, waarin mensen naar onze tijd met dezelfde gruwel zullen terugkijken als wij nu kijken naar de martelingen en openbare terechtstellingen uit de middeleeuwen.

Daarvoor moet nog wel wat gebeuren. We zijn door de vooruitgang van medische kennis in staat het leven te rekken, maar de dood een plaats geven kunnen we niet. De dood moet en zal in onze samenleving ongepland zijn, en het lijden verzachten is geen prioriteit. Daarom rekken we niet zelden ook het lijden, en misgunnen we elkaar een zachte en geplande dood.

Dat moet anders. Wij moeten de dood een plaats durven geven, of in ieder geval elkaar die keuze gunnen.

Heldhaftig

Tijdens haar vastentijd heeft mijn moeder zich bijzonder dapper opgesteld. Ze zei geen moment te twijfelen, en vertelde dat ze niet eens echt veel honger en dorst voelde, zo vastberaden was ze. Het was niet gemakkelijk. “Maar leven is nog onaantrekkelijker.”

Mijn moeder heeft de laatste weken van haar leven honger moeten lijden en pijn moeten doorstaan. Dat had haar bespaard kunnen zijn. De laatste dagen van haar leven is ze in slaap gebracht om haar lijden te verzachten. Een kleine week in bed, liefdevol verzorgd door de arts en de thuiszorg, en bijgestaan door ons, haar drie kinderen, want we wilden mama die laatste weken niet meer alleen laten. Een loodzwaar traject, en daarbij kostbaar, en vooral volkomen onnodig, maar afgedwongen door de wet.

Sterven door jezelf uit te drogen is nog niet zo makkelijk. Mama heeft liggen woelen en ijlen, want de dokter kon haar niet teveel slaapmiddel te geven. Ze zou zichzelf namelijk in gevaar gebracht hebben als ze het overlijden van mijn moeder had bespoedigd. Een absurde maar bovendien buitengewoon pijnlijke situatie: voor mijn moeder, en voor iedereen om haar heen.

Stille generatie

Voordat ze haar besluit nam en begon met haar traject, was mijn moeder erg bang voor de reacties van haar omgeving op haar besluit. Ze heeft gelukkig alleen maar liefde en begrip gekregen, en enorm veel respect, ook van mensen van wie ze het niet verwacht had. Dat heeft haar erg ontroerd, en gesterkt in haar overtuiging. “Zie je wel? Laat de mensen toch gaan.”

Ik merk tijdens haar traject op dat haar dood zelfs als een statement wordt ervaren. Ja, zo voelt zij het zelf ook. “Eigenlijk ben je een activist mama”, zeg ik tegen haar. Ze glimlacht. Zij is van voor de prostestgeneratie, een pre-boomer. Haar generatie wordt ook wel ‘de stille generatie’ genoemd. Die naam is op mijn moeder wel van toepassing, met een bord op straat lopen lag haar niet.

Maar ze was wel iemand die vooruitlopend op de tijdsgeest zelf ging doorstuderen, en ging werken voor de kost, nog voordat de tweede feministische golf was begonnen, en tegen de verwachtingen van haar omgeving in. Dat ze nu tijdens de discussie over legalisatie zelf kiest voor haar eigen levenseinde en het tegen de klippen op uitvoert, past bij haar.

“Misschien zou ik een manifest willen schrijven.” zegt mijn moeder als ze al een paar dagen aan het vasten is.

“Een manifest mama?”

“Ja, om mensen te overtuigen om elkaar vrij te laten om te leven en te sterven zoals ze willen. Zodat mensen die hun leven als voltooid zien niet zo hoeven te lijden als ik.”

“Misschien moet ik dat dan maar voor je doen.” zeg ik daarop.

Bij deze mama.