Thuiszorg voor tussenmensen – deel 3

REPORTAGE - De thuiszorg is de afgelopen jaren ingrijpend veranderd. Om te zien hoe, liep Sjors van Beek voor De Groene Amsterdammer een week mee met een Haarlemse thuiszorgorganisatie. Vandaag het laatste deel van zijn reportage.

De buitenwereld onderschat volgens Van Heerden wel eens hoe complex en fijngevoelig het thuiszorgwerk kan zijn. ‘Mensen denken: thuiszorg, dat is ramen zemen. Maar we doen zoveel meer, infusen en pompen aanleggen, terminale zorg. En trouwens: je hebt wassen en wassen. Bij een terminale patiënt die pijn en doorligwonden heeft en lijdt aan obstipatie is wassen echt verpleegkundig werk’.

De thuiszorg heeft de toekomst, denkt ook Van Heerden. Het is goedkoper dan opname in ziekenhuis of verpleeghuis. ‘Maar de politiek is er nog onvoldoende van doordrongen hoeveel aspecten er aan die thuiszorg zitten’.

Dat wordt even later al zichtbaar, als Van Heerden te hulp wordt geroepen door een verpleeghuis in de regio. Daar is ’s middags een dementerende man binnengebracht en het avondpersoneel van het tehuis weet niet hoe de sondevoeding moet worden verwisseld. Van Heerden heeft deze avond ‘AWB-dienst’, Avond-weekend-bereikbaarheid. Hulpverleners in de hele regio kunnen buiten kantoortijd bellen naar deze medische wegenwacht. Van Heerden rijdt naar het verpleeghuis waar tientallen hoogbejaarden onderuitgezakt in rolstoelen wezenloos de wereld inkijken. Ze brengt de infuuspomp weer aan de praat en legt het personeel de werking uit.

Op de terugweg naar Haarlem filosofeert ze over het werken in de thuiszorg. ‘Het valt mee met de spreekwoordelijke werkdruk. Het is flink doorwerken maar het is te doen. In een ziekenhuis is het veel méér een race tegen de klok. In de thuiszorg wordt tegenwoordig ook in productie gedacht, maar dat interesseert me niet. Ik ben verpleegkundige, geen boekhouder. Je moet in ons werk de samenhang in de kunstjes zien. Als ik iemand een wasbeurt geef, let ik tegelijkertijd op het algehele welbevinden. En wat maakt het nou toch uit of je alleen een broodje smeert of het ook erin stopt…?’

Noodzaak

Het is pure noodzaak dat de thuiszorg steeds verfijnder wordt, vertelt Anita van Duin (53), manager gespecialiseerde verpleging. ‘De cliënten en ziektebeelden waar we mee te maken krijgen worden steeds complexer. Mensen liggen korter in het ziekenhuis en gaan naar huis zodra de specialist is uitbehandeld. Kankerpatiënten leven veel langer dan vroeger, psychiatrische patiënten wonen vaak niet meer in een inrichting. We voorkomen grotere uitgaven in een ziekenhuis maar het geleur om een beetje geld daarvoor in de thuiszorg gaat soms ontzettend moeizaam’, moppert ze. ‘Onzichtbare handicaps vertalen naar een indicatie is een hele klus. Neem geheugenverlies of concentratieverlies bij een patiënt na een beroerte. Het hele systeem van indicatiestelling is gericht op de trucjes en kunstjes die staan benoemd. “Pleister plakken”, “wond verzorgen”. Maar de hulp en zorg is tegenwoordig veel breder. Je kunt eenvoudig die pleister plakken, maar je kunt de patiënt óók tegelijkertijd voorlichten over gezonde voeding en het nut van bewegen. ‘Zorg ís niet zwart-wit, je kunt je niet altijd een rechte lijn trekken tussen de handelingen die nodig zijn’.

Zorgbalans beschikt inmiddels over diverse gespecialiseerde teams. Eentje voor ‘methodologische thuisbegeleiding’, een soort maatschappelijk werk voor gezinnen die de weg kwijt zijn. Andere teams voor hulp aan onder meer hart-, long- en diabetespatiënten, een oncologieteam, en een ‘technologie-team’. Onder die laatste vlag leveren zes verpleegkundigen onder meer infusie-therapie: patiënten die voorheen in een ziekenhuis – en daar soms zelfs op de intensive care – lagen, krijgen thuis medicamenten per infuus toegediend. Zoals de 42-jarige Daniëlle Gemser. Na een stoma-operatie en daaropvolgende zware complicaties lag ze zeven maanden in het ziekenhuis met een grote, geïnfecteerde buikwond. Inmiddels is ze drie maanden thuis en krijgt ‘totale parenterale voeding’ per infuus. Verpleegkundige Dennis Schrader (35) komt langs om de voeding voor die dag aan te sluiten en het bacteriefilter te verwisselen. ‘Zonder dit team had ik nu nòg in het ziekenhuis gelegen’, vertelt Daniëlle. ‘Ik had er bij mijn ontslag uit het ziekenhuis weinig vertrouwen in. Je hoort toch verhalen over de thuiszorg, hè, dat ze nooit op tijd komen en zo. Maar achteraf kan ik zeggen: het enige wat er het afgelopen jaar op medisch gebied goed is gegaan, is juist de thuiszorg’.

Later vertelt verpleger Schrader: ‘Onze tijd per cliënt is goed bemeten, in dit team heb ik niet het gevoel dat ik steeds meer moet in minder tijd. Wat dat betreft ervaar ik geen werkdruk. Al kan de administratieve rompslomp soms wel wat minder’.

Malle Pietjes

In een verpleeghuis in het dorpje Driehuis leest hij bij Ans Schoorl (56) de meetgegevens van haar pompje uit. Ze heeft pulmonale hypertensie, hoge bloeddruk in de longen. ‘Weet je wat dit medicijn kost?’,vraagt Schrader, en laat een ampul Remodulin zien. ‘Dat is dus 25.000 euro, daar doet mevrouw een maand mee’.

De verpleger neemt de tijd voor een praatje met de patiënte, die in het verpleeghuis woont vanwege een bipolaire stoornis. Mevrouw Schoorl is overduidelijk blij met de aanspraak. Op weg naar de auto zegt Schrader: ‘Ik kan hier in principe binnen vijf minuten weg zijn, maar dat vind ik niet netjes. Zo hoort dat niet’.

Jarenlang heeft hij in ziekenhuizen gewerkt. ‘Weet je wie kiezen voor werken in de thuiszorg? De mensen die niet in nummertjes of ziektebeelden denken. In het ziekenhuis is het toch vaak “Ga jij effe naar het gebroken been op kamer 2?”. In de thuiszorg kijk je niet alleen naar dat gebroken been, maar ben je ook gefocust op alles wat er àchter de patiënt zit. Je hebt veel menselijk contact, vaak langdurig, en je moet voortdurend schakelen tussen allerlei niveaus. Van een stervend kindje van drie weken tot een Turks gezin waar 26 mensen op je vingers kijken, tot een dement bejaard echtpaar, van nette mensen in Aerdenhout tot hele armoedige gezinnen in achterstandswijken’. Of, zoals zijn collega Lia van Heerden het al had uitgedrukt: ‘Het is elke keer een toneelstuk waar je binnenstapt. Ik ken alle Malle Pietjes van Haarlem’.

In een arbeidershuisje in Haarlem-Oost steekt Willem Osenbruggen (68) de loftrompet over de thuiszorg. Hij heeft hartproblemen en krijgt intraveneus, via een infuus, plasmedicatie toegediend.  Ook wordt zijn hartconditie op afstand permanent gemonitord via een ‘Interne Cardio Defibrillator’. Voorheen moest Osenbruggen om de twee maanden een weekje naar het ziekenhuis om te ‘ontwateren’, overtollig vocht af te laten vloeien. ‘Ze hebben alle tijd voor me’, vertelt Osenbruggen. ‘Misschien wordt er op hun tijd beknot, maar ik merk het niet. Nee hoor, ik klaag niet. Mensen hebben soms onrealistische verwachtingen van de thuiszorg. Laatst vertelde een thuiszorgmedewerkster hier dat ze op een ander adres nog niet binnen mocht omdat ze iets te vroeg was. Hoe dùrf je, hè…?’

Cirkel rond

Op een kantoortje elders in Haarlem overziet Claire van Wees (55) haar 35-jarige loopbaan in de zorg. Twintig jaar was ze wijkverpleegkundige, tegenwoordig is ze ‘casemanager Draagnet’, een thuiszorgtak die dementerenden helpt zo lang mogelijk thuis te blijven wonen.

‘De cirkel is eigenlijk weer rond’, zegt Van Wees – net als zoveel van haar collega’s deze week. ‘Twintig jaar geleden hadden we de wijkverpleging zoals die nu weer op tafel wordt gehesen. In de loop der jaren zijn er zóveel lagen tussengeschoven en die verdwijnen allemaal weer. Heel goed. Terug naar de werkvloer’.

De thuiszorg – en de zorg in het algemeen – is zakelijker geworden. ‘Maar dat moest ook’, erkent Van Wees. ‘Vroeger was het aanbodgericht. Hoppakee, kunnen we de zorg nog een beetje uitbreiden mevrouw? De tijd van “u vraagt, wij draaien en ik heb er recht op” is voorbij. Al die trapliften en scootmobiels, het kon niet op. Laatst vroeg de partner van een dementerende om zo’n scootmobiel. Ik zeg: “Weet u wel dat dementerenden moeilijk nieuwe dingen kunnen leren? Hoe denkt u dat uw vrouw nog gaat leren om er mee te rijden?”. Het is een bewustwordingsproces, en daar spelen wij een grote rol in’. Al schiet het soms weer door, weet ook Van Wees. ‘Sommigen zijn zwaar de dupe door de verzakelijking. Als je met een dwarslaesie thuis ligt en je hebt maar recht op zoveel luiers en zoveel stomazakjes per week, dan is dat Holland op zijn smalst’. Of – zoals een andere verpleegkundige vertelde – de overstap op goedkopere naalden voor de morfine-pompjes, benodigd in de allerlaatste levensfase. Die goedkopere naalden zijn ‘een soort stugge poken, het is verschrikkelijk om die bij mensen in die fase in te moeten brengen. Je zíet dat het hen pijn doet’. Totale besparing voor zorgverzekeraar Achmea in het werkgebied van Zorgbalans: zo’n 15.000 euro op jaarbasis. Terwijl tegelijkertijd ongebruikte en soms peperdure medicijnen bij bosjes verplicht worden weggegooid, tot ergernis van de verzorgenden.

Maar over het algemeen, erkennen de meeste thuiszorgmedewerkers volmondig, kon het best een tandje minder hier en daar. Ook thuis verplegen in plaats van een dure opname is volgens hen een goede weg. ‘Maar…. dan moet je niet de daarbij behorende faciliteiten afbreken!’, waarschuwt Van Wees. ‘Als bijvoorbeeld de dagbesteding wordt afgeschaft, wordt het veel lastiger om dementerenden thuis te laten. Probeer zelf maar eens de hele dag in één kamer te zitten met iemand die zestig keer hetzelfde vraagt. En ik ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat lopen als de zorg volledig overgaat naar de gemeente. Iedereen in het veld zit momenteel naar elkaar te loeren, iedereen kijkt elkaar aan: hoe gaan we dit precies doen?’.

Spannende tijd

Het is een ‘spannende tijd’, in de woorden van André Brand, directeur Extramuraal bij Zorgbalans. ‘De richting is duidelijk, en ik ben er ook niet op tegen. We zijn in Nederland ver afgedreven van het oude “nabuurschap” waarbij je kijkt wat de omgeving zèlf nog kan doen. En waarom moet de schoonmaakhulp die je je hele leven zelf betaalt, ineens uit het zorgbudget komen zodra je 72 bent? Maar de veranderingen en de overgang naar de gemeenten gaan gepaard met veel kortingen, het is deels een platte besparing’.

Ook Brand ergert zich aan de, wat hij noemt, ‘ongelofelijke bureaucratie, de enorme brij aan regelgeving waardoor de zorg is lamgeslagen’. Elke euro moet naar de feitelijke zorg achter de voordeur, is zijn devies. Hele managementlagen zijn inmiddels weggesneden, ‘die heb ik niet nodig om honderd verpleegkundigen te vertellen hoe ze zorg moeten leveren’. Wat Brand betreft bepalen de goedopgeleide verpleegkundigen zelf wat iemand aan zorg nodig heeft. ‘Dat kunnen ze heel goed en heel verantwoordelijk. Dat zou echt een enorme besparing zijn’. Het creatief omgaan met de regels juicht hij toe: ‘Láát het personeel juist over de grenzen van de hokjes kijken!’. De directeur pleit ook hartstochtelijk voor een fundamenteel ander inkoopsysteem. In zijn termen: ‘planning = realisatie’: vooraf met de verzekeraar afspreken welke zorg geleverd wordt en daar ook voor betaald krijgen. Het hele ‘circus van minutenregistratie’ is dan in één klap overbodig, betoogt Brand. ‘Vragen mijn medewerkers om zo’n registratie? Nee. Vraagt de cliënt er om? Nee. Dus….? Het is één grote controleslag achteraf van mensen die er toch niet bij zijn achter de voordeur’.

Al begrijpen de managers van Zorgbalans best dat ook het CIZ op zijn beurt klem zit in het systeem, haasten ze zich te zeggen. Inge Veenstra (54), manager Frontoffice: ‘Het CIZ is niet de zondebok. Vroeger was er geen enkele controle, er werd niet gekeken wat iemand nodig had, iedereen kreeg gewoon drie keer per week huishoudelijke hulp. Maar nu is het volkomen doorgeslagen naar de andere kant. Met als gevolg deze soms absurde minutendans’.

‘Thuiszorg voor tussenmensen’ verscheen eerder als reportage in De Groene Amsterdammer. Deel 1 en 2 waren donderdag en vrijdag te lezen op Sargasso.