Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal – en zijn eigen data

"Een burgerplatform voor gezondheidsgegevens geeft interessante spanning. Gegevens uit de zorg komen ineens buiten de zorg terecht. Hoe kun je weten welk platform goed omgaat met jouw data en welke niet? Dat blijkt heel lastig te zijn", zegt Maartje Niezen, onderzoeker van het Rathenau Instituut. Samen met Rosanne Edelenbosch, onderzoeker van het Rathenau Instituut, nam ze burgerplatforms onder de loep. Een burgerplatform wordt door burgers opgericht. "Vaak vanuit de goedbedoelde wens om samen de gezondheid van de samenleving te verbeteren en de medische wetenschap een stap verder te brengen. Door elkaar in contact te brengen met lotgenoten", zegt Maartje Niezen. Als het burgerplatform gebruik maakt van ICT-toepassingen, is het een vorm van e-health. De onderscheidende factor ten opzichte van andere vormen van e-health is dat het een burgerinitiatief is.

Foto: Jason Howie (cc)

Bescherm de digitale patiënt

OPINIE - De komende twee jaar wil minister Schippers van VWS 130 miljoen euro investeren in e-health. Innovatieve technologie moet mensen helpen gezonder te leven en de kosten van medische zorg te drukken. Onderzoek van het Rathenau instituut laat zien hoe de praktijk verandert. Gisteren besprak de Tweede Kamer de ambities van de minister tijdens het AO over innovatiebeleid in de zorg. Gezondheid stimuleren is van groot belang, maar privacy mag geen ruilmiddel worden voor zorg.

Digitalisering van de zorg maakt ons tot meetbare mensen. We meten steeds vaker, op steeds meer manieren en steeds intiemer. Technologie geeft patiënten vrijheid en autonomie; zij kunnen zelf actief hun ziekte monitoren en managen. Dat kan thuis en zonder tussenkomst van een arts. Dat meten levert veel verschillende typen data op, die de patiënt inzicht geven in gedrag, maar ook innovatie en wetenschappelijk onderzoek verder kunnen helpen. Denk aan combinaties van data uit het patiëntendossier, klinische studies, biobanken en weefselcollecties, maar ook uit vragenlijsten over leefstijl, online dagboekjes van bijvoorbeeld diabetespatiënten en de populaire consumenten apps waarmee patiënten zelf data verzamelen en delen.

Maar wie meet wat en met welk doel?

Met de komst van nieuwe zorgtechnologie betreden nieuwe partijen het zorgdomein, zoals app bouwers en internationale technologiereuzen. Deze partijen hebben doorgaans geen behandelrelatie met de patiënt, zoals een arts dat wel heeft. Hun interesse ligt ook niet bij de patiënt, maar in zijn medische data.

Lezen: Venus in het gras, door Christian Jongeneel

Op een vroege zomerochtend loopt de negentienjarige Simone naakt weg van haar vaders boerderij. Ze overtuigt een passerende automobiliste ervan om haar mee te nemen naar een afgelegen vakantiehuis in het zuiden van Frankrijk. Daar ontwikkelt zich een fragiele verstandhouding tussen de twee vrouwen.

Wat een fijne roman is Venus in het gras! Nog nooit kon ik zoveel scènes tijdens het lezen bijna ruiken: de Franse tuin vol kruiden, de schapen in de stal, het versgemaaide gras. – Ionica Smeets, voorzitter Libris Literatuurprijs 2020.

Lezen: Bedrieglijk echt, door Jona Lendering

Bedrieglijk echt gaat over papyrologie en dan vooral over de wedloop tussen wetenschappers en vervalsers. De aanleiding tot het schrijven van het boekje is het Evangelie van de Vrouw van Jezus, dat opdook in het najaar van 2012 en waarvan al na drie weken vaststond dat het een vervalsing was. Ik heb toen aangegeven dat het vreemd was dat de onderzoekster, toen eenmaal duidelijk was dat deze tekst met geen mogelijkheid antiek kon zijn, beweerde dat het lab uitsluitsel kon geven.

Foto: copyright ok. Gecheckt 06-11-2022

eHealth: panacee voor de participatiemaatschappij?

‘eHealth biedt chronisch zieken de mogelijkheid om te blijven werken en meedoen, met behulp van slimme technologie. Inventieve hulpmiddelen geven ouderen hun vrijheid en privacy terug. Zij hoeven de regie niet meer uit handen te geven. En iedereen, jong en oud, kan profiteren van apps en wearables om gezonder te leven.’ (Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn in een Kamerbrief van 9 oktober jl)

De opkomst van eHealth – ICT-toepassingen op het gebied van gezondheid – kan gemakkelijk worden begrepen als hulpmiddel voor het realiseren van de geprezen en vervloekte participatiesamenleving. Bovendien getuigen de aanprijzingen van eHealth van een begrip van ‘gezondheid’ dat naadloos aansluit bij dit participatie ideaal.

De actieve patiënt & burger

Nieuwe communicatie- en informatietechnologieën versterken en stimuleren de nu al zichtbare verschuiving van de patiënt als lijdend voorwerp, naar de patiënt als actieve deelnemer in het zorgproces. Een mooie illustratie hiervan is het ‘persoonlijk gezondheidsdossier’(PGD): een soort ‘facebook’ van jezelf als patiënt waarin je bijvoorbeeld je huisarts, specialist en naasten inzage kunt geven. Door al je persoonlijke medische gegevens bij elkaar te brengen, en daarnaast bijvoorbeeld een logboek bij te houden van je klachten, medicijngebruik, eetpatroon en dagelijkse beweging, creëer je het ultieme overzicht van je eigen gezondheid. Zo’n overzicht is op zichzelf nuttig wanneer je bij je arts komt voor een diagnose- of behandelplan. Maar er zijn ook al ‘slimme’ PGD’s die automatische gezondheidsadviezen geven op basis van de ingevoerde gegevens.