Door echografie komen we steeds meer te weten over de ongeboren foetus. Deze technologisering van de zwangerschap heeft vergaande gevolgen, vindt professor Toine Pieters. Een nieuwe aflevering in de serie Intieme Technologie van het Rathenau Instituut.
Op maandag 31 oktober 2011 passeerden we de magische grens van zeven miljard aardbewoners. Terwijl de hele wereld vocht om het binnenhalen van de babyprimeur vergaapten honderdduizenden aanstaande ouders zich alweer aan de eerste echobeelden van hun nog ongeboren kind. Met hulp van de echoscopist of gynaecoloog wordt het onzichtbare zichtbaar gemaakt. Het begint met de herkenning van het hoofd, de romp en de ledematen van het nieuwe mensenleven in de baarmoeder.
Maar al snel zal de verkenningstocht verder gaan. Nieuwsgierig wordt de buitenkant van het lichaam van de foetus afgespeurd op zoek naar sporen van het geslacht. Is dit eenmaal in het vizier dan gaat het snel verder richting binnenkant. De contouren van de organen dringen zich aan de kijker op. Hart, longen, maag, lever, nieren en hersenen. Gespannen luisteren ze naar het oordeel van de deskundige. Ieder onderdeel wordt beoordeeld op de kwaliteiten normaal of afwijkend. Gaandeweg de intieme speurtocht krijgt de identiteit van de foetus steeds meer vorm. De magie van het eerste ‘kijkmoment’ maakt al snel plaats voor de ouderwens om te weten wat voor vlees ze in de kuip hebben. Is het een jongen of meisje? Zit alles op en aan het kind? Wordt het een mooi, sterk en gezond kind? Antwoorden op deze vragen kunnen steeds gedetailleerder gegeven worden. Ouders hebben toegang gekregen tot een techniek die zich met duizelingwekkende snelheid ontwikkelt.
Technologisering
Met de voortschrijdende technologisering van de zwangerschap komen nieuwe mogelijkheden in beeld om steeds vroeger in te grijpen in het ‘product der paring’. En dat wordt op steeds grotere schaal ook gedaan met onvoorziene en verregaande gevolgen. India en China houden nu eenmaal meer van jongens. Ouders in die landen hebben het afgelopen decennium er alles gedaan om met behulp van echo en selectieve abortus een gigantisch mannenoverschot te creëren. In het boek “Unnatural selection” waarschuwt de Amerikaanse wetenschapsjournaliste Mara Hvistendahl voor de verregaande maatschappelijke en geopolitieke gevolgen van dit mannenoverschot: toenemende vrouwenhandel en daarmee degradatie van de vrouw tot handelswaar, massa’s vrijgezellen die uit verveling gaan rondhangen, criminele activiteiten ontplooien of met elkaar op de vuist gaan. Op basis hiervan voorspelt ze een grote mate van politieke instabiliteit in de Aziatische regio.
Dichter bij huis passen we ook op steeds grotere schaal met behulp van echoscopie selectieve abortus toe. Hierdoor is de afgelopen decennia het aantal geboren kinderen met het syndroom van Down en een open rug spectaculair gedaald. Dit lijkt voor alle partijen een zegen. Maar in de praktijk doen zich wel degelijk problemen voor. Ouders van kinderen met het syndroom van Down ervaren in toenemende mate een ‘eigen schuld dikke bult’ stigma. Had je jezelf maar beter moeten laten controleren. Kinderen met Down worden weer vaker met de nek aangekeken. Selectieve abortus kan daarmee de collectieve solidariteit ten aanzien van kinderen met een ernstige afwijking onder druk zetten. De vraag wat een menswaardig bestaan is wordt opnieuw ter discussie gesteld. Maar ook de grenzen van het medisch ingrijpen worden door de nieuwe beeldvormende technieken verlegd.
Zwangerschap doorzetten
Het aantal mogelijkheden om ernstig zieke kinderen al tijdens de zwangerschap te behandelen, neemt toe. Een foetus opereren tijdens de zwangerschap gebeurde in Nederland tot nu toe alleen bij dodelijke aandoeningen. Sinds kort is het mogelijk om kinderen met bijvoorbeeld een open rug al in de moederschoot te opereren. Dit kan dan weer als voordeel hebben dat ouders een zwangerschap van een kind met open rug doorzetten en niet afbreken zoals nu vaak gebeurt.
Het feestelijke van hand tot hand laten gaan van foto’s en video’s van de foetus in de moederschoot is minder onschuldig dan op het eerste gezicht lijkt. Het genereren van een nieuwe identiteit voor de foetus gaat samen met het nemen van de maat van menselijk leven in de dop. Hier is sprake van een glijdende schaal met noodzakelijkerwijs morele consequenties. Vraag naar en aanbod van deze ‘intieme’ medische technologie wijzen beiden in de richting van een voortgaande bevordering van ‘gezond’ nageslacht. Zetten we hiermee een nieuwe stap richting de medische maakbaarheid van de mens? Ja. Alleen maar stop roepen getuigt niet van werkelijkheidszin. Maar voordat keuzen op dit terrein in de individuele sfeer geaccepteerd raken, moeten zij expliciet en publiekelijk worden gewogen met betrekking tot hun collectieve gevolgen.
Toine Pieters (1960) is als senior onderzoeker en docent werkzaam bij de afdeling Metamedica, VU medisch centrum. Hij combineert deze functie met een aanstelling als bijzonder hoogleraar bij de afdeling farmacoepidemiologie en klinische farmacologie bij het departement farmaceutische wetenschappen van de Universiteit Utrecht.
Reacties (35)
Ik vind het wreed van ouders om een kind met het syndroom van Down geboren te laten worden als er alternatieven zijn. Waarom is dat verkeerd?
Waarom zou deze samenleving begrip moeten hebben voor ouders die willens en wetens hun kind in deze positie plaatsen?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Down#Medische_problemen
Tijd voor een campagne tegen dit soort wreedheden.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Aktion_T4
Waarom zou deze samenleving begrip moeten hebben voor het leven van gehandicapten?
Zeg Berlitz, zou je hier al dan niet een ironie teken bij kunnen plaatsen voordat ik je anders alle hoeken van het interweb ga laten zien?
Niet op reageren @Frank. Berlitz is onlangs stevig op zijn pik getrapt en is vandaag niet aanspreekbaar (zo hij dat ooit is maar dat laat ik dan maar even in het midden).
Trol, querulant, hoe je het wilt noemen.
Gewoon in zijn sop gaar laten koken.
Wat een feitenvrije bewering heb je een wetenschappelijk artikel dat bewijst dat ik op mijn pik ben getrapt?
Ach, feitenvrij?
Looks like a duck, quacks like a duck etc…. You get the hang of it I guess.
Ah, vergeten de godwin mag enkel gebruikt worden als het over moslims gaat.
Zeg Mr Berlitz, dat je een draad laat ontsporen die gaat over levensvragen als hoe we met onze minder bedeelde medemens omgaan en of er schuldigen zouden zijn aan het bestaan van deze medemensen is tot daar aan toe.
Dat je dat doet met een verwijzing naar de moordpartijen die de Nazis op zogenaamd afwijkende mensen pleegden vind ik erg misplaatst.
Dat je vervolgens weigert afstand te nemen van je post @2 betekent in mijn ogen dat je een verachtelijke, zielige, mislukte nazi bent.
Een prettige dag verder.
Ik heb jaren in de gehandicaptenzorg gewerkt en heb dus van dichtbij meegemaakt hoeveel ellende verstandelijk gehandicapten moeten doormaken. Mishandeling, verwaarlozing en vaak verstoting door de familie. Dat is niet het leven dat je een mens gunt.
Ik geloof in het principe dat je andere mensen geen kwaad behoort te doen. Juist daarom vraag ik me af waarom je het normaal moet vinden dat deze ouders dat wel mogen doen.
Dat jouw eerste reflex moord is, zegt veel over jou. Wat heb jij gedaan om het leven van anderen beter te maken?
Als jij wilt dat geestelijk gehandicapten verdwijnen kan ik ook niet echt aan andere dingen dan moord denken.
Je legt me woorden in de mond. Waar heb ik gezegd dat geestelijk gehandicapten moeten verdwijnen? Dat waren jouw woorden. Nogmaals, wat heb jij gedaan om het leven van anderen beter te maken?
Dat doet ie elke dag door te reaguren.Weet je hoeveel mensen hij blij maakt?Allemaal mensen die blij zijn dat ze berlitz niet hoeven zijn.
Jij ziet geboren laten worden van mensen dus als het kwaad doen van mensen.
Volgens deze achterlijke redenering behoort de mensheid al lang uitgestorven te zijn, het leven was 1000 jaar geleden namelijk niet al te leuk. De helft van de kinderen stierf voor ze volwassen werden en degene die volwassen werden had een kort en hard leven.
Maar goed, laten we alle depressieve mensen maar vermoorden, want als je ze in leven laat dan doe je ze kwaad.
Misschien moet je iets beter lezen…
Tigger zegt in #1, #4 en #22 dat ouders kwaad doen en wreed handelen wanneer ze kinderen met een syndroom van Down geboren laten worden.
“Ik geloof in het principe dat je andere mensen geen kwaad behoort te doen. Juist daarom vraag ik me af waarom je het normaal moet vinden dat deze ouders dat wel mogen doen.”
Net zoals Berlitz vind ik dit een vreemde opmerking.
Wanneer we zo slecht voor onze medemens zorgen, is het tijd iets aan de verwaarlozing, verstoting ec te doen, in plaats van een deel van de bevolking voor geboorte uit te roeien.
Ook ik heb jaren in de vg sector gewerkt en erken dat er soms schrijnende gevallen zijn, maar ook veel mensen die een prma leven hebben. Geheel in overeenstemming me mensen die geen verstandelijke beperkng hebben toch?
beste berlitz, je bent over het algemeen een buitengewoon irritante combinatie van trol, hufter and general pest.
Hier een keertje niet.
@009tigger
Dat zeg je in je eerste reactie.
“”Waarom zou deze samenleving begrip moeten hebben voor ouders die willens en wetens hun kind in deze positie plaatsen?””
Je ontwijkt vragen en blijft me woorden in de mond leggen. Je gaat geen discussie aan, je bent blijkbaar inderdaad een trol. Triest hoor, heb je niets beters te doen dan anderen te zieken?
Ik ben geen enkele vraag van jou ontweken. Dat het antwoord je niet bevalt is iets anders.
Een trol met een geestelijke afwijking, dat is duidelijk.
Maar Sargasso is voorlopig nog genadig.
berlitz heeft zijn verleden tegen, maar dit is geen trol.
Hij heeft volkomen gelijk.
nee tigger. je meninkjes overstijgen je eigen waarnemingshorizon niet (Getuige het ronduit belachelijke autoriteitsargument dat je zelf in de zorg hebt gewerkt).
Je opmerking gaat niet alleen over gehandicapten, maar ook over: doven en blinden, klompvoeten en viervingerigen, rood- en bruinharigen, dommen en slimmen.
Je meet kwaliteit af aan hoe ‘het’ hoort te zijn en introduceert daarmee een glijdende schaal.
Jouw kritiek op mijn zogenaamde autoriteitsargument snap ik niet zo goed, ik baseer mijn meningen op wat ik heb meegemaakt en en heb gezien. Net zoals in #28, #32, #33 en #34. Wat is daar belachelijk aan? Daarnaast is in mijn reactie #1 een voorbeeld. Een voorbeeld op de hier al vaker genoemde glijdende schaal. Zijn er geen voorbeelden op deze glijdende schaal te verzinnen waarbij wij als samenleving moeten zeggen: dit willen wij niet?
014L.brusselman
Heb je daar een wetenschappelijk bron voor?
Zo niet dan ben je feitenvrij.
Zo worden de discussies hier dus gevoerd, je moet zelfs bronnen geven over wat je in de jaren 80 op school hebt gehoord.
Toen was ik al lang niet meer schoolgaand,jochie.
Een beetje raar om in een artikel over echoscopie net te doen alsof alle gevallen van het Syndroom van Down daarmee gevonden worden. Dat is niet het geval; de echoscopie biedt hoogstens een indicatie. Als je geluk hebt. Met die indicatie op zak kun je vervolgens voor aanvullende testen kiezen, waarmee genetische afwijkingen kunnen worden aangetoond. Die tests brengt echter een verhoogd risico op een miskraam met zich mee en zul je dan ook niet snel doen tenzij er een bijtijds duidelijke indicatie is dat er wellicht iets aan de hand is.
Er worden nog meer dan genoeg kids geboren waarvan pas na de bevalling duidelijk is dat ze toch het Syndroom van Down hebben. Met name bij jonge moeders wordt maar 40% van de gevallen van het Syndroom van Down voor de geboorte ontdekt.
Dat “ouders van kinderen met het syndroom van Down in toenemende mate een ‘eigen schuld dikke bult’ stigma ervaren” heeft dus maar bar weinig te maken met echoscopie. Eigenlijk komt het vrijwel uitsluitend voort uit de domheid van de medemens. Is er een bron die hier iets over zegt? Of moeten we het doen met #001 en #002?
Om daar vervolgens nog eens landen bij te betrekken waar men – getuige de cijfers – pas echt goed ziek is in zijn culturele hoofd (bv. China), vertroebelt het beeld alleen maar; wie doet er in Nederland nou een abortus omdat ie een meisje krijgt of het prenatale kopje te lelijk vindt?
http://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/VerloskundeenGynaecologie/Verloskunde/NPDT/Pages/Bewustkiezen.aspx
EDIT: Aanvulling – in de link van #1 lees ik “In Frankrijk wordt anno 2011 een foetus waarbij tijdens de zwangerschap trisomie-21 werd vastgesteld in 96% van de gevallen gedood door middel van abortus provocatus”. Als die 96% ook op Nederland van toepassing is kan er dus met vrij grote zekerheid worden gesteld dat het overgrote gros van de kinderen met Down dus is geboren zonder dat dat voor de geboorte vast was te stellen. Dat bevestigt mijn stelling over de domheid van de medemens.
Voor iemand die anderen dom noemt, lees je behoorlijk beroerd. In reactie #001 gebruik ik heel bewust “willens en wetens”. Als je dan toch nog inhoudelijk wil reageren, doe dat dan op mijn stelling dat het wreed is van ouders om BEWUST ernstig gehandicapte kinderen ter wereld te laten komen.
Ik kan je voor een groot deel volgen, maar je levert naar mijn idee ook iets te makkelijk kritiek op het artikel. Zo stel je dat de domheid van medemens en niet de echoscopie verantwoordelijk is voor de gevallen waarin ouders verantwoordelijk worden gehouden dat ze het gore lef hadden om te denken dat een gehandicapt kind ook graag zou leven. Ook al biedt een echoscopie geen uitsluitsel – het biedt in ieder geval een aanleiding voor verder geouwehoer. Maar ik geef toe: dit is een klein beetje geneuzel in de marge en een ander voorbeeld was misschien wat handiger geweest.
Interessanter is echter jouw kritiek op het argument van het hellend vlak. Dat argument stelt dat huidige ontwikkelingen en beslissingen alvast toekomstige ontwikkelingen en beslissingen in de hand werken. Dus, als wij in de afgelopen tientallen jaren op steeds meer kenmerken van foetussen selecteren – een ontwikkeling die mogelijk gemaakt is door nieuwe technologie, dan ben je niet geheel van het padje om te denken dat dit in de toekomst verder gaat. Dat betekent niet direct dat er onderaan het hellende vlak geselecteerd wordt op geslacht of zo (al is er in Nederland zeker ook al die wens en werd er niet al te lang geleden nog een keer een reportage aan gewijd of EenVandaag of zo) maar je kan je indenken dat we straks wel op andere ziektes zullen selecteren en het is maar de vraag waar wij zeggen: zo is het welletjes.
precies: hellend vlak, glijdende schaal.
Nu worden mensen met een kind met down, of een open rug met de nek aangekeken. Straks meer verzekeringspremie betalen als je weigert een trisonomiemeting uit te voeren? Geen passend onderwijs voor mensen met een beperking – hadden de ouders maar moeten opletten?
Allemaal vanwege die handvol gehandicapten die niet in staat is (met of zonder hulp) een enigszins menswaardig leven te leiden? Wat een simpele kijk op de wereld hier.
en wat moet berlitz een spijt hebben van zijn onzinnige getrol in het verleden: nu wordt ie niet meer serieus genomen.
on a personal note: zelf drie kinderen, drie keer de combitest gedaan. Eén keer doorgetest (punctie) vanwege ‘complexe’ uitkomsten. Onze zaak. Niet die van anderen.
Voor nu is alles goed met ze (3,2,0 jaar oud). Misschien worden ze later crimineel, kamparts, geert wilders of Jolande Sap
Ik heb me eerder verdiept in de discussie rondom de screening en selectie van embryo’s die een verhoogde kans hebben op erfelijke borstkankergenen. Daarover ontstond er in 2008 een kleine kabinetscrisis. In het nieuws kwamen vaak dragers van zo’n borstkankergen aan bod die bijvoorbeeld een kans van 60-70 procent op een zeer ernstige vorm van borstkanker hebben. Meestal waren zij voorstander van de mogelijkheid om embryo’s te screenen om het nageslacht het leed dat zij hebben ervaren te besparen. Een aantal daarvan gaven ook antwoord op de vraag of zij het leven de moeite waard vinden en stuk voor stuk waren het vrouwen die naast de tragedie die ze meemaken ook de wil hebben om te overleven. Gevallen waarbij de ouders door hun dochter beschuldigend werden aangekeken omdat de dochter van mening was dat zij niet zou hebben mogen bestaan, zijn er bijna niet.
Ik vind het dan ook vreemd wanneer je als volstrekt gezond mens over een ander leven oordeelt alsof dat de moeite niet waard zou kunnen zijn. Alsof een gehandicapt iemand niet dezelfde vreugde kan ervaren of alsof het leven enkel de moeite waard is als je kan opgaan in de studerende en werkende massa van de samenleving.
Met screenings krijgen ouders vaak een zeer lastige keuze voor hun kiezen. Er zijn daarin vrijwel geen juiste keuzes: alleen persoonlijke.
Allereerst heb ik als puber vaak gezwommen in een zwembad waar moeders lesgaf aan verstandelijk gehandicapten inclusief mensen met het down syndroom. Ik kan me uit mijn hele leven niet herinneren dat ik ooit zoveel onvoorwaardelijk levensplezier heb meegemaakt. Natuurlijk, het zijn de “lichtere gevallen” die in het zwembad mogen en ook bij hen geldt dat de omgeving bij tijd en wijle veel pijn zal hebben. Maar wat mij vooral opviel was dat de ouders, die we nogal eens tegenkwamen, stuk voor stuk gedreven en trotse ouders waren. Dat heeft in mijn puberbrein een onuitwisbare indruk gemaakt.
Wat Noortje @24 zegt, daar ben ik het helemaal mee eens. We hebben de minderbedeelde medemens, als die last hebben van een slechte behandeling dan moeten we daar iets aan doen. Lijkt me gewoon beschaving. Ik vind de suggesties aan of de openlijk uitgesproken voorkeur voor doodmaken nog al walgelijk.
Ook baart het gemak waarmee tegenwoordig aan prenatale selectie wordt gedaan me zorgen. Het is een hellend vlak richting de eugenetica waarin je geen harde grenzen kan stellen. Misschien op een grens na, namelijk dat met een doorgang van een zwangerschap het leven van de moeder in gevaar wordt gebracht (al heeft dat niet zo veel te maken met deze discussie).
Ik hoop dat degenen die dubbelzinnig zijn over schuld aan ouders voor het voorkomen van gehandicapte kinderen (lekkere trap na in een leven omgeven met leed) en gemakkelijk doen over selectieve abortus zich nog eens achter de oren kunnen krabben.
Hier is een vrouw met down een van de sterren van de show.Mensen met down moeten gewoon geboren kunnen worden,weg met het streven naar een “perfect”mensenras.Coop with it.
http://www.1channel.ch/external.php?title=American+Horror+Story&url=aHR0cDovL3d3dy5kaXZ4c3RhZ2UuZXUvdmlkZW8vb3Y4MWxjdHRlcnYwcQ==&domain=ZGl2eHN0YWdlLmV1&loggedin=0
Devo geeft een voorbeeld
http://www.youtube.com/watch?v=GZDl_R8Zp2E&feature=related