De designerbaby als moreel vraagstuk

ACHTERGROND - De CRISPR/Cas9-techniek maakt het mogelijk om stukjes DNA te knippen en plakken, waarmee designerbaby’s dichterbij komen. Een goede ethische discussie hierover kan zorgen voor juiste beleidskeuzes.

Toen in 1978 Louise Brown als eerste door middel van IVF ter wereld kwam barstte een wereldwijde discussie los over vergelijkbare morele vraagstukken. Was dit soort ingrijpen in de natuur wel verantwoord? Inmiddels kijken we niet meer op van IVF. In 2006 en 2013 bracht Brown zelf twee zoons ter wereld.

Het is goed denkbaar dat over een jaar of 25 haar zoons voor de keuze staan of zij hun potentiële toekomstige nageslacht willen laten screenen op mogelijke overerfelijke ziekten of beperkingen. Of hun kinderen zelfs van bepaalde genetische voordelen willen laten voorzien.

De wetenschap is hard op weg de mogelijkheden daarvoor binnen handbereik te brengen. Met behulp van CRISPR/Cas9 is het mogelijk om stukjes DNA te knippen en plakken, waarmee designerbaby’s niet langer tot het domein van de science fiction behoren. Hoe ga je om met innovaties die weerstand oproepen in de samenleving? Is dit een reden voor onderzoekers om hun werk in het geheim te doen?

Tijdens de vierde lezing in de reeks Machtige geheimen legde dr. Annelien Bredenoord, medisch ethicus verbonden aan het UMC Utrecht en Eerste Kamerlid, het publiek uit dat er verschillende morele posities mogelijk zijn ten aanzien van het zogenaamde genome editing. Het in kaart brengen van die posities is een belangrijke stap in het formuleren van eenduidig beleid en heldere wetgeving.

De wetenschap reguleert zichzelf

De twee grootste natuurwetenschappelijke journals – Science en Nature – namen expliciet stelling in toen zij, op zowel wetenschappelijke én morele gronden, weigerden de onderzoeksresultaten te publiceren van Chinese wetenschappers die er voor het eerst in slaagden de CRISPR/Cas9 technologie succesvol toe te passen. De Engelse wetenschappelijke autoriteit nam daarentegen een heel andere positie in, door experimenten met CRISPR/Cas9 in het lab vanaf februari jongstleden toe te staan.

Morele dilemma’s

Eenduidige internationale regelgeving is nodig. Want hoe je ook denkt over deze technologie, de mogelijke gevolgen (positief én negatief) gaan ons allemaal aan. Aan de ene kant biedt het nauwkeurig kunnen ingrijpen in het DNA de wetenschap nieuwe kennis over de werking van het menselijk lichaam en is het misschien zelfs onze plicht om lijden te beperken of voorkomen door ziektes voor de baarmoeder al weg te ‘knippen’. En is het niet ook een recht van ouders om zélf te mogen beslissen of ze hun kinderen een genetisch streepje voor willen geven? Aan de andere kant vormen dit soort technologieën wellicht een gemakkelijk opstapje naar eugenetische (rasverbetering) praktijken. Hebben mensen met een handicap niet een even groot recht om ter wereld te komen? En is het niet onze verantwoordelijkheid die wereld zó in te richten dat hij ruimte biedt aan diversiteit, in plaats van die diversiteit door selectie en manipulatie te beknotten?

Technologische onthulling

De discussie omtrent genome editing waarin Bredenoord zich als onderzoeker en politica begeeft laat zien dat ethische reflectie dan wel een typisch menselijke activiteit is, maar dat technologische artefacten wellicht ook een eigen soort moraliteit bezitten. De filosoof Martin Heidegger verwees daarnaar toen hij schreef over het raadsel van de techniek. De moderne techniek, zo stelde hij, onthult de wereld op een bepaalde (beperkte) manier. Door de uitvinding van de stoommachine kan een voorheen onbedwingbare berg een stapel steenkool worden. En een klompje cellen toont zich dankzij de CRISPR/Cas9-techniek (zoals afgebeeld in onderstaand gifje) niet langer als een individu-in-wording, maar als een serie mogelijkheden waarover we beslissingen kunnen – en misschien zelfs móeten – nemen.

De techniek dwingt ons om stelling te nemen. Bredenoord pleit ervoor dat op een genuanceerde, en vooral niet overhaaste manier te doen. Paniek is zelden een goede raadgever, maar we moeten morele dilemma’s ook niet bagatelliseren. Wanneer alle betrokken partijen zich in de discussie mengen is het mogelijk om tot weloverwogen beleid te komen dat de wetenschap niet al te zeer inperkt, maar dat ook de diverse belanghebbenden beschermt.

Kijk hier de lezing ‘Onderzoekers op de rem’ terug.

Dit artikel van Sanne Koevoets (docent geesteswetenschappen) verscheen eerder op Studium Generale Utrecht.

  1. 1

    Discussie is al te laat, de geest is uit de fles en geen enkele discussie of regelgeving gaat hem nog terug krijgen.

    En deze discussie is trouwens echt al veel te laat, het Pentagon heeft al geuit dat men bang is dat de ‘tegenstanders’ (lees Rusland en China) deze techniek gaan gebruiken om een nieuw soort biologische oorlogsvoering te ontwikkelen.

  2. 3

    Ik heb weinig principiële bezwaren tegen genetische modificatie van voedsel of nageslacht. Zolang het maar blijft toegestaan ongemodificeerd voort te planten en de veiligheid en gezondheid van de betrokkenen gewaarborgd zijn. 100% veilig en betrouwbaar bestaat niet, maar dat geldt natuurlijk ook voor ouderwets ongemodificeerd nageslacht.

    Rekenen op zelfregulering van de wetenschap en/of markt lijkt me echter een hele grote fout. Dit is bij uitstek een onderwerp waar politiek en overheid bovenop moeten zitten om wantoestanden tegen te gaan. Dat kan je niet alleen overlaten aan mensen die winst en wetenschappelijk aanzien als belangrijkste drijfveer hebben.

  3. 4

    Hebben mensen met een handicap niet een even groot recht om ter wereld te komen?

    Dat moet zijn: Hebben enkelcellige embryo’s met een toekomstige handicap niet een even groot recht om tot wasdom te komen als menselijk wezen?

    Antwoord: vraag dat aan onze triljarden haploïde soortgenoten (de ‘eitjes en de zaadjes’, voor intimi) die qua intelligentiequotiënt niet onderdoen voor hun diploïde leeftijdgenootjes (geen van beide bezitten ook maar iets wat op zenuwweefsel lijkt), maar die dagelijks zonder boe of bah de dood vinden in doucheputjes, toiletpotten, handdoeken en Kleenex-tissues.

  4. 5

    In China heeft men ook moreel stelling genomen tegen ultrasounds om het geslacht van baby’s te bepalen, en de praktijk verboden, maar dat weerhoud niemand met de middelen ervan om linksom of rechtsom van de mogelijkheid gebruik te maken.

    Ik sluit me bij Bolke aan dat de geest uit de fles is. Het enige wat je kunt doen is à la Ierland de ingreep verbieden waarna iedereen die het kan betalen even de grens over gaat. Geen idee wat designerbaby’s zullen gaan kosten, maar het zal vast wel binnen het bereik liggen van velen.

    edit: GDP onzin verwijderd

  5. 6

    @5: “In China heeft men ook moreel stelling genomen tegen ultrasounds om het geslacht van baby’s te bepalen, en de praktijk verboden”
    Ik betwijfel ten zeerste dat er morele overwegingen ten grondslag aan dat verbod liggen. Veel waarschijnlijker heeft het te maken met de uiterst praktische overweging betreffende het voortbestaan van de populatie op middellange termijn.

  6. 7

    “De wetenschap is hard op weg de mogelijkheden daarvoor binnen handbereik te brengen. Met behulp van CRISPR/Cas9 is het mogelijk om stukjes DNA te knippen en plakken, waarmee designerbaby’s niet langer tot het domein van de science fiction behoren.”

    Enige relativering is hier wel op zijn plaats. De geboorte van kinderen met monogenetische aandoeningen, zoals CF, kan wellicht in de nabije toekomst voorkomen worden met behulp van deze technologie (maar dat is nu ook al mogelijk door middel van PGD – preimplantatie genetische diagnostiek). De grote bulk aan ziektes met een genetische component hebben een complexere oorzaak, en zijn voorlopig echt nog niet aan de beurt. Verhalen over het verbeteren van intelligentie en atletische vermogens en dat soort flauwekul vallen vooralsnog wel degelijk onder de noemer ‘science fiction’.