Waarom is orgaandonatie nog steeds een probleem?

Eens in de zoveel tijd laait de discussie op: moet er in Nederland een ander registratiesysteem komen voor orgaandonoren? Onlangs heeft D66 wederom een initiatiefwet ingediend om het bestaande systeem (geen donor, tenzij je expliciet aangeeft dit te willen zijn) te veranderen in een ‘opt-out’ systeem (automatisch donor, tenzij je bezwaar maakt). Dit is een tweede poging sinds de Raad van State negatief advies gaf over een voorstel van D66 en CDA in 2012. De verwachting is dat de wet er nu opnieuw niet doorkomt. En dat terwijl er toch veel levens mee gewonnen zouden zijn: naar schatting overlijden jaarlijks 150 mensen in afwachting van een orgaan. Van waar dan toch die weerstand?

Het ‘opt-out’-, of ‘geen bezwaar’- systeem houdt in dat iedere burger in Nederland orgaandonor is, tenzij hij of zij bezwaar maakt. In de praktijk zou dit volgens de initiatiefwet betekenen dat iedereen een brief thuiskrijgt met de vraag of je orgaandonor wilt zijn of niet. Bij geen reactie, krijg je na zes weken opnieuw een brief met dezelfde vraag. Wie dan nog niet reageert, wordt geregistreerd als orgaandonor. Het blijft daarna mogelijk om alsnog aan te geven geen orgaandonor te willen zijn. Ook behouden nabestaanden het recht om anders te beslissen.

Weerstand tegen de invoering van zo’n systeem lijkt vooral gebaseerd te zijn op het idee dat onze autonomie hiermee wordt aangetast. Dit denken over zelfbeschikking is in belangrijke mate gebaseerd op het begrip van autonomie zoals John Stuart Mill dat verwoordde in On Liberty (1859). Daarin schreef hij: “About himself, his body and his mind, the individual is sovereign.” Samen met de eveneens door Mill geformuleerde plicht niet te schaden, is het deze opvatting van individuele soevereiniteit die aan de basis ligt van veel discussies over overheidsingrijpen. De overheid heeft niets te zeggen over ons doen en laten, behalve daar waar we anderen benadelen.

Maar wat betekent het eigenlijk om op dit principe een beroep te doen wanneer het gaat om orgaandonatieregistratiesysteem? Welke rol speelt ons lichaam hier?
Volgens sommige tegenstanders impliceert een opt-out systeem dat je lichaam in eerste instantie niet van jezelf, maar van de overheid is. Filosoof Sebastien Valkenberg spreekt in deze zelfs van ‘modern lijfeigenschap’: als je je post niet op tijd leest, zo betoogt hij, moet je zeggenschap over je lichaam ‘verdienen’ via een bezwaarschrift, opdat het niet wordt ‘leeggeroofd’. Door te spreken van ‘leegroven’ wordt Mills soevereiniteit van het individu opgevat als zelfbeschikking over je lichaam, alsof dit jouw eigendom is. Maar als we autonomie zo opvatten, dan zouden we onze organen moeten vergelijken met materiële bezittingen die we na overlijden nalaten aan onze naasten of een goed doel. In dat geval geldt een opt-out systeem als een soort ‘versterferfrecht’: indien er geen testament is voor materieel bezit, worden bloedverwanten aangewezen als erfgenamen. Bij het ontbreken van een expliciete wilsverklaring voor de bestemming van je organen, beslist de staat dat deze toekomen aan degenen die het hoogst op de medische wachtlijst staan voor een donororgaan.

Maar dit lijkt niet de kern te raken van de weerstand die Valkenberg e.a. voelen: er lijkt iets fundamenteel mis te zijn met het gelijkstellen van het lichaam aan eigendom. Het eigen lichaam is immers niet alleen onderworpen aan individuele soevereiniteit, ze is tegelijkertijd onderdeel van dit soevereine individu dat Mill – en velen met hem – opvatten als de som van lichaam en geest. Het lichaam begrijpen als eigendom dat kan worden leeggeroofd, doet dan ook geen recht aan de bijzondere status van het lichaam. Wel of geen orgaandonor willen zijn ligt gevoelig omdat het lichaam deel van onszelf uit maakt.

De Raad van State lijkt deze gevoeligheid beter te erkennen. Ook zij betoogde in een advies over een eerder wetsvoorstel van D66, dat “het recht van onaantastbaarheid van het menselijk lichaam en het daarmee verbonden recht van ieder om zelf over zijn lichaam te beschikken” in het geding is. Maar niet zozeer omdat de staat eigenaar zou worden van je lichaam, maar omdat een verandering van systeem zal betekenen dat het uitblijven van een reactie gelijk komt te staan aan instemming. Het opt-out systeem wordt daarom ook wel gepast het ‘wie zwijgt, stemt in’-systeem genoemd. Vergelijk het met dienstplicht, waarbij in Nederland ook gold: wie geen gewetensbezwaar maakt, stemt in. Het grote verschil is hier natuurlijk wel dat dienstplicht gaat over zeggenschap over jezelf als persoon bij leven, en orgaandonatie over zeggenschap over je levenloze lijf.

Of dit onderscheid tussen zeggenschap over jezelf voor of na je dood relevant is, is bepalend voor de discussie over orgaandonatiesystemen. Voor wie gelooft dat het recht op zelfbeschikking alleen betrekking heeft op het levende individu, zal een opt-out systeem niet zo problematisch zijn. Voor wie gelooft dat het recht op zelfbeschikking van kracht blijft na het overlijden, zal principiële bezwaren hebben. Als zwijgen gelijk komt te staan aan toestemmen kunnen we niet meer bepalen of iemand een bewuste keuze heeft gemaakt – d.w.z. de brief heeft gelezen en hier weloverwogen niet op reageert – of dat iemand de brief uit nalatigheid of per ongeluk niet heeft gelezen of ontvangen en daarom als orgaandonor geregistreerd staat. Of het bezwaarlijk is dat we dit onderscheid niet met zekerheid kunnen maken, hangt af van de vraag of we het belangrijk vinden dat we ook na iemands dood zijn of haar ‘wil’ respecteren.

Als we kijken naar de uitvaartcultuur in Nederland, dan blijken we het nogal belangrijk te vinden dat de wensen van de overledene gerespecteerd worden (‘zo had hij het vast gewild’). Daar is verder weinig rationele onderbouwing voor te geven. Zulke morele overtuigingen hangen sterk af van metafysische overtuigingen of vagere intuïties over leven en dood. Een ‘wie zwijgt, stemt in’- systeem kan dit respect voor de wil van de overledene niet garanderen.

Een alternatieve oplossing waar ook wel voor wordt gepleit, is om burgers verplicht een keuze te laten maken op het moment dat zij bijvoorbeeld hun rijbewijs ophalen of paspoort verlengen. We houden dan de bestaande situatie, maar hopen dat meer mensen zich als donor registreren omdat zij gedwongen worden een keuze te maken. Een dergelijk systeem zou tegemoetkomen aan het principiële bezwaar dat de staat mogelijk tegen onze wil aanspraak kan maken op ons lichaam door het praktische bezwaar dat mensen die hun post hebben misgelopen automatisch orgaandonor zijn.

Deze oplossing brengt wel weer een nieuw bezwaar met zich mee. Een van de redenen die wordt genoemd waarom mensen zich niet als donor registreren is dat zij niet willen nadenken over de dood. Hen dwingen een keuze te maken confronteert ze met hun eigen eindigheid. Mag de staat mensen confronteren met dit soort onprettige emoties? We zouden hier tegenin kunnen brengen dat iedere burger naast rechten ook plichten heeft, die voortkomen uit het samenleven met anderen in een politieke structuur. Hoort hierbij ook niet de verantwoordelijkheid om je bewust te zijn van problemen die in die samenleving spelen – in dit geval het probleem dat er lange wachtlijsten en niet voldoende donororganen zijn? Of een dergelijke verantwoordelijkheid van mensen gevraagd zou mogen worden is eigenlijk een kwestie die politiek moet worden bediscussieerd. De paradox is echter dat een dergelijke discussie mensen al met hun eigen eindigheid confronteert en of dit mag, is nu juist wat er ter discussie staat.

Dit artikel van Beatrijs Haverkamp en Bernice Bovenkerk verscheen eerder op Bij Nader Inzien.