Waarom we ADHD nog steeds niet begrijpen

ONDERZOEK - Hersenwetenschapper Sarah Durston deed jarenlang onderzoek naar ADHD in het brein. Zonder bevredigend resultaat. Als we ADHD willen begrijpen, moeten we anders te werk gaan.

Prof. dr. Sarah Durston is hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen (UMC Utrecht). Ze sleepte grote subsidies binnen voor onderzoek en is expert op het gebied van kinderpsychiatrie en het brein. Tijdens de lezing ‘ADHD en de grenzen van wetenschap‘ legt ze uit waarom er nog steeds geen goed model is voor de manier waarop ADHD werkt. Durston stuitte op de grenzen van haar vakgebied. Tijd om het anders aan te pakken.

Bij aanvang van Durstons carrière was het idee dat je genen het risico op ADHD bepalen. Die genen veroorzaken ‘iets’ in het brein. Bijvoorbeeld een verandering in de structuur of de biologie van een deel van de hersenen, waardoor een ADHD-brein anders werkt dan een ‘normaal’ brein. Deze afwijking leidt vervolgens tot verandering van gedrag: druk zijn en geen aandacht kunnen vasthouden. Dat model wilde Durston verfijnen. Ze wilde begrijpen wat de rol van genen en erfelijkheid is. Ze wilde laten zien dat er verschillende biologische oorzaken van ADHD waren bij verschillende type kinderen. En ze wilde uitzoeken hoe hersenontwikkeling zich verhoudt tot gedrag. Maar 13 jaar en ruim 2,5 miljoen euro aan onderzoeksgeld later, komt ze tot een ontnuchterende conclusie: het model werkt niet.

Meer dan een label?

Het grootste probleem is de variatie, legt Durston uit. Zowel in eigenschappen van het brein, als in de symptomen. Neem bijvoorbeeld iets ‘simpels’ als de grootte van de hersenen van kinderen met ADHD. Gemiddeld gezien hebben kinderen met ADHD een iets kleiner brein dan kinderen die dat niet hebben. Maar niet alle ADHD-breinen zijn kleiner dan normale breinen. Een diagnose stellen op basis van grootte kan dus niet.

Ook de symptomen zijn niet eenduidig. Er zijn kinderen die voldoen aan het stereotype ADHD’er: ze zijn luid, energiek en hebben moeite zich te concentreren. Maar er zijn ook vormen van ADHD waarbij het kind veel dagdroomt of juist hypergefocust is en alles om zich heen vergeet als die ergens mee bezig is. “Er zijn grote individuele verschillen, op alle niveaus die we meten”, concludeert Durston. Bovendien hebben veel kinderen met autisme ook moeite zich te concentreren. Dus concentratieproblemen zijn geen kenmerk van ADHD.

De modellen die er waren voorspelden een samenhang tussen genen, biologie en de uiting daarvan in gedrag. Maar die samenhang is er veel minder dan verwacht. De onderzoeksresultaten bleken ook nog eens moeilijk te repliceren. Maar er is nog een fundamenteler probleem: de redenering die achter het onderzoek schuilgaat is circulair. Eerst plak je het label ‘ADHD’ op een kind dat afwijkend gedrag vertoont. Vervolgens leg je die in een MRI-scanner om te zoeken waar de afwijking zich in het brein bevindt. En de hersenen moeten daarop het gedrag verklaren dat je bij voorbaat al de naam ‘ADHD’ had gegeven. Het is zoeken naar iets dat je er zelf in hebt gestopt.

Bewustzijn begrijpen

Met het huidige model gaan we ADHD dus niet begrijpen volgens Durston. Na jaren onderzoek en honderden hersenscans wil ze een andere richting inslaan. De neurowetenschap is te ver ingezoomd op haar studieobject om het geheel te overzien. Durston: “Het is alsof we een radio uit elkaar halen om te ontdekken waar de muziek vandaan komt.”

Toch hoeven we volgens Durston niet al het onderzoek de prullenbak in te gooien. Van een radicale breuk, een echte paradigmawisseling, kun je dus niet spreken. Zo ver durft Durston niet te gaan, hoewel onduidelijk blijft wat er dan geleerd is van het onderzoek en wat we dus mee kunnen meenemen.

Als we verder willen, moeten we uitzoomen. Ons brein hangt samen met wat het betekent om mens te zijn. En dat zien ze in het lab nog weleens over het hoofd. Durston illustreert het punt: “Kinderen hebben geen diagnose, ze beleven hun symptomen als onderdeel van wie ze zijn.” Of, zoals een van de kinderen in haar onderzoek het formuleert: “Ik kan er niets aan doen dat ik wiebel, zo ben ik nu eenmaal.” Een belangrijke  les voor hersenwetenschappers. ADHD in het lab onderzoeken is als ’s nachts zoeken naar je sleutels die je verloor op straat. Maar dan wel alleen op de plek waar de lantaarnpaal zijn licht schijnt.

Er staat een pittige klus voor de deur. Durston wil vat krijgen op bewustzijn. Want via ons bewustzijn interacteren en ervaren we de wereld. En die interactie en ervaring van de wereld verschilt bij mensen met ADHD, autisme of schizofrenie. Dat begrijpen is een voorwaarde om te begrijpen hoe aandoeningen werken en wat ze beteken voor de mensen die ze hebben. Maar dat kunnen psychiaters niet alleen. Daarvoor zijn ook filosofen, biologen en wellicht wiskundigen nodig.

Het onderzoek moet dus een andere richting in. De universiteit is verdeeld in verschillende vakgebieden. Maar dat de wereld om ons heen zich niet altijd netjes aan die grenzen houdt, mag niet als een verrassing komen voor onderzoekers.

Meer weten over Durstons onderzoek naar ADHD? Of benieuwd naar Durstons verkenning van theorieen over bewustzijn? Bekijk de lezing ‘ADHD en de grenzen van wetenschap‘, uit de serie ‘Zwarte zwanen’ over tegendraadse wetenschap als inspiratiebron voor een open mind.

Dit artikel van Rick Berends verscheen eerder op Studium Generale Utrecht.

 

  1. 1

    Da’s nou ook wat? Die lijders aan … kunnen vaak zelfs gewoon praten in hun sessies met de psych en dingen opschrijven, zelfs dikke boeken vol begriptips < zelfanalyse.

    Maar er is vast al geld aangevraagd voor een observatie-app.

  2. 3

    Wie zich bij het acroniem ADHD aangesproken voelt, kan zich al aan die naamgeving zelf storen, net als aan de naam van Durstons vakgebied. Deficit, disorder, ontwikkelingsstoornissen. Aan de ene kant roemen we de mensheid om haar grote variatie, en aan de andere kant stoppen we onszelf in een -al dan niet geïdealiseerde- mal en alles dat daar van af wijkt, heet een storing, een tekortkoming. Mij staat nog bij dat er bij een publiek symposium over ADHD ergens in de jaren ’90 in de aula van UvA, een hele trits aanwezigen werd welkom geheten; (mede)organisatoren, onderzoekers, studenten tot de ouders aan toe, maar de mensen om wie het ging werden niet genoemd. En ik had er nog nooit zoveel bij elkaar gezien als toen die dag! De vraag die ik me nu stel is waarom dàt me wel nog steeds is bijgebleven en niet iets inhoudelijks waarover een van de sprekers het heeft gehad.

    Enfin, als ik dan nu mag lezen dat men nu doorkrijgt dat men ook mèt het studieonderwerp kan werken en hoe dat in de wereld staat, dan beschouw ik dat na al die jaren maar als winst. Al heeft Göthe dat ons twee eeuwen geleden al voorgehouden: Willst du ins Unendliche schreiten, geh ins endliche, nach alle Seiten! Hoe meer je mensen als Pruisische soldaten in een mal dwingt en ze alzo opjaagt en robotiseert, hoe ongelukkiger en opstandiger ze worden. En ja, misschien zie je dat bij wat we adhd-ers noemen het eerst. Dat maakt ze eerder detectoren dan dwarsliggers.

    Maar verander alsjeblieft de naam van de leerstoel in Ontwikkelingsvariaties in de Hersenen. Daarna komen die pillendraaiers van de DSM aan de beurt.

  3. 4

    @2: Methylfenidaat lijkt op speed. Het concentratievermogen neemt erdoor toe, waardoor de adhd-er minder snel afgeleid raakt en rustiger lijkt. Ik dacht dat het spul in de jaren vijftig en zestig nog als leerpil werd verkocht.
    Maar als je het mij vraagt bieden rust, reinheid en regelmaat meer soelaas.

  4. 8

    aan de andere kant stoppen we onszelf in een -al dan niet geïdealiseerde- mal en alles dat daar van af wijkt, heet een storing, een tekortkoming

    Dat is toch net een tikkeltje overdreven. Het moet toch al gaan om gedragsafwijkingen van dusdanige aard dat de persoon zelf en/of zijn omgeving er chronische hinder van ondervindt.

    Vroeger noemden we dat allemaal “een lastig kind” of “heeft ze niet allemaal op een rijtje” en dan kregen ze gewoon meer straf/slaag, gingen ze naar kostsschool, klooster, inrichting, gevangenis, of werden dorpsgek, ongeacht of dat ging om autisme, aandachtsstoornissen of wat dan ook. Inmiddels zijn we een aardig eind opgeschoten, kunnen we beter onderscheid maken en ook beter behandelen, of in ieder geval aanmerkelijk betere omgangsstrategieën bedenken, ook ten gunste van de persoon zelf. Uit bovenstaand artikel blijkt dat we er nog niet helemaal zijn, maar stapje bij stapje…

  5. 9

    Wat is wetenschap toch mooi…wat Bismarck zegt; niet pretentieus denken alles te weten maar stapje voor stapje proberen de wereld om om heen beter te begrijpen. Kan altijd wel genieten van dit soort artikelen.

  6. 10

    1) Wetenschapper constateert dat ze de verkeerde weg zijn ingeslagen: mooi.

    2) “Ik kan er niets aan doen dat ik wiebel, zo ben ik nu eenmaal.” : inderdaad. Dat is dus waar de eerste constatering van #Bismarck fout op gaat: ADHDers hebben vaak in aanleg helemaal geen probleem met zichzelf. Ik ken een paar gediagnosticeerde ADHDers en die zien zichzelf iig niet als probleem. Als de omgeving er dus een probleem mee heeft (de ‘of’-situatie van Bismarck) dan zijn dat meestal ouders of leerkrachten van de lagere school. En die laatsten kunnen er niet mee omgaan vanwege te grote klassen. Ieder zijn rugzakje, maar misschien is alles gewoon terug te voeren op idd een sociaal dwangbuis en economie.

    3) Mensen die psycho-medicatie slikken zijn daar iha niet zo blij mee en weten dat er iets aan ze verandert. Vaak willen ze stoppen met de medicatie. Als ze oud genoeg zijn en hun eigen wil neemt over doen ze dat ook vaak. En dan hebben ze niet geleerd om te gaan met zichzelf. Nieuw probleem.

    4) Ik vind dit toch wat meer op wetenschapsjournalistiek lijken dan wat onze lokale journalist er vaak van maakt. Dit terzijde.

  7. 11

    @10: Vooral het tweede punt dat je noemt is erg belangrijk, niet alleen bij ADHD-ers maar bij heel veel “stoornissen”. En niet alleen op school of thuis, maar eigenlijk overal lopen ze steeds tegen hetzelfde probleem aan. Ze zijn anders en voldoen niet aan het keurslijf. En gezien er nagenoeg geen rekening mee wordt gehouden breekt dat ze uiteindelijk op en zorgt voor problemen.

    Bij ahdh vallen ze al vroeg buiten de boot op school, maar bij andere stoornissen wordt het pas later duidelijk. E.g. een autist kan mogelijk prima meekomen op school, want een redelijk rustige en gestructureerde omgeving, maar eenmaal volwassen kan hij mogelijk geen baan vasthouden vanwege het keurslijf waar hij daarin wordt gedwongen.

  8. 12

    Dit artikel legt voor mij mooi de beperkingen van de moderne psychiatrie bloot en dat heeft vooral te maken met die cirkelredenering. Je spreekt wat criteria af (ADHD) en gaat vervolgens op zoek naar een onderliggende structuur, die je dan als oorzaak gaat benoemen.
    Dit proces heet reïficatie: het idee dat een abstract concept over een fysieke realiteit beschikt. In de psychiatrie wordt hier voor gewaarschuwd: dit artikel is erg informatief en gaat zelfs in op ADHD.

    Overigens geldt voor de meeste aandoeningen uit de DSM dat ze afgesproken zijn. Je kunt je dus afvragen in hoeverre de DSM-classificatie nuttig is om mee te werken, en of je niet beter naar een meer gepersonaliseerde diagnose moet streven die minder gebaseerd is op de DSM.

    Uit de Wikipedia en een aantal reacties op dit artikel blijkt ook dat reïficatie zich heeft vastgezet in de algemene opinie. Wikipedia:
    …Ondanks deze wetenschappelijke feiten bleef de algemene maatschappelijke mening nog lange tijd dat ADHD een opvoedingsprobleem was zonder biologische oorzaak.

    Kortom, het verbaast me niets dat het onderzoek van Sarah Durston zo weinig heeft opgeleverd. Ik zie gewoon iemand die hersenen scant van moeilijke kinderen, en dat is nou niet bepaald ‘tegendraadse wetenschap als inspiratiebron voor een open mind’.