'privacy'

Het ontrafelen van het menselijk genoom gaat verregaande gevolgen hebben voor de gezondheidszorg en onze privacy, betoogt ethicus Niels Nijsingh in deze nieuwe aflevering van Intieme Technologie.

“De privacy van de 20e eeuw is niet privacy van de 21e eeuw”, zo vertrouwde een klinisch geneticus mij recent toe. Hij maakte deze opmerking in een gesprek over de toegenomen mogelijkheden wat betreft het in kaart brengen en analyseren van de drie miljard basenparen die het menselijk genoom vormen. Toen James Watson in 2002 zijn genoom liet sequencen en analyseren, kostte dit miljoenen dollars. Inmiddels is de prijs rap aan het dalen en is de grens van duizend dollar in zicht. Door de afnemende kosten en de toenemende mogelijkheden van interpretatie openen zich perspectieven op een andere benadering van geneeskunde: personalised medicine, ‘gezondheidszorg op maat’. Kennis over het genoom stelt ons in staat om naar aanleiding van het individuele risico-profiel te anticiperen op de ontwikkeling van aandoeningen en om te interveniëren op een manier die het beste werkt voor een specifiek individu. De doelen zijn bepaald ambitieus: er wordt ingezet op niet minder dan het bewerkstelligen van een ‘revolutie’. Deze revolutie zou een effectieve bestrijding van onder meer kanker, diabetes, hart- en vaatziekten mogelijk maken, terwijl op de kosten bespaard kan worden. De verwezenlijking van geneeskunde op maat wordt door Margaret Hamburg & Francis Collins vergeleken met de aanleg van snelwegen in het begin van de vorige eeuw. Snelwegen structureren volgens hen de logistieke infrastructuur analoog aan de manier waarop toepassing in de genetica de medische praktijk structureren. Het gebruik van het netwerk van wegen werd alleen begrensd door standaarden voor veiligheid, het gebruik -dat wil zeggen welke bestemming men kiest- wordt overgelaten aan de individuele gebruiker. Het is nu, aldus Hamburg en Collins, aan de artsen en patiënten om te navigeren langs de ‘wegen’ en de infrastructuur die neergelegd worden om gezondheidszorg op maat mogelijk te maken, binnen de daarvoor opgestelde kaders.