COLUMN - Er zijn allerlei lichamelijke condities die maken dat iemands anatomie, endocriene systeem en chromosomen niet samenvallen. Er zijn mensen die genetisch XXY zijn; mensen die anatomisch man zijn, maar niet reageren op testosteron, waardoor hun lichaam zich vrouwelijk ontwikkelt; mensen met het XX-chromosoom die een overvloed aan testosteron produceren; mensen met een gemengd XX/XX-chromosoom; mensen met XO-chromosomen; mensen met ambivalente geslachtsorganen.
Al die mensen worden ‘intersekse’ genoemd, hoewel de onderlinge verschillen groot kunnen zijn. In het ene geval heb je fysiek nergens last van, in het andere moet je je lichaam ondersteunen met hormonen, en soms zijn operaties nodig, bijvoorbeeld om goed te kunnen plassen. En bij mensen met het androgeen-ongevoeligheidssyndroom – genetisch mannelijk, anatomisch vrouwelijk, want ongevoelig voor androgeen – worden de testes, die niet indalen, meestal verwijderd vanwege een verhoogd risico op teelbalkanker.
Wat mij mateloos verbaast is hoe weinig bekend deze gevarieerde groep mensen is. Volgens behoudende berekeningen omvatten de acht meest bekende interseksuele condities bij elkaar zo’n 1,7 procent van alle mensen; brutaler schattingen lopen op tot 4 procent. Maar laten we het op die voorzichtige 1,7 procent houden.
Dat vindt u wellicht niet veel. Maar vergelijk het eens met andere chromosomale of genetische verschijnselen die als afwijking te boek staan, en bedenk hoeveel aandacht daarnaar uitgaat: per miljoen kinderen zijn er 4 Siamese tweelingen, 1000 met Down, 1400 met een hazenlip en 17 duizend zijn, in enigerlei vorm of mate, interseksueel.
Iedereen weet wat een Siamese tweeling is, al zijn die hoogst zeldzaam. Iedereen kent wel iemand met een hazenlip, of met Down. Maar intersekse mensen? We weten meestal niet eens van hun bestaan. Je hoort zelden van hen, je leest amper over hen, zwangerschapsboeken en -cursussen noemen hen nooit. Het besef dat mensenlichamen ambivalenter kunnen zijn dan jongetje of meisje, man of vrouw, lijkt volledig non-existent. Het lijkt warempel een taboe: iets dat de cultuur koste wat kost verzwijgt.
Kinderen die intersekse zijn, krijgen vaak al vroeg hormonen en worden geopereerd om hun lichaam ‘te corrigeren’. Vaak buiten hun weten: de Volkskrant had vorige week een gesprek met een vrouw die pas op haar 19e te horen kreeg dat ze intersekse was, die al die tijd stiekem hormonen kreeg toegediend (het waren ‘vitaminepillen’), en bij wie, zonder dat ze daarover werd ingelicht, tijdens de teelbalverwijdering op haar 25e ook haar clitoris werd weggehaald.
Iedereen die hecht aan het recht op lichamelijke integriteit, zou zich op zijn hoofd moeten krabben bij zulke verhalen. Veel volwassenen wier lichaam zonder hun medeweten, laat staan hun instemming, als kind is gecorrigeerd, houden daar de rest van hun leven last van. Ze worden gemangeld door ons taboe.
(Overigens besteedde ik in maart 1997, in de Annie Romein-Verschoorlezing, uitgebreid aandacht aan het brede gebied tussen man en vrouw, zowel wat betreft biologie als gender. Die lezing, getiteld ‘M/V: doorhalen wat niet van toepassing is’, staat op mijn website en werd in 1998 gepubliceerd in mijn gelijknamige essaybundel.)
Deze column van Karin Spaink verscheen eerder in Het Parool.