GeenCommentaar heeft altijd ruimte voor gastloggers. Dit stuk is van Dimitri Tokmetzis, een journalist die op zijn weblog over privacy, controle en toezicht in Nederland en daarbuiten schrijft. Dit is het tweede deel in een serie van acht. Lees ook deel 1 en deel 2.
De verwijsindexen zijn in relatieve rust ontwikkeld en opgezet. Dat geldt niet voor het Elektronisch Kind Dossier (EKD) dat van alle jongeren tot 19 jaar gemaakt wordt. Eind 2008 breekt er grote onrust uit als minister Rouvoet de Data Basis Set (.pdf) naar de Tweede Kamer stuurt. Deze dataset is een gestandaardiseerde lijst met medisch relevante vragen en daarmee een blauwdruk voor het EKD. Kamerlid Ineke Dezentjé (VVD) verwoordt het onbehagen van veel mensen door te waarschuwen voor de ‘schaamhaarpolitie‘. In de Data Basis Set staat namelijk een aantal vragen over de schaamhaarontwikkeling bij kinderen. Of sprake is van ‘ongepigmenteerd haar langs de labia (schaamlippen)’, een jongen ‘donkere, gekrulde beharing rond basis penis’ toont, of dat zijn haartjes ‘licht, lang en ongekruld zijn’. Is het relevant om die informatie op te slaan en dan ook nog zo lang, vroegen velen zich af. Het dossier wordt tot het 34ste levensjaar bewaard.
Luister hier de podcast, of download deze op iTunes.
Wie de Data Basis Set doorleest, komt snel tot de conclusie dat het EKD zeer diep in het persoonlijk leven van kind en gezin binnendringt. Er kunnen ruim 1100 factoren worden ingevuld over de algemene gezondheid van een kind, zoals het functioneren van de zintuigen, de groei, ziektes. Maar ook naar het welzijn, de omgeving, de ouders en nog veel meer (zie kader onderaan artikel).
Wike Lijs heeft de verhitte discussie verwonderd aangehoord. Zij is hoofd van het centrum Jeugdgezondheid bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en verantwoordelijk voor het beheer van de Data Basis Set. “De discussie maakt op mij de indruk dat niet bij iedereen de juiste kennis is aangekomen,” zegt ze met een gevoel voor understatement. “Vanuit de jeugdgezondheidszorg hameren we erop dat het EKD niet anders is dan de huidige papieren dossiers. Het verschil is dat in een papieren dossier een hulpverlener observaties in eigen bewoordingen opschrijft. In het EKD hebben we een standaardlijst opgesteld en dus de zaken benoemd.” Volgens haar zit er teveel emotie rond het EKD. “Als er niets aan de hand is met een kind, wordt er ook niets geregistreerd.” Wat betreft de niet-medische vragen, dat moeten we toch echt in een medische context zien. “Religie bijvoorbeeld kan belangrijk zijn als het gaat om vaccineren.”
Lijs constateert ook dat er veel verwarring bestaat over wat met het EKD gedaan kan worden. In de media, maar zeker ook in de Tweede Kamer, wordt vaak de suggestie gewekt dat het EKD zou helpen om risico’s vroegtijdig op te merken. “Het EKD is een passief dossier. Je kunt er als hulpverlener hooguit makkelijker informatie mee inzien en delen. Er zijn geen instrumenten in verwerkt die aangeven ‘pas op met dit kind’. Een professional moet nog wel het dossier openen en doorlezen om tot een goede risicoafweging te komen.”
Die constatering van Lijs zou kloppen als het EKD een hermetisch gesloten dossier blijft.
Nog voordat het dossier landelijk is ingevoerd, is dat al niet meer het geval. De Basis Data Set zorgt voor een uniforme registratie van alle kinddossiers in Nederland. Daarmee is het veel makkelijker om de gegevens over te zetten in andere databanken. Die kunnen vervolgens doorzocht worden op patronen. Bijvoorbeeld voor epidemiologisch onderzoek. Wie om de een of andere reden wil weten hoeveel meisjes in Spangen ‘ongepigmenteerd haar langs de labia’ hebben, kan dat dus vrij eenvoudig uitzoeken. De wet Bescherming Persoonsgegevens schrijft voor dat die informatie geanonimiseerd moet zijn.
Ook staat de Basis Data Set een toekomstige geautomatiseerde risicoanalyse niet in de weg. Met de huidige techniek is het een eitje om een logaritme op een digitaal dossier los te laten. Die weegt de ingevoerde informatie en kan daar een risicoscore aan hangen. In het Rotterdamse EKD, Kidos genaamd, wordt al het risicoprofiel van een kind genoteerd (zie kader onderaan artikel). Hoe jonger het kind, hoe zwaarder de risicofactoren wegen. Op het moment van schrijven wordt gekeken naar een applicatie in Kidos die zo’n weging automatisch maakt en een bericht met het risicoprofiel naar de gebruiker stuurt op het moment dat een kind wordt ingeschreven. Die kinderen worden dan uiteraard scherper in de gaten gehouden.
De Rotterdamse wethouder Leonard Geluk heeft voorgesteld om Kidos ook open te stellen voor politie, justitie en Bureau Jeugdzorg. In 2007 pleiten de Tweede Kamerfracties van PvdA en CDA ervoor het EKD ook open te stellen voor school- maatschappelijk werk, politie, justitie, GGZ en Bureau Jeugdzorg. Rouvoet was tegen omdat de EKD medische gegevens bevat en er problemen ontstaan met het beroepsgeheim. De Kamer negeerde het gesputter en droeg de minister op om het in ieder geval te onderzoeken. Dat het EKD hermetisch gesloten is, blijkt evenmin uit het lokale gebruik ervan. Door heel het land worden programma’s opgezet voor zogenoemde ‘vroegsignalering’, die vaak ook met profielen werken. Die profielen worden vaak weer opgenomen in het EKD. Eén zo’n project, dat in ongeveer 90 gemeenten wordt toegepast, is Samen Starten.
Kader: Een greep uit de Data Basis Set
Levensovertuiging, de opleiding van de ouders of verzorgers, roken in huis, ingrijpende gebeurtenissen, vermoedens van mishandeling en misbruik, open water in de buurt, de speelvoorzieningen, het zelfbeeld van ouders en kind, de opvoedstijl, afwijkende subculturele normen en waarden, of dat normen en waarden juist in overeenstemming zijn met de dominante cultuur.
Kader: Profielen in Kidos
Die profielen zijn: geen risico, verhoogd risico (als het kind één ontwikkelings- probleem heeft), hoog risico (als het kind meerdere ontwikkelingsproblemen heeft) en acuut veiligheidsrisico (als sprake van een levensbedreigende situatie of een grote kans bestaat op meerdere ernstige ontwikkelingsproblemen).
Reacties (2)
“Met de huidige techniek is het een eitje om een logaritme op een digitaal dossier los te laten”
Je bedoelt een algoritme naar ik aanneem?
Verder fijn stuk hoor. :-)
Is het net veel gemakkelijker om gewoon iedereen in de gevangenis te stoppen, voordat er misdaden begaan kunnen worden? Dan heb je zo een dure procedure niet nodig om ‘het risico’ te bepalen, en ben je meteen van de zeurkousen af, die gaan wijzen op het feit, dat er zeker uitzonderingen op de regels zullen zijn. Kinderen zonder enige risicofactor, die toch criminelen worden. Zoals de oude volkswijsheid al stelt: de gelegenheid maakt de dief.