Denkt u zich eens in: u bent in gesprek met uw psychiater over de sombere gedachten die u de laatste tijd hebt. Op enig moment zegt hij dat het zo echt niet langer kan. Hij drukt op een knop onder zijn bureau die twee potige verpleegkundigen naar binnen doet snellen. Zij sjorren u met veel kracht in een dwangbuis, leggen u op een brancard en rijden die naar een ruimte met apparatuur die u niet kent. De witte vloeistof verlaat de injectiespuit om zich brandend een weg te zoeken naar uw hersenstam. Het laatste wat u meemaakt is dat de arts twee strijkijzers op uw slapen zet, waarna uw ledematen zich alle kanten op werpen en u uw hersenen gekookt voelt worden. U wordt wakker in een vierkante witte ruimte, zittend op de zacht meeverende grond. Mensen die u niet kent, kijken met betraand gezicht door het vierkante raampje in de deur naar binnen.
U meent dat dit een nogal overdreven weergave van de psychiatrische praxis is? Daar heeft u dan volstrekt gelijk in. En daarin verschilt het weinig van het beeld dat EenVandaag en PvdA-kamerlid Hans Spekman drie weken geleden gaven van elektronconvulsieve therapie (ECT).
Om het geheugen over psychiatrische patiënten en hun behandelingen op te frissen, meende EenVandaag het item te moeten beginnen met fragmenten uit de jaren ‘lang geleden’ waarin we zien hoe een konijn geëlektrocuteerd wordt en een man in foetushouding verstijft. Dit alles wordt smaakvol begeleid door een ware symphonie van ‘elektriciteitsgeluiden’ zoals we die ook wel uit de film kennen. En alsof de duivel ermee speelt, wordt ook een stuk uit “one flew over the cuckoo’s nest” vertoond.
De tragische held uit deze reportage is echter geen acteur van het niveau Nicholson, het is PvdA-kamerlid Hans Spekman, die vertelt hoe zijn zus ooit elektroshockterapie moest ondergaan. Voor de behandeling werd het goed geacht als kleine Hans bij de behandeling aanwezig was.
Door de voice over wordt verteld dat er het afgelopen jaar 13000 behandelingen met ECT plaatsvonden, waarvan twaalf onder dwang. En er wordt verteld over bijwerkingen van de therapie, veel over geheugenverlies. Hans Spekman komt weer in beeld, bladerend door het familiefotoalbum (herinneringen ophalend, voelt u wel?). Gezeten in zijn trademark kledij, rokend, ongeschoren en met een onbedoelde net-uit-bed-look, alles aan de scène dwingt je causale verbanden te vermoeden.
Helaas zien en horen we zo weinig in de verzameling beelden en geluiden die bij EenVandaag ‘reportage’ genoemd schijnt te worden, dat ik het van belang vind eerst aan te geven wat ECT inhoudt en wat de wet erover zegt. Mocht u minder geïnteresseerd zijn in de feitelijke behandeling en de wettelijke inbedding, dan kunt u de volgende twee tussenkoppen overslaan.
De feiten
Bij Elektroconvulsieve therapie wordt kunstmatig een epileptisch insult opgewekt door middel van polen die tegen het hoofd gehouden worden, nadat de patiënt in een kortdurende maar volledige narcose wordt gebracht.
ECT wordt overwogen bij bipolaire stoornis tijdens een manische psychose, bij ernstige depressie (al dan niet met psychotisch beeld) en bij therapieresistente depressie. In gevallen waar een snel effect nagestreefd wordt, bijvoorbeeld in het geval van acute dreiging van zelfmoord, is ECT geïndiceerd.
In Nederland werden er in 2008 zo’n 13500 ECT-behandelingen uitgevoerd, wat neerkomt op 8,5:10000 inwoners. In 1999 was dit nog 1,8:10000 inwoners. In 1999 werden zo 300 mensen behandeld (gemiddeld vijf behandelingen per persoon), in 2008 gaat het, met een gemiddelde van 12 behandelingen per patiënt, om bijna 1100 mensen.
Geheugenverlies is misschien wel de meest belangrijke bijwerking van ECT. Vooral vlak na de behandeling worden zowel retrograad geheugenverlies (herinneren) als anterograde geheugenverlies (onthouden) gemeld. Opvallend is dat bij retrograde geheugenverlies, er vooral gebeurtenissen in de zes maanden voorafgaand aan de ECT zijn vergeten. Op de langere termijn verdwijnen de meeste klachten van anterograde geheugenverlies en wordt het vermogen nieuwe informatie te onthouden (in objectieve benadering) zelfs beter dan vóór de behandeling, een teken dat de gemoedstoestand (in dit geval depressie) een rol speelt bij het geheugen. Wel is na zes maanden het ‘herinneringsgeheugen’ nog steeds aangetast. De verschillen in cognitieve disfunctie worden deels verklaard door leeftijd, sexe, aantal behandelingen, mentale gesteldheid en ECT-variant.
Los van de gegevens van geheugentests, geeft 26-55% van de patiënten aan geheugenverlies te ervaren.
Zoals elke behandeling heeft ECT dus negatieve neveneffecten, die bij elke ECT-behandeling zullen worden afgewogen tegen het na te streven doel. Zeker in het geval van acute nood, waarbij het waarschijnlijk is dat de behandeling dreigend gevaar kan voorkomen, zijn de neveneffecten ondergeschikt aan het te verwachten resultaat.
Dat is van toepassing op het moment dat in de reportage ter sprake komt hoe ongeveer 12 ECT-behandelingen per jaar worden uitgevoerd tegen de wil van de patiënt, als dwangbehandeling. Het zal dan in de regel gaan om patiënten waarbij een acute zelfmoorddreiging is als gevolg van een depressie of psychose. Hoe met dwangbehandelingen om te gaan, staat keurig vermeld in de wet Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (Bopz).
Dwangbehandeling volgens de wet
In de wet Bopz staan de rechten van personen die op onvrijwillige basis zijn opgenomen in Bopz-instellingen. Ook worden de kaders voor dwangtoepassingen (dwangbehandeling en middelen & maatregelen) erin aangegeven. Behandelingen onder dwang zijn toegestaan (art 38 lid 5) als de behandeling die wordt voorgesteld in het behandelplan is opgenomen (opstellen van een behandelplan is verplicht bij opname volgens Bopz) en nodig is om ernstig gevaar, voortkomend uit de geestestoestand, af te wenden. Gevaar kan volgens uitspraken van de rechtbanken van Den Bosch en Roermond in 1994 ook worden opgevat als “een voortdurende achteruitgang van de patient, die zonder ingrijpen zal leiden tot de dood of ernstige invaliditeit”. Volgend op elke dwangbehandeling volgt een melding daarvan bij de Inspectie (art. 38 lid 6), waarna de inspectie onderzoek doet naar de legitimiteit van de dwangbehandeling (art. 38, lid 7). ECT valt niet onder de “middelen en maatregelen” (art. 39)
Hieronder heb ik schematisch weergegeven hoe de beslisboom voor dwangbehandeling op basis van art. 38 Bopz eruit ziet.
In 2008 werden werden 17.871 gedwongen opnamen aan de Inspectie gemeld (pdf. v.a. p 63), met 2407 dwangbehandelingen tot gevolg. De twaalf ECT-behandelingen maken daar een te verwaarlozen deel van uit, het is duidelijk dat ECT als dwangbehandeling als ultimum remedium wordt gezien.
Te complexe materie voor een te simpele parlementariër
Het moge duidelijk zijn dat elektroconvulsieve therapie, al dan niet als dwangbehandeling, complexe materie is. In het begin van de reportage van EenVandaag lijkt het dan ook dat Hans Spekman dat beaamt: “ik vind dat we er zeer zorgvuldig mee moeten omgaan”. Zijn prudentie is echter slechts schijn. Spekman: “[ECT] gun ik niemand. (…) En zeker niet onder dwang”. Hans Spekman zuigt nog eens zijn sigaretterook naar binnen, terwijl de voice over zegt dat de parlementariër zich gaat inzetten voor een verbod op ECT onder dwang. Spekman mag het item beëindigen met de woorden:
“Wat ik ga proberen, ik zit nu in de Tweede Kamer, is daar proberen een eind aan te maken (…) want ik vind het gewoon heel kwalijk. Mensen worden gewoon toch kapot gemaakt.”
En zie daar, daags na de uitzendingen lagen de kamervragen al in het postvak uit van de fractiesecretaresse. Knap gedaan ook, kamervragen stellen gebaseerd op een televisieprogramma waar je zelf in verschenen bent. Maar als je vragen te stellen hebt, wend dan op zijn minst voor alsof je iets van de problematiek kent. Met zoveel dommigheid geeft Spekman niet alleen een proeve van onkunde ten beste, hij schetst een beeld van de psychiatrie als dekmantel voor middeleeuws martelen van krankzinnigen, die zich als makke lammeren naar de electriseermachine laten leiden om zich te laten depersonaliseren.
“Dit land kan zoveel beter” heette het boekje dat Wouter Bos ooit moest katapulteren naar ’s lands hoogste politieke ambt, maar dat inmiddels zelfs van de aanbiedingentafel van de ramsjwinkel verdwenen is. Als ik de PvdA-leiding zou zijn, zou ik allereerst denken “mijn fractie kan zoveel beter”, te beginnen met het weren van slonzige politici die de Tweede Kamer lijken te beschouwen als de landelijke divan voor hun eigen onverwerkte psychotraumata.
Reacties (10)
Eindelijk eens een stuk dat gewoon weergeeft, in fatsoenlijk correct Nederlands, waar een onderwerp over gaat. Als jullie site werkelijk helemaal zo in elkaar zit dan zou ik daar graag in mee schrijven. De meeste blog-sites zijn zo hijgerig en zo vooringenomen dat ik na anderhalve minuut vaak al afhaak. Om van het Nederlands nog maar te zwijgen.
@1: ik heb je een mail gestuurd.
@Roy: heb je in de cijfers ook kunnen vinden hoeveel ect-behandelingen er zonder dwang zijn toegepast?
En hoe succesvol zijn alle behandelingen geweest?
Ik ben het wel met Spekman eens en gun niemand welke vorm van dwang dan ook. De discussie komt wel in een wat ander lucht te staan, als de behandeling zonder meer succesvol is (hoewel de bijverschijnselen het natuurlijk een deelsucces maken).
@3: Hoeveel ECT-behandelingen er zonder dwang zijn toegepast? Dat staat echt allemaal in het stuk: ca 13.000-12 = 12988
Hoe succesvol de behandelingen zijn geweest is niet bekend, er rust tenslotte geheimhouding op de individuele dossiers.
Ik gun ook niemand een dwangbehandeling, maar het gaat om daverend zieke mensen die zichzelf of anderen iets aan gaan doen. Nogmaals, de ECT-dwangbehandeling is een minimale fractie van het totale aantal dwangbehandelingen. In sommige gevallen is dwangmedicatie geïndiceerd en in sommige gevallen dwang-ECT, maar dan stond ECT al in het behandelplan waar de patiënt mee akkoord was gegaan. Het gaat jaarlijks om 3-4 patiënten. Dwang-ECT wordt beschouwd (en ik herhaal mezelf maar weer eens) als ultimum remedium.
Wat die bijverschijnselen zijn kan ik kort zijn (maar ook dat staat al in het stuk beschreven): elke behandeling heeft bijeffecten, dus ook dwangbehandelingen. Zo kun je ook zeggen dat hartbypasses een deelsucces zijn omdat er relatief veel klaplongen na de operatie optreden.
Wat het geheugenverlies betreft, dat heb ik misschien niet genoeg aangestipt in het stuk, het geheugenverlies is niet een totale amnesie. Het zijn afzonderlijke gebeurtenissen die je kwijt kunt zijn, maar als je naasten erover vertellen, komt het vaak weer terug.
@Roy: Ah, sorry, ik was blijkbaar teveel gefocussed op de dwangbehandelingen.
Dat er geen cijfers zijn over behaalde resultaten is wel wat raar. Je hoeft daarbij namelijk niet naam en woonplaats van patiënten te noemen. Dat gebeurt immers ook niet bij de cijfers over het aantal toegepaste behandelingen?
Ik vind dat soort informatie wel toegevoegde waarde hebben. Zeker als je het verkeerde beeld er mee zou kunnen corrigeren.
Ter aanvulling over je opmerking “daverend zieke mensen die zichzelf of anderen iets aan gaan doen”. Daar hoort bij: of anderen hen iets gaan aandoen.
Ik weet niet beter of dat is al gebeurd voor de feitelijke dwang van kracht wordt. Misschien niet met fatale schade, maar er moet heel wat gepasseerd zijn voor dan wordt toegepast. Zo zit de wet- en regelgeving in elkaar.
Ik schrijf dit er maar even bij, ter ondersteuning van je betoog dat er niet zomaar wat wordt aangerommeld (op enkele incidenten na).
Nog een dingetje: gemiddeld 12 behandelingen per patiënt. Dat gemiddelde zou niet hoger kunnen ligeen dan 10, gezien de richtlijn dar als er na 10 ect’s geen positief resultaat is, men stopt met de ect’s. Althans, dat concludeer ik uit wat het Trimbos Instituut er over schrijft.
Goed stuk Roy. De enige grote ommissie is dat je niet uitlegt hoe het werkt en wat het doet. Je focust op alleen op de bijwerkingen (klinken toch wel heftig) en op de wettelijke bepalingen omtrent dwangbehandelingen (zit logisch in elkaar), maar niet op waarom ECT wordt gebruikt. En waarom neemt het gebruik weer zo toe?
In ‘Zen and the art of motercycle maintenance’ krijgt de hoofdpersoon ook electroschocks. De zijn niet zo gezond voor hem; vandaar enige nieuwsgierigheid naar wat er sinds die tijd veranderd is.
@Peter: Ok, er zijn vast wel cijfers over bekend, maar dan moet je die zelf maar gaan opzoeken, het is mij niet gelukt en ik ben met dit stuk zeven uur bezig geweest. Ik heb in mijn stuk overigens wel artikelen gelinkt die gaan over effectiviteit van ECT bij acute psychose met suicidale neiging.
Dat er in die reportage wordt gezegd dat er geen registratie van dwangbehandelingen is, is onzin: die is verplicht onder Bopz art. 38 lid 6. Hoewel de IGZ open is over aantallen dwangbehandelingen/middelen&maatregelen en IBS/RM/VM, staat er niet onderverdeeld of dat gaat om medicatie, separatie, immobilisatie etc.
“of anderen hen iets gaan aandoen.” Ik weet niet goed wat je bedoelt. In de wet staat “voor zover dit volstrekt noodzakelijk is om gevaar voor de patiënt of anderen, voortvloeiende uit de stoornis van de geestvermogens, af te wenden.” Ik geloof dat je bedoelt dat simpelweg het zetten van een diepe kras in een onderarm niet voldoende is voor dwangopname of dwangbehandeling. Dat klopt inderdaad. Er moet een behoorlijk gevaar dreigen óf een zekere achteruitgang. Bovendien moet een patiënt eerst opgenomen worden via Bopz en dan ben je al een burgemeester, rechter en geneesheer-directeur verder.
Maar inderdaad, elke vorm van dwang in de GGZ/GZ is streng gereguleerd en zo hoort het ook te zijn.
Wat die 12 behandelingen betreft: dat weet ik dan niet goed. De bronnen die ik heb gevonden spreken vrij consistent over 12 behandelingen per patiënt, maar dat kan natuurlijk ook per patient, per jaar zijn (dus incl evt herhaalbehandeling).
@6: Dit stuk zit boven de 1300 woorden en is het langste stuk dat ik tot nu toe hier geproduceerd heb. De bedoeling was eerst om Hans Spekman op zijn donder te geven, maar daar had ik behoorlijk wat feiten voor nodig. Het probleem wordt dan natuurlijk dat ik een referaat ga schrijven van een stuk of wat A4-tjes, waar niemand wat aan heeft, dus heb ik ervoor gekozen om aan te haken op wat er in die reportage werd gemeld en daar meer op te focussen: aantal behandelingen, bijwerkingen en dwang.
Het gebruik neemt vooral toe omdat het taboe er af aan het raken is. We zitten nog steeds niet op het niveau van de VS (ik geloof 15:10.000, hier 8,5:10.000). Daarbij wordt duidelijk dat het een volwaardige behandeling is die in de afgelopen twee decennia stevig doorontwikkeld is. Er zijn bijvoorbeeld verschillende behandelmodaliteiten (bipolair, rechtsunipolair; sinusgolf, puls; kort, ultrakort; lange seizure-duur, korte seizure-duur etc.) alle met hun eigen voor- en nadelen.
@6 toevoeging: De tijd van lobotomiën tegen persoonlijkheidsstoornissen en nietgenarcotiseerde ECT ligt gelukkig achter ons.
Ik ben trouwens iets vergeten te doen, wat ik hierbij zal herstellen. Ik ben vergeten in de tekst te linken naar een stuk dat Victor op tweede kerstdag 2007 schreef over ECT. Het stuk ging over neurochirurg Sherwin Nuland, die zelf ECT had ondergaan.
@Roy: Okee, over de resultaten van de behandelingen zal ik eens informeren bij mijn GGZ-bronnen.
Wat de 10 of 12 behandelingen betreft: misschien is de Trimbos info verouderd. Of, als de 9e en 10e behandeling wel aanslaat, wordt er misschieen doorbehandeld. Zal ik ook eens checken.
Met “of anderen hen iets gaan aandoen” bedoel ik dat de omgeving nare dingen kan uithalen naar iemand die aan heftige psychische aandoeningen lijdt. Daar wordt op dit moment onderzoek naar gedaan, maar ik weet dat zoiets binnen mijn werkveld wel bekend is (zoals ik zelf in augustus hier al heb beschreven).
Mijn ervaring is dat eerst een patiënt dus iemand anders moet lastig vallen of zelf een mep krijgt, voor er actie wordt ondernomen.
Interessante toevoeging trouwens, die link naar het stuk van Victor.
@Roy: dank voor de extra informatie. Ik snap je overwegingen, al denk ik nog steeds dat een korte uitleg (met de nadruk op kort) het stuk ten goede was gekomen.