COLUMN - We staan aan de vooravond van een fikse golf van een ziekte waar velen van ons nu al te veel mee kampen, omdat (een van hun) ouders die heeft. Op dit moment hebben ruim 280.000 mensen in Nederland de diagnose dementie, en 100.000 hebben de ziekte al wel, maar de diagnose nog niet; 80.000 mensen met dementie wonen in een verzorgings- of verpleegtehuis. Driekwart woont nog thuis, met hulp van hun geliefden, familie en buren (en de thuiszorg).
Het is na kanker en hart- en vaatziekten nu de derde doodsoorzaak. Maar dementie kon alleen maar een volksziekte worden omdat we tegenwoordig over de hele linie langer zijn gaan leven, en – hoe wrang – we verhoudingsgewijs minder snel doodgaan aan kanker en hart- en vaatziekten. Want de botte waarheid is: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je dementie krijgt. Dementie is de wraak van de tijd op onze goede gezondheidszorg.
De voorspellingen zijn somber: in 2040 zullen naar schatting ruim een half miljoen mensen de ziekte hebben; dat is bijna een verdubbeling van het huidige aantal. Een geneesmiddel of ziekteremmer is niet in zicht.
Hoe verder ik mijn moeder zie wegzakken, hoe meer ik ervan overtuigd raak dat ik deze beker, mocht hij zich aandienen, aan mij voorbij laat gaan. Want het is geen zacht wegzakken, dat van haar. Alle verhalen van ‘ach, ze genieten nog zo,’ ben ik als zuivere dementiekitsch gaan zien.
Mijn moeder wilde, toen ze nog helder was, ook beslist niet zo worden: ze had al haar wensen besproken, haar euthanasieverklaring lag klaar, maar door die rotziekte zelf raakte ze de draad dusdanig kwijt dat ze soms maandenlang ontkende dat er ook maar iets mis was, gevolgd door periodes van woest verzet, wantrouwen en achterdocht en maanden waarin ze vooral vaak zachtjes huilde en diep ongelukkig was. Ze wilde geregeld dood – maar niet consistent genoeg dat we daar werk van konden maken, nog los van het feit dat er amper artsen zijn die mensen die aan dementie lijden, willen helpen te sterven. Dus deden we niets.
En nu zit ze daar maar. De andere dames op haar afdeling zijn al even inert. Ze legt soms haar hoofd op tafel, in haar handen, en soms snikt ze geluidloos. En ze wil graag met mijn vader mee en bij hem slapen. Ze leeft in het moment, maar daarin gebeurt amper iets – want wat er gebeurt, vergeet ze weer snel.
Ik heb me voorgenomen dat ik mezelf ver voor die tijd van kant maak. En ik ben niet de enige, getuige de grote aantallen mensen die naar een laatstewilpil zoeken of die graag een dosis van het befaamde poedertje van de Coöperatie Laatste Wil zouden bemachtigen.
Statistiek houdt geen rekening met paradoxen. Naarmate meer mensen uit de eerste hand meemaken hoe verwoestend dementie huishoudt, en hoe ingrijpend en moedeloosmakend die ziekte is voor de zieke zelf en voor zijn of haar intimi, zullen meer mensen – zo vermoed ik – zeggen: ik niet. Alles om niet dement te worden.
Deze column van Karin Spaink verscheen eerder in Het Parool.
Reacties (6)
Ik ken het. Het is verschrikkelijk. Gelukkig kreeg de een halverwege het proces een hersenbloeding, en kwam de andere ten val en brak een heup en stierf ze daardoor terwijl ze nog niet eens halverwege de dementie-aftakeling zat.
Je zou ze bijna van een trap duwen om ze maar uit hun lijden te verlossen.
Dementie. Ik heb er ook mee te maken in mijn familie en het is aangrijpend. Een hele lieve vriendin wees mij op het een boek en na het lezen had ik een ander perspectief op de ziekte. https://www.bol.com/nl/f/de-verborgen-zin-van-dementie/9200000036152367/
@2: Die schrijver is een volidioot:
“Hans Stolp ziet het zo: dementerenden maken een transformatie door richting zachtheid en vrijheid, die ervoor zorgt dat zij na de dood zonder al te zware (onverwerkte) lasten kunnen binnentreden in de geestelijke wereld.”
@3:
Religieuzen zie de mensen nu eenmaal graag lijden.
Aan het kruis met dat gespuis en dan vragen of ze er wel bij voelen.
;-)
Ik heb verschillende mantelzorgende nabestaanden versneld ouder zien worden. Je kunt er wel krampachtig iets van groei aan willen toedichten, maar er gaat eerder iets stuk.
Karin, waarom laat je haar wensen niet doen? Haar gewenste dood alvorens ze nog helder was. Haar verklaring ligt er toch al ?