Alle pech de wereld uit?

NIEUWS - Sinds begin april is een nieuwe prenatale test, genaamd Niet-Invasieve Prenatale Test of NIPT, beschikbaar in Nederland. Met deze bloedtest voor zwangere vrouwen kan ín het bloed van de zwangere vrouw gezocht worden naar DNA van de foetus, en hiermee kunnen chromosomale afwijkingen als het syndroom van Down in een vroeg stadium worden opgespoord. Ik schreef hierover al eerder en vind de invoering van de test een goede ontwikkeling voor de gezondheidszorg.

De test is beschikbaar voor vrouwen die ná een combinatietest (een test die aangeboden wordt bij dertien weken zwangerschap) een verhoogd risico op een aantal chromosomale afwijkingen laten zien. Zij kunnen nu de veilige NIPT laten uitvoeren in plaats van een vruchtwaterpunctie met een beperkt risico op een miskraam. Een mooi voorbeeld van hoe genetica ziektes in een vroeg stadium kan opsporen.

Pre-conceptiescreening

Onderzoekers van de afdeling Genetica van het UMCG in Groningen hebben nu een test ontwikkeld die nóg eerder kan plaatsvinden: nog vóór de zwangerschap. Hiermee kan getest worden of een stel aanleg heeft voor ongeveer 70 zeldzame erfelijke aandoeningen. Veel mensen zijn ‘drager’ van één (of meerdere) genetische mutaties die deze aandoeningen kunnen veroorzaken zonder dat te weten, en zonder dat dit gevolgen heeft voor hun gezondheid. Alleen als de partner diezelfde genetische afwijking heeft, is er een kans dat zij samen een kind krijgen met zo’n ernstige ziekte. De onderzoekers schatten in dat 1 op de 100 stellen een kans maakt op een kind met één van deze ziektes. Ze beginnen dit najaar een test met deze pre-conceptiescreening bij honderd stellen.

Wie wil zo’n test?

Op de vooravond van de invoering van de NIP-test vond in Groningen een debat over dit onderwerp plaats, georganiseerd door DwarsDiep in samenwerking met het UMCG. Op deze avond gingen een hoogleraar klinische genetica, een hoogleraar zorgethiek, een moeder van een kind met Epidermolysis Bullosa (een erfelijke huidziekte) en een huisarts met elkaar en het publiek in debat. Rondom de stelling ‘Alle pech de wereld uit?’ werd voornamelijk gesproken over de vraag of het wenselijk is zo’n test aan te bieden. Willen mensen weten of ze aanleg hebben voor zo’n zeldzame ziekte? En zo ja, waarom?

Deze vragen werden ook aan de zaal gesteld. Het bleek dat veel van de aanwezigen geïnteresseerd zouden zijn in een dergelijke test. Natuurlijk is dit publiek, dat naar een dergelijk debat komt en daar ook nog voor betaalt, geen doorsnee van de samenleving. Maar het blijkt dus dat veel mensen zullen kiezen voor de schijnzekerheid die zo’n test biedt: de uitslag dat een stel geen kans heeft op die specifieke 70 ziektes, houdt niet in dat een kind gezond zal zijn. Ook ik stak mijn hand op toen gevraagd werd wie een dergelijke test zou willen ondergaan. Ten eerste uit nieuwsgierigheid, en ten tweede vanwege mijn interesse voor de genetica. Daardoor kan ik ook de gevolgen van zo’n test goed overzien: een negatieve uitkomst betekent geen garantie voor een gezond kind.

Tijdens het debat was ik nog hoogzwanger, nu heb ik een kerngezonde zoon – voor mij kwam de invoering van de NIP-test en de proef met pre-conceptiescreening van het UMCG dus te laat. Ik heb bij dertien weken wel de combinatietest laten uitvoeren. Ik weet echter niet wat ik had gedaan als deze test een verhoogd risico op het syndroom van Down had gegeven: die enge vruchtwaterpunctie ondergaan of uitwijken naar België voor de NIP-test die toen nog niet in Nederland beschikbaar was.

Gelukkig heb ik die keuze niet hoeven maken en heb ik een gezond kind, net als bij het allergrootste deel van de zwangerschappen. Maar ouders van een kind met een erfelijke afwijking zullen zich wellicht afvragen wat zij zouden hebben gedaan als ze voor de keuze hadden gestaan. Net als de moeder in het debat. Zij houdt natuurlijk veel van haar zoon, maar zou ze een dergelijke test hebben willen doen? Ze denkt van wel, en volgens haar is dat zeker géén afwijzing van haar zoon met zijn erfelijke aandoening, zegt ze: ‘Vanaf het eerste moment dat ik hem zag hield ik van hem. Ik wijs hem niet af, maar wel zijn ziekte.’ En dat is precies waar deze pre-conceptiescreening mee kan helpen.

Gaat de genetische test de zorg veroveren? De tijd zal het leren.

Door Eva Teuling

  1. 1

    @0

    “een negatieve uitkomst betekent geen garantie voor een gezond kind.”

    Een paar Amerikaanse advocaten zullen heel rijk worden door dat “misverstand”.

    “Willen mensen weten of ze aanleg hebben voor zo’n zeldzame ziekte? En zo ja, waarom?”

    Er zou een anonieme optie kunnen zijn waar je voor kunt tekenen: je laat de test doen, de artsen vertellen je niet waar je aanleg voor hebt maar selecteren wel je embryo’s.

    Wat er ethisch zo moeilijk is aan screening zie ik niet direct in, ja, tenzij je denkt dat het leven begint bij de bevruchting (hoewel je in vele gevallen ook al de eicel of zaadcel zou kunnen selecteren). Mensen zullen religieuze bezwaren hebben maar die vallen niet onder ethiek, hoogstens regels over of je die mensen kunt dwingen tot screening of niet.

  2. 2

    Het probleem bij dit verhaal zit niet bij de ouders maar bij evt misbruik van deze techniek, iemand er bij stil gestaan wat er gebeurt zou zijn als deze technologie beschikbaar was geweest ten tijde van ene A. Hitler?

    De techniek is mooi maar, maar er zal misbruik van gemaakt gaan worden, ik garandeer je het.

  3. 3

    @1: Nee, dat worden ze niet, want dat wordt bij voorbaat aangegeven.

    @2: Definieer “misbruik” eens? En verder natuurlijk een kansloze Godwin. Want wat wil je er mee zeggen?

  4. 4

    Wat deze test betreft vraag ik me af wat de toegevoegde waarde is. Hooguit dat je weet dat je een verhoogde kans hebt op een bepaalde erfelijke aandoening, waar je de foetus dan op kan screenen.

    Maar je moet jezelf dan wel afvragen wat je met de resultaten van zo’n test gaat doen. Als het antwoord “niets” is, want je gaat sowieso toch kinderen nemen, dan lijkt me de toegevoegde waarde klein.

    Wij hebben verschillende van deze keuzes moeten maken, en onze ervaring is (n=2) dat je je grenzen gedurende het proces steeds meer verlegt. Richting het kind dus, en niet richting je eigenbelang.

    Daarom ook hebben we een aantal tests niet gedaan, omdat we niet dachten dat de uitkomst ons zouden doen besluiten de zwangerschap af te breken.

  5. 5

    @3: @Joost, waarom krijg ik bij jou altijd een beeld op het netvlies van ‘2001: A Space Odyssey’: lege grote witte ruimtes met cleane mensen in cleane kleren met allemaal knopjes om zich heen die leveren wat ze willen hebben. De mensen praten allemaal zo logisch en kalm, bijna als redelijke(!) priesters. Maar ergens, ergens zweeft de monoliet!

    En verder gaat het bij dit onderwerp natuurlijk alleen om geld. Men zal niet elke ziekte gaan ontdekken, gewoon omdat het kan, omdat dan een hele groep mensen zonder werk komt te zitten. Dat is wel de heilige graal van de moderne politici en economisten maar het gaat toch niet gebeuren. En zelfs al kan men elke ziekte prenataal (wow!!) ontdekken dan nog zullen er geen of verkeerde keuzes gemaakt worden. Het leven is groter dan het DNA waar men een ziekte op je 42e aan af kan lezen.

    De monoliet krijgt ons te pakken!

    edit: @4 het beeld is iets gecorrigeerd ;)

  6. 6

    Veel mensen zijn ‘drager’ van één (of meerdere) genetische mutaties die deze aandoeningen kunnen veroorzaken zonder dat te weten, en zonder dat dit gevolgen heeft voor hun gezondheid. Alleen als de partner diezelfde genetische afwijking heeft, is er een kans dat zij samen een kind krijgen met zo’n ernstige ziekte. De onderzoekers schatten in dat 1 op de 100 stellen een kans maakt op een kind met één van deze ziektes.

    Ehmmm, het is toch niet altijd nodig dat een partner dezelfde genen draagt, wil het kind een kans op een ernstige erfelijke aandoening hebben?

    Anyway, enkele jaren geleden hadden we in Nederland een enorme discussie omdat de ChristenUnie vraagtekens stelde bij het laten uitvoeren van embryoselectie voor BRCA 1 of 2. Ik ben benieuwd hoe ernstig die 70 ziektes allemaal zijn en welke kans een kind daarop heeft zodra een gen is overgedragen, voordat men na een screening weer gaat nadenken over IVF.

  7. 7

    Wanneer je dit soort testen plaatst in een maatschappelijke ontwikkeling, zijn ze opeens niet zo onschuldig meer. M.i. Is de trend dat we steeds intoleranter worden tegenover individuele keuzes die afwijken van de norm. Keuzes die de regelmatig (extra) geld kosten. Tot voor kort kon je een vruchtwaterpunctie niet nemen met als argument dat er een miniem risico was op een miskraam. Dit argument geldt met deze test niet meer, dus komt het neer op een bewuste keuze het risico te willen nemen je gezin en de maatschappij ‘op te zadelen’ met een kind met een afwijking.
    Ik zie daar geen probleem in, ik vind dat een individuele afweging en de maatschappij moet m.i. Binnen wettelijke kaders ruimte bieden voor dergelijke afwegingen (of afwijkingen van de norm). Ik verwacht echter wel dat met deze test de druk op mensen zal toenemen om te testen of de embrio normaal is.

    Prima dat de test beschikbaar is en gebruikt wordt, maar ‘baas in eigen buik’ vind ik hier ook op van toepassing.

  8. 8

    @7:
    Inderdaad!
    Voordat we het weten loopt een en ander gierend uit klauw:

    In de toekomst stelt de “zorgverzekeraar” een scala aan testen verplicht en wordt een abortus voorgeschreven, indien iemand niet “verpleegloos” 75 of zoiets wordt

  9. 9

    @3: Hitler was niet de eerste en enige mafklapper die probeerde om bepaalde genetische eigenschappen uit te roeien, met dergelijke testen kan de volgende mafklapper een stuk dichter bij zijn doel komen.

  10. 10

    @3

    “Nee, dat worden ze niet, want dat wordt bij voorbaat aangegeven.”

    Je onderschat de mogelijkheden onder de Amerikaanse wet…

    @bolke

    Nou, leg ons dan eens uit wat Hitler had gedaan met deze technologie dat zo verschrikkelijk zou zijn geweest?

    @4

    Selectie van zaadcellen, eicel of embryo, of ooit in de toekomst zelfs gentherapie op een bestaand embryo. Dat zijn opties, als je niets kon met de informatie zou de verzekeraar het niet vergoeden…

    @7

    We hebben het hier over kinderen, niet over accessoires, maar dat snappen Nederlandse ouders te vaak niet. Als je als ouder een kind op de wereld zet met een handicap waar dat niet had gehoeven of als je je kind naar een school leert waar de bladzijdes over evolutieleer uit de biologieboeken gescheurd zijn dan is dat niet een valide expressie van je “afwijkendheid”, dan is dat een restrictie die je je kinderen oplegt.

    Overigens gaat dit eigenlijk al terug naar onze verre voorouders: de mens zelf bestaat omdat in de oertijd al kunstmatig de overlevingskans van moeders en baby’s werd vergroot met kleding en ontstelingsremmende medicijnen bv. In de oudheid werden er al keizersnedes uitgevoerd en er bestaan al heel lang adviezen over wat je wel en niet mag eten en drinken tijdens de zwangerschap, er bestaat ook al tamelijk lang kraamzorg.

  11. 11

    We hebben het hier over kinderen, niet over accessoires, maar dat snappen Nederlandse ouders te vaak niet. Als je als ouder een kind op de wereld zet met een handicap waar dat niet had gehoeven of als je je kind naar een school leert waar de bladzijdes over evolutieleer uit de biologieboeken gescheurd zijn dan is dat niet een valide expressie van je “afwijkendheid”, dan is dat een restrictie die je je kinderen oplegt.

    Even afgezien van de nogal dwingende moraal die je hier oplegt, zijn ontzettend veel mensen met ‘afwijkingen’ ontzettend blij dat ze bestaan. De techniek is nog niet zo ver gevorderd dat je kinderen al in embryonale fase kan repareren. Er is simpelweg sprake van het uitselecteren van embryo’s.

  12. 12

    Misschien kunnen we ook maar beter ziekten niet behandelen. Mensen, die ziek zijn, hebben kennelijk een genetisch patroon, waardoor ze gemakkelijker ziek worden. Dat is ongewenst en duur voor de maatschappij. Bovendien kunnen die mensen hun genen doorgeven aan kinderen, dus zadelen ze de maatschappij ook nog eens op met zwakkere nakomelingen.
    Het proces van zwakkeren in de samenleving proberen te genezen leidt tot toenemende kosten en steeds ongezondere mensen. De natuur is er sneller mee klaar.
    (einde cynische mode)

  13. 13

    @12

    Misschien kunnen we ook maar beter ziekten niet behandelen. Mensen, die ziek zijn horen bij de natuurlijke diversiteit van het leven, we moeten niet voor god willen spelen door de levens van mensen kunstmatig te verlengen.

    Zie je dat we niets opschieten met hellend vlak redeneringen?

    @11

    “De techniek is nog niet zo ver gevorderd dat je kinderen al in embryonale fase kan repareren.”

    Lang zal dat niet meer duren, dus als we het toch over de toekomst hebben…

    “Er is simpelweg sprake van het uitselecteren van embryo’s.”

    Wat niet uitmaakt voor de overgrote meerderheid van de Nederlanders. Dat het leven bij de bevruchting begint is een denkwijze die Nederland al heeft afgeschud sinds een meerderheid voorstander is van het recht op abortus.

    Er is maar 1 ethisch probleem dat ik me kan voorstellen: toegang tot de technologie. Als de technologie niet in het basispakket komt krijg je een aristocratie van ubermenschen die afstammen van wie toevallig rijk was in de 21e eeuw.

  14. 14

    @13

    “De techniek is nog niet zo ver gevorderd dat je kinderen al in embryonale fase kan repareren.”

    Lang zal dat niet meer duren, dus als we het toch over de toekomst hebben…

    Dat is een wilde gok.

    “Er is simpelweg sprake van het uitselecteren van embryo’s.”

    Wat niet uitmaakt voor de overgrote meerderheid van de Nederlanders.

    Even zuiver blijven. Jij had het over het opleggen van restricties aan je kinderen en ik maak duidelijk dat er van zoiets geen sprake kan zijn. Het gaat hier om het ethische argument dat je als ouder een taak hebt om te handelen in het belang van je kinderen, en zodra duidelijk is dat er sprake is van selectie in plaats van genezing, dan vervalt dat ethische argument volledig.

    Er is maar 1 ethisch probleem dat ik me kan voorstellen: toegang tot de technologie. Als de technologie niet in het basispakket komt krijg je een aristocratie van ubermenschen die afstammen van wie toevallig rijk was in de 21e eeuw.

    Behalve dit rechtvaardigheidsprobleem, kan je allerlei consequentialistische, deontologische of zelfs meta-ethische problemen identificeren rond screening en vervolgens embryoselectie. Het zit alleszins een stuk complexer in elkaar dan jij lijkt te denken.

  15. 15

    “Het gaat hier om het ethische argument dat je als ouder een taak hebt om te handelen in het belang van je kinderen, en zodra duidelijk is dat er sprake is van selectie in plaats van genezing, dan vervalt dat ethische argument volledig.”

    Er is sprake van selectie van van embryo’s, niet selectie van kinderen. Tenminste als je niet een dogmatische katholiek bent en dat zijn we niet in Nederland, anders waren abortus en IVF illegaal geweest.

    “Behalve dit rechtvaardigheidsprobleem, kan je allerlei consequentialistische, deontologische of zelfs meta-ethische problemen identificeren rond screening en vervolgens embryoselectie.”

    Al die dingen vereisen aannames die a) onwetenschappelijk zijn en b) door de overgrote meerderheid van de Nederlanders niet aangenomen worden.

    Overigens zal het tijperk van selectie niet lang duren: het is helemaal geen wilde speculatie om te stellen dat genetische manipulatie van foetussen of zelfs kinderen mogelijk is en uiteindelijk goedkoper zal blijken. Virussen doen dit iedere dag dus de nauur heeft al bewezen dat het kan (overigens doet de natuur ook aan embryoselectie, daarom is het zo moeilijk om op een geplande tijd zwanger te worden).

  16. 17

    @16

    Aannames kunnen wel wetenschappelijk of niet-wetenschappelijk zijn en ethiek is gebaseerd op aannames. Natuurlijk kun je een ethiek opbouwen rondom de aanname dat er ergens ter wereld een kitten dood neer valt iedere keer wanneer je vloekt, maar wat heb je eraan en zelfs op een filosofiefaculteit lachen ze je uit wanneer je ethiek niet intern consistent is (zoals IVF wel ok vinden maar het een eng idee vinden dat genetische screening embryo’s vernietigt).

  17. 18

    Er is sprake van selectie van van embryo’s, niet selectie van kinderen. Tenminste als je niet een dogmatische katholiek bent en dat zijn we niet in Nederland, anders waren abortus en IVF illegaal geweest.

    Jij (niet ik) koppelde de screening en vervolgens de selectie van embryo’s aan het behoeden van je kinderen voor restricties in hun leven. Ik reageerde dat die kinderen waar je het over hebt, feitelijk andere kinderen zijn. Je kan door middel van embryoselectie enkel een keuze maken voor een ander kind, maar je kan het kind niet verlossen van een erfelijke ziekte. Daarmee vervalt het ethische argument dat je embryoselectie kan gebruiken omdat dat je plicht zou zijn tegenover je kind.

    Religie heeft er in deze discussie vooralsnog niets mee te maken. Dit is puur een kwestie van conclusies trekken op basis van wat er medisch-technisch mogelijk is.

    “Behalve dit rechtvaardigheidsprobleem, kan je allerlei consequentialistische, deontologische of zelfs meta-ethische problemen identificeren rond screening en vervolgens embryoselectie.”

    Al die dingen vereisen aannames die a) onwetenschappelijk zijn en b) door de overgrote meerderheid van de Nederlanders niet aangenomen worden.

    Ik kan niet wachten om je dit iets uitgebreider te zien uitleggen. Kan ik aannemen dat je iets van filosofie of zo heb gevolgd, dat je dit met zulke stelligheid poneert?

  18. 19

    @10:

    Nou, leg ons dan eens uit wat Hitler had gedaan met deze technologie dat zo verschrikkelijk zou zijn geweest?

    Als gen A verantwoordelijk is voor ziekte X, hoe lang denk je dat het gaat duren voordat er andere genen ontdekt worden die niet ziek makend zijn maar voor andere ongewenste zaken zorgen, ik noem maar een dwars straat, geen blauwe ogen en blond haar?

    Er bestaan al klinieken waar ouders aan embryo selectie kunnen laten doen ZONDER medische noodzaak, wat nu als een of andere dictator dat dwingend gaat opleggen aan de bevolking en dat alleen embryo’s die aan zijn criteria voldoen mogen worden geselecteerd.

    De techniek is op zich geen ramp, de mensheid is gewoon nog niet volwassen genoeg om met dergelijke kennis om te gaan, je geeft een 5 jarige toch ook geen doos lucifers?

  19. 20

    @19

    En dan? Dan worden er alleen maar kinderen met blond haar en blauwe ogen geboren, is dat de apocalyps (het lijkt me wel vervelend als je strikt op brunettes valt maar het faalt als grandioos “evil plan”)?

    Om geestelijke afwijkingen van het gemiddelde steeds verder in het nauw te brengen hebben we geen embryo-selectie nodig, dat doen we nu al met een alsmaar uitdijende DSM en alsmaar toenemend pillengebruik.

  20. 21

    @20: Oja, en wat nu als met die kennis een gen wordt ontdekt die bijv. alleen bij mensen met een donkere huidskleur voorkomt zodat men een biologisch wapen kan ontwikkelen dat alleen mensen met dat specifieke gen dood?

    Of wat nu als blijkt dat homofilie in de basis toch een gen afwijking is en dus ‘behandelbaar’ cq embryonaal selecteerbaar wordt?

    Deze technologie is het zelfde als atoomwapens, de reden dat we van atoomwapens af willen is niet omdat we NU bang zijn dat een huidige leider die dingen gaat gebruiken maar dat er over 20 jaar een leider aan de macht komt die wel bereid is ze te gaan gebruiken.

    M.A.W. ik twijfel niet aan de ethiek van de huidige onderzoekers/doktoren en leiders maar aan die van de toekomstige en willen wij dat die dergelijke kennis cq middelen in handen krijgen.

    Zolang de mensheid nog niet eens in staat is om voor haar eigen planeet te zorgen lijkt het me niet verstandig om dergelijke kennis te verkrijgen.

  21. 22

    @10

    We hebben het hier over kinderen, niet over accessoires, maar dat snappen Nederlandse ouders te vaak niet. Als je als ouder een kind op de wereld zet met een handicap waar dat niet had gehoeven(…)dan is dat een restrictie die je je kinderen oplegt.

    Een kind op de wereld zetten, in welke zin dan ook, is en restrictie. Wie ben jij om een handicap als een grotere restrictie te zien dan ontbreken van een handicap?

    of als je je kind naar een school leert waar de bladzijdes over evolutieleer uit de biologieboeken gescheurd zijn dan is dat niet een valide expressie van je “afwijkendheid”

    Ik voed mijn kinderen vrij liberaal (niet in VVD zin) op, en ik leg ze voortdurend restricties op. Je probeert immers je normen en waarden in de opvoeding mee te geven. Voor mij is er geen verschil tussen de waarde: “Je hebt respect voor mensen die anders leven dan wat je mogelijk gewend bent” en “God heeft ons geschapen en we leven te meerdere glorie van hem”. Dat laatste is volstrekt niet mijn norm, maar ik heb niet de illusie dat mijn norm een betere grond kent dan die in de Bilblebelt.

    maar dat snappen Nederlandse ouders te vaak niet

    Dat maakt me nieuwsgierig: heb je zelf kinderen?

    Overigens gaat dit eigenlijk al terug naar onze verre voorouders: de mens zelf bestaat omdat in de oertijd al kunstmatig de overlevingskans van moeders en baby’s werd vergroot met kleding en ontstelingsremmende medicijnen bv. In de oudheid werden er al keizersnedes uitgevoerd en er bestaan al heel lang adviezen over wat je wel en niet mag eten en drinken tijdens de zwangerschap, er bestaat ook al tamelijk lang kraamzorg.

    Een kind met syndroom van Down heeft een levensverwachting van een jaar of 50-60. Een kind met autisme een zelfde levensverwachting als de gemiddelde Nederlander. Appels en peren.

    Het zou eerlijker zijn wanneer je zou zeggen: Ik wil gewoon geen mensen in de samenleving waar iets mee mis is. Die geld kosten in plaats van opleveren. Die niet of slechts deels zelfstandig kunnen wonen. Waar we geen speciale scholen voor hoeven optuigen. En waar we geen extreem dure operaties aan hoeven te besteden. Waarvan ik de kwaliteit van leven minderwaardig vind. Zat @Bolke er met zijn Godwin toch niet zo ver vanaf.

    Edit: overigens wel grappig dat je met je posts precies onderschrijft wat ik probeerde aan te geven als gevaar: afwijken van de norm is niet meer de geaccepteerde norm.

  22. 23

    @21

    Zulke biologische wapens (voor zover ze uberhaupt al mogelijk zijn: de meeste eigenschappen zijn niet een kwestie van een enkel gen) hebben niets te maken met embryoselectie, alleen met kennis over het menselijke genoom, die kennis kun je niet verbieden. Overigens kan een beschaving die zulke wapens kan maken ook heel makkelijk een medicijn tegen zo’n wapen maken.

  23. 24

    @19

    “Er bestaan al klinieken waar ouders aan embryo selectie kunnen laten doen ZONDER medische noodzaak”

    Sterker nog, in Nederland mag een vrouw een volstrekt gezonde 20 weken oude foetus wegselecteren als ze het drinken van wijn mist en dat mag al 30 jaar. Ik vindt dat dat recht moet blijven, net als de meeste Nederlanders, maar als er een klompje cellen van een paar dagen oud weggeslecteerd wordt doet men ineens moeilijk, technofobie denk ik.

    @22

    “Wie ben jij om een handicap als een grotere restrictie te zien dan ontbreken van een handicap?”

    Dus het zou jou niets uitmaken als je morgen een ongeluk kreeg en gehandicapt werd? Als dan een arts aankwam met gentherapie die je zou kunnen genezen zou je dan nee zeggen?

    “maar ik heb niet de illusie dat mijn norm een betere grond kent dan die in de Bilblebelt.”

    Als dat echt waar was had je een muntje opgegooid bij het kiezen van een opvoeding. Dat je hier nu met mij discussieert bewijst ook dat er wel degelijk zienswijzen zijn die jij als beter beschouwt dan andere zienswijzen. Niet dat het hier om zienswijzen ging, het ging om keuzevrijheid voor het kind: een kind dat naar een openbare school is geweest kan altijd nog kiezen om grefo te worden, een kind dat naar een biblebelt school is geweest kan niet iedere studie meer kiezen. Een kind dat ingeent is kan altijd nog kiezen om ongezond te leven, een kind dat dood is omdat het niet is ingeent heeft niets meer te kiezen. Voor een kind dat gentherapie heeft gehad ligt de wereld open, voor een kind dat gehandicapt is niet, de kwaliteit van leven is gewoon minder.

    “Dat maakt me nieuwsgierig: heb je zelf kinderen?”

    Ik ben zelf kind geweest en heb zelf ervaren dat de keuzes die voor kinderen gemaakt worden nogal belemmerend kunnen zijn. En wat is dat uberhaupt voor vraag? Een goede ouder is bereid offers te brengen voor kinderen ipv. kinderen als een accessoire of uithangbord voor hun eigen excentrieke persoonlijkheid te gebruiken.

    “Een kind met syndroom van Down heeft een levensverwachting van een jaar of 50-60.”

    Dat is 20-30 jaar minder dan iemand die niet Down heeft en de kwaliteit van leven is minder hoog en dan is Down nog lang niet het ergste waar je mee geboren kunt worden.

    “Het zou eerlijker zijn wanneer je zou zeggen: Ik wil gewoon geen mensen in de samenleving waar iets mee mis is. Die geld kosten in plaats van opleveren. Die niet of slechts deels zelfstandig kunnen wonen. Waar we geen speciale scholen voor hoeven optuigen. En waar we geen extreem dure operaties aan hoeven te besteden. Waarvan ik de kwaliteit van leven minderwaardig vind.”

    Nou, als je toch al zo goed weet wat ik denk hoef je het mij ook niet te vragen, of wel soms? Als jij denkt dat leven met een handicap zo’n pretje is mag je dat gerust denken, maar ik weet wel beter. Ik kan trouwens ook met modder terug gaan gooien: jij wilt dat er meer kinderen dan nodig gehandicapt zijn omdat dat past bij een romantisch wereldbeeld van jou, zelf wil je natuurlijk niet gehandicapt zijn, en ook niet dat je kinderen het zijn, maar een vreemde mag gerust de hoofdprijs betalen om jou het gevoel te geven dat er “nog ruimte is voor afwijking” in de wereld. Geen idee of dat waar is, maar als we elkaar toch gaan analyseren terwijl we elkaar niet kennen… Het is in ieder geval de denkwijze die ik ontwaar achter @0: iedereen hier (inclusief ikzelf) is hier tegen het leenstelsel voor studenten, velen zeggen dat het studeren iets voor kinderen van rijke ouders maakt, hetzelfde wordt gezegd over allerlei andere maatregelen en trends in de wereld, vreemd dat men dat zo erg vindt als men zo houdt van “pech” hebben bij de geboorte, maar dan komt de aap uit de mouw: we zijn zelf al gezond geboren dus is het veilig voor ons om over gehandicapte kinderen te praten, maar armoede kan ons wel overkomen en dan vinden we de loterij die het leven is ineens niet meer zo’n fijn idee. Een ander voorbeeld is dat van mooie mensen die tegen plastische chirurgie zijn, “natuurlijk is beter” of “verschil moet er zijn, anders is het maar saai”, ja dat is makkelijk praten als je zelf van nature mooi bent, maar uiteindelijk heb je voor het uiterlijk waarmee je bent geboren net zo weinig moeite hoeven doen als iemand die plastische chirurgie ondergaat, sterker nog, die persoon heeft waarschijnlijk nog gewerkt om de operatie te kunnen betalen.

    Een godwin was het zeker: eerst zorgen uiten dat het straks misschien geen keuze meer is voor mensen die niet aan gentech willen doen en dan als oplossing aandragen dat het geen keuze mag zijn voor de mensen die wel aan gentech willen doen. En geloof me, die groep vormt binnen de korste keren de overgrote meerderheid, zo ging het ook met bloedtransfusies, vaccins, orgaandonaties, IVF en stamceltransplantaties.

    We kunnen ons beter bezig houden met bedenken hoe we kunnen zorgen dat de toegang tot gentech ook voor de armen gegarandeerd kan worden ipv. nepangsten te bedenken die in gaan tegen onze opvattingen over bestaande zaken zoals het recht op abortus, IVF en het straffen van ouders die een kind met een ontstoken blinde darm niet naar het ziekenhuis willen brengen.