De strijd voor het behoud van gebarentaal

Intieme technologie  kan emanciperend werken. Maar lang niet altijd. De opkomst van het cochleair implantaat heeft bijvoorbeeld de verspreiding van gebarentaal geen goed gedaan, volgens socioloog Stuart Blume in deze nieuwe aflevering van Intieme Technologie.

Vanuit technisch oogpunt is een cochleair implantaat een prachtig staaltje van technologie. Het implantaat bestaat uit een elektrode die via een operatie wordt ingebracht in het binnenoor (slakkenhuis of cochlea), een microfoon (die eruitziet als een gehoorapparaat) en een ontvanger. Hiermee kunnen doven bij wie een gewoon gehoorapparaat niet werkt, toch op een bepaalde manier horen. Ik heb geen cochleair implantaat, noch iemand anders in mijn familie. Toch heeft deze technologie twintig jaar geleden een belangrijke rol in mijn leven gekregen.

Wondertechnologie

Dit begon in mei 1989, toen bij mijn zoon Jascha, die toen 18 maanden oud was, werd vastgesteld dat hij doof was. De schok en de zorgen die dit nieuws teweegbracht, zullen niet verschillen van wat alle ouders voelen als ze horen dat er iets met hun kind aan de hand is. We begonnen gebarentaal te leren, maar eigenlijk bleven we stiekem hopen dat alles weer in orde zou komen dankzij de medische wetenschap. Wanhopig op zoek in de medische literatuur, kwam ik op het spoor van het cochleaire implantaat. Het was toen net ontwikkeld in Australië, en in Nederland waren nog maar net de eerste implantatieoperaties uitgevoerd. Een krantenkop suggereerde dat het hier om een soort wondertechnologie ging. We besloten een KNO-arts te raadplegen, om te horen of dit iets voor Jascha was. Hij vertelde ons dat dit in de toekomst misschien kinderen als Jascha kon helpen. Maar nu nog niet. Ik besloot de ontwikkelingen nauwlettend te volgen en (niet minder belangrijk) uit te vinden waar de operaties werden gedaan.

Voordeel

Ik had één voordeel ten opzichte van de meeste ouders in onze situatie. Als sociale wetenschapper deed ik al een aantal jaren onderzoek naar het ontwikkelen en invoeren van nieuwe medische technologieën. Een onderzoek naar cochleaire implantaten zou prima passen bij mijn werk, en bood mij tevens de gelegenheid om met deskundigen te praten. Ik zou precies te weten komen wat waar gebeurde: kennis die van groot belang kon zijn voor ons en voor andere ouders van dove kinderen die ik kende. Dus dat deed ik. Ik heb er 17 jaar onderzoek naar gedaan. In die tijd woonde ik medische congressen in heel Europa bij en sprak met talloze artsen en audiologen. Soms waren deze ontmoetingen pijnlijk, bijvoorbeeld wanneer een door mij geïnterviewde arts suggereerde dat ik mijn zoon iets had ontzegd dat zijn leven een stuk makkelijker had kunnen maken.

Dovenwereld

Maar ik raakte ook steeds meer betrokken bij dove mensen en de dovenwereld. Ik leerde dat zij er tegenstander van waren om het implantaat in te brengen bij dove kinderen, hoewel hun stem in veel landen (waaronder Nederland) weinig effect had. Waarom waren zij erop tegen? Omdat zij vonden dat wanneer een kind opgroeit met gebarentaal, samen met andere doven, het meer zelfvertrouwen en een sterker identiteitsgevoel krijgt en zich in het sociale verkeer makkelijker beweegt. In principe kan een kind prima een implantaat hebben om de gesproken taal te leren, en tegelijkertijd zijn plaats in de dovenwereld behouden. Helaas werkt het in de praktijk bijna nooit zo. In veel landen waren implantaatcentra van mening dat het gebruik van gebarentaal een belemmering vormde voor de ontwikkeling van gesproken taal, dus zoveel mogelijk moest worden vermeden.

Strijd gaat door

Er is echter veel veranderd sinds de jaren 1990, toen dit onderzoek zo’n prominente rol speelde in mijn werk en privé-leven. Jascha en zijn broer Boaz (ook doof) volgen allebei hoger onderwijs. Zij hebben een doventolk. Maar als ik tot mijn boosheid moet constateren dat cochleaire implantatietechniek wordt geëxporteerd naar landen die zo arm zijn dat zelfs de meest basale voorzieningen voor dove kinderen ontbreken, en hoe de doven nog steeds moeten strijden voor respect en voor de acceptatie van gebarentaal, dan weet ik dat deze technologie voorlopig nog wel even een rol zal spelen in mijn leven.

Stuart Blume was van 1982 tot 2007 professor of Science and Technology Studies aan de Universiteit van Amsterdam en is nu met emeritaat. Zijn onderzoek richt zich op de ontwikkeling, assessment en introductie van medische technologieën.  Momenteel houdt hij zich bezig met vaccinaties tegen besmettelijk ziektes en technologieën voor mensen met een handicap. Hij is ook adviseur op gebied van de bioethiek voor de World Federation of the Deaf.

foto elyse patten

  1. 1

    Er wordt vaak gedaan alsof gebarentaal een “substituuttaal” is en men zo snel mogelijk “gewone taal” moet spreken. Dit is niet raar, gebarentaal is ontwikkeld als manier om tussen doven te communiceren en om met doven te communiceren. Maar gebarentaal heeft zich als “hulpmiddel” ontwikkeld tot een volledige taal, met syntax, grammatica en spelling (en accenten!).

    Het behoud van een taal, enkel en alleen om die taal te behouden is nonsens, dat heb ik met gebarentaal, maar ook met Frans (mocht het ooit uitsterven) of een taal op een eiland in de Grote Oceaan. Het zou jammer zijn als het wegging, maar een taal is voornamelijk om te communiceren.

    Zelf ben ik slechthorend, maar heb me altijd bij de “horenden” geschaard (voor een slechthorende heb je een keus tussen bij de “horenden” te horen, of bij de “doven”, onder andere afhankelijk van de mate van slechthorendheid). Als onderdeel van mijn opvoeding heb ik wel een beetje meegekregen van gebarentaal, maar niet veel, alleen de letters. Soms is het handig in druk gezelschap om naar personen of gedachten te verwijzen, maar je moet je voorstellen dat het net zoiets is als het uitspellen van elke zin die je zegt. D a t i s o n w e r k b a a r [sic].

    Het dilemma wat hier eigenlijk gesteld wordt is er niet één van een nieuwe taal leren: dat is misschien moeilijk, maar het leren van een nieuwe taal ondermijnt je zelfvertrouwen niet of zelden, maar geeft het doorgaans een boost. Een dove die kan horen krijgt er een totaal andere dimensie van de wereld bij: hij kan anders met mensen communiceren, maar dat is niet het belangrijkste: hij kan horen, wat hij voorheen niet kon. Waar je je vroeger veilig voelde in je hokje “niet-horende”, kun je nu horen. Die verschuiving in werkelijkheidsbelevenis is wat een identiteitscrisis veroorzaakt met een (tijdelijke) verlaging van het zelfvertrouwen en (tijdelijk) verlies van identiteit tot gevolg. Inderdaad: “In principe kan een kind prima een implantaat hebben om de gesproken taal te leren, en tegelijkertijd zijn plaats in de dovenwereld behouden. Helaas werkt het in de praktijk bijna nooit zo.” Maar dus niet door de taal.

    De frustratie die ik van de schrijver mee krijg is: Omdat doven nu zouden (moeten) kunnen horen, zouden ze die taal van hun niet meer hoeven (moeten) gebruiken. Die frustratie deel ik. Er is echter een parallel met het integratiedebat: wanneer buitenlanders Nederlands kunnen spreken, moeten ze het spreken en mogen ze die andere taal niet meer gebruiken. En wanneer doven kunnen spreken, moeten ze spreken en mogen ze geen gebarentaal meer gebruiken. De opmerking dat gebarentaal geen volledige taal zou zijn (omdat die niet gerespecteerd en/of geaccepteerd is) is slechts een smoesje: mensen voelen zich niet thuis in een omgeving waarin een andere taal (want dat is gebarentaal, maar ook Turks) gesproken wordt.