Vermoeide jeugd? Vermoeiende onderzoekers!

20.5% van de meisjes en 6.5% van de jongens tussen 12 en 18 jaar is chronisch vermoeid aldus een vandaag gepubliceerd Nederlands onderzoek.
Volgens het rapport ligt het niet aan het drukke (uitgaans) leven van de jeugd maar aan angst en depressies. Een klein beetje invloed gaat nog uit van slapen en sporten, in de positieve zin. Vermoeidheid tijdens de jeugd kan leiden tot Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) later in het leven. Een ernstige zaak. Dus maar even de samenvatting van het rapport gelezen.
Dat rapport kan de prullenbak in want het heeft ernstig last van oogkleppen. Waarom? Leest u even goed mee welke factoren zijn onderzocht in het vinden van verbanden met vermoeidheid:
Leeftijd, gewicht (bmi), medicijngebruik, voorbehoedsmiddelen, (startmoment) menstruatie, huiswerk, sport, overige vrije tijd bestedingen, vrienden, nachtleven, bijbaantje, gebruik alcohol/sigaretten/drugs en slaap.

Welk essentieel aspect is niet meegenomen in het onderzoek?


Juist ja, voedsel!
Je zou zeggen dat in een modern onderzoek naar het wel en wee van mensen de factor voedsel toch wel meegenomen zou worden. Er is voldoende materiaal voorhanden waarin aangegeven wordt welke invloed goed en slecht voedsel heeft op stemmingen en ontwikkeling.
Misschien komt het doordat het onder leiding van een psychologe is gemaakt die niet in staat is over de rand van haar eigen vakgebied heen te kijken. Met alle moderne communicatiemiddelen is dat eigenlijk onbegrijpelijk.
Wat ook jammer is, is het feit dat veel media de samenvatting van het rapport gewoon overnemen zonder zelf na te denken. En zo is weer een stuk non-informatie de wereld in geslingerd onder het mom van wetenschap.

Update: Vanwege de terechte kritiek hieronder in de reacties, wil ik aangeven dat, zover ik dat kan beoordelen, het genoemde onderzoek wel correct is en wetenschappelijk verantwoord is uitgevoerd. Daar wil ik geen afbreuk aan doen.
Persoonlijk ben ik echter wel van mening dat het niet zinvol is om zo’n onderzoek uit te voeren met alleen de gekozen factoren. En dat het niet slim is het onderzoek zo in de publiciteit te brengen.

  1. 2

    idd, voedsel is belangrijk. Ik mis zelf nog bij deze lijst vriendje/ vriendinnetje; gewoon een partner. Jongeren met een relatie voelen zich ook vaak beter. Al wisselen relaties in deze leeftijd snel. Het is het erg van invloed op het humeur (in negatieve en positieve zin).

    Goede voeding, voldoende sport en goede sociale contacten maken mensen gelukkig op korte termijn en lange termijn. Dat is voor iedereen duidelijk. Ik zou zeggen, stop met zeuren; doe er wat aan!

  2. 3

    dus 79,5% van de meisjes en 93,5% is niet chronisch vermoeid? Meer huiswerk, hardlopend forenzen tussen school&huis met de rugzak altijd vol met alle schoolboeken, al het gedram van je ouders of andere opvoedachtigen opnemen, uitschrijven en bespreken op MSN. Vuistvechten om de krantenwijkjes, als je wint met je te grote wrakke fiets(zonder versnelling) met twee grote tassen naar één distributiepunt per bovenstedelijke regio voor het ophalen van de kranten. Hoogstens vijf uur slaap per nacht, misschien helpt dat

  3. 5

    Ach ja, weer een onderzoek om indirect ME/CVS van het podium te krijgen denk ik zo. We worden al enkele jaren doodgegooid met dit soort onderzoeken waar links of rechtsom de schuld wel ‘moet’ liggen bij depressies en burn-outs. Zouden ze al die psychische hulp eens niet nodeloos naar ME patienten gooien maar naar mensen die echt psychische hulp nodig hebben, zou het een aardig wachtlijstje schelen vermoed ik. En zou al het geld wat besteed wordt aan al die nodeloze onderzoekjes eens gebruikt worden voor gedegen ME onderzoek, wie weet .. hadden we daar echt de oorzaak al van gevonden.

    Of u vind mij een totale basketcase? ;)

  4. 7

    @Cinner: Ach, congnitieve gedragstherapie is het enige dat bewezen helpt bij CVS/ME. Dat daar dan meer aandacht aan wordt besteed is dan ook niet meer dan logisch.

  5. 8

    “En zo is weer een stuk non-informatie de wereld in geslingerd onder het mom van wetenschap.” Hoezo dat dan? Ter Wolbeek geeft gewoon enkele onderzochte correlaties aan m.b.t. vermoeidheid. Lijkt me een interessant en zinvol onderzoek. Idd voedsel is belangrijk maar zoals gezegd, er is al voldoende materiaal voorhanden. En, aangezien je zoveel commentaar hebt op dit onderzoek, ik neem aan dat je zelf ervaring hebt met onderzoek, dus je weet dat je maar een beperkt aantal variabelen “mee kunt nemen” in een onderzoek.

  6. 9

    Hierbij enige informatie over het Chronisch Vermoeidheids Syndroom.

    Wie CVS heeft, lijdt aan een organische ziekte. Meestal is dat ME (Myalgische Encefalomyelitis). Met depressie of angst heeft dit niets te maken. Het belangrijkste kenmerk van CVS is dat een relatief lichte inspanning al tot uitputting leidt, en er veel tijd nodig is om te herstellen.

    ME wordt niet ‘ontwikkeld’, maar opgelopen; het ontstaat i.h.a. na een virusinfectie, en kan door medisch onderzoek worden vastgesteld.

    Er is geen oorzakelijk verband met eerdere periodes van vermoeidheid; veel ME/CVS-patienten waren voor die tijd altijd kerngezond.

    Met vriendelijke groet,

    Guido den Broeder
    Voorzitter ME/CVS Vereniging

  7. 10

    @Tuur: Eerlijk gezegd, nee, ik heb niet zelf ervaring met onderzoek.
    Maar…. het doel van het onderzoek is als volgt gedefinieerd:
    OBJECTIVE. The purpose of this study was to determine the prevalence of severe fatigue in adolescent boys and girls, to explore the role of lifestyle factors in fatigue, and to investigate whether severe fatigue in a healthy population is associated with depression, anxiety, and comorbid factors also observed in chronic fatigue syndrome patients.

    En dan begrijp ik ook wel dat je niet oneindig veel factoren kunt meenemen. Maar je zou verwachten dat je op voorhand een inschatting maakt van de potentieel meest relevante. En dat je dan voedsel (voor mij ook onderdeel Lifestyle) niet meeneemt, is onbegrijpelijk. Juist gegeven wat er de laatste jaren over naar boven komt.

  8. 11

    @Guido den Broeder:

    Wat een onzin. Ik heb geen zin om met ME/CVS religieuzen in discussie te gaan, maar ME is niet objectiveerbaar. Daarom kan je het dus ook geen organische ziekte noemen.

    Gaarna je “feiten” als “meningen” weergeven.

    Op één punt heb je gelijk. Het startpunt is meestal een virusinfectie. Maar het vele voorkomen van andere, ongerelateerde en eveneens niet objectiveerbare ziektes in combinatie met deze aandoening (zoals fybromyalgie) doen vermoeden dat er toch wel een psychologische component aanwezig is.

  9. 12

    Oh ja, en de conclusie luidt:
    With respect to gender-specific predictors of fatigue, lifestyle characteristics played only a minor role in the explanation of the level of fatigue.

    Dat vind ik dan veel te makkelijk geconcludeerd. Enige zelfkritiek (bv aangeven dat er mogelijk andere factoren, niet gemeten, wel een grote rol kunnen spelen) zou welkom zijn.
    Nu lijkt het alsof hiermee een sluitend onderzoek is afgeleverd.

  10. 13

    Onderzoekjes mag je alleen doen als je de multinationals niet bekritiseert, anders word je subsidie/sponsorgelden voor het onderzoek terug getrokken. Onafhankelijke onderzoeken zijn er nauwelijks meer, ook niet meer door universiteiten. Marktwerking marktwerking! Oftewel wat het bedrijfsleven horen wil en wetenschap een lacher is geworden in Nederland. Met als gevolg dat telefoonboeren (Scheepsbouwer,KPN: zie Volkskrant)zich met de medische wetenschap bemoeien, terwijl ze zelf niet eens een landelijk glasvezelnet op poten kunnen zetten. :D

  11. 14

    @Steeph: Ik ben wel een beetje met de kritiek van Tuur eens. Het onderzoek zelf lijkt me redelijk goed opgezet. Bij de conclusies had idd een kanttekening geplaatst moeten worden.

  12. 15

    Ik denk dat ter Wolbeek haar doel wel bereikt heeft. Dat zij daarbij voedsel (en een oneindig aantal andere variabelen) niet heeft meegenomen lijkt me niet een geval van een psychologe die niet in staat is over de rand van haar vakgebied heen te kijken, maar meer een geval van een schoenmaakster die bij haar leest is gebleven. Zij schrijftook “Of the EXAMINED lifestyle characteristics”, daarmee duidelijk aangevend dat niet alle lifestyle characteristics zijn onderzocht.
    Wil nog even opmerken dat zover ik weet ter Wolbeek alleen samenhang aangeeft. De conclusies van de media met name betreffende causaliteit (“Dit wordt niet veroorzaakt door een druk buitenschools leven of veel huiswerk, maar door angst en depressies.”) zijn niet voor haar rekening. Het probleem ligt dan ook (wederom) bij de media naar mijn mening.

  13. 16

    @Tuur: Mmmm…..mmmm…. Stom dat ze het woord “examined” wel in de samenvatting gebruikt (die ik dit keer nu juist niet gelezen heb) en niet in de conclusie.

    Maar ik moet hier even over nadenken. Misschien is een correctie mijnerzijds op zijn plaats. Richting het onderzoek dan, niet richting de media. Die gaan namelijk nog korter door de bocht dan ik.

  14. 17

    @spuyt 12

    Blijf maar lekker bij religieusen uit eigen kring. Ik zit niet te wachten om met jouw in discussie te gaan over iets waar je geen kaas van gebeten hebt.

  15. 18

    @spuyt 12
    Ik heb al veel namen gehoord voor die ziekte, maar religieuzen???? Jammer voor jou dat je zo weinig kennis van zaken hebt, ik stel voor dat je eens een goed gesprek aangaat met een ME-er (zoals ik wel gedaan heb), het is een regelrechte horror wat die mensen aangedaan wordt!
    Overigens ben ik het verder wel met de stelling eens dat voedsel (en dan zeker het ‘tegenwoordige’ voedsel) mede oorzaak kan zijn van een verslechtering van de conditie; het KAN toch geen toeval zijn dat er zoveel allergieen, intoleranties e.d. bestaan tegenwoordig??

  16. 19

    kan me voorstellen dat je dat stom vindt. Maar is mijninziens een kwestie van effcientie. Artsen- psychologen die dit onderzoek lezen zijn er zich van bewust dat elk onderzoek beperkingen heeft en hoeven niet bij elke gelegenheid er aan herinnert te worden dat er alleen uitspraken gedaan worden over de gemeten variabelen. Dat de journalisten er mee aan de haal gaan en wat informatie weghalen of erbij verzinnen is jammer

  17. 21

    @trudy,
    allegieen hebben geloof ik weinig met slecht voedsel te maken. Eerder met te goed voedsel. Door onze verhoogde hygiene standaard raakt ons afweersysteem “verveeld” en reageert sterk op bepaalde elementen die ze eigenlijk met rust zouden moeten laten

  18. 22

    @Trudy: Ik zeg niet dat deze mensen niet daadwerkelijk ziek zijn en ik doe al zeker geen uitspraak betreffende hoe ze behandeld worden. Ik ken persoonlijk mensen met ME en heb ook met ze gesproken…

    En de reactie van Toos spreekt al boekdelen. Hoe weet zij dat ik niets van het onderwerp afweet? Ze bedoelt: Je deelt mijn mening niet.
    En dat is een beetje wat ik bedoel met “religeius”. Veel van de mensen die aan ME/CVS leiden staan totaal niet open voor de mogelijkheid dat het wel eens een geestelijke aandoening zou kunnen zijn. Zodra je dat suggereert wordt je direct aangevallen. Eb agressief ook. In dat opzicht lijkt het een beetje op een religie.

  19. 23

    @trudy
    vind het sowieso een beetje een rare conclusie. Er zijn meer allegieen, er is ander voedsel, dus allergieen komen door ander voedsel. Er zijn nu ook meer tv’s dan vroeger, misschien komen die allergieen wel door tv kijken, of doordat er meer vliegtuigen zijn, of doordat geel afgelopen zomer de mode was. Met andere woorden, als iets samenvalt is hier nog geen causaliteit mee aangetoond. Er stond laast een mooi latijns gezegde hierover op de sargasso site. Weet iemand nog wat dat was? Stijn? Larie?

  20. 25

    @Spuyt12:

    CGT is de enige bewezen therapie voor chronisch vermoeiden. Het strekt wat ver om het gehele CGT-onderzoek hier te analyseren maar als je de onderzoeksopzet en de generalisaties bekijkt is al snel duidelijk dat men uitgegaan is van mensen met chronisch vermoeidheid, niet de mensen die onder de strenge criteria van ME vallen (In geval van interesse is de info onder andere terug te vinden op http://www.steungroep.nl). Zelf ME-patiente ben ik destijds geweigerd voor het onderzoek omdat volgens de onderzoekers “geen eer aan te behalen was”. Zij besloten bij voorbaat mij niets te kunnen verbeteren met CGT en sloten me derhalve uit (onderzoek naar de resultaten aanpassen?)

    Enfin, op zich zou het niet erg zijn als er mede gekeken werd naar psychische factoren die bij (elke) ziekte komen kijken. Maar in Nederland gaat elke cent subsidie alleen nog naar pschisch CGT onderzoek en niets anders. Ondanks onderzoeksresultaten uit het buitenland die sterk aanleiding geven tot biodemisch onderzoek. Ik vind het dus niet erg voor de hand liggen met man en macht op CGT te blijven hangen en de rest over boord te gooien.

  21. 26

    @Spuyt 12
    Dit klinkt gelukkig een stuk genuanceerder, spuyt! Ik vermoed dat die agressiviteit ontstaat door het onbegrip voor de mensen in kwestie. (?)

    @anderen
    Ik bedoel uiteraard niet dat het huidige voedsel de enige oorzaak zou zijn van allergieen e.d., maar dat men het in zijn onderzoeken mee zou moeten nemen. Want je kunt toch niet ontkennen dat er in veel voedingsmiddelen allerlei extra stoffen zitten die men vroeger niet gebruikte? Maar weet ook niet of daar ooit gedegen onderzoek naar gedaan is? Iemand anders hier? Vind het wel jammer, Tuur, dat je het zo in het belachelijke trekt!

  22. 28

    @Spuyt12: ben het verder met je eens dat ME nog niet klip en klaar vastgesteld kan worden. Guido doelt op een Rnase-L test in Belgie, deze wordt hier echter niet gebruikt laat staan serieus genomen. Er zijn echter wel degelijk objectiveerbare vondsten gedaan, dat ze hier niet serieus genomen worden is een ander verhaal. Fibromyalgie kan echter WEL aangetoond worden via een MRI-scan van de hersenen. Dit wordt helaas alleen gebruikt voor onderzoek, het is te duur bevonden het voor een diagnose te gebruiken.

    Helaas ben ik het ook met je eens dat patienten wel eens de indruk geven het woord ‘psychisch’ niet te kunnen horen. Maar denk dat je moet bedenken dat de patient niet begonnen is met hokjes denken en afserveren. Bovendien wordt de patient gerust dertig keer naar een psycholoog gestuurd, krijgt hulpmiddelen geweigerd door de CGT-gedachte (we zouden niet revalideren als we een hulpmidel kregen) en elke instantie en organisatie maakt grof gebruik van het CGT onderzoek.

    Zelf heb ik vier keer intensief psychische hulp gekregen en hebben maatschappelijk werkers en psychiaters zich er nog eens tegen aan bemoeit. de conclusies van al deze mensen – geen uitgezonderd – was hetzelfde: er is niets psychisch of gedragsmatig wat de klachten verklaart, voortzetting van therapie heeft geen enkel nut, mevrouw zal met haar klachten moeten leren leven. Hoe vervelend voelt het denk je als toch jan en alleman maar met de psyche blijft aan komen zwaaien? Dat ondanks de conclusies van de vele psychische hulp die ik gezocht en gevolgd heb mij toch alle hulpmiddelen zijn geweigerd en de keuringsarts me afkeurde op een (niet gevonden) depressie? Wellicht is het niet altijd even redelijk om kwaad te worden, maar begrijpelijk toch zeker wel.

    Tenslotte heeft de patient ME niet tot religie gebombardeerd maar de nederlandse samenleving. Waar het plots volkomen normaal is om in de krant, in de politiek, in de medische wereld uit te maken of het een ziekte is, of het wel bestaat, of mensen zich niet aanstellen. Gedefinieerd in de WHO, serieus genomen wereldwijd worden we hier behandeld als een stel imbecielen. Daar woden patienten nu eenmaal wat boos en soms kort door de bocht van..

  23. 30

    over de rol van de media: deze onderzoeken zijn makkelijke paginavulling. vandaag een stukkie over het onderzoek. morgen reacties van deskundologen. overmorgen boze brieven van ‘de lezer’.

    en op zaterdag de ombudsman over hoe het echt moet. En na een paar maanden de Raad voor de Journalistiek.

  24. 31

    @ m.

    Tja, de rol van de media is natuurlijk weer een verhaal apart, daar kunnen we ook pagina’s mee vullen!!! Maar ik ben het wel eens met je stelling :0)

  25. 32

    @spuyt

    Of jij mijn mening deelt zal me een biet wezen. Je conclusie is voorbarig en ongegrond.

    Als ik hetzelfde schrijf als jij, voel jij je aangevallen.

    toos

  26. 34

    Er komen steeds meer methoden om ME/CVS medisch te objectiveren. Het onderzoek naar het enzym RNAse L (bij ME kapot, 1995) is slechts een daarvan.

    Enkele andere methoden zijn:
    – MRI-scan (of andersoortige scan) van de bloeddoorstroming in de hersenstam;
    – inspanningsintolerantietest (malaise);
    – spierbiopsie (ATP-cyclus, melkzuur);
    – onderzoek ruggemerg-/hersenvocht (eiwitproductie);
    – meting van STAT 1 (afwezig) / elastase / calpain;
    – sectie (ontstekingsverschijnselen in de hersenen; helaas pas na overlijden).
    Een genetische test is in ontwikkeling.

    Sinds kort is een intolerantietest mogelijk in Amsterdam.
    Voor RNAse L en elastase enz. kunnen we in Brussel terecht.

    Daarmee houdt het helaas wel ongeveer op. Een MRI-scan wordt hier nog altijd als luxe beschouwd, daar waar je er in de VS haast niet aan kunt ontkomen.

    Met vriendelijke groet,

    Guido den Broeder

  27. 35

    @Trudy. Ik trek niks in het belachelijke, probeer gewoon iets duidelijk te maken. Zo te lezen niet gelukt. Mij is niets bekend van een relatie tussen voedingsadditieven en allergieen, d.m.v. de voorbeelden wil ik aangeven dat wanneer iets samenvalt dit niet wil zeggen dat zij samenhangen (geen causaliteit). Maar dit is een opendiscussie forum, als jij je hersenspinsels hier wilt openbaren staat je dat vrij. Het staat mij ook vrij om d.m.v. een voorbeeld wat tegengas te geven.

  28. 38

    haha, hoor je het nu Spuyt12, toos heeft wel wat zinnigers te doen. Bijvoorbeeld met te posten dat ze geen zin heeft om in discussie te gaan (#17), of om te zeggen dat jouw mening haar geen biet interesseert (#32). Toos, veel plezier met je “zinnigere dingen”, de essentie van een discussie forum is niet helemaal tot je door gedrongen geloof ik.

  29. 39

    Ach, welles-nietes spelletjes zijn leuk :-). Dat bewijst een topic op onze website over de Armeense Genocide. Daar zijn we inmiddels in de buurt van reactie 550.

    En iedereen doet daar gezellig mee met dat spelletje.

  30. 40

    Hé Spuyt! Zie ik me daar toch ineens dat je post op log geencommentaar.nl! Aangezien je (nog) geen kwaliteitskroontje hebt blijft e.e.a. totaal buiten mijn gezichtsveld. Ik ga namelijk over het algemeen álleen voor het-beste-van-het-beste! Maarrrr,..kom wel es kijken!
    On topic: eet meer fruit en groente en vergeet vooral die vette vis niet! (Omega- 12,…of zoiets!)

  31. 41

    @ tuur

    Had waar ik op reagerde iets met de essentie van de discussie over het artikel te maken? Heeft het zin daarover door te gaan?

    Er staan hier enkele berichten die wel over het artikel gaan en daarin lees ik goede dingen.

    Het artikel gaat over vermoeidheid bij jongeren en heeft mijns inziens niets met ME van doen. Als ik kijk naar het symptomen overzicht vraag ik me zelfs af of het wel over CFS gaat.

    Alleen hoodpijn en niet verkwikkende slaap komen boven de 50% uit en dat kan velerlei oorzaken hebben.

    In de leefdtijdsgroep van de kalverliefdes lijkt het mij niet uit te sluiten dat luddevede meespeelt bij hoofdpijn en niet verkwikkende slaap.

    toos

  32. 42

    @toos
    had misschien niks met de essentie van de discussie te maken, maar je reageert er zelf op! Het is een beetje raar om op een discussie site te posten dat je niet wilt discussieren met iemand, geen interesse hebt in andermans mening en wel wat beters te doen hebt. Prima dat je er zo over denkt, maar ik denk dat deze site bedoelt is voor mensen die wel graag willen discussieren, wel geinteresseert zijn in andermans mening en voor mensen met een voorliefde voor de betere welles nietes spelletjes en die niks beter te doen hebben.

    wat grappig dat je denkt dat luddevede meespeelt bij hoofdpijn en niet verkwikkende slaap! Misschien kun je samen met trudy een clubje oprichten en nog meer ongegronde redenen verzinnen! Misschien is een te groot aantal mooie jongens in de klas wel de de reden voor latere CFS!
    Dan nog even over jouw vraagteken bij de meting van CFS symptomen. Tellen bij jou de symptomen alleen als ze boven de 50% uitkomen? Heb je dat zelf verzonnen of ben je bij een clubje die dergelijke onzin verzint?

    Nog 1 ding, je hoeft niet elk postje af te sluiten met je naam, die staat er al boven.

  33. 43

    Wat is het verschil tussen de eeste persoon die schreef niet te willen discuseren en mij? De persoon die begon lijkt er nu om te kunnen lachten.

    Hoezo latere CFS? Gaat het niet over huidige CFS?

    CFS door ( al dan niet knappe ) jongens in de klas bij personen die stammen uit de tijd van van de gescheiden jongens en meisjes klassen?

  34. 44

    @Guido: Goed, ik kan me niet inhouden. Toch nog even een reactie op het zijspoortje ME/CVS.

    Veel van de onderzoeken die CVS/ME proberen aan te tonen zijn uitputtende onderzoeken. Dat houdt in dat je zoveel mogelijk waarden in een patientengroep gaat meten en deze vervolgens gaat vergelijken met een groep mensen die die klachten niet heeft.
    De kans dat je dan iets vindt dat significant afwijkt in de ene groep ten opzichte van de andere groep is bijna één.

    Als er dan iets gevonden wordt, zegt dit helaas niets. Goed wetenschappelijk onderzoek begint namelijk met een hypothese, welke vervolgens wordt ontkracht of bevestigd. In het wilde weg gaan schieten levert nauwelijks serieus te nemen resultaten op. Analoog aan de normale wereld kan je zo aantonen dat de populatie ooievaars gelijke tred houdt met het aantal nieuwe geboorten.

    Het verhaal van het enzym RNAse L klinkt me een beetje zo in de oren. Een leuk resultaat, maar het zal minstens een paar keer moeten worden gereproduceerd met een groot genoege populatie. Maar goed, we gaan ervan uit het daadwerkelijk klopt. Dan nog is de test slechts ongeveer 87% betrouwbaar voor mensen die CVS/ME hebben (50 van de 57). Dat klinkt aardig, maar ook proefpersonen in de controlegroep hadden dezelfde “foute enzymen”. Daar gaat je winst. Als bijvoorbeeld slechts 2% van de gezonde personen dezelfde uitslag heeft (en dat suggereert het onderzoek – minimaal) dan betekent dat voor bijvoorbeeld Nederland dat er ruim 320.000 mensen rondlopen met het foute enzym RNAse L. Deze groep is dan meteen zo groot dat daar de groep mensen met CVS/ME weer een zo kleine groep in vormt dat er niets meer gezegd kan worden over de relatie tussen de twee.

    Een ander onderzoek dat recent in het nieuws kwam was dat mensen met CVS/ME minder witte stof in de hersenen hadden dan gemiddeld. Wederom iets waar je wetenschappelijk niets mee kan, aangezien de waarden van de witte stof bij CVS/ME patiënten nog wel binnen de limieten liggen waar ook gewone mensen binnen vallen.

    De inspanningstolerantietest en de spierbiopsie zijn eigenlijk van hetzelfde laken een pak. Als methode om ME/CVS aan te tonen helaas totaal ongeloofwaardig.

    Het enige dat het kan meten is een belabberde conditie. Als je al jaren niets doet (Of dat nou door chronische luiheid is, overgewicht of CVS/ME) is je lichaam het niet meer gewend arbeid te moeten verrichten. Vind je het gek dat je laag scoort op die test of dat je een abnormaal snelle verzuring ziet van de spieren?

    Ook de genetische test zal in deze categorie gaan vallen.

    Misschien dat een combinatie van bovenstaande methoden uitkomst zal bieden, maar dan vallen er hoogstwaarschijnlijk veel huidige CVS/ME patiënten buiten de boot.

    (bron voor het stuk over het enzym RNAse L:
    http://noorderlicht.vpro.nl/afleveringen/3459270/items/3518467/
    )

  35. 45

    @toos: heb ik gezegd dat ik niet met je wilde discussiëren? Al wat ik gezegd heb is dat ik geen zin had in een religieus aandoende CVS/ME discussie waarbij over en weer met modder wordt gesmeten. Dat was een algemene opmerking.

    En tot nu toe valt het mee en kan er hier normaal over gepraat worden. Ik moet daarbij wel constateren dat jij de uitzondering bent. Je hebt werkelijk nog niet één zinnig iets bijgedragen aan deze discussie.

    Maar het artikel hier gaat inderdaad niet over CVS/ME. Echter, CVS/ME is door CiNNeR, zelf slachtoffer van deze ziekte, erbij gehaald (zie reactie 5). Daar reageerde ik weer op.

  36. 46

    @ spuyt 12 Jij schreef: Ik heb geen zin om met ME/CVS religieuzen in discussie te gaan. Waarop ik schreef: Blijf maar lekker bij religieusen uit eigen kring. Ik zit niet te wachten om met jouw in discussie te gaan over iets waar je geen kaas van gebeten hebt.

    Het had niets met het artikel te maken waarover de discussie hier geacht wordt te gaan en voor mij had het daarbij mogen blijven.

    Jij reageerde op Guido die bestuurslid is van een patienten organisatie en ik bemoeide me ermee. Ik had beter mijn tweede zin weg kunnen laten.

    Ik zie dat je inmiddels toch gekeken hebt naar wat Guido aangedragen heeft.

    Wij zijn het erover eens dat het artikel niet gaat over ME en discussie over het artikel laat ik graag aan anderen over.

  37. 47

    Beste Spuyt12,

    Er is altijd 1 of 2% van de gezonde mensen die een bepaalde afwijking ook heeft, bij welke test dan ook. Zo wordt namelijk bepaald wat de grens is van normaal. Je kunt die grens niet bij 0% krijgen omdat er nu eenmaal veel verschillen zijn tussen mensen.

    Dat is echter geen belemmering. Afwijkingen hebben namelijk alleen betekenis als er ook klachten zijn.
    Ik heb je in eerdere ‘discussies’ al eens uitgelegd hoe dit werkt.

    In het geval van RNAse L is de statistische kans, dat je de ziekte hebt als de afwijking wordt gevonden (EN je dus de bijbehorende klachten hebt) vrijwel 100%. Dit volgt uit onderzoeken van vier onafhankelijke onderzoeksgroepen. De test is alleen in Brussel al bij meer dan 5000 mensen uitgevoerd, niet 57, en ook in de VS en in Canada wordt deze test gedaan. Het kan inderdaad wel wat vaker voorkomen dat de afwijking niet wordt gevonden terwijl je toch ME hebt. Dat heeft verschillende, bekende oorzaken, en in dat geval zijn er andere tests (bijvoorbeeld de fragmentatie van een ander eiwit, p53).

    Hypotheses zijn onvoldoende. Nodig is een biochemische onderbouwing. Voor alle door mij genoemde onderzoeken geldt dat dat er is, tot in veel meer detail en met veel meer zekerheid dan waar bij andere ziektes genoegen mee wordt genomen (denk aan de zeer beroerde test voor Lyme die in ons land wordt gebruikt).

    De reden dat het meten van de hoeveelheid hersenstof niet wordt gebruikt als diagnosemethode is dat er geen nulmeting is. Anders zou dit een zeer geschikte methode kunnen zijn. Ondertussen zien we de hiermee verklaarde storingen wel optreden.

    Een inspanningsintolerantietest meet niet alleen de conditie, maar ook hoe het lichaam fysiologisch op inspanning reageert. Dat is bij ME/CVS anders dan bij gezonde mensen.

    Een spierbiopsie is de standaardmethode om afwijkingen in de mitochondrieen aan te tonen, en wordt al vele jaren bij een lange reeks van ziektes gebruikt.

  38. 48

    @Spuyt12 en anderen:
    ik heb niet zomaar ME/CVS erbij gehaald, het artikel eindigd met een alinea waarin gesteld wordt dat dit een voorbode zou kunnen zijn ME/CVS te krijgen en we dus alles in het werk moeten stellen dat te voorkomen.

    Daarom stoorde ik me persoonlijk erg aan het artikel. Het is een onderzoek naar vermoeidheid onder scholieren maar er kan tegenwoordig niet naar moeheid gekeken worden zonder dat ME er aan de haren bij gesleept wordt.

    Heb ik je trouwens gewoon geen enkele aanleiding tot discussie gegeven of had je geen zin? ;)

  39. 49

    @Guido: alles wat je aangeeft zijn testen die niet uitsluitend ME aantonen. Een inspanningstest bijvoorbeeld geeft alleen aan dat er sprake is van lage inspanningstolerantie. Wat ook veroorzaakt kan worden door een belabberde conditie en een scala aan andere aandoeningen.

    Ik betreur het wel dat een patienten belangenbehartiger de indruk geeft dat er veel te testen is terwijl alle genoemde testen of nog verder ontwikkeld moeten worden of geen uitsluitsel geven. Dat het als hoopgevend gezien wordt a la, dat er aanwijzingen zijn ok, maar de indruk geven dat er een kant-en-klare test voor handen is, is bedirgen van je de patienten die je zegt te behartigen. Zonde.

  40. 50

    @CiNNeR: Ik heb meestal wel zin in een discussie, zeker over zo’n onderwerp. Dat is ook gelijk mijn probleem :-)
    Ik hoop dat als er een somatische oorzaak is er snel een sluitende test gevonden kan worden. Ik denk dat een deel van de problematiek hem zit in het feit (ja feit) dat er een aantal “rotte appels” tussen zit die het systeem bespelen en het wel prima vinden dat ze thuis kunnen blijven zitten. Deze ziekte leent zich daar met uitstek voor. Je kan niet bewijzen dat iemand het niet heeft. Google een beetje en je kan je huisarts zo overtuigen dat je het hebt en je zit in ieder geval voor een paar maanden onder de pannen.

    Daarnaast zal er ook daadwerkelijk een groep zijn waarbij de hoofdoorzaak psychologisch is. Denk bijvoorbeeld aan een virusinfectie die vermoeidheid veroorzaakte en dat de patiënt daar in is “blijven hangen” doordat zijn levensstijl een selffulfilling prophecy werd, ook nadat de infectie verdwenen was. Het is namelijk ook zo dat als je 16 uur per dag op bed ligt, je dat gevoelsmatig op een gegeven moment nodig hebt.
    Ergo, de groep mensen die dit etiket krijgt opgeplakt is, juist doordat er geen uitsluitsel te geven is, zo divers dat je er ook bijna geen wetenschappelijk onderzoek naar kunt doen. Ik kan me voorstellen dat er tientallen factoren zijn die tot chronische vermoeidheid leiden, maar dat er een combinatie van een aantal nodig is om daadwerkelijk getroffen te worden.
    Extreem moeilijke materie dus, waarop de reacties heftig kunnen zijn, juist van de betrokkenen. Begrijpelijk ook.

    Maar persoonlijk, ook in mijn ervaring met ME patiënten (n=2, een te kleine steekproef inderdaad), blijf ik erbij dat de psychologische factor een grote is. Dat wordt ook in het artikel over het RNAse L enzym gezegd.

    @Guido
    “n het geval van RNAse L is de statistische kans, dat je de ziekte hebt als de afwijking wordt gevonden (EN je dus de bijbehorende klachten hebt) vrijwel 100%.”

    Dat is gewoon niet waar. In het Amerikaanse onderzoek bleken 50 van de 57 het te hebben. Dat is verre van 100%. Dat een ander onderzoek andere waarden heeft kan liggen aan andere factoren.

    En dat afwijkingen alleen betekenis zouden hebben als er klachten zijn is natuurlijk belachelijk. Van een te hoge cholesterolwaarde tot kanker, allemaal ziekten waar je jaren klachtenvrij mee kan rondlopen, maar niet minder belangrijk om op te sporen.

    En er is geen nulmeting? Je bedoelt dat er geen vergelijkingsmateriaal is waarbij er ook informatie is van een ziek persoon uit de tijd dat hij/zij nog niet ziek was?
    Dat is er maar bij weinig ziekten.
    Je impliceert dat er een verandering in witte hersenstof optreedt. In dit geval zal dit waarschijnlijk een aantasting betekenen, waarbij er geen kans op herstel is? Dan verwacht je gedurende de ziekte ook een verandering bij in ieder geval een gedeelte van de populatie. Mocht witte hersenstof zichzelf kunnen herstellen (iets wat mij onbekend is) dan zou je ook een verandering ten goede bij de ex-patiënten moeten vinden.
    Maar bij mijn weten is dat nog nooit aangetoond.
    Je legt hier allerlei verbanden die niet zijn onderzocht en verbind daar je eigen conclusies aan.

    @toos: Blijft de vraag waarom je zo reageerde zonder iets constructiefs bij te dragen. Ik zal toegeven dat mijn opmerking “religieuzen” misschien iets overtrokken was, maar jij reageert wel precies zoals ik beschrijf. Je bagatelliseert mijn opmerkingen zonder dat je ook maar enkele argumentatie aandraagt en bezigt dingen als “er geen kaas van gegeten hebben”. Waarom dat zo is leg je niet uit. Bedoel je daarmee dat je er slechts een mening over mag hebben als je er zelf aan lijdt? Ik volg ME/CVS onderzoek al een paar jaar met meer dan gemiddelde interesse. Daarbij weet ik wel het een en ander over goed wetenschappelijk onderzoek. Dat wil niet zeggen dat ik de waarheid in pacht heb, maar wel dat ik een mening mag hebben, aangezien ik die ergens op baseer. Ik heb hier nog niets gezien wat mij noopt die mening te herzien.

  41. 51

    Ik moet hem overigens wel iets nuanceren… Vooral dat RNAse L onderzoek is interessant. Een nieuw onderzoek om te kijken of dezelfde afwijkingen voorkomen bij andere groepen (bijvoorbeeld mensen met psychische problemen) lijkt me een goed vervolgonderzoek. Beide zouden immers een lichamelijke oorzaak kunnen hebben (bijvoorbeeld dat je er vatbaarder voor bent).
    Het zou dan een marker kunnen zijn voor meer dan alleen CVS/ME.

  42. 52

    CiNNer: “alles wat je aangeeft zijn testen die niet uitsluitend ME aantonen. Een inspanningstest bijvoorbeeld geeft alleen aan dat er sprake is van lage inspanningstolerantie. Wat ook veroorzaakt kan worden door een belabberde conditie en een scala aan andere aandoeningen.”

    Dat is juist. Zo komt de RNAse L fragmentatie ook voor bij MS. Het is dus niet zo dat je ‘even’ een bewijs voor een ziekte kunt gaan ophalen.

    Het stellen van een diagnose gebeurt altijd op basis van het verhaal van de patient, de observatie van de artsen PLUS het medisch onderzoek, en dat onderzoek behelst ook altijd meer dan alleen een marker (bij mij werden destijds wel 16 buisjes bloed afgenomen). Soms is het ook nodig om via aanvullend onderzoek andere ziektes uit te sluiten.

    Dit geldt niet alleen voor ME/CVS, maar voor alle diagnoses. Het doet niets af aan de waarde van de genoemde tests.

    @Spuyt12: De 100% gaat over kans dat die 50 ME hebben. Waar jij het over hebt is de kans dat er tussen die 7 overigen nog ME-patienten zitten. Die is groter dan 0, dat klopt.

    Bij de hersenen gaat het met name om grijze hersenstof. Een nulmeting is inderdaad dat er en keer is gemeten voordat de patient ziek was.
    Het doen van nulmetingen gebeurt steeds vaker, ook op dit gebied. Er loopt in Rotterdam e.o. een bevolkingsonderzoek naar ouderdomsverschijnselen waarbij om de paar jaar bij dezelfde mensen een serie MRI-scans wordt gemaakt.

  43. 53

    @ spuyt12 Iedereen mag een mening hebben en mag schrijven ergens geen zin in te hebben. Jij had ergens geen zin in en ik had ook ergens geen zin in. Ik heb het erg druk en ben de onzin die over ME uitgekraamd wordt meer dan zat. Ik zie niet hoe een vermoeidheids onderzoek ophangen aan CFS/ME iets kan bijdragen aan de ME problematiek.

    Uit de opmerking die jij maakte bleek niet dat je het onderzoek naar ME volgt. Nu je met die mededeling komt zal ik je maar op je woord geloven.

    Wat CFS/ME genoemd wordt is een vergaarbak. Van het ME concept is weinig meer over.

    Ik verwacht nut van genexpressie onderzoek in combinatie met het meten van de producten van de expressie.

  44. 54

    @toos
    als spuyt12 zoiets zegt dan is dat een enigszins provocerende opening naar een disussie, hij voegt daarna dan ook iets toe en gaat wel in discussie. Jij volgt je opmerking met de opmerking dat je niet in de mening van een ander geinteresseert ben. Weinig constructief.

    Findings in adults suggest that severe unexplained fatigue might PRECEDE the development of fatigue-related illnesses, such as chronic fatigue syndrome (CFS), heb de indruk dat je het artikel niet erg nauwkeurig gelezen hebt.

  45. 55

    “De 100% gaat over kans dat die 50 ME hebben. Waar jij het over hebt is de kans dat er tussen die 7 overigen nog ME-patienten zitten. Die is groter dan 0, dat klopt.”

    Ja, de kans dat een kankerpatient kanker heeft is ook 100%. In het eerste stuk bleken van de 57 onderzochte mensen (die allemaal ME hadden) 50 het “foute” enzym te hebben. Dat is geen 100%.

    Dat de mensen die het “foute” enzym hadden allemaal ME/CVS hebben volgt al uit de gekozen testgroep.

    Als je dezelfde test uitvoert op een willekeurig gekozen populatie, dan denk ik dat als je het “foute” enzym bij een testpersoon ontdekt dit in minimaal 9 van de 10 gevallen zal zijn bij een persoon die geen verschijnselen CVS/ME vertoont.

  46. 56

    @Spuyt12: gelukkig, ik voelde me al buitengesloten ;)

    Hoewel ik ook denk dat er ‘rotte appels’ zullen zijn denk ik dat het moeilijker is ME te faken dan op het eerste gezicht lijkt. Je spreekt ook steeds van chronische vermoeidheid maar het behelst veel meer waarvan een aantal symptomen een stuk moeilijker fakebaar zijn. Zo heb ik zelf een aardige lijst geobjectiveerde (bestaat dat woord?) symptomen als evenwichtsstoornissen, hoge ontsekingswaarden en witte bloed cellen, te hoge lichaamstemperatuur, aantoonbare gevoeligheid voor medicijnen en peppende middelen, enkele huidaandoeningen etc. (Waarbij ik moet aantekenen dat het mogelijk zou ik iets geheel anders mankeer maar ik moet vooralsnog uitgaan van de rits behandelend artsen die het op ME houden en de criteria waar ik aan voldoe). Een beetje goede huisarts laat zich niet in de luren leggen denk ik dan maar.

    Overigens is er ook onderzoek geweest naar hoeveel mensen kunnen faken op dit gebied. Een groep proefpersonen werd thuis gehouden en mocht een zeer minimaal aantal activiteiten op een dag uitvoeren. het onderzoek haalde de eindstreep niet eens. Na een week was vrijwel iedereen zeer depressief, na twee weken kwamen daar een hoog aantal zelfmoordneigingen bij. Uit ethische overwegingen moest het onderzoek stopgezet worden. iemand die zou faken zou snel genoeg door de mand vallen, kijkende naar wat iemand daadwerkelijk doet en aankan.

    De groep psychisch kan natuurlijk uitgesloten worden. Wat oorspronkelijk ook als uitsluitingscriteria genoemd is. Het is denk ik eerder dat men in Nederland belachelijk laks is met diagnosticering. de medische wetenschap maakte er een grote hoop van en de patient is de dupe. Dit zie je ook vooral in Nederland en Belgie, Canada is paradijselijk als het op ME aankomt (in de zin dat het daar serieus genomen wordt, men zoveel mogelijk probeert je zo goed mogelijk te krijgen en er geen gezeur is over wel of niet geloven of wel of geen hulpmiddelen krijgen. Mijn familie aldaar was verbijsterd te zien hoe ik hier ‘behandeld’ wordt).

    Sowieso vind ik het oveirgens niet slecht om CGT te volgen. Het kan helpen om beter met ziekzijn om te gaan en raakt iemand geheel genezen dan lijkt het mij tijd om de vlag uit te hangen. jammere is natuurlijk dat CGT hier als zaligmakend wordt gepropageerd en het niet gaat om zuivere CGT maar een toevoeging van graduaded exsercise kent (hetgeen de meesten flink op vastlopen of van terugslaan).
    Extreem moeilijke materie dus, waarop de reacties heftig kunnen zijn, juist van de betrokkenen. Begrijpelijk ook.

    In mijn ervaring speelt de psychische kant geen enkele rol anders dan bij elke willekeurige chronische aandoening. Wellicht omdat ik na mijn diagnose de groep leerde kennen die onder de strenge criteria en vele uitsluitingsonderzoeken een diagnose kreeg. Tegenwoordig komt het regelmatig voor dat iemand na zes maanden moe vast een diagnose van de huisarts krijgt. Niet goed voor wie dan ook lijkt me.

    Maar ook omdat mijn leven behoorlijk voor de wind ging tot de dag dat ik geveld werd door pfeiffer waar ik nooit meer van bijkwam. De eerste acht jaar ben ik in het hokje psychisch gestopt en geloofde ik daar zelf ook in (je verklaart niet snel iedereen behalve jezelf voor gek). Mijn gang naar psychische hulp is dus intens en frequent geweest. het enige psychische wat in al die jaren is gevonden is frustratie en woede over wat ik niet meer kon en de ambities die ik op heb moeten geven. En het zou eerder vreemd geweest zijn als mensen daar niet aangeslagen van zouden raken nietwaar.

  47. 57

    @Guido: ik spreek jouw verhaal ansich dan ook niet tegen. Ik verwerp alleen het feit dat je doet alsof er een test is die ME diagnosticeert. Letterlijk zeg je “het ontstaat i.h.a. na een virusinfectie, en kan door medisch onderzoek worden vastgesteld.” Op de site staat tevens vermeld dat er een test is om ME aan te tonen. Dat is echter te letterlijk gesteld (en meteen ook mijn kritiek op de folder geweest ;)). Je geeft daarmee patienten een dode mus mee die denken daadwerkelijk getset te worden en daarmee naar arts, UWV of andere instantie te kunnen. En dat is helaas gewoonweg niet zo.

    Vandaar, een beetje nuance zoals in je laatste bericht lijkt mij een betere weg om te bewandelen. Zeker omdat je een patientorganisatie vertegenwoordigd waar dit soort nuances van enorm belang zijn.

  48. 58

    Iedereen is uiteraard van harte welkom om onze website te bezoeken en folders te downloaden (en te zien of wat CiNNeR zegt, klopt).

    De informatiefolder en de tekst bij de criteria zijn momenteel in revisie.

    Later dit jaar verschijnen een uitgebreide brochure, mede dankzij een subsidie van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, en het eerste nummer van het verenigingsorgaan.