Gebruik materiaal biobanken beter regelen
ANALYSE - Pathologen beheren in Nederland zo’n vijftig miljoen stukjes mens, van veertien miljoen personen. Dat is veel, en het vergroot de noodzaak om voor alle soorten opslag en gebruik van lichaamsmateriaal goede regels te maken.
Een buisje bloed, een stukje tumorweefsel, uitstrijkjes, huid, nierstenen. Van bijna ieder van ons ligt wel ergens een stukje materiaal opgeslagen.
Het gebruik van lichaamsmaterialen neemt een hoge vlucht. De opkomst van biobanken is daarvan een treffend voorbeeld: de grootschalige opslag en het gebruik van lichaamsmateriaal in combinatie met persoonlijke gegevens. De weefselarchieven groeien met twee miljoen bestanden per jaar.
Gebruiksdoelen
Menselijk archiefmateriaal dient vele doelen. Het kan heronderzocht worden ten behoeve van de patiënt zelf – het hoofddoel. Daarnaast is er het ‘nader gebruik’, zoals alle andere doelen heten. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ‘leesbaar’ wordt. Zo is tumorweefsel bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levensstijl in het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Op medische opleidingen doet het lichaamsmateriaal dienst als didactisch materiaal.
Voorlichting
Driekwart van de Nederlandse burgers weet niets van opslag en nader gebruik van lichaamsmateriaal, blijkt uit het boek Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal van het Rathenau Instituut. 91% Zegt bovendien nooit te zijn ingelicht door hun arts hierover. De helft wil geïnformeerd worden én weten voor welke doeleinden hun materiaal wordt gebruikt. Nog eens drie op de tien wil hoe dan ook informatie krijgen. Het overgrote deel van de patiënten (81%) stelt die informatie eveneens op prijs.