Op 9 december 2020 heeft de Raad van State een advies uitgebracht over het initiatiefwetsvoorstel van voormalig Tweede Kamerlid Pia Dijkstra ‘Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek’. Dat advies is op 20 mei openbaar gemaakt, dus bijna anderhalf jaar later…
In deze blog wil ik ingaan op dat advies, niet op de vraag waarom het zo lang heeft geduurd voor het openbaar werd gemaakt, hoewel ik natuurlijk ook daar best nieuwsgierig naar ben.
Waarom ben ik geschokt door dat advies?
In de gevestigde media krijg je de indruk dat de Raad afraadt om het wetsvoorstel überhaupt te behandelen in de Kamers, wat ik heel merkwaardig zou vinden maar in het Advies zelf vind je dat de Raad alleen wel wil dat hun advies ten aanzien van noodzakelijke aanpassingen en wijzigingen zou moeten worden overgenomen.
En dat zijn er flink wat! Zo zou de wet niet moeten spreken over ‘Voltooid leven’ maar over ‘Lijden aan het leven’.
Tja, gek, dat ik onmiddellijk denk aan het calvinisme waar dit land ooit om bekend stond. Het leven is lijden immers volgens die leer. Hoezo zou je daar eigenlijk een eind aan mogen maken? Dat een mens zijn of haar leven als voltooid zou kunnen beschouwen daar heeft de Raad zoals ik het advies lees niet veel mee.
Hij baseert zich daarbij op onderzoek van Els van Wijngaarden, universitair hoofddocent aan de Radboud Universiteit, eertijds verbonden aan de Universiteit van Humanistiek. Zij had de opdracht van de regering gekregen nu eens uit te zoeken hoe het eigenlijk stond met de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn. Daartoe heeft ze een representatieve steekproef gedaan onder 32.477 burgers van 55 plus en vroeg hen een vragenlijst in te vullen betreffende hun doodswens. [1]
Welja dacht ik meteen, je zal zo’n vragenlijst maar door je brievenbus geschoven krijgen! Een doodswens hebben is sowieso taboe maar Van Wijngaarden veronderstelde ongetwijfeld dat deze mensen het ‘dood’-normaal zouden vinden om adequate en eerlijke antwoorden te geven en keurig de lijst in te vullen.
21.294 mensen vulden de vragenlijst in. Nog best verbazingwekkend. Daarvan bleek slechts 0,18 procent een actieve doodswens te hebben. Haal je de koekoek zou ik zeggen. Wie vult er nou op zijn lijst in dat je graag dood wil?
Van Wijngaarden zelf moet toegeven dat het om een relatief klein aantal gaat om precies te zijn 36 mensen. ‘Vanwege de kleine aantallen moeten de percentages van de kenmerken en de factoren met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd’, aldus de onderzoekster.
Toch baseert de Raad van State zijn visie op het aangeboden wetsontwerp voor een groot deel op wat deze 36 mensen invulden op hun vragenlijst!
Er zijn zelfs hele grafieken van Van Wijngaarden op gebaseerd. Het merendeel zou vrouw zijn, 44 procent dus nog geen helft dus, nog geen 18 lager opgeleid en 85 procent heeft kinderen! Overigens wilde tweederde helemaal geen hulp bij zelfdoding maar gewoon alleen de middelen om er een eind aan te maken.
Opvallend is dat de groep van Van Wijngaarden zich niet de moeite heeft getroost deze 36 mensen uitgebreid nader te interviewen. Althans ik kwam dat niet tegen in het verslag van haar onderzoek. Maar het geeft de Raad wel een reden om te constateren dat de doodswens breder is dan de groep van 75 plus, dat geheel tegen de verwachting in er veel laagopgeleiden tussen zitten en veel vrouwen en een complexe problematiek.
Als voormalig onderzoeker wil ik hier nog wel aan toevoegen dat het opmerkelijk is dat laagopgeleiden de vragenlijsten zo adequaat hebben kunnen invullen. Immers juist lager opgeleiden staan erom bekend dat ze niet graag vragenlijsten invullen laat staan een vragenlijst over hun doodswens.
Schokkend vond ik dus de verregaande conclusies die de Raad aan een zo beperkt onderzoek trekt met een zo beperkt aantal mensen die een doodswens hebben, maar behalve dat was er meer verontrustends in dit Advies te vinden.
Zo verwees de Raad ook naar een longitudinale studie die Van Wijngaarden vanaf 2013 deed, waarin ze 18 mensen volgde met een doodswens zonder ernstig fysiek lijden. [2]
De Raad oordeelt dat een hernieuwde ervaring van verbinding cruciaal is in de levens van ouderen bij wie de doodswens verminderde of zelfs verdween. Het gaat hier om 3 personen van de 18. Niet vermeldt de Raad dat 9 daarvan inmiddels een einde aan hun leven hebben gemaakt! Kennelijk wordt dat getal niet echt relevant geacht.
Ik zou als ik Van Wijngaarden was en ik kwam te weten dat 9 van de door haar onderzochte personen een einde aan hun leven hadden gemaakt, meteen op onderzoek uit zijn gegaan en me af hebben gevraagd waarom en hoe ze dat hadden gedaan, zeker als je specialiteit is: perspectieven op de doodswens, en je je bezig houdt met kwesties als euthanasie en zelfdoding.
Tot slot vond ik schokkend dat de Raad in zijn advies het Bundungsverfassungsgericht in Duitsland instemmend citeerde [3] over palliatieve zorg:
Ook betekent het recht op een zelfbepaald levenseinde niet dat de wetgever geen maatregelen mag nemen om zelfdoding te voorkomen zoals het uitbreiden van palliatieve zorg
Wat betekent dat nu eigenlijk? Dat als mensen zelf hun leven willen beëindigen omdat ze het voltooid vinden en/of niet langer willen leven zonder dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden er altijd nog de (aantrekkelijke) mogelijkheid is van palliatieve zorg, passend binnen de medische behandeling en waarbij er geen sprake van strafbaar gesteld gedrag? Of wordt hier toch palliatieve sedatie bedoeld?
Begrijp ik nu de Raad verkeerd? De Raad van State was toch zo bezig met artikel 2 EVRM dat stelt dat de overheid moet waarborgen dat de beslissing een einde aan het leven te maken voortkomt uit de vrije wil van de persoon in kwestie??
Noten:
[1] Zie ook het volledige onderzoeksrapport.
[2] Zie in het onderzoeksrapport hoofdstuk 11, bld. 134 e.v. “Het perspectief van ouderen met een doodswens: de ontwikkeling van de doodswens”.
Dit hoofdstuk bevat een fenomenologische longitudinale analyse van 37 (vervolg)interviews onder
een groep van 18 mensen. De interviews zijn afgenomen in drie rondes in de jaren 2013, 2017 en
2019
[3] Weliswaar wordt hier gesproken over palliatieve zorg, maar als je de wettelijke mogelijkheden van palliatieve zorg verder wil uitbreiden als preventieve maatregel tegen de de mogelijkheid van een verdergaande vorm van euthanasie geeft dat toch wel te denken in een tijd dat steeds vaker palliatieve sedatie wordt toegepast.
Dit is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Doel is het lijden te verlichten maar in de praktijk blijkt de dood nogal eens versneld te worden.
‘It is a medical intervention which, although not expressly meant to shorten life, may well do so’. (Siebe Swart en A.A Keizer) maart 2005.
En zij stellen ook dat het opvallend is dat de maatschappij betrekkelijk rustig blijft bij de constatering dat 46 procent van de euthanasiegevallen in ons land niet gemeld wordt (omdat het palliatieve sedatie betreft).
Dit artikel verscheen eerder ook op het eigen blog van Joyce Hes.
Reacties (15)
Prima om kritisch te zijn op een onderzoek, maar dan is het wel belangrijk om die kritiek dan ook te onderbouwen, bijvoorbeeld met ander onderzoek waaruit iets anders blijkt.
Er is een groot verschil tussen ‘dit onderzoek heeft een grote onzekerheidsmarge, dus we moeten voorzichtig omspringen met de uitkomsten’ en ‘de uitkomsten van dit onderzoek kloppen niet’. De schrijfster zegt het eerste, maar suggereert het tweede, maar daar levert ze dus geen bewijs voor.
Natuurlijk, het generaliseren op basis van 36 mensen is erg onzeker. Maar het feit dat het er zo weinig zijn is al heel opmerkelijk natuurlijk, iets waar wel heel makkelijk overheen geschreven wordt.
Het is een ingrijpend wetsvoorstel, zorgvuldigheid lijkt me op z’n plaats, ook als je voorstander bent.
Het is niet zo dat je een onderzoek, of conclusies die worden verbonden aan een onderzoek, alleen mag bekritiseren als je daar beter onderzoek tegenover stelt. Het advies ontleent legitimiteit voor een opinie aan een onderzoek. Als dat onderzoek waardeloos is, is het advies op niets gebaseerd. Daar kan je je zorgen om maken en een stukje over schrijven. Wat uit degelijk onderzoek blijkt/zou kunnen blijken en wat wel een goed advies zou zijn is een totaal andere vraag.
Ik vind het schokkend dat advies van de RvS over een dergelijk belangrijk onderwerp gebaseerd kan worden op slechts 36 ingevulde vragenlijstjes. Zeker voor een onderwerp waarbij het sowieso de vraag is of vragenlijstjes wel zinnige en representatieve respons zouden kunnen opleveren.
Dat klopt, maar dan moet je wel eerst aantonen dát het onderzoek waardeloos is. Ze suggereert dat wel, maar als je concreet gaat kijken naar de argumenten dan is het nogal dun. Ze stelt bijvoorbeeld dat mensen niet graag een vragenlijst over een doodswens zouden invullen, en dat ze dan vervolgens niet de waarheid spreken. Voor deze beweringen levert ze geen bewijs.
Kritiek op onderzoek moeten we net zo kritisch bekijken als het onderzoek zelf, lijkt me.
Er zijn 21.294 vragenlijsten ingevuld, een hoge respons op een representatieve steekproef van een stevige omvang. Dat daarvan slechts 0,18% een doodswens heeft, is door de RvS uiteraard meegewogen in het advies.
Los daarvan, Is het niet veel schokkender dat een heel wetsvoorstel gebaseerd is op slechts 36 ingevulde vragenlijstjes? Meer dan dit onderzoek is er niet om uitspraken te doen over dit onderwerp; de bewijslast ligt in eerste instantie bij de voorstanders van de nieuwe wet zou ik denken.
“Ze suggereert dat wel” en uit je eerdere comment: “suggereert het tweede” (uitkomsten van het onderzoek kloppen niet)
Ze suggereert niets! Dat leg jij er in. Ze geeft wel aan wat in haar ogen hier en daar beter had gekund (vervolg onderzoek op een paar punten).
Joyce Hes citeert nota ben de onderzoekster zelf, die waarschuwde voorzichtig te zijn met gevolgtrekkingen. Het betoog van Hes gaat dan verder ook niet over het onderzoek maar hoe de Raad van State er mee is omgesprongen.
O nee?
Welja dacht ik meteen, je zal zo’n vragenlijst maar door je brievenbus geschoven krijgen! Een doodswens hebben is sowieso taboe maar Van Wijngaarden veronderstelde ongetwijfeld dat deze mensen het ‘dood’-normaal zouden vinden om adequate en eerlijke antwoorden te geven en keurig de lijst in te vullen.
Als voormalig onderzoeker wil ik hier nog wel aan toevoegen dat het opmerkelijk is dat laagopgeleiden de vragenlijsten zo adequaat hebben kunnen invullen. Immers juist lager opgeleiden staan erom bekend dat ze niet graag vragenlijsten invullen laat staan een vragenlijst over hun doodswens.
21.294 mensen vulden de vragenlijst in. Nog best verbazingwekkend. Daarvan bleek slechts 0,18 procent een actieve doodswens te hebben. Haal je de koekoek zou ik zeggen. Wie vult er nou op zijn lijst in dat je graag dood wil?
In bovenstaande citaten wordt toch overduidelijk de suggestie gewekt dat het onderzoek niet deugt en dat de uitkomsten niet kunnen kloppen. Bovenstaande teksten gaan heel wat verder dan “aangeven wat hier en daar beter had gekund”. Het suggestieve wordt bovendien aangedikt door de sarcastische toon die er dik bovenop ligt.
Maar uiteindelijk zijn het allemaal meningen van de schrijfster, er wordt geen flinter bewijs geleverd voor deze beweringen.
[ Het merendeel zou vrouw zijn, 44 procent dus nog geen helft dus, nog geen 18 lager opgeleid en 85 procent heeft kinderen! Overigens wilde tweederde helemaal geen hulp bij zelfdoding maar gewoon alleen de middelen om er een eind aan te maken.]
Ik heb er al een bloedhekel aan als men in één paragraaf procenten, aantallen en breuken door elkaar gebruikt, maar wat bedoel je nu?
[ Het merendeel zou vrouw zijn ] Zou? Is dat niet zeker dan? Of beweert iemand dat onterecht?
[ 44 procent dus nog geen helft dus ] Taalkundig al slordig, maar is dit nu een weerlegging van “zou”?
[ nog geen 18 lager opgeleid ] Is dat een aantal of een percentage? Gezien de context moet dat “maar liefst 18 personen lager opgeleid, dus 50% terwijl XX% voor die leeftijdsgroep het gangbare is”.
[ en 85 procent heeft kinderen! ] Wat is de betekenis daarvan? Is dat veel, weinig, bepaalt dat wel of juist niet een doodswens?
Verder mis ik een analyse van leeftijden; 55+ is nogal grof en veel. Als de verdeling evenredig is aan de NL bevolking dan zijn de vijftigers in de meerderheid en de zeventigers in de meerderheid. Waar zaten die 36? Allemaal zeventigers maar als percentage inclusief de vijftigers?
Die paragraaf vond ik ook onleesbaar en heb ik verder buiten beschouwing gelaten.
“Ik heb er al een bloedhekel aan …”
Toe maar, erg relevant…
Wat de rest van je comment betreft (en vooral je laatste zin): heb je het onderzoek gelezen (zie de link en noten 1 en 2) vooraleer je de comment postte?
Je had ook de link naar het advies van de Raad van State er bij kunnen pakken. In 17 noten wordt daar verwezen naar het onderzoek.
[ “Ik heb er al een bloedhekel aan …”
Toe maar, erg relevant… ]
Inderdaad, erg relevant dat je geen aantallen, percentage, breuken en dergelijke door elkaar gebruikt want je zaait verwarring in plaats van duidelijkheid. En ik heb een bloedhekel aan onduidelijkheid die zo eenvoudig voorkomen had kunnen worden.
Ik krijg de indruk dat jij moeite hebt met iemand die relevantie met een emotie bekrachtigd.
[ heb je het onderzoek gelezen ]
Nee, wel even overwogen, maar met opzet niet gedaan, want als iemand denkt een onderzoek te fileren dan moet die ook duidelijkheid geven over de statistische tekortkomingen en na een zin als
“Het merendeel zou vrouw zijn, 44 procent dus nog geen helft dus, nog geen 18 lager opgeleid en 85 procent heeft kinderen! Overigens wilde tweederde helemaal..”
heb ik alle lust verloren om een “voormalig onderzoeker” haar werk te gaan doen, ook al sta ik positief tegenover haar zorgen en intenties.
Joyce lijkt niet zo goed te weten op wie ze haar pijlen moet richten, op de Raad van State of op Van Wijngaarden. VWS, de opdrachtgever van Van Wijngaarden, wordt dan weer niet genoemd.
De RvS moet het doen met de informatie die er is. Ze kunnen niet zelf nog eens wetenschappelijk onderzoek laten doen. En blijkbaar is er niet meer dan dat onderzoek van Van Wijngaarden. Volgens mij heeft de RvS dan niet heel veel opties. Ofwel wegen ze de resultaten van dat onderzoek mee, ofwel besluiten ze dat er onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing is. In dat tweede geval zou een negatief advies over het hele wetsontwerp voor de hand liggen. Het lijkt me in elk geval niet de bedoeling dat de RvS zelf aan het hineininterpretieren slaat over zo’n onderzoek.
De vraag is dus: wat had de RvS dan wel moeten doen? Het antwoord vind ik nergens terug in dit stuk.
“Joyce lijkt niet zo goed te weten op wie ze haar pijlen moet richten, op de Raad van State of op Van Wijngaarden. VWS, de opdrachtgever van Van Wijngaarden, wordt dan weer niet genoemd.”
Huh? Louter en alleen op de Raad van State toch? Titel, inleiding, betoog en einde wijzen uitsluitend naar de Raad van State.
Overigens schrijft Joyce Hes dat het onderzoek is gedaan in opdracht van de regering. Lijkt me voldoende. Waarom wil je dat VWS specifiek genoemd zou moeten worden?
Nou nee. Het betoog gaat voor een heel groot deel over het onderzoek en bevat ook het een en ander aan kritiek over de onderzoekster. Ik vind het vooral een erg warrig verhaal, zowel in de argumentatie als in de manier waarop die wordt geformuleerd. En, nu ik er nog eens naar kijk, kan ik steeds minder begrijpen hoe iemand een verhaal als dit op het web kan slingeren. Want het gaat niet over een hondenuitlaatveldje in de buurt of zo, maar over een beladen onderwerp. Ik vind ook dat mensen uit vrije wil over hun leven mogen beslissen, en dus ook over het einde daarvan. Maar ik snap ook dat anderen daar bezwaren tegen hebben en ik vind dat je die bezwaren serieus moet nemen. Al was het maar omdat in deze context niet altijd duidelijk is hoe vrij de wil van iemand precies is. Het minste dat je zou mogen verwachten als iemand over dit onderwerp schrijft is dat de argumentatie zorgvuldig is doordacht en een beetje behoorlijk is opgeschreven. Daar is in dit stuk wel het een en ander op aan te merken.
Deze passage, bijvoorbeeld (door alle warrigheid in het stuk duurde het even voordat ik helemaal besefte waar dit over gaat):
Niets wijst erop dat Joyce snapt waarom die 3 personen zo belangrijk zijn. Veel belangrijker dan die 9. Terwijl dat toch vrij makkelijk te snappen is. Dit zijn mensen die aan het begin van het onderzoek hun leven als voltooid beschouwden, en die daarover van mening zijn veranderd. Ofwel, als ze de pil van Drion in huis hadden gehad hadden ze hem mogelijk genomen, en nu zijn ze blij dat dat niet is gebeurd. Al was het er maar eentje geweest en waren al die 17 anderen vrijwillig uit het leven gestapt, dan nog had die ene heel erg zwaar meegewogen in het advies. En terecht. Omdat het aantoont dat de beslissing dat een leven voltooid is niet altijd definitief is. Als dat in 3 van de 18 gevallen gebeurt vind ik dat behoorlijk veel. En iets om heel serieus rekening mee te houden.
Die 3 zijn, kortom, de mensen waar het debat in de kern om zou moeten draaien. En Joyce stapt daar achteloos overheen. Waarmee ze zich in mijn ogen diskwalificeert als serieus te nemen stem in dit debat.
N=3 zegt mij vooral dat het statistisch weinig relevant is. En de conclusie die je hier trekt lijkt me incorrect. 3 mensen met een doodswens betekent niet dat ze alle 3 ook direct in aanmerking zouden zijn gekomen voor een dergelijke pil en dat ze hem ook zouden hebben ingenomen. Het ligt voor de hand dat een zorgvuldige procedure eerder deze 3 mensen zou uitsluiten dan de overige 15 of de 9 die ook zonder beschikbare pil uiteindelijk een einde aan hun leven hebben gemaakt.
Uiteindelijk wil je beleid dat voor alle 18 personen tot de minst onaangename voortzetting en voltooiing van het leven leidt. Maar je zal helaas nooit de optimale uitkomst voor ieder individu realiseren. Daarvoor is het gewoon te ingewikkeld. Hoe meer aandacht, begeleiding en mogelijkheden, hoe beter, zou ik zeggen.
Het gaat helemaal niet om statistische relevantie. Zoals ik hierboven al zei: als het er maar eentje was geweest was het nog steeds belangrijk geweest. Omdat het aantoont dat de beslissing dat het leven voltooid is niet altijd definitief is.
En ja, natuurlijk is het heel goed mogelijk dat die drie mensen er in een zorgvuldige procedure uit zouden komen en dus geen pil zouden krijgen. Maar blijkbaar de RvS er niet van overtuigd dat het wetsvoorstel die zorgvuldigheid garandeert. Als het daar nu over was gegaan in het stuk hierboven, in plaats van dat warrige gedoe over het onderzoek van Van Wijngaarden, dan was het misschien een zinnige bijdrage aan het debat geweest.
Even voor de goede orde, n = 32.477 of 21.294 of 18, maar zeker niet 3.