Gehelen en puzzelstukjes

Onderstaand een bijdrage van een gastauteur die om privacyredenen zijn naam niet bij het artikel wil.

Het was in de week van het autisme. In Oegstgeest was een bijeenkomst voor opa’s en oma’s van autistische kleinkinderen, georganiseerd door het Centrum voor Autisme. Ik ging er als oma naar toe, want ik heb een kleinzoon met die stoornis. Hoewel ik weinig hoorde wat ik niet wist over deze ingrijpende gedragsstoornis, was het een bijzondere ervaring. Er waren 150 mensen op afgekomen.
De inleiders hadden een betoog, maar lieten zich veelvuldig onderbreken. Dat vertraagde wel, maar was niet echt storend. Het effect van een “lotgenoten-bijeenkomst” was het gevolg van de openheid. Hé ja, heb jij dat ook? Vinden jullie het ook zo lastig om een concrete commandotoon aan te slaan? Hebben jullie het probleem ook gerelativeerd, door te zeggen dat het kind zo gezeglijk was bij opa en oma? Voelen jullie ook de ontbrekende emotionele verbinding met het kleinkind?

De inleiders poogden educatief en praktisch te zijn. Het onderwerp was te groot voor de avond, maar de interactie met de lotgenoten kwam gemakkelijk. Dat gaf veel om te overdenken. De vraag is: wat is het precies, een autistische stoornis? Al gauw klinkt het woord etiket en over-diagnose. Maar is dat terecht? De wanhoop, de eenzaamheid en het onbegrip bij ouders en kinderen zijn heel echt. Daar is niets modieus aan.

Een trek van autisten is een stoornis in de verbeelding van wat er niet is, zo werd ons voorgehouden. Dat zal wel, maar autisten zijn toch vooral bekend van hun ongelooflijk oog voor details: wat ze slechts kort hebben waargenomen, wordt door sommigen gedetailleerd verbeeld. (Ik heb het Paleis op de Dam wel in mijn hoofd, maar kan het niet tekenen.) Maar dat is het nu net: ze hebben zo veel oog voor details, dat ze daar last van hebben en het geheel niet zien.

Het probleem zit in de informatieverwerking. Voor iemand met autisme doet de wereld zich voor als een berg puzzelstukjes, zonder veel samenhang. Daardoor (?) ontstaat “systemising”, vaak in een dwangmatige vorm. Als informatie kan worden verwerkt in patronen met samenhang, dan geeft dat zekerheid. Dan komt mijn aarzeling: dat doen we toch allemaal?

Het dwangmatige zit er in dat een normaal mens systematiseert, als het nodig is door het te grote aanbod van informatie, als het niet nodig is laat hij de chaos rustig liggen. Maar bij de autist is het ‘systemising’ een tweede natuur, iets dat altijd moet. En als die ruimte er niet is, ontstaat ontregeling en paniek.

Baron-Cohen onderscheidt 13 soorten van systemising in het klassieke autisme. Je kunt data ordenen door bij het waarnemen te zoeken naar patronen in gegevens. Je kunt er ook een manipulatie aan koppelen, door het actief ingrijpen op één variabele. Het beeld van de arme spin, die een pootje moet missen en daarna nog één, dringt zich op. Het lijkt een normale manier van de wereld verkennen; maar als je autist bent is deze drang tot ordenen tot het maximum geactiveerd.

Ik volg het nog, maar de onderzoeker in mij raakt wat in de war. Waar zit dat gebied van systematiseren en patronen zoeken in ons brein? Kunnen we het aan en uit zetten? Kunnen we het beïnvloeden met medicatie? Kunnen we de neiging tot systematiseren meten en hoe dan? Voor de diagnose autisme ontbreken biomarkers (bloedwaarden, DNA) waarmee we eenduidig kunnen bepalen wat het is, al worden er vorderingen gemaakt in het onderzoek. Maar voorlopig moet diagnose aan de hand van gedragskenmerken plaatsvinden.

Ik moet denken aan mijn collegejaren, waarin Freud door Popper op de pijnbank werd gelegd: de inzichten van Freud zijn niet te weerleggen, dus die theorie is geen echte theorie, maar op zijn hoogst een quasi-theorie. Als een theorie niet weerlegbaar is, is het geen theorie zijn, zo meende Popper. Die strengheid is goed, maar ik ben de Freudiaanse therapeut, die ik ooit had, nog steeds dankbaar voor de resultaten, die hij me liet bereiken. Als iets geen theorie is, betekent het nog niet dat de inzichten waardeloos zijn. Of dat interventies niet werken.

Hoe leef je met een autistisch kind? Als elke dag elke dagelijkse handeling een strijd wordt, kan dat een hel worden. Hoe kun je van je kind houden en er elke dag emotionele strijd mee leveren? Daar kan immense ontregeling uit voortkomen. Zijn er praktische inzichten, die dit probleem kunnen verlichten? De inleiders hebben een tweeledige strategie:

– Een beter begrip voor de beperkingen van de stoornis;
– Meegaan in de behoefte aan systeem, want orde geeft zekerheid.

Een moeder in een film, na de inleiding, verklaart dat systeem een oplossing is, maar met verlies aan spontaniteit als keerzijde. Als het mooi weer is, kun je niet snel reageren. Als je een dagje naar het strand hebt uitonderhandeld met je kind is de zon inmiddels wel weer weg. Er wordt zelfs herkennend om gelachen.

In de interventietechniek worden nog andere dingen geleerd. Zoals effectief communiceren: dat wil zeggen: kort, helder, concreet. Niet wat niet moet, maar positief formuleren wat wel moet, geen algemeenheden of abstracta. Denkend aan mijn eigen instructie ervaring vraag ik me af: wat is er nu precies afwijkend? Als de ontvanger moeite heeft met de communicatie, dan moet je precies en compact zijn, daar is niets fout aan en een waarheid als een koe. Maar je moet het wel doen, natuurlijk.

Het autistisch kind verzet zich tegen verandering, tegen improvisatie, want dat is onzekerheid. Helpt systeem, helpt planning? Ja, dat helpt. In de lobby met een kop koffie wordt het nog veel concreter: de ouders hebben geleerd de beperkingen van de stoornis te registreren en hebben geleerd na te denken over hun reacties daarop. Daardoor zijn ze weer dichter bij hun kind gekomen. Ze hebben hun kind weer beter leren waarderen en begrijpen, wat van onschatbare waarde is. Vooralsnog gaat de stoornis niet over, dus in een onbegrijpelijke wereld, blijven rustgevende ouders van levensbelang voor een eenzaam en verward kind.

Op weg naar huis denk ik na over de bezuinigingen die in het Catshuis worden uitgebroed. De financiële sector is een grotere bedreiging voor de textuur van deze samenleving dan de immer groeiende zorg. Maar vooral op dit soort interventies bij opvoedingsproblemen zal worden bezuinigd, want de financiële sector is onmisbaar. Ik begrijp het: het geld moet ergens vandaan komen en banken zijn nodig. Alleen, gezonde mensen ook, zeker als zij buitengewone kwaliteiten hebben, zoals veel autisten. Hier dreigt een onverdraaglijke desinvestering in menselijke kwaliteit. De bankiers mogen elkaar met perverse bonussen belonen, maar ouders van autistische kinderen worden “in hun kracht gezet”.

Mijn kleinzoon kan misschien nog net meeliften naar een redelijk bestaan. Maar de komende autisten, waarvan PGB en rugzakje zijn wegbezuinigd…? Ik huiver bij de gedachte aan die verantwoordelijkheid; maar als ik hem had zou ik anders kiezen.

Foto: Het kind op de foto komt niet in het verhaal voor (credit: Camp ASCCA)