Biobanken: weten of je ziek gaat worden

INTERVIEW - In Nederland bestaan honderden biobanken, waar lichaamsmaterialen van talloze Nederlanders liggen opgeslagen. Wat gebeurt daarmee, en hoe is de privacy van donoren gewaarborgd? Een gesprek met Eric Vermeulen, die onderzoek doet naar hoe informatie over wetenschappelijk onderzoek en biobanken teruggekoppeld moet worden naar het publiek.

De zaak-Vaatstra maakte het thema weer even actueel: er zitten haken en ogen aan het afstaan van lichaamsmateriaal voor onderzoek. In het geval van de dood van Marianne Vaatstra ging het om forensisch onderzoek. Maar onderzoek op lichaamsmateriaal is veel meer wijdverspreid dan de meeste mensen weten.

In Nederland zijn er honderden biobanken actief, met lichaamsmateriaal van gezonde mensen of van zieke mensen. Met bloed, stukjes weefsel, speeksel, urine, of andere lichaamsmaterialen. Die materialen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek – nooit voor forensisch onderzoek. Maar ook in het geval van wetenschappelijk gebruik van biobanken is er een grijs gebied waar meer duidelijkheid over moet komen.

Nee, tenzij..

‘Biobanken worden gebruikt om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld erfelijkheid, naar waarom sommige mensen wel ziek worden en anderen niet. Je kunt dat onderzoeken op duizenden mensen tegelijk,’ vertelt Eric Vermeulen, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL) en het VUMC. ‘Maar het is mogelijk dat je specifieke gegevens over de gezondheid van één individu vindt. Wat moet je daarmee doen?’ Donoren van lichaamsmateriaal geven aan dat ze graag geïnformeerd willen worden als er uit biobankonderzoek blijkt dat er iets met hun gezondheid aan de hand is. Biobanken weten niet hoe ze dat moeten doen.

De meeste biobanken lichten een individu momenteel alleen in als het een ernstige (klinische relevante) aandoening betreft die ook behandelbaar is. ‘Biobanken gaan nu meestal uit van het “nee, tenzij”-principe. Alleen als er informatie wordt gevonden die onmiddellijk levensreddend zou kunnen zijn, wordt die teruggekoppeld,’ zegt Vermeulen.

Dat klinkt me vreemd in de oren. Ik ben bloeddonor, en geef altijd braaf aan dat mijn donatie ook gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Als daaruit blijkt dat ik een ziekte heb, of aanleg ergens voor, wil ik daarvan op de hoogte gebracht worden. ‘Het probleem bij de meeste donaties is dat onderzoek met het lichaamsmateriaal soms pas jaren na donatie gedaan wordt. Als dan blijkt dat je bijvoorbeeld diabetes hebt, moet dat gegeven dan worden gemeld? De kans is groot dat die persoon dat inmiddels al weet,’ zegt Vermeulen.

Eigen account

Moet er dan helemaal geen terugkoppeling plaatsvinden? Ook als ik aanleg heb voor dementie of een andere neurologische ziekte die zich pas op latere leeftijd manifesteert, zou ik dat willen weten. ‘Het is bekend dat terugkoppeling van persoonlijke informatie de interesse in biobanken vergroot,’ zegt Vermeulen. ‘Terugkoppeling zou op twee manieren kunnen: de biobank vindt iets en neemt contact op met de donor via de huisarts of persoonlijk. Of elke donor krijgt een account, waarmee hij voor zolang zijn/haar materiaal in de biobank is opgenomen, kan bekijken of het onderzocht is en wat daarbij gevonden is.’

Dat klinkt als een mooie oplossing, maar heeft ook een keerzijde, waarschuwt Vermeulen. ‘Het nadeel is dat je die dingen zomaar daar neer zet. Als het slecht nieuws is, heb je totaal geen begeleiding. Een leek kan de informatie misschien moeilijk interpreteren en wordt wellicht bang.’ Er zijn al commerciële biobanken die op deze manier werken. Als er bijvoorbeeld een verhoogd risico op borstkanker wordt gevonden, staat er bij die bevinding dat de donor contact op moet nemen met de huisarts.

Justitie geen toegang

Moeten donoren verder nog bang zijn dat hun lichaamsmateriaal gebruikt wordt voor strafrechtelijk onderzoek? Vermeulen zegt van niet. ‘Biobanken zijn echt alleen toegankelijk voor wetenschappelijk onderzoek, en ook dan alleen onder strikte voorwaarden. Er wordt gewerkt met codes zodat de onderzoeker niet direct weet van wie het materiaal afkomstig is.’ Maar was er niet ooit sprake van dat er een wet zou komen die het ministerie van Justitie toegang zou geven tot DNA-gegevens in biobanken? ‘Dat voorstel heeft er even gelegen ja, maar dat is er nooit door gekomen. Biobanken zelf zijn daar ook fel op tegen. Het is echt niet aan de orde,’ zegt Vermeulen.

Eric Vermeulen doet onderzoek naar hoe informatie over wetenschappelijk onderzoek en biobanken teruggekoppeld moet worden naar het publiek.

Op zondag 25 november vindt er een debat over biobanken plaats in Leiden. Van 14u tot 15.30u discussiëren Marjanka Schmidt (projectleider onderzoek NKI), Hein Verspaget (coördinator biobank LUMC en Cura Rata) en Martin Boeckhout (wetenschapsfilosoof verbonden aan UvA) met elkaar en het publiek in CORPUS, bij Leiden. Aanmelden kan hier.