Illya Soffer, directeur van JINC en oud-directeur van Ieder(in), kreeg een kindje met het syndroom van Down en kwam in een jaren durende rollercoaster terecht. Terugkijkend komt ze tot een uiterst pijnlijke, tegenstrijdige en schaamtevolle conclusie.
‘Ik zie iets wat me niet helemaal bevalt.’ De verloskundige kijkt bezorgd naar het baby’tje dat ik zojuist heb gebaard. Met deze zin word ik, die ijskoude februarimorgen in 1999, welkom geheten in de wondere wereld van de handicap. Een wereld waarvan ik tot dan toe werkelijk geen weet had. Ik, die nota bene afstudeerde op maatschappelijke uitsluiting. De verloskundige vermoedt het syndroom van Down. Een oorverdovende stilte vult de kamer. ‘Nu wordt het leven nooit meer normaal’, breng ik uit.
Met de geboorte van David wordt ons bestaan in één klap kwetsbaar, afhankelijk en allesbehalve maakbaar. ‘Gelukkig wonen jullie in Nederland, tegenwoordig is er zó veel mogelijk’, bezweren mensen het ongemak. En het is waar. Gelukkig betekent dit begin niet het einde. We worden door het netwerk van ervaren Down-ouders fanatiek aangemoedigd om ervoor te gaan, om er vanaf dag één alles uit te halen met integrale vroeghulp en thuisondersteuning. En over een jaar of drie in te zetten op een persoonsgebonden budget (pgb) en inclusief onderwijs. Heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, tussen speciaal en normaal, besluiten we dit varkentje te gaan wassen.