EPD, een aardig idee, politiek verkracht.

Helaas, wederom heeft het kabinet, dit maal in de persoon van waarschijnlijk de engste Nederlandse politicus van dit moment, de CDA’er Abraham Klink een aardig idee op een dusdanige manier vorm gegeven dat het niet indienen van een bezwaarschrift bijna als een democratische doodzonde moet worden opgevat.

Waar de basisgedachte van een elektronisch patiënten dossier best aardig is, is de huidige uitvoering van een dusdanig verbijsterend, bijna misdadig niveau, dat misbruik niet een mogelijkheid, maar een zekerheid gaat worden. Misbruik op een dusdanig niveau dat het vele honderdduizenden Nederlanders negatief gaat beïnvloeden in medische, financiële of arbeidsrechtelijke zin.

De essentiële fout die gemaakt wordt en die misbruik niet alleen uitlokt, maar zelfs bijna niet opspoorbaar maakt is het feit dat wederom is gekozen voor een systeem waarbij de gegevenseigenaar, wij dus, geen echt inzicht in of zeggenschap over opslag, onderhoud en toegang tot de eigen gegevens krijgen. Een systeem waarbij ingewikkelde, tijdsrovende procedures nodig zijn om enig inzicht in opgeslagen informatie of mate van toegang te verkrijgen. Een systeem waarbij sancties op onjuist gebruik in geen enkele verhouding staan tot de potentiële schade van dat onjuiste gebruik.

Waarom dit foute, bijna misdadig te noemen systeem? Zijn er geen oplossingen te bedenken die wel waarde toevoegen aan de medische keten en financiële kostenbesparingen met zich mee kunnen brengen en waarbij de gegevenseigenaar volledig in control blijft over zijn of haar informatie? Natuurlijk wel. Het ‘nadeel’ van zo’n ‘goed’ systeem is dat het zich onttrekt aan de macht van de politiek en de invloed van de grote verzekeringsmaatschappijen.

Hou zou zo’n goed systeem eruit moeten zien? Ten eerste zou het systeem volgens een opt-in in plaats van een opt-out mechanisme vorm gegeven moeten worden. Iedere burger dient tenslotte zelf het recht te hebben wel of niet aan een dergelijke administratie deel te nemen. Ten tweede dient de toegang en het onderhoud rechtstreeks onder controle van diezelfde burger te staan. Via bijvoorbeeld het digitale paspoort kan prima een toegangssysteem tot een centraal dossier geregeld worden, waarbij elke burger zelf kan aangeven welke gebruikers wel en welke gebruikers geen toegang kunnen krijgen tot (delen van) zijn of haar dossier. Ten derde dient aan de administratie een minutieus en begrijpelijk systeem met loggings-gegevens te worden toegevoegd op basis waarvan een burger kan zien of en zo ja welke gegevens door welke zorgverlener zijn geraadpleegd of gemuteerd. Tot slot dient elke burger het recht tot verwijdering of aanpassing van delen van informatie te hebben.

Ik twijfelde lang of mijn stelling dat Ab Klink de engste politicus van dit moment is niet ‘over de top’ is. Maar nee, gezien het verleden van deze enge CDA ideoloog, mag niet verwacht worden dat het huidige voorstel met al zijn zwakke kanten een vergissing is. Mede gezien de wonderlijke bezwaarprocedure en het feit dat hij het systeem al probeert door te drukken voorafgaand aan goedkeuring door het parlement kan niet anders gesteld worden dan dat deze zaak stinkt. Andere belangen dan betere medische zorg door betere informatie-uitwisseling lijken een grotere rol te spelen dan wordt gecommuniceerd. Dus ja gereformeerde Ab is een enge man met enge ideeën over een maakbare samenleving op volledig gristelijke grondslag.

  1. 1

    Je zou gelijk hebben ware het niet dat al die gegevens die er in komen niet allang bekend zijn bij de diverse instanties.

    Het enige wat ze nu doen is al die gegevens op 1 plek samenbrengen.

    Misbruik zegt u?

    1. Zorgverzekeraars laten je een gezondheidsverklaring invullen, lieg je daarop dan kun je fluiten naar je verzekering.
    2. Verzekeraars kunnen nu al zien wat je mankeert aan de hand van de ingediende (medische) rekeningen waar gewoon de behandeling op vermeld staat.
    3. Werkgevers laten je gewoon keuren als ze je gezondheid niet vertrouwen.

    Dus er valt weinig te misbruiken omdat je die gegevens toch al moet ophoesten als je iets wilt.

    Controle op het gebruik van gegevens?
    Die hebt u nu ook al niet, u hebt geen enkel inzicht wat artsen, ziekenhuizen, werkgevers en verzekeraars doen met de gegevens die ze nu al van u hebben.

  2. 2

    Staat straks iedereen in de database maar ben je als bezwaarmakende afgevinkt als onzichtbaar?
    Of sta je dan totaal niet in de database?

    Als het eerste het geval is heeft bezwaarmaken minder voordelen.

  3. 3

    @Ronald: Ja? Kan mijn tandartsassistente nu ook al zien of ik een SOA heb? Kan mijn fysiotherapeute nu ook al zien of ik zwanger ben van een mongool? Kan mijn orthodontist nu al zien welke medicijnen mijn psychiater me voorschrijft?

    En u hebt gelijk, we kunnen nu ook al niet zien wat onze hartspecialist doet met onze gegevens, maar hoe groot acht u de kans dat mijn tandartsassistente, fysiotherapeute of orthodontist erbij kunnen? Ik hou het op nul komma nul. Kunt u argumenten aanvoeren waarom die kans groter zou zijn, dan hoor ik dat graag, tot die tijd slaat uw betoog wat mij betreft de plank finaal mis.

  4. 4

    De gevens liggen nu overal verspreid, en inderdaad, worden door de behandelende instanties/personen onterecht als hun eigendom beschouwd. Hoog tijd om dat te verbeteren, niet om die gegevens nog makkelijker voor jan en alleman beschikbaar te maken.
    Ik wil mijn eigendomsrecht over mijn gegevens kunnen uitoefenen.
    Ik vind het vooral eng dat het overgrote deel van de bevolking het allemaal wel best lijkt te vinden. De ambtenaar bij de gemeente waar ik papieren ophaalde om ook voor mijn kinderen bezwaar te kunnen maken, vroeg zeg oprecht verwonderd af waarom je bezwaar zou kunnen maken. Na mijn uitleg (in grote lijnen zoals bovenstaand) ging hij zich er komend weekend toch maar eens in verdiepen….

  5. 6

    En dan die geestelijke gezondheidszorg.

    Patient wil niet dat in zijn dossier Schizofrenie wordt aangetekend… Als maatschappij moet je dat er dus maar even uitlaten als de persoon in kwestie van psychotherapeut wijzigt?

    Mevrouw wil niet in haar dossier hebben dat ze getrouwd is met een directe neef.

    Als een patient serieus vindt dat kanker niet bestaat… Hij heeft gewoon een te hoge concentratie ruimteschepen in het bloed… Weglaten maar?

  6. 7

    FUD.

    Behandelaars mogen alleen gegevens inzien die relevant zijn voor de behandeling. Jij hebt inzage in wie wat bekijkt; als de tandartsassistente jouw soa-geschiedenis opvraagt heeft ze waarschijnlijk een probleem (tenzij van belang ivm wisselwerking medicatie).

    Als je het foldertje had gelezen (of was het te ingewikkeld?) had je gezien dat bijvoorbeeld een waarnemend huisarts jouw toestemming nodig heeft om het dossier in te kunnen zien.

  7. 8

    @7: Maar hoe weet een behandelaar of vorige behandelingen of jouw medische conditie relevant zijn voor hun behandeling, als ze die nog niet gezien hebben? Lijkt me dat de tandarts-assistente geen enkel probleem heeft als ze je volledige EPD uitpluist, want je weet maar nooit of er ergens wat conflicterends stond met de verdoving die ze wilde geven voor de verstandskies die eruit moet. Hetzelfde geldt voor elke andere behandelaar.

  8. 10

    Bismarck, wat vind jij prettiger.

    1. De assistente kijkt in jou EPD en ziet dat jij medicijnen slikt voor een SOA (en dus evt. wisselwerking).

    2. Jij moet hardop in de tandarts ruimte gaan zeggen dat je bepaalde medicijnen slikt waarvan de assistente ook wel weet dat ze voor een SOA zijn en als ze dat niet weet dan is de volgende vraag automatisch waarvoor je die dingen slikt.

    jij mag kiezen?

    Ik lig er absoluut niet wakker van dat ze dat kunnen zien hoor, is altijd nog beter dan schuimbekkend in de tandartsstoel liggen vanwege misplaatste schaamte medicijn gebruik verzwijg.

  9. 11

    @10: Net alsof dat de keuze is. Als je een antibioticakuur hebt kan dat met allerlei infectieziektes te maken hebben, niet noodzakelijkerwijs alleen met SOA’s. In je EPD staat echter wel de SOA met naam en toenaam. Daarnaast hoeft de assistente niet te weten waarom ik antibiotica slik. Keuze lijkt me wel duidelijk Ronald. Daarnaast negeer je allerlei andere mogelijke misbruiken. Maar goed, ga jij gerust slapen, als je geen problemen voorziet.

  10. 12

    @8: ik weet niet of het zo werkt, maar ik kan me een systematiek voorstellen waarbij alleen de medicatie en wellicht de kwaal getoond worden die op dat moment actueel zijn. Dat je twee jaar geleden iets slikte tegen vervelende jeuk, of dat je in therapie was, doet er niet toe en wordt dus niet getoond. Als je nu nog wel die medicatie gebruikt, wordt dat wel getoond.

    Mijn tandarts vroeg me laatst ook of ik medicatie gebruikte. Dat komt op hetzelfde neer als die gegevens in het dossier opzoeken.

    Maar nogmaals, ik niet precies hoe het EPD in elkaar zit. Misschien kan DeJa eens toelichten op welke beschrijving van het EPD (zie documentatie op http://www.infoepd.nl/) hij/zij zijn/haar wantrouwen baseert.

  11. 13

    @Ronald2, #7: Dat is inderdaad de belofte, dat hoef je mij niet uit te leggen, dat had ik in het foldertje al gelezen. Maar zoals u wel weet, werkt de praktijk doorgaans behoorlijk anders. Wat u zich in #12 kunt voorstellen, kan ik me ook voorstellen en dat zou – met nog wat meer aanpassingen – een prachtsysteem kunnen zijn waar ik weinig op aan te merken zou hebben. Maar zo werkt het niet.

    Althans, ik lees in het foldertje niets over een categorisering of groepering van gegevens en niets over of u ook kunt zien welke specifieke onderdelen van uw dossier een hulpverlener heeft bekeken. Bovendien is een systeem waarbij een zorgmedewerker persoonlijk uw toestemming ontvangt om de gegevens te kunnen bekijken gewoon zo lek als een mandje; ik wil niet aan een zorgmedewerker toestemming geven om mijn gegevens te bekijken, ik wil aan het systeem toestemming geven om die zorgmedewerker mijn gegevens te tonen. Ik wil niet naar een zorgverlener hoeven om mijn gegevens in te kunnen zien, dat wil ik gewoon altijd zelf kunnen, net als half zorgverlenend Nederland dat effectief kan. Ik wil niet aan een zorgverlener hoeven vragen om bepaalde gegevens af te schermen, dat wil ik zelf kunnen.

    Nu vraagt uw tandarts u enkel of u medicatie gebruikt. De volgende keer vraagt hij uw toestemming om uw EPD te mogen bekijken, alwaar hij er hoogstwaarschijnlijk niet aan ontkomt om per ongeluk zijdelings ook de onderdelen over – ik noem maar wat vervelende dingen – een agressiestoornis, vieze besmettelijke wratten, een of andere drugsverslaving of een ziekelijke angst voor het andere geslacht te lezen.

    Let wel; het EPD is maar 1 keer in te voeren; we gaan immers hooguit eenmalig al die gegevens invoeren. Zetten we het nu niet op zoals u grofweg in #12 beschrijft, dan wordt het nooit meer zo! Staan al die gegevens eenmaal allemaal bij elkaar, dan blijven ze bij elkaar staan. Er zou heel wat moeten gebeuren wil het systeem alsnog dusdanig aangepast en opgeruimd worden dat bijvoorbeeld uw medicijngebruik is op te vragen zonder daarbij ook de gegevens over uw psychiatrische geschiedenis, verslavingen, zelfverminkingen, oorlogswonden, zelfmoordpogingen en spoedig overlijden onder ogen te krijgen.

    U verdedigt een niet-bestaand systeem waar de meeste EPD-critici waarschijnlijk geen probleem mee zouden hebben, u pleegt het tegengestelde van FUD:-)

  12. 14

    @13: van wat ik ervan begrijp komen die gegevens juist niet allemaal bij elkaar te staan in één grote database. Het EPD wordt meer een netwerk van alle reeds bestaande databases, de zorg dat je hierna nooit meer “terug” zou kunnen in dus onterecht.

  13. 15

    @Lammert, #14: Klopt, maar volgens mij is het resultaat ongeveer hetzelfde als een grote database. Bedenk bijvoorbeeld maar eens welke handelingen je tandarts zou moeten verrichten om via het EPD een beeld van je medicijngebruik te krijgen.

  14. 16

    Of het gaat werken.. de tijd zal het leren. Ik werk in de gezondheidszorg en kan vrij makkelijk in “dokters” dossiers kijken. Daar zit geen slot op, die liggen tijdens een ziekenhuis opname gewoon in een karretje. Het gaat erom hoe je ermee omgaat. Respectvol ermee omgaan staat echt hoog in het vaandel.
    De andere kant is dat patienten er zelf vaak vanuit gaan dat wij wel alles weten, waardoor je dan soms relevantie info mist.
    Mijn grote bezwaar is nu dat ik aktie moet ondernemen als ik iets NIET wil.
    Dat moet Bol.com eens proberen. Iets opsturen omdat zij ervan overtuigd zijn dat het goed voor me is. Het wettelijk gezag heeft ons daartegen beschermt en nu doen ze het zelf.
    Daar begint mijn wantrouwen. En dus haak ik af
    Denk dat ik maar eens met mijn huisarts ga praten.
    Ik wil dat een arts objectief naar mij kijkt als het lichaam wat hapert en niet iets maar aanneemt omdat ik vroeger, ooit, langgeleden psychisch van het pad af was…
    Ik schaam me daar niet voor, maar mijn huisarts heeft gezegd dat ik dat nooit direct tegen een andere arts moet zeggen. Want dan kunnen er fouten gemaakt worden.

  15. 17

    DeJa, je 1e twee alinea’s en de laatste zijn zo inhoudsloos dat ze moeiteloos weggelaten kunnen worden zonder dat er iets aan de inhoud van je topic veranderd.

    En de rest zit vol fouten.

    Dat jij als pruilende kleuter niet je zin krijgt maakt een voorstel nog niet misdadig.

    Jij bent als burger niet de eigenaar van de gegevens. Geen ervan is immers door jou bedacht. De rapportages zijn niet van jou, de diagnoses en behandelwijzen niet, de recepten van voorgeschreven medicijnen niet.

    Maar het domste idee is wel dat de burger die medische gegevens op eigen houtje zou moeten kunnen aanpassen. Dat zou lekker zijn, als jij zonder enige medische kennis gaat zitten rommelen in de beschrijving van wat een arts heeft geconstateerd en later een chirurg op basis van die omschrijving een beslissing moet nemen. En jij noemt die minister ‘eng’.

    Alleen junks zullen blij zijn met jouw aanpassingen, kunnen ze voor zichzelf extra doses laten uitschrijven. Oh wacht, ben jij zelf soms …

  16. 18

    Laat ik nu totaal geen vertrouwen hebben in de overheid als het aankomt op bescherming van privégegevens.
    Laten we wel wezen, het digibetisme viert er immers hoogtij.
    Zelf voor het laten maken van een veilige Ov-chipkaart kan men niet eens een opdracht verstrekken met de benodigde eisen die zulks veilig maakt.

    Als ik met vakantie ga heb ik een usb-stick bij me waarop ik alle door mijn huisarts verzamelde gegevens heb staan.

    Ik zou zeggen geef iedereen een zorgpas met een maagneetstrip waarop als men dit wil bij de huisarts “alleen lezen” gevens kunnen worden gezet met medicijnen,allergieën, bloedgroep en dingen die echt van belang kunnen zijn bij een acute toestand.
    N.B.
    Waarom kan Ab K. nu wel een “geen bezwaar = toestemming” hanteren en niet bij orgaan donatie.

  17. 19

    Was het EPD ook niet in strijd met de wet op de registratie van persoonsgegevens, zo meende ik heden ergens te lezen?

    Any way… Ik zelf heb totaal geen vertrouwen in welke centrale (persoons)gegevensopslag door overheid of wie dan ook. Vroeg of laat komen delen toch op straat te liggen. Zeker waar het handelt om gevoelige informatie zoals medische gegevens.

    @Kalief: ik ben het niet met je eens dat de burger geen eigenaar is van zijn eigen medische gegevens. In het slechtste geval is hij/zij mede-eigenaar, maar wie is/zijn dan de overige eigenaren? Hier is auteursrecht oid niet van toepassing. De argumentatie die jij geeft klopt dus volgens mij helemaal niet. Maar wie zou dan volgens jou wel de eigenaar zijn? De hulpverlener die, in opdracht van de patient, zijn bevindingen registreert? De regering is zeker geen eigenaar, want die tracht zich uitsluitend met het EPD informatie toe te eigenen die noch door haar tot stand gebracht is, noch haar betreft. Dus vanwaar deze arrogante toeëigening van data? Wellicht vanwege de soms zwaarwegende juridische impact van die info voor de burger? Andere redenen? Waarom de druk op de burger niet te weigeren zonder eerst de huisarts geraadpleegd te hebben? Waarom bij bezwaar zware identificatie eisen die zeker in het geval van kinderen financiele consequenties heeft? De wet op het EPD is ook nog niet door de kamer, waarom dan nu al deze inventarisatie, zonder dat daartoe een wettelijke basis is? In die zin is de minister ook “eng”…. heel erg eng.

    Het EPD is voor mij een perverse uiting van machtspolitiek, overheidsbemoeienis en gebrek aan respect voor burgers. Ook hier zal het demagogische adagium “wie niets te verbergen heeft… ” wel weer gebruikt worden.

    Inmiddels heb ik als antwoord (met alleen mijn naam en BSN, de kopie van mijn paspoort zal ik tzt met liefde bij Klink in zijn reet rammen) op het vorige week rondgezonden floddertje een voorlopig bezwaar met WOB-verzoek ingediend met ondermeer de vraag om aangetoond te zien op basis van welke wet nu al deze inventarisatie (en op deze manier) gemaakt mag worden.

  18. 20

    Als een arts te weten komt dat je methadon slikt worden je NU al behandelingen geweigerd.
    Wordt met een gierende longontsteking het ziekenhuis uitgestuurd, laten ze je, na een röntgenfoto notabene, met een gebroken heup, in verschrikkelijke pijn, te voet het ziekenhuis verlaten.
    Om een week later toch te moeten constateren dat de boel gebroken is.

    Jammer dat ze er 3 week later ook nog achter komen dat je enkel ook gebroken is, ja zeg, te laat hoor, is nu niet meer te opereren.
    Een sorry kan er nog niet van af.

    Ik werk in die business en heb patienten wel eens moeten adviseren te zwijgen over hun methadongebruik omdat ze anders een hoognodige behandeling niet zouden krijgen.
    Dat zijn de feiten, nu.
    God beware ons voor een EPD…

  19. 21

    Minister Klink is inderdaad een zeer enge en vileine CDA-er. Op hem is terecht van toepassing de uitspraak van een voormalige bewindspersoon van D66, nadien burgemeester van een gemeente in de Noord-Oostpolder – ik ben zijn naam even kwijt – , die opmerkte dat als hij een CDA-er een hand gaf na afloop altijd even zijn vingers natelde. Klink is voor mij zo’n CDA-er.
    Terug naar het EPD. Het is hoogst kwalijk en ondemocratisch dat de patiënt geen inzage heeft in zijn medische gegevens. Overigens, was het niet diezelfde Klink die op het terrein van de donorregistratie de Belgische aanpak van ‘geen bezwaar dan akkoord’ afwees? Nu hanteert hij de Belgische methode om ons zonder parlementaire goedkeuring het EPD door de strot te duwen.
    Dat ik bezwaar maak, moge duidelijk zijn.

  20. 22

    Wat me bij het EPD vooral verwondert is de haast die hiermee gemaakt wordt. Wil Klink dit zo graag op z’n naam hebben? Terwijl er nog geen werkend systeem is en er al twijfels zijn naar aanleiding van een proef in Twente wordt tóch al de invoering publiek gemaakt. Welke zwaarwegende belangen zijn daarmee gemoeid? Gaat er dan in de bestaande praktijk zoveel mis dat een overhaaste uitrol van een betwist systeem onvermijdelijk is?

  21. 24

    @Taco #22:
    Ik denk dat je hier de spijker op de kop slaat. Het idee (het doel) van een EPD is goed. Maar door alle haast is er onvoldoende tijd geweest om het goed in te voeren. Een dergelijk project zou voorafgegaan moeten worden door misschien wel tien jaar vooronderzoek, maatschappelijke discussie, juridische voorberereidingen, planvorming en politieke besluitvorming. Pas DAARNA zou aan de bouw begonnen moeten worden. Vrij naar Max Dendermonde: De wereld gaat aan haast ten onder.

    @DeJa
    Aardig om je zo nog eens online tegen te komen ;-) Ik denk dat de door jou geschetste vorm van zelfbeschikking over je EPD te utopisch is. Het kost de gemiddelde burger veel te veel tijd en energie om enigszins te begrijpen hoe hij de regie kan voeren over zijn EPD. Dit nog los van het feit dat waarschijnlijk meer dan 50% van de samenleving die moeite niet zal doen en al dobbelend of op instigatie van de pastoor zal beslissen wel of niet akkoord te gaan.

    Overigens ben ik het wel volledig eens met je opt-in standpunt. Het is weer eens typische hooghartigheid van de overheid om de regels die zij voor anderen stellen niet op zichzelf van toepassing te verklaren.

  22. 25

    Nog een aanvulling: ik kom er net achter dat de discussie over het EPD al minstens sinds 1995 loopt. Blijkbaar hebben we voor dit soort trajecten nog meer tijd nodig dan ik gisteravond dacht. Maar bottom-line blijft dat je eerst de planvorming en politieke besluitvorming rond moet hebben voordat je opdracht geeft om de techniek te realiseren. Straks zitten we met een situatie waarin de techniek ongewild en onbedoeld dicteert wat er wel en niet mogelijk is met het EPD. Overigens, voor het EPD komt deze discussie nu te laat maar hopelijk leren we er wel van voor de toekomst.

  23. 26

    @Blattellus Het loopt zelfs nog iets langer. Ik hoorde er in ieder geval al in 1994 van.
    Ja, op zich heb je gelijk. Maar het hele proces rondom het EPD is vanaf het begin een uitdaging geweest. Dit komt vooral ook doordat er zoveel verschillende belangen meespelen dat het alleen al 10 jaar kost om alle partijen om tafel te hebben en een min of meer gezamenlijke visie te krijgen.
    De medische wereld laat zich wat dat betreft moeilijk vergelijken met andere omgevingen.

  24. 27

    Normaal is het zo dat je een handtekening zet als je iets wilt nu moet je hemel en aarde bewegen als je niet in het epd wilt. Is dit kwade opzet omdat er anders misschien nog meer mensen waren die protesteerden?