1. 2

    Nee, tenzij het kind al stervend is en voldoende oud (?), intelligent en bij kennis om ja te zeggen (dus met toestemming van kind). De ouders lijken me hier geen rol te hoeven spelen: een stervend kind mag je de eigen mening geven in deze. Het belang van de ouders is dan nul. Of moet het kind per se wat langer blijven om de ouders te “plezieren”?

    Het is ook maar een mening in een onderwerp wat natuurlijk bol staat van de grensgevallen, mitsen en maren. Elk geval op zich dus.

  2. 3

    @HansR
    Zonder testen op zieke kinderen zul je nooit nieuwe kindermedicijnen krijgen. Dan gaat de volgende dus ook gewoon dood. Verder zijn kinderen redelijk makkelijk beïnvloedbaar, ouders/arts moeten bepalen of een ja van het kind ook gemeend is.

  3. 4

    Verder zijn kinderen redelijk makkelijk beïnvloedbaar…

    Lijkt me de essentiële achtergrond van de vraag.

    Zonder testen op zieke kinderen zul je nooit nieuwe kindermedicijnen krijgen. Dan gaat de volgende dus ook gewoon dood.

    Populistisch gekrijs van de farmaceutische industrie om meer guinea pigs.

    Verder zei ik nee, tenzij en gaf nogal wat relativering aan. Moeilijk he.

  4. 7

    Onderzoek naar geneesmiddelen bij kinderen mag momenteel niet in Nederland, tenzij ze er zelf baat bij kunnen hebben en als de studie alleen maar bij kinderen kan worden uitgevoerd. De risico’s moeten dan minimaal zijn.

    Nee, tenzij?

  5. 9

    Liever een “Ja, mits…”

    In feite wordt het nu al gedaan door een aangepaste dosis van medicijnen voor volwassenen te geven. Ik begreep dat dat een ‘educated guess’ is en dat de effecten noch de juiste dosis helder zijn.

    Van zo’n nieuw medicijn bestaat al het sterke vermoeden dat het zal werken. Ooit moet je het dan testen. Hier heb je dan nog een redelijke garantie dat het zorgvuldig wordt gedaan.

    Naast een hoop data voor de toekomst is het voor het patientje een kans. Niets is bitterder als via buitenlandse omwegen een jaar later (te laat) ontdekken dat een medicijn toch had kunnen helpen.

  6. 10

    @ Quintana: Wat een opmerking….

    Het gaat hier om kinderen waarvoor geen reguliere behandeling meer beschikbaar is en die daardoor zullen komen te overlijden.

    Wat zou dan het verschil zijn?

  7. 12

    Volgens mij schuilt het grootste probleem in dat kinderen onderling nog veel verschillen, zodat het eigenlijk niet met een kleine groep valt te testen, zelfs al zou je die bij elkaar hebben gekregen, wat ook nogal een lastige klus is dus.

    Als de achtergrond is dat Prozac-incidenten voorkomen worden, vergeet ‘t, eerst testen helpt niks, als het geld opbrengt, wordt het verkocht, totdat er dooien vallen en die ook nog op tv komen. En in feite wordt het dan ook getest, alleen met snellere en vertrouwenwekkender resultaten.
    Het enige probleem is dat Pfizer er zoveel mee verdient dat ze er geen belang bij hebben om de resultaten eerlijk naar boven te brengen. Daarom is het misschien wel een idee om zulke bedrijven ook het verantwoordelijk personeel op lange straffen te trakteren, met enorme geldboetes erbij. En een redelijke kans op vervolging, waar het nu nogal aan ontbreekt.

  8. 13

    Nee, niet op dieren testen.. doe dan maar op zieke kinderen….

    Van de ene kant zal zo’n kind ook niet echt een zorgeloos bestaan hebben gehad want voordat het aan kanker overlijdt, zal het flink wat onderzoeken en bestralingen gehad hebben. Dan kun je inderdaad zeggen dat het goed is geweest en het in vrede en rust laten sterven of er nog eens een onderzoek tegenaan gooien. Lijkt me dat hier goede regels moeten komen want het kind en de ouders zijn niet echt in de positie om daarin te oordelen.

  9. 14

    Da’s een lastige vraag om te beantwoorden.

    In mijn ogen is een groot probleem bij het testen op kinderen, het feit dat kinderen groeien en dat het testen invloed kan hebben op die groei, zowel op korte termijn als op langere termijn.
    Zolang niet voldoende garanties aanwezig zijn dat een kind op termijn géén gevolgen van een dergelijke test ondervindt, lijkt het testen van medicijnen, in het algemeen, op kinderen mij uit den boze.

    Anderzijds is het ontwikkelen van medicijnen specifiek voor kinderen een goede zaak. Hier begint een moeilijke afweging: kun je een aantal kinderen aan onbekende risico’s blootstellen met als doel betere geneesmiddellen voor kinderen te maken?

    Ik denk van wel, mits aan een aantal stringente voorwaarden voldaan wordt. In deze voorwaarden moet ook een garantie opgenomen zijn waarin de testende partij, mocht er iets fout gaan, verantwoordelijkheid neemt (ook financieel) voor de toekomst van het kind in kwestie. Verder moeten dergelijke testen door een onafhankelijke commissie streng gecontroleerd worden, vooraf, tijdens en na beeindiging van de test.

    Hoewel ik zelf als vader zijnd, niet mijn gezonde kind aan dergelijke testen zou onderwerpen (NIMBY!).

    Stof voor veel discussie…

  10. 15

    @esgigt
    Het voorstel in het artikel is dan ook op enkel te mogen testen om terminaal zieke patientjes. Absoluut niet op gezonde kinderen. Dat er iets “fout” gaat en er is weer een toekomst voor het kind…

  11. 16

    Volgens mij heeft de pleitbezorger in het artikel het netjes verwoord. Tussen “nooit” en “alltijd” zit een groot grijs gebied. Misschien wil zo’n kind het zelf wel, enerzijds met de hoop toch nog te genezen, maar anderszins in het besef dat daarmee misschien een ander kind wel genezen kan worden. Het is me in elk geval te makkelijk om een kind meteen weg te zetten als “makkelijk beinvloedbaar” wezen zonder eigen mening.

  12. 17

    @Chinaman : Het voorstel gaat inderdaad nu over terminale patientjes. Ik wil echter een olievlek werking voor zijn, waarbij op niet terminale patientjes getest gaat worden. Tot die tijd kan via een maatregel van bestuur alleen testen op terminale patientjes toegestaan worden. Uiteraard onder strenge voorwaarden. Een actieve bewakingscommissie lijkt mij daarbij noodzakelijk. Regeren is vooruitzien, niet waar?

  13. 18

    @Eric : Inderdaad zijn kinderen, zelfs kleine, vaak opvallend goed instaat om zaken af te wegen. Verwoorden is soms wat moeilijker. Maar ze weten vaak wel wat ze willen of niet willen.

  14. 19

    Ja, mits de verantwoordelijken het er mee eens zijn en de mogelijke bijwerkingen redelijk voorspelbaar zijn, bijvoorbeeld omdat het spul al op volwassenen is getest.

    Testen op zieke kinderen is zinloos omdat je dan niet kunt vaststellen of een complicatie door het middel of door de ziekte wordt veroorzaakt.

  15. 20

    Een beetje wrang, maar ik bedenk me net dat er wel een nadeel zit aan het testen van medicijnen op terminale patienten. Je kan namelijk niet de lange termijn effecten zien.
    Maakt de waarde van het testen weer iets minder.

  16. 21

    @Steeph #20: Daar heb je een punt. Alleen indien een medicijn echt aanslaat en het patientje langer leeft, zou een beperkte uitspraak over de langere termijn gedaan kunnen worden.

    daarnaast kun je ook, in mijn ogen terecht, betogen (Kalief) dat door de conditie van de patient (grote kans op complicaties) de resultaten erg onbetrouwbaar kunnen worden.

    Op basis van een dergelijke testmethode lijkt het mij ook moeilijk om uitspraken te doen over de effecten bij minder zieke (nog niet terminale) patientjes.

  17. 22

    @Steeph: Ja, dat kan. Net zo goed als dat dat niet hoeft te gebeuren. Ik ga dan liever voor het positieve scenario. Het gaat hier naar ik begrijp over kinderen die met hun rug tegen de muur staan.

    De stelling van Kalief dat testen op zieke kinderen zinloos is omdat je dan niet vast kunt stellen waardoor een complicatie onstaat gaat ook van een negatieve redenatie uit. Je zou ook kunnen zeggen dat dan positieve effecten juist goed te zien zijn.

    Voor zover ik weet gaat er een lang traject van testen vooraf aan de laatste stap: het gebruik door de mens. De waarschijnlijkheid dat een medicijn een gunstige werking zal hebben bij het testen op mensen/kinderen neemt daardoor toe. Onverwachte bijwerkingen zijn, lijkt mij, niet uit te sluiten.

    Om het hard te stellen: Je gaat dood en dan komt de arts aan je vragen of je een nieuw medicijn wil proberen met kans op genezing. Geen garanties en nadeel is wel dat je door eventuele complicaties misschien iets eerder gaat. Wat zou je zelf doen?

    Hier is de vraag of je iemand anders (in deze casus een kind) zo’n laatste kans gunt.

    Vandaar mijn keuze voor “ja, mits…” (of “nee, tenzij”, lijkt mij een nuanceverschil)

  18. 23

    @ Steeph #20: Ja zeg, je gaat natuurlijk geen dingen testen die niet direct van invloed kunnen zijn op de ziekte of situatie van een patient.

    “Voor dat u dood gaat willen we nog even een nieuw hoofdpijnpilletje op u uitproberen….”.

    Dat was toch niet de bedoeling van het hele verhaal?

  19. 24

    @MG: Ik ben er zelf nog niet uit hoor. Je kan dit inderdaad vanuit de positieve kant benaderen (wat kan je er allemaal wel mee bereiken en aan informatie winnen dat later gebruikt kan worden) of van de negatieve (waarom het niet representatief is en welk extra leed je kan aandoen).

    En dan nog de aspecten mbt familie en wilsbeschikking (op welke leeftijd kan zo’n kind voor zichzelf een uitspraak doen?).

    Complex.

  20. 25

    De vraag is zo weer teruggebracht zonder dat er op de geschetste problemen wordt ingegaan. KUN je testen op kinderen. DA’s vraag 1. En pas daarna gaan miepen over ethiek en beslissingsautonomie. Maar ik heb het ernstige vermoeden dat het al bij vraag 1 strandt en dat daarom elk kind bij elk medicijngebruik een proefkonijn is.

    @kalief, anderen. Je zal toch lijkt mij zoals kalief ook al suggereert, naast een groep van zieke kindjes ook een controlegroep moeten hebben van gezonde kindjes. Anders zegt t inderdaad niks. OK dit prozac medicijn werkt, op kindjes die terminaal zijn en toch niet van plan waren met een machinegeweer de klas leeg te gaan schieten. oid.

    Daarnaast inderdaad, het gewicht per kind verschilt, de groeicurve eveneens. Je KAN niet fatsoenlijk testen op kinderen want kinderen verschillen onderling nu eenmaal meer dan volwassenen. Elk kind dat medicijnen slikt is een proefkonijn.

  21. 26

    Ik ben geheel tegen, wetenschappelijk stelt zo’n ‘experiment’ niks voor, de verkregen data zijn te licht.

    Verder volgt het voorstel niet de gebruikelijke route van clinical trials. Hier nu op ingaan heb ik geen tijd voor en zin an. Op deze plek staan de diverse fasen uitstekend beschreven.

    Tevens wordt aan de verplichting van informed consent niet voldaan..te veel opgerekt.

  22. 27

    In alle respect, houdt u bij uw geschoolde leest @Zazkia..u praat peop, goedbedoeld das zeker maar het blijft peop (ironieteken enzo)

  23. 29

    Ik wil niet al te eendbijterig over te komen @zaz, neem bv wat je noemt “gewicht”.

    Je bedoelt wellicht de oppervlakte-inhoud relatie van groeiend naar volwassenheid. Groei is een macht van het lichaamsgewicht vermenigvuldigd met een constante. In een logaritmische schaal is dan geoed te werken, immers y=ax tot b (exponentieel) wordt dan log y= log + log b x.

    Via deze weergave zie je de sprongen van een mens van allometrische groei naar isometrische groei. De dosering ( per m2) wordt zo berekend.

    Het is maar een heel klein dingetje wat ik nu neerschrijf, slechts om aan te tonen dat het noemen van slechts een woordje “gewicht” niet zo veel zegt..

    bijvoorbeeld..

  24. 35

    Het is de keus aan de ouders, dat had ik erbij moeten zeggen. Als het de enige kans is, dan moeten de ouders die kans overwegen.

    Vanuit de medische wereld of de overheid mag zo’n keus niet gemaakt worden. Wel kan een arts een zo goed mogelijke risicoafweging meegeven. Maar zeker, het is een lastig onderwerp.

    Toen mijn tante tien jaar geleden na drie chemokuren besloot om niet verder te sukkelen, had haar gezijn daar vrede mee. Alhoewel ze de verschrikkelijke gevolgconclusie daarbij moesten accepteren. Sommige keuze, hoe vreselijk ook, moeten nu eenmaal gemaakt worden.