COLUMN - Een paar maanden geleden werd Engeland opgeschrikt door een groot schandaal. Ditmaal betrof het eens geen dode mediafiguur of een popster, maar ging het om gezondheidsdata. In tegenstelling tot de andere schandalen kwam dit wonderwel niet groot in de Nederlandse pers. De organisatie die het Engelse Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) beheert, bleek de gegevens verkocht te hebben aan zorgverzekeraars. U leest het goed, de gegevens bleken niet gelekt of gehackt, maar verkocht aan zorgverzekeraars. Die pasten op basis van deze gegevens hun zorgpremie aan.
Weliswaar ging het om geanonimiseerde data, maar vaak is die te herleiden tot de patiënt, door ze bijvoorbeeld te combineren met data die op het internet is te vinden. Belangrijker is dat de data zonder medeweten en toestemming van de patiënten werd doorverkocht.
350 euro voor persoonlijke data
Voor zorgverzekeraars is uw persoonlijke gezondheidsdata blijkbaar geld waard. De Groningse student Shawn Buckles besloot om uit te zoeken hoeveel zijn persoonlijke data waard was en verkocht het per opbod via zijn website. Deze data, waaronder emailconversaties, zijn persoonlijke agenda en treinreizen, werd uiteindelijk, voor 350 euro gekocht door TheNextWeb, een media-bedrijf met de focus op technologie. Voor Shawn was dit project een mooie gelegenheid om zijn statement over privacy te maken.
Specifieke toestemming
Het geld doneerde hij aan de organisatie Bits of Freedom, een organisatie die opkomt voor vrijheid en privacy op het internet. Een van de initiatieven waarbij Bits of Freedom betrokken is (www.specifieketoestemming.nl), gaat over wie er toegang heeft tot onze medische gegevens. Nu is dat geregeld via het Landelijk SchakelPunt (LSP), dat onder andere gegevens van de huisarts en apotheek met elkaar kan koppelen; overigens zonder deze data op te slaan. Via de website ‘www.specifieketoestemming.nl’ kunt u door een zeggenschapsbrief te sturen naar uw huisarts, samen met hem bepalen wie er toegang krijgt tot uw medische gegevens.
Data delen voor uw gezondheid
Waarom zou u dat willen? Het gebruik van medische data kan ook de patiënt zelf ten goede komen. Medische gegevens kunnen een beter inzicht in verloop en oorzaak van ziektes geven. Zoals eerder geschreven, bestaan er ook situaties waar gezondheid boven privacy gaat. Data die wordt teruggekoppeld naar de patiënt zelf, kan hem ook inzicht geven in zijn gezondheid en daarmee helpen hem gezonder te houden.
Gezondheidsbank
Een voorbeeld van een initiatief waar dit centraal staat is het Zwitserse HealthBank. HealthBank is vergelijkbaar met een bank, waar deelnemers in plaats van geld, allerlei gezondheidsdata veilig kunnen opslaan. De deelnemer zelf bepaalt met wie hij deze data deelt. HealthBank is opgericht als coöperatief, wat betekent dat alle deelnemers inspraak hebben met wie en tegen welke prijs de data met andere partijen wordt gedeeld. Bijvoorbeeld als er een verzoek komt van wetenschappers om de data ergens nuttig voor in te zetten. De data kan dan geanonimiseerd met andere partijen worden gedeeld. Er kunnen natuurlijk ook zaken worden gedaan met zorgverzekeraars. Onder de goede voorwaarden en tegen betaling. Eigenaarschap en transparantie zijn daarbij steeds het toverwoord. De gebruiker heeft volledig eigenaarschap over zijn data en het is steeds volledig transparant met wie de data wordt gedeeld. Zo profiteert u zelf op gecontroleerde manier van de waarde van uw data, en wie weet verdient u er nog geld aan ook.
Door André Boorsma.
Reacties (1)
Voorlopig blijven de meeste artsen met hun vingers van mijn data af. Als ik kijk naar de hemeltergende blunders die alleen al de combinatie van mijn huidige huisarts, zijn verschillende assistentes en de apotheek met assistentes opleveren, dan geloof ik niet dat mijn overlevingskansen erg groot zouden zijn als ik die informatie beschikbaar zou stellen aan meer van dit soort behandel- en zorgcombinaties.
Overigens wordt het tijd dat je eens naar je gebruik van meervoud en enkelvoud kijkt, het is een beetje rommelig stukje zo.