Quote du Jour: Bonsai Ashley

Quote du Jour“Wat grotesk is, is het vooruitzicht van een volgroeide en vruchtbare vrouw met de geestelijke vermogens van een baby”

De geestelijk en lichamelijk gehandicapte Ashley wordt door middel van hormonen en operaties klein gehouden door haar ouders. Ze heeft een normale levensverwachting maar zal nooit de pubertijd bereiken. Als klein meisje is ze namelijk beter op te tillen en mee naar buiten te nemen dan als ze volgroeid zou zijn.

De vader geeft wel aan dat … “mijn dochter de capaciteiten ontbeert om enige vorm van onwaardigheid te bemerken”. Maar is het ontbreken van die capaciteiten een vrijbrief om zo heftig in te grijpen op iemands lichaam? Dan zouden ze ook haar benen er af kunnen halen, dat scheelt ook weer kilo’s. En als ze het toch niet in de gaten heeft…

De ouders zeggen Ashley als een zegening te zien, maar het gebruik van de term grotesk duidt er op dat die zegening afhankelijk van de grootte (of schijnbare leeftijd?). Een klein meisje is nog een zegening, een volgroeide vrouw is grotesk, terwijl de handicap hetzelfde blijft.

  1. 1

    jeetje, is het wel zinvol erg veel emotie en opwinding in zo’n item te stoppen? ik neem aan dat dit soort dingen bijna nooit gebeuren en miljoenen andere mensen zijn meer gebaat bij hulp. laten de ouders het doen zoals het hen goeddunkt en de mensen die het zelf niet meemaken en kunnen begrijpen kunnen dan bv. een acceptgirootje schrijven om de diverse gevoelens te bevredigen?

    de moraal is soms wel heel dubbel; ieder kwakje cellen moet ex cathedra tot het uiterste in leven worden gehouden, tenzij het een andere religie heeft ;-)

  2. 2

    En toch snap ik het wel een beetje wat de ouders gedacht hebben.

    Wij hebben in het gezin een verstandelijk gehandicapte jongen opgenomen die functioneerd op ongeveer 9 maanden.

    Hij wordt dit jaar 18 en is sinds een paar jaar in de pubertijd. Het dat is in alles te merken !!
    Van het gedrag tot en met het schaamhaar, wat best lastig is bij een vieze luier.

    Gelukkig kan hij wel lopen en dat is erg goed voor mijn rug :)

  3. 3

    @hj: Dan is ie er vroeg bij, voor iemand die functioneerd op de leeftijd van 9 maanden.

    On topic: Als de ouders zo redeneren, waarom dan niet direct euthanasie? Het kind merkt er, net als de operaties en hormonen niets van.

    Kan het kind wel als mens worden gezien?

  4. 8

    Het roept heel veel vragen op. Ik vraag me ook af waar de grens ligt. Wat mag er fysiek gesloopt worden? Waar liggen de criteria voor behoud van menselijk leven? Andere vragen zijn: Gaat het om het lijden van het kind? Om het ontlasten van de ouders? Om het ontlasten van verzorgend personeel? En hoe meet je de belastbaarheid van ouders? Het zou zo maar een vraag kunnen zijn voor het toekomstige kabinet :)

  5. 9

    Zie een zwaar gehandicapt kind in directe nabijheid opgroeien vanaf baby to leeftijd nu ca. 7 jaar. Communicatie is non-verbaal, geestelijke leeftijd van 9 maanden (stopt alles in de mond). Bijzonder knap hoe de ouders signalen van het kind oppikken uit gedragingen van het kind. Lichamelijke handelbaarheid neemt af en zou uiteindelijk de enige reden zijn om het kind -op een gegeven moment- uit huis te plaatsen. Zelfs als relatieve insider is het moeilijk om te begrijpen wat het is om zo’n kind op te laten groeien (van opvoeden is geen sprake). Ik bedoel; het ‘haren uittrekken en opeten’ is nu nog te beperken met de tondeuse, maar wat als het kind straks niet meer in bedwang kan worden gehouden? Ik kan en wil hier geen oordeel over vellen, kan alleen maar met respect over de ouders praten.

  6. 10

    Nou @Rob, ik kan voor dergelijke dwangverpleging geheel geen respect opbrengen. Men betreedt een glijdende schaal (zal niet over Godwin beginnen) en bovenal groeit langzaam doch gestaag het besef dat uiterlijke gedragingen in veel gevallen niet gelijk lopen met de interne persoonlijke beleving.

    Wat ik bedoel, grof gezegd, is dat iemand die volslagen plant of ernstig gestoord lijkt van binnen okidokie is maar dat niet uit met zijn lijf.

    Wellicht kent U het ‘gegeven’ Joey Deacon. Koot en bie hebben eenmaal, voorzover ik weet, een inzamelingsaktie gehouden voor iemand die volledig gek was verklaard totdat een andere gek gewoon kon verstaan wat Joey zei. Toen bleek dat die man van binnen intelligent en ontwikkeld was maar van buiten volslagen gestoord.

    Er is vast wel iets te vinden over dit, was op simpeltv ooit en maakte op velen grote indruk. De inzameling was een groot succes en huis werd gebouwd en de drie heren :klankenmeneer vertaald door klankenhooirder en opgeschreven door typten een boek over de gedachten van Joey.

    Kortom..geen respect. Ik hoor tegenwoordig van mensen die hun kinderen sederen vanwege vermeend ADHD (whatever that verzinsel may be)

  7. 11

    Lorenzo’s Oil (1992)

    Waargebeurd verhaal van het gezin Odone, waarvan het zoontje Lorenzo de ongeneeslijke hersenaandoening ALD krijgt. De ouders krijgen te horen dat ze geduld moet(..)

  8. 12

    @larie: van buiten gestoord = externally challenged? Naar buiten gestoord: communicationally challenged, in de groei gestoord: vertically challenged, gestoord: crazy.

  9. 13

    Andere vragen zijn: Gaat het om het lijden van het kind? Om het ontlasten van de ouders? Om het ontlasten van verzorgend personeel?

    Het lijden van het kind volgens de ethische commissie die het verzoek heeft beoordeeld.

  10. 14

    Het is moeilijk om de ouders gemakzucht te verwijten als het ‘bevriezen’ van de leeftijd van hun dochter hen in staat stelt om haar thuis te blijven verzorgen ipv. naar een tehuis te brengen.

  11. 15

    @larie #10 “ik kan voor dergelijke dwangverpleging geheel geen respect opbrengen. Men betreedt een glijdende schaal”

    Ik wordt (om Leo Beenhakker maar te parafraseren) altijd zo moe van het glijdende schaal argument. Het is gemakzuchtig en niet inhoudelijk. Het gaat niet over het geval zelf, maar verwijst meestal naar hypothetische nog iets extremere gevallen. Wat moet je als (en dat neem ik maar even aan) goedbedoelende ouder nu met een constatering dat we een glijdende schaal betreden. Moet je dan je individuele afweging anders uit laten vallen omdat je hiermee de deur zou openzetten voor anderen om nog extremere dingen te gaan doen?
    Bovendien we betreden geen glijdende schaal, maar bevinden ons hier voortdurend op. Slechts een enkele fundamentalist zal alle grenzen haarfijn aan weten te wijzen.

    Maar, dat doet er natuurlijk niets aan af dat je dit concrete geval kunt afwijzen.

  12. 16

    @#1, er zijn wel degelijk veel van deze gevallen. Kasplantjes die geestelijk niet verder zijn ontwikkeleld dan een baby van enkele maanden.

    @ Larie: Deze kinderen zijn wel degelijk geestelijk compleet achterlijk. Veel reageren amper op prikkels als pijn, hitte en licht. De interne persoonlijke beleving is dus ook miniem en van echt volwaardig leven kan nauwelijks gesproken worden.

    o.a. Hitler en Ceauşescu vond dat op kinderen als deze euthanasie gepleegd moest worden. Dat vinden we tegenwoordig niet meer, dus zul je kinderen als deze een zo menswaardig mogelijk bestaan moeten geven. Vraag is, hoe doe je dat? Wat vinden kinderen als zij fijn en lekker. Meest waarschijnlijk is dat ze het fijn vinden dat ze worden aangeraakt en opgetild en de lichamelijk warmte en geur van andere mensen voelen en ervaren. Dit zal veel frequenter en makkelijker gebeuren als ze klein zijn. Rationeel gezien geef je dit soort kinderen een menswaardiger en prettiger leven door deze ingrepen. Het is dus een erg verstandige beslissing van de ouders.

  13. 17

    En voor de mensen die nu eens zelf willen lezen waarom de ouders dit doen: http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/

    Overigens, het benen-zaag argument vind ik kinderachtig. Die enorme vooringenomenheid maakt elke discussie (haast) onmogelijk. Dus omdat je een serie ingrepen (de Ashley treatment) nog veel verder kan voeren (benen eraf), moeten we er vooral van afzien?

    Overigens, heb ik dus geen idee of ik deze aanpak nu wel of niet een goed idee vind. Daarvoor ontbreekt mij expertise en/of ervaring. Maar de selectieve quotes en de vooringenomen verontwaardiging vind ik een beetje te makkelijk.

  14. 18

    @Mogge, 17: Benenzaag argument is geen argument, maar middel om -wellicht iets gechargeerd- aan te tonen dat het argument ‘ze heeft het niet in de gaten’ een drogreden is.
    Je moet niet elke uitspraak als vooringenomen bestempelen, dat riekt naar vooringenomenheid. Ik was vanmorgen nl oprecht geschokt toen ik dit las, en weet eerlijk gezegd nog steeds niet wat ik ervan moet vinden.

    Bedankt voor de loglink, ik kon ‘m vanmorgen niet vinden.

  15. 19

    Kan me er iets bij voorstellen. Het kind zal blijven steken in het stadium van baby, lichamelijk volwassen worden moet dan toch verschrikkelijk zijn. Bovendien kunnen ze haar nu zoveel mogelijk betrokken houden. Heb ook niet het idee dat dit in het nieuws is gebracht zodat we elke gehandicapte willekeurig maar onder handen kunnen gaan nemen.