Rechtspositie verstandelijk gehandicapte blijft slecht

Dit stuk is geschreven door Brenda Frederiks, universitair docent/senior onderzoeker VUMC, afdeling sociale geneeskunde. Het stuk is ook te lezen op Sociale Vraagstukken.

Nog te vaak worden mensen met een verstandelijke beperkinig in hun vrijheid beperkt en wordt er onvoldoende gekeken naar het perspectief van de cliënt. De afgelopen twee weken werd heel Nederland geconfronteerd met Brandon. De vele krantenartikelen die naar aanleiding van deze casus zijn verschenen vertonen een enorme diversiteit aan meningen. Er is heel veel kritiek, maar zeer opvallend is dat er ook critici zijn die onderschrijven dat er sprake is van verantwoorde zorg.

De instelling heeft zich immers keurig gehouden aan de bestaande normen, die zijn vastgelegd in de Wet Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (Wet Bopz). In deze wet is nader omschreven hoe een instelling met vrijheidsbeperkende maatregelen moet omgaan. Men geeft bijvoorbeeld aan dat Brandon volgens de wet onvrijwillig is opgenomen via een Rechterlijke Machtiging (RM), en dat zou grond zijn voor hoe hij is behandeld. Maar een RM regelt alleen de externe rechtspositie (onder de Wet Bopz) van een cliënt. De rechter doet geen uitspraken over de vrijheidsbeperkende maatregelen die intern worden toegepast. Een RM biedt dan ook geen vrijbrief voor vrijheidsbeperking, want daarvoor is het gevaarscriterium doorslaggevend. Dat wil zeggen dat men intern telkens opnieuw moet beoordelen of een cliënt een gevaar vormt voor zichzelf of anderen.

Verder valt af te leiden uit de vele stukken die over Brandon naar buiten zijn gekomen dat afspraken over het vastbinden in zijn zorgplan zijn genoteerd, dat het zorgplan regelmatig wordt geëvalueerd en dat de inspectie (IGZ) en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) werden geïnformeerd. Echter, op grond van deze informatie kun je nog niet concluderen dat er sprake is van verantwoorde zorg. Daarvoor is veel meer nodig. De stukken laten immers ook zien dat moeder de laatste versie van het zorgplan niet heeft ondertekend, de inspectie is sinds 2008 niet meer op bezoek geweest en welke zorg ontvangt Brandon nu daadwerkelijk om ooit uit zijn fixatie te worden verlost?

Verruimen van zelfbeschikking
Naast aandacht voor bescherming, is het van belang dat cliënten met een verstandelijke beperking altijd de mogelijkheid behouden om zich te ontplooien. Dit aspect maakt onderdeel uit van goede zorg. Elke cliënt heeft recht op goede zorg, waarbij zorgvuldig een afweging moet worden gemaakt tussen enerzijds het bieden van bescherming en anderzijds het verruimen van zijn zelfbeschikking. Het ultieme doel van goede zorg is het vergroten van de mogelijkheden van elke cliënt.

oede zorg is bijvoorbeeld ook een aspect dat verwerkt zit in de juridische begrippen ‘goed hulpverlenerschap’ en ‘verantwoorde zorg’. Goed hulpverlenerschap, een begrip dat ligt vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) , betekent dat de zorg in het teken staat van het belang van de cliënt. Onder verantwoorde zorg verstaat de Kwaliteitswet zorginstellingen dat de zorg cliëntgericht moet zijn. Deze beide begrippen verplichten zowel de hulpverlener als de zorgaanbieder tot een voortdurende inspanning om op zoek te gaan naar die vorm van zorg die aansluit bij de cliënt en die bovendien zijn of haar situatie verbetert dan wel perspectief biedt. De casus Brandon geeft aanleiding om deze rechten nog eens opnieuw te toetsen.

Het standpunt van de staatssecretaris en ook het IGZ blijken haaks te staan op het uitgangspunt dat de zorg in het teken dient te staan van het belang van de cliënten. Afgelopen dinsdag, op 25 januari, gaf de staatssecretaris aan dat er omstandigheden zijn waaronder  cliënten moeten worden vastgebonden omdat het niet anders kan. Ze doelt daarmee op Brandon. ‘Mensen zijn soms zo ziek, zo gehandicapt dat we in Nederland geen betere oplossing weten’, aldus de staatssecretaris. Maar hoe verhoudt een dergelijk standpunt zich tot het recht op goede zorg? Of tot het recht op ontplooiing? Is hier daadwerkelijk sprake van verantwoorde zorg?

Afhankelijk van hulpverleners
Cliënten met een verstandelijke beperking zijn een zeer kwetsbare doelgroep. Ze verhuizen vaak al op zeer jonge leeftijd naar een voorziening. Eenmaal opgenomen, vrijwillig dan wel onvrijwillig, zijn ze afhankelijk van zeer veel hulpverleners. Het is een doelgroep die bovendien niet altijd goed voor zichzelf kan opkomen of in staat is om hun eigen rechten ‘op te eisen’. Dit laatste hangt voor een groot deel samen met het gegeven dat veel hulpverleners nog onvoldoende op de hoogte zijn van de rechten van cliënten. Helaas beschikt ook niet elke cliënt over een vertegenwoordiger die de belangen van een cliënt kan behartigen, als de cliënt dit zelf niet kan. Elke cliënt heeft, ongeacht de mate van de verstandelijke beperking, dezelfde rechten als andere mensen in onze samenleving. Agressie, een laag IQ, een gevaar vormen voor jezelf of anderen doet daar in beginsel niet aan af.

De Wet Bopz wordt in de discussie Brandon zeer smal geïnterpreteerd. De eerder genoemde voorwaarden met betrekking tot zijn vrijheidsbeperking (notitie in het zorgplan, evaluatie zorgplan en het informeren van het CCE) volstaan geenszins vanuit het oogpunt van de Bopz. De Wet Bopz noemt expliciet drie belangrijke criteria: proportionaliteit (verhouding tussen het voorkomen van het gevaar en de inzet van de vrijheidsbeperking), subsidiariteit (minst ingrijpende middel) en effectiviteit (effect van de vrijheidsbeperking, bij geen of weinig effect: vrijheidsbeperking staken). Helaas blijft onduidelijk hoe gevaarlijk Brandon nu eigenlijk is? Wel is duidelijk dat in de huidige benadering werkelijk alle mogelijke vormen van risico’s zijn uitgebannen. Wat wordt er gedaan als Brandon aangeeft dat het niet goed met hem gaat? Welke zorg krijgt hij dan en/of welke alternatieven worden aangeboden alvorens tot vrijheidsbeperking wordt overgegaan? En tot slot; Brandon lijkt er slechter aan toe te zijn dan jaren terug toen hij nog naar buiten mocht met een begeleider. Het doel van vrijheidsbeperking moet zijn: de situatie stabiliseren en verbeteren waar mogelijk. Uit het nieuws wordt duidelijk dat Brandon binnenkort naar een nog meer gesloten woonruimte gaat met nog meer vrijheidsbeperkende maatregelen. Kortom, wat nu zorgvuldig en verantwoord handelen? Waar blijft het perspectief van Brandon in dit geheel?

De toekomst: nieuwe wetgeving
Al sinds het verschijnen van het tweede evaluatierapport Wet Bopz in 2002 roept de politiek dat er een nieuwe wet komt die de Wet Bopz gaat vervangen. Deze wet zou de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking aanzienlijk gaan verbeteren. De inhoud van de wet zou veel beter passen bij de sector. Slechts weinig mensen zijn op de hoogte van de details van deze wet. Helaas is in het spoeddebat en bij de reactie van de staatssecretaris het wetsvoorstel Zorg en dwang in zijn geheel niet ter sprake gekomen.  Een gemiste kans voor de politiek. Want in concreto biedt deze wet weinig verbeteringen voor cliënten in een vergelijkbare situatie als Brandon.  In het wetsvoorstel zijn geen extra waarborgen opgenomen voor langdurige, ingrijpende vormen van vrijheidsbeperking.

Alle vormen van vrijheidsbeperking, of het nu om het kiezen van pindakaas op je boterham gaat of drie jaar vastgebonden worden, worden op een hoop gegooid. Het is uiteraard positief dat vrijheidsbeperking onder deze wet zeer ruim wordt opgevat, maar het kiezen van pindakaas op je boterham heeft toch echt een andere lading dan drie jaar beperkt worden in je vrijheid. De inspectie komt in deze wet meer op afstand te staan. Ook de functie van een onafhankelijke cliëntenvertrouwenspersoon, die in de GGZ ook een signalerend functie heeft, blijft achterwege.  In vergelijking met de huidige wet Bopz en het wetsvoorstel Verplichte GGZ vrees ik dat de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking er in de nabije toekomst niet beter op gaat worden. Gelukkig zijn er in Nederland ook veel instellingen die zich hard maken voor het terugdringen van vrijheidsbeperking en die zeer mooie resultaten bereiken. Sinds 2008 hebben veel instellingen meegedaan aan de verbeterprojecten Ban de band en maatregelen op maat. Een opvallend gegeven is echter wel dat -in tegenstelling tot de sector verpleeghuizen- het aantal  deelnemende instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg zeer gering is.