‘Het voortbestaan van mensen met het downsyndroom wordt ernstig bedreigd’

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol

Na Down-diagnose volgt bijna altijd abortus. Terwijl mensen met Down individuen zijn als alle anderen […]

Nu het voortbestaan van mensen met het downsyndroom ernstig wordt bedreigd, juich ik iedere poging toe de zonnige kant van leven met Down te belichten.

…schrijft Renate Lindeman in de Volkskrant.

Een samenleving zonder mensen met het downsyndroom is inderdaad minder divers. Maar is dat erg?

Welke abnormaliteit is een verrijking en welke is een uit te roeien ziekte?

Volgens een aangehaald onderzoek zou 99% van de jongeren met Down gelukkig te zijn met hun leven.

Dat lijkt me aanzienlijk meer dan het percentage gelukkige homoseksuelen, om maar wat te noemen. Maar ik denk niet dat het men het acceptabel vindt om waarschijnlijke homoseksueeltjes preventief te aborteren.

Dus er moet meer meespelen. Maar wat? Zelfstandigheid, mee kunnen draaien in de maatschappij? Ik ben er nog niet precies uit.

Het opmerkelijke is dat ik zonder aarzeling zou zeggen dat het aborteren van een foetus met Down wél acceptabel is, maar het aborteren van een foetus met een genetische predispositie voor homoseksualiteit níet.

De argumenten moet ik er echter nog even bij bedenken…

Dit ter illustratie van het gegeven dat iemands persoonlijke moraliteit vaak pas in tweede instantie (of soms zelfs helemaal nooit) rationeel is.

0

Reacties (35)

#1 Skyclad

99% is natuurlijk een uitkomst waar zelfs de meeste dictators alleen maar van kunnen dromen.

En dat zal ook niets te maken hebben met het feit dat beide onderzoekers hun subsidie kregen van deze stichting: http://lumindfoundation.org/

(Wat is ze precies gevraagd, hoe is de vraag gesteld, waren de antwoorden anoniem of was er mogelijk een soort groepsdruk (‘wie is er niet gelukkig?’), was het een goede samplegroep, waren het allemaal proefpersonen met een lichte vorm waar ze simpel werk konden doen, of met een hele zware vorm waar ze zelf niets konden?)

#2 Joost

Abortus in deze gevallen heeft vaak niets van doen met het geluk van het eventuele kind. Het gaat hier om de ouders.

Met een down kind ben je met grote waarschijnlijkheid veroordeelt tot levenslange zorg, het kind zal nooit op eigen benen kunnen staan, en op een bepaalde manier “gijzelt” het je toekomst en ambities.

Ik denk dat je dat niet van ouders mag vragen, en lijkt een abortus me (binnen de termijn, uiteraard) ook moreel gerechtvaardigd.

Selecteren op een hazenlip of een grote kans op homoseksualiteit heeft die component niet, en daardoor vind ik dat moreel verwerpelijk.

Overigens vind ik dat iedereen een abortus mag doen om welke reden dan ook, zolang het binnen de toegestane termijn is. Ik behoud me dan wel het recht voor om je een enorme klootzak/trut te vinden.

Ikzelf zou – denk ik – ook voor afbreken kiezen, maar uit eigen ervaring weet ik ook dat ik heel erg schuif richting “houden” als ik geconfronteerd word met zo’n keus.

#3 Joost

Nog een puntje: Het is natuurlijk onzin dat Down-kinderen zullen uitsterven. De tests op dit moment hebben geen “false positives”, maar wel “false negatives”. Oftewel, als je te horen krijgt dat je zwanger bent van een Down kind, dan is de kans 100% dat het kind down heeft. Andersom heb je nog steeds een kans dat je een down kind krijgt.

Oftewel, het aantal down kinderen zal minder worden, maar niet uitsterven.

#4 Bismarck

@0: “De argumenten moet ik er echter nog even bij bedenken…”

Dat zou toch niet al teveel moeite moeten kosten: Ze kunnen niet zelfstandig leven, hebben dus hun hele (kortere!) leven zorg en aandacht nodig en leggen daarmee een erg groot beslag op hun ouders/verzorgers en de samenleving (en die laatste draagt daar steeds minder aan bij, want mantelzorg is de toekomst!). Ik denk dat er weinig ouders zijn die het aankunnen om zo’n kind de aandacht te geven die het nodig heeft, waarmee in feite alleen de kapitaalkrachtigen die hulp kunnen inhuren zich zo’n kind kunnen veroorloven.

#5 Joost

waarmee in feite alleen de kapitaalkrachtigen die hulp kunnen inhuren zich zo’n kind kunnen veroorloven.

Een down-kind als statussymbool!

#6 Bismarck

@5: Showt toch minder dan een boot in de haven van Monaco.

#7 Joost

Ja, maar niet voor intimi.

#8 Fred

@4: Weet je wie die argumentatie ook gebruikten?

Juist, de Zweden! Met hun sterilisatie-programma’s!

#9 Prediker

Lindemans betoog houdt natuurlijk niet op bij Downies; je moet dan ook zeggen dat een toekomst zonder lilliputters, mensen met progeria en Siamese tweelingen een schrikbeeld is.

Dat zijn namelijk ook allemaal individuen die een betekenisvol leven kunnen leiden.

Springende punt is dan ook niet zozeer dat die ziekten niet meer voorkomen, maar dat lieden zoals Lindeman terugschrikken voor de implicatie die er ligt in het maken van een selectie vooraf in wie er ‘waardig’ is om te leven en wie niet.

Ik zag Gert-Jan Segers van de ChristenUnie op twitter een vergelijkbare redenering maken: “Alsof m’n nicht Hannah er beter niet had kunnen zijn…”

En: “Het is de ontmenselijking van down-kinderen. Wat je vraagt is: mogen we hun het leven ontnemen omdat ze down hebben?”

Segers maakt hier van een negatief waardeoordeel over het al dan niet tot stand komen van nog niet-bestaande individuen allereerst een negatief waardeoordeel over reeds bestaande individuen; en in één ruk door: een verkapt doodvonnis voor reeds bestaande individuen.

Dat vertroebelt de discussie nogal: men betrekt een discussie over klompjes cellen en foetussen die tot individu zouden kunnen uitgroeien op levende personen, en gaat dan retroactief terugredeneren.

#10 Bismarck

@8: Punt is dat het hier gaat om beslissingsrecht van de ouders, die (dat ben ik met #2 eens) dat simpelweg hebben, zonder dat ze er daarbij ook maar enigerlei uitleg over verschuldigd zijn. Wat mij betreft is ook bij een kerngezonde foetus ik heb geen tijd/geld voor een goede opvoeding een heel goede reden voor abortus (sterker nog, zouden meer mensen eens over mogen nadenken, voor ze kinderen krijgen). En als dat betekent dat er op de wereld een stuk minder mensen met een zware fysieke en/of psychische aangeboren stoornis (in geval van Down is dat en) rondlopen, dan is dat maar zo.

#11 Joost

@8: Bismarck heeft het niet over de down-kinderen als ouder, maar over de “normale” ouders van een down-kind.

Ik kan me overigens wel wat voorstellen bij wens mensen met down te steriliseren. Als je iemand met down syndroom voor de achtste keer langs ziet komen voor een abortus bijvoorbeeld. Of als iemand met het down-syndroom het derde kind krijgt – ook met down – dat direct wordt afgenomen en ondergebracht in een pleeggezin omdat ze er niet voor kunnen (en/of willen) zorgen.

Het klinkt heel zwart-wit fout, maar ook dat is een groot grijs gebied.

#12 De echte Rob

@9

Dat vertroebelt de discussie nogal: men betrekt een discussie over klompjes cellen en foetussen die tot individu zouden kunnen uitgroeien op levende personen, en gaat dan retroactief terugredeneren.

Ik ben niet noodzakelijk tegenstander van dat terugredeneren. Er wordt weleens geopperd dat je je kind door middel van embryoselectie behoedt voor een vervelend leven. Ik denk dat daartegen terecht kan worden geargumenteerd dat er bij embryoselectie geen sprake is van het kind ‘repareren’ en dat een goed functionerend lichaam volgens de maatschappelijke norm geen garantie op een gelukkig leven biedt.

#13 thalmann

“Baas in eigen buik” Oké, maar discrimineren in eigen buik? Hier staan bepaalde lieden voor een dilemma.

#14 bolke

Maar ik denk niet dat het men het acceptabel vindt om waarschijnlijke homoseksueeltjes preventief te aborteren.

Ga er maar vanuit dat als dat zou kunnen het ook zou gebeuren.

#15 Joost

Terugredeneren is een zinloze exercitie, omdat je zo goed als altijd kijkt naar iemand die zijn leven zinvol vindt.

Mensen (die niet depressief zijn) geven bijna altijd een 7 aan hun leven. Kortstondig kan dat cijfer omhoog en omlaag, maar meestal convergeert het weer snel naar die “ruime voldoende”. Het is een soort tredmoleneffect, en het treedt op in alle gevallen. Of je nou de loterij wint, of een been verliest, uiteindelijk ga je weer naar die 7.

Dat geldt bijvoorbeeld ook voor veel mensen met een ernstige lichamelijke afwijking. Ze leren ermee omgaan, maar zien hun leven toch ook als waardevol. Het zou ook gek zijn als ze dat niet zo zouden zien.

Ik denk dat heel veel van dit soort dilemma’s naar de buitenwereld worden gepresenteerd als “voor het kind” omdat de buitenwereld slecht reageert op de reden “we hadden er de kracht niet voor, oid”.

Ik vermoed dat “voor het kind” zo goed als altijd een stoplap is om het eigen geweten te sussen en de omgeving niet al te erg op de kast te jagen.

(En nogmaals, ik vind het geen probleem als je er de kracht niet voor had)

#16 Joost

@13: Onzin en een drogreden. Dit zijn geen gelijkwaardige gevallen.

#17 tigger

Alleen een verstandelijke handicap is geen reden om te aborteren, maar mensen met het sydroom van Down hebben vaak een heel scala aan aandoeningen. Ik denk dat Richard Dawkins gelijk had met zijn vraag of je dat je kinderen wil aandoen.
Lijst met potentiele afwijkingen:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Down#Medische_problemen

#18 zmoooc

Dit artikel focust nogal op de mentale beperkingen die veel kinderen met Down ervaren. Dat is natuurlijk niet het hele verhaal; het syndroom met Down brengt een dusdanig grote kans op levensbedreigende lichamelijke afwijkingen met zich mee dat die afwijkingen alleen vaak al reden tot een abortus zouden kunnen zijn. Het zijn ook met name die afwijkingen die helpen duidelijk maken dat kinderen met het syndroom van Down niet enkel “anders” zijn, zoals bijvoorbeeld de hierboven genoemde homoseksuelen (die overigens statistisch gezien minder “anders” zijn dan roodharigen, maar dat terzijde), maar helaas toch ook vooral een ernstige afwijking hebben: ze hebben een buitengewoon ernstige ongeneeslijke ziekte. En daar bovenop vaak ook nog eens een hele waslijst aan aangeboren afwijkingen waarvan het in veel gevallen best knap is als ze er niet meteen dood van neervallen. Oud zullen ze niet worden, maar de meesten zullen meer operatiekamers van binnen zien dan u wie dan ook zou toewensen.

Het opmerkelijke is dat ik zonder aarzeling zou zeggen dat het aborteren van een foetus met Down wél acceptabel is, maar het aborteren van een foetus met een genetische predispositie voor homoseksualiteit níet.

Daar is dus mijns inziens niets opmerkelijks aan. Homoseksualiteit is (“waarschijnlijk”:P) geen ziekte; het heeft geen invloed op je levensverwachting en, afgezien van idioot gedrag van je medemens ook niet op je levenskwaliteit. Het Syndroom van Down daarmee vergelijken is volkomen belachelijk, misplaatst, vergezocht en weet ik veel wat.

Ook al valt niet te ontkennen mensen met het Syndroom van Down een persoonlijkheid hebben waar het gros van de medemensen nog heel wat van kan leren, het romantiseren ervan lijkt me veel te ver gaan.

#19 Sigi

Uitsterven van Down? Flauwekul.
In Nederland worden relatief veel kinderen met down syndroom geboren dat komt o.a. omdat Nederland veel oude moeders kent, laatste kans vrouwen die zich vaak niet eens laten testen omdat ze zo blij zijn met de kans op een kindje dat het niet uitmaakt wat het is of wat het heeft.
Persoonlijk begrijp ik niet waarom je een kind op de wereld wilt zetten wat minimale kans heeft om zelfstandig door het leven te gaan – wie zorgt ervoor na je dood? – en een maximale kans op min of meer ernstige lichamelijke afwijkingen.

#20 thalmann

@16
Ik vind het nogal krom dat het discrimineren van foetussen blijkbaar erger wordt gevonden dat het doden van foetussen.

#21 tigger

@20:
Discriminatie? Het is een medische handeling…
Is het ook discriminatie om alleen diabetici insuline te geven?

#22 Inca

Toch denk ik dat het in de meeste gevallen de verstandelijke beperking (en ook de verregaande, voortdurende zorg in dat opzicht) is die de zwaarste belasting is.
De lichamelijke afwijkingen kunnen wel levensbedreigend zijn, maar zijn over het algemeen niet zo diepgaand intensief dat de lichamelijke verzorging een 24-uurstaak is. De emotionele zorg is dat vaak wel.
(Dat is anders bij vormen van epilepsie, ademhaling via canule, dialyse, ernstige spierziekten etc.)

Het is dus wel zaak om eerlijk te blijven naar de werkelijke motieven – de fysieke klachten zijn een probleem, maar ik denk dat het aantal abortussen bij kinderen die alleen die lichamelijke klachten zouden hebben, een stuk lager zou liggen of zelfs niet overwogen zou worden. Ja, de mogelijke klachten vereisen extra zorg en aandacht, maar zijn vermoedelijk niet de hoofdredenen als men kiest voor abortus.

Wat betreft leeftijd – 40 of 50 jaar is geen uitzondering meer. Ik denk dat leeftijd uberhaupt nauwelijks een overweging is bij de keuze voor abortus of niet, maar het is ook gewoon in objectieve zin niet echt weinig, zelfs al is het een stuk lager dan gemiddeld.

#23 thalmann

@21
Wat ik bedoel is dat het aborteren van een foetus die uit zou groeien tot homoseksueel als erger wordt gezien dan het doden van de foetus als losstaand feit.

#24 Prediker

@23 Vooralsnog volstrekt hypothetisch, aangezien deze afwijking niet vast te stellen is.

Ik heb me laten vertellen dat homoseksualiteit volgens de laatste wetenschappelijke stand van zaken deels erfelijke aanleg is, en deels door hormonale omstandigheden in de baarmoeder worden bepaald, dus veel plezier met het ontwikkelen van een proefje waarmee valt vast te stellen of de toekomstige zoon of dochterlief homo heeft.

Maar iets breder gesteld: we gaan sowieso toe naar een situatie waarin we meer en meer ingrepen kunnen doen in hoe ons nageslacht er uit komt te zien. Vroeger of later kunnen we met het DNA knutselen. En dat roept hoe dan ook allerlei ethische vragen op. Bekijk Gattaca nog maar een keer.

#25 Sigi

@22
Een van de problemen is tegenwoordig juist het ouder worden, het kind overleeft de ouder(s) en wie gaat er dan voor zorgen?

#26 zmoooc

@20 @21 @23 Hoewel zowel het syndroom van Down als homoseksualiteit zijn niet echt erfelijke eigenschappen zijn en de vergelijking dus niet op gaat, komt de afkeer van selectieve abortus veelal voort uit de afkeer van eugenetica, dat je in veel gevallen zou kunnen uitleggen als een soort prenatale genocide.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Eugenetica

#27 gronk

Dat vertroebelt de discussie nogal: men betrekt een discussie over klompjes cellen en foetussen die tot individu zouden kunnen uitgroeien op levende personen, en gaat dan retroactief terugredeneren.

Nogal. Op dezelfde manier zou je kunnen stellen dat iedere al-dan-niet-gezonde spermacel van mij (of andere reaguurders) die niet leidt tot kinderen moord is op miljoenen individueen. En wat te denken van al die vrouwen die met tienduizenden onbevruchte eicellen in hun buik sterven. Oh ween!

Maar goed, ik begrijp dat Renate Lindeman zich stante pede gaat laten bezwangeren, om dat leed tenminste iets te verlichten?

#28 Prediker

@27 Sowieso worden naar schatting ongeveer de helft van de bevruchte eitjes weer afgestoten. En onder vrouwen die weten dat ze zwanger zijn, krijgt iets minder dan één op de vijf een miskraam.

Around half of all fertilized eggs die and are lost (aborted) spontaneously, usually before the woman knows she is pregnant. Among women who know they are pregnant, the miscarriage rate is about 15-20%. (MedlinePlus)

Het is dus niet zo dat abortus in de natuur niet voorkomt: het is de normaalste zaak van de wereld. Ook een selectieproces, maar dan een blind selectieproces.

#29 Joost

[weetje]
Wisten jullie dat het grootste deel van die 20% spontane abortussen (en afgestoten eitjes) jongetjes zijn? Wij zijn waarlijk het zwakke geslacht!
[/weetje]

#30 Joost

@thalmann

Wat ik bedoel is dat het aborteren van een foetus die uit zou groeien tot homoseksueel als erger wordt gezien dan het doden van de foetus als losstaand feit.

Dat heb ik hier nog niet beweerd zien worden, en lijkt me onzin. Ik geef bijvoorbeeld aan dat ik het “doden” van de foetus altijd accepteer (binnen de termijn), maar er wel het mijne van denk als dat gaat om – het fictieve geval – homoseksualiteit.

Ik ben daar consequent in. Als het voor de ouders geen enkel (of verwaarloosbaar) verschil maakt bij het opvoeden of de zorg, vind ik bijna elke aandoening niet bepaald relevant, omdat mensen zo goed als altijd hun leven het leven waard vinden.

Maar helaas is het vaak niet zo zwart-wit. Er is ook een test, die uitwijst of je kind 25% kans heeft om schizofreen te worden. Ik zou dan toch afbreken, denk ik, hoewel je in drie van de vier gevallen een perfect gezond kind “wegdoet”. De ellende is voor ouder en kind niet te overzien als die vijfentwintig procent honderd procent wordt…

#31 Bismarck
#32 Bismarck

@20: Ik zie niet in wat er krom is aan discriminatie erger vinden dan abortus. Wat mij betreft wordt er (mondiaal gezien) momenteel teveel gediscrimineerd en te weinig abortus gepleegd. Ik zou zelfs bijna stellen dat we het hier hebben over twee objectieve werkelijkheden.

#33 Co Stuifbergen

@0: het syndroom van Down is volgens mij niet een uit te roeien ziekte, maar een mutatie die optreden kan in de genen van gezonde (maar al wat oudere) ouders.

Misschien weet Bismarck het beter dan ik, hij heeft mij al eens iets over genetica uitgelegd.

#34 Folkward

@26 Downsyndroom (Trisomie 21) is wel erfelijk (in de zin dat het een genetische aandoening is), en ook erfelijk overdraagbaar van een Down-ouder, als je dat bedoelt. Een niet-Down-ouder die wel een Downkind krijgt heeft desalniettemin geen (bijzondere) genetische aanleg om er een te krijgen.

Overigens wil ik wel even het volgende perspectief aandragen. Wanneer ‘de natuur op zijn beloop’ wordt gelaten bij een gediagnosticeerde Down-baby, dan komt er dus een Downkindje. Maar als de ‘natuur op zijn beloop’ wordt gelaten bij een gewoon kindje, kan die polio krijgen. En dat wordt nou niet echt gemist in onze maatschappij.

“Ja, maar… dat is anders”. Ja, en nee natuurlijk. Als mensheid hebben we over de hele geschiedenis ervoor gekozen om gezond nageslacht te verwekken. Dan wel door seksuele keuzes (die stevige man/voluptueuze vrouw), dan wel door culturele keuzes (de rijkaard tov de armoedzaaier), dan wel door hygiëne en verzorging (vaccineren, antibiotica, waardoor de gezondheid van het kind later nog verbetert). De keuze om dan na de conceptie, maar voor de geboorte iets te doen om de gezondheid van het ongeboren kind garant te stellen, is grijs omdat het relatief nieuw is. Toch vinden we het haast onverantwoordelijk om aanstaande moeders met drugs (tabak, alcohol, cocaïne, heroïne etc.) om te zien gaan. En dat speelt ook in die periode van de vrucht af.

Eugenetica heeft een vieze smaak door de praktijken van de nazi’s, maar is in essentie weinig anders dan seksuele en culturele keuzes die al wel eeuwen gankelijk zijn. (Bah, ik voel me nu ook wel wat vies).

In sommige landen wordt (al dan niet van overheidswege) al vantevoren gescreend op erfelijke ziektes, waaraan ook consequenties zijn verbonden. Voor beta-thalassemie is dat in ieder geval in Cyprus, Malta aan de hand, en in Israël is ook iets soortgelijks geopperd.

Maar waar ligt de grens? Ik weet het niet.

#35 bolke

@34:

Maar waar ligt de grens? Ik weet het niet.

Het gaat er niet om waar de grens ligt maar WIE die grens bepaald.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

| Registreren

*
*
*