Wetenschappers en archivarissen tegen Europese privacyregels

ACHTERGROND - De onthullingen van klokkenluider Snowden over de ongehinderde toegang van inlichtingendiensten tot alle mogelijke persoonlijke gegevens heeft het Europarlement op scherp gezet bij de aanpassing van de Data Protection Regulation. Kritisch commentaar van wetenschappers en archivarissen zou daardoor wel eens minder aandacht kunnen krijgen. 

De behandeling van de nieuwe richtlijn is vanwege het grote aantal amendementen over de zomer heen getild. In Straatsburg heeft het Europees Parlement (EP) in zijn laatste vergadering nog wel een resolutie aangenomen met scherpe kritiek op PRISM. Het EP wil volledige openheid van de Amerikanen en dreigt de overdracht van persoonlijke gegevens op te schorten. De grote verontwaardiging over de Amerikaanse spionage kan bij de parlementariërs tot een extra kritische houding leiden bij het vernieuwen van de Europese privacy-richtlijn. Ze worden daarbij van twee kanten bestookt met commentaar op het oorspronkelijke voorstel van de Justitiecommissie. Aan de ene kant is er terechte kritiek van burgerrechtenorganisaties die vinden dat het voorstel niet ver genoeg gaat. Aan de andere kant zijn er de internetbedrijven en hun lobbyisten die de vrijhandel in de digitale wereld zo veel mogelijk intact willen laten en die niet gediend zijn van strenge voorwaarden inzake cookies, en de opslag en handel in persoonsgegevens voor commerciële doeleinden.

In deze clash van tegenstrijdige belangen kunnen de belangen van wetenschappelijk onderzoek en het beheer van cultureel erfgoed gemakkelijk over het hoofd worden gezien.  Een lastige kwestie betreft de toestemming voor het gebruik van versleutelde persoonsgegevens door onderzoekers. In april heeft de Koninklijke Academie van Wetenschappen zich tot het Europees Parlement gericht met het verzoek een aantal voorstellen van de Justitiecommissie niet over te nemen vanwege de schade die dit zou aanbrengen aan met name medisch wetenschappelijk onderzoek. Ook archiefonderzoek wordt mogelijk door de nieuwe richtlijn geraakt. De organisatie van archieven en Nederland BRAIN en de Nederlandse vereniging van archivarissen KVAN hebben de Nederlandse Europarlementariërs er al in februari op gewezen dat de voorwaarden die in de Justitiecommissie zijn geformuleerd archiefonderzoek ernstig zullen bemoeilijken. Ze hebben dan ook opgeroepen om de petitie van hun Franse collega’s te ondertekenen die aandrongen op uitstel om de zaak nog eens goed te overwegen.

Keerzijde

Een doel van de Europese wetgeving dat in dit verband overweging verdient is het ‘recht om vergeten te worden’: als er geen legitieme gronden zijn om persoonsgegevens te bewaren, bijvoorbeeld op internet, moeten die gegevens worden gewist. Het is een sympathiek idee waarmee Eurocommissaris Viviane Reding bij de presentatie van de nieuwe richtlijnen de publiciteit haalde. Het vloeit voort uit het principe dat mensen moeten kunnen beschikken over hun eigen persoonlijke gegevens. Daarom zal ook in alle gevallen toestemming nodig zijn om persoonlijke gegevens te verwerken, te gebruiken of ter inzage te geven. Maar er is ook een keerzijde aan dit respect voor het individuele belang van privacy. Het uitwissen van persoonlijke geschiedenissen kan er bijvoorbeeld toe leiden dat we niet meer in staat zijn de achtergronden van politici die zich verkiesbaar stellen goed te beoordelen. En persoonlijke gegevens zijn onmisbaar in tal van onderzoeken met een algemeen belang: de geneeskunde, de geschiedenis, sociale wetenschappen, geesteswetenschappen. In de huidige Nederlandse wetgeving is met het belang van onderzoek rekening gehouden. Persoonsgegevens mogen volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens niet langer bewaard worden dan nodig is voor het doel waarvoor ze zijn opgeslagen. Een uitzondering geldt voor gegevens die voor ‘historische, statistische of wetenschappelijke doeleinden worden bewaard’ en waarvoor ‘de verantwoordelijke de nodige voorzieningen heeft getroffen ten einde te verzekeren dat de desbetreffende gegevens uitsluitend voor deze specifieke doeleinden worden gebruikt’ (art. 10 lid 2).

Niet relevant

In de tekst van het voorstel voor de nieuwe richtlijn dat nu voorligt in het Europees Parlement worden uitzonderingen voor onderzoek op verschillende plaatsen geschrapt of de tekst wordt zo aangescherpt dat bijvoorbeeld historisch onderzoek in de toekomst ernstig wordt gehinderd. Zo had de Commissie al voorgesteld dat the processing of data revealing race or ethnic origin, political opinions, religion or beliefs, trade union membership verboden wordt. In amendement nr. 112 voegt het EP daar nog aan toe: philosophical beliefs, sexual orientation and gender identity en trade union activities. Er is veel voor te zeggen om dergelijke gegevens niet op te slaan als ze niet relevant zijn in de context van de organisatie die die gegevens verzamelt. Maar wat gaat dit verbod betekenen voor onderzoekers die van deze gegevens afhankelijk zijn en voor archieven die bestanden met dergelijke gegevens in bezit hebben? Het is overigens niet duidelijk of de nieuwe regels ook van toepassing zijn op bestaande archiefbestanden. Maar dat archiefonderzoekers in de toekomst met aanzienlijke beperkingen te maken zullen krijgen staat wel vast.

In amendementen op de artikelen 81 en 83 van het Commissievoorstel (am. nrs. 327,328 en 334 en verder) heeft het EP de voorwaarde van toestemming aangescherpt: In cases where the data subject has not given consent, sensitive data and data about children should only be used for research purposes if based on law and serving exceptionaly high public interest. In die gevallen moet gegarandeerd zijn dat gebruikte gegevens geanonimiseerd zijn of versleuteld volgens hoogste technische standaarden.

Publieke belang naar achtergrond

Bij alle zorg voor de bescherming van de privacy van het individu lijkt de aandacht voor het publieke belang van persoonsgegevens naar de achtergrond te verdwijnen. Commissaris Reding en de Europarlementariërs benadrukken terecht het belang van zelfbeheer en zeggenschap van het individu.In de digitale wereld staan individuele burgerrechten meer dan ooit op het spel. Het is een groot maatschappelijk belang dat burgers macht terugwinnen van grote bedrijven en de overheid die persoonsgegevens nu ongegeneerd opslaan, verhandelen en gebruiken. Daarnaast mag het algemeen maatschappelijk belang van het gebruik van persoonsgegevens in wetenschappelijk onderzoek niet ondergewaardeerd worden. De verplichting persoonsgegevens te vernietigen,of het gebruik er van onmogelijk te maken door voorwaarden die zonder een gigantische stijging van kosten niet zijn na te komen, is, zoals de Franse archivarissen het in hun petitie uitdrukten: het kind met het badwater wegspoelen. Beter is het to ensure citizens that sufficient technical, financial and human resources, including the presence of skilled professionals will be granted to manage data properly. Het gebrek aan fondsen en voldoende goed opgeleid personeel voor het beheer van data is een probleem dat de privacy in vele landen nu al min of meer ernstig in gevaar brengt. Het is te hopen dat de Europarlementariërs dit gegeven straks in hun afweging mee willen nemen.

  1. 1

    “.. en dreigt de overdracht van persoonlijke gegevens op te schorten.”

    Dat had natuurlijk allang gebeurd moeten zijn na bekendmaking van Amerika’s schandalige afluisterpraktijken.

  2. 3

    Wetenschappers en archivarissen? Ha, de slaven van het grootkapitaal zal je bedoelen.

    Big Brother is screwing you.

  3. 4

    Ik schiet echt in de lach bij dit soort verhalen.
    Is nu nog niet duidelijk door wat voor bende de VS wordt geregeerd ?
    Er is een lange reeks van VS smoezen, al dan niet zelf opgezet, voor wereldheerschappij: 1898 Havana, 1917 Lusitania, Zimmermann telegram, Pearl Harbour, Ton Kin Gulf, Liberty, 11 sept.
    De Patriot Act lag al klaar vóór 11 sept.
    Het is mooi dat de onthullingen van Snowden er toe hebben geleid dat nu 19 VS organisaties procederen tegen het eigen regime over spionage op de eigen burgers.
    Of het veel zal veranderen, ik betwijfel het.
    Kennedy sr legde in 1942 in een speech in Hollywood uit dat de VS werd geregeerd door 50 families.
    Als je de gepubliceerde dagboeken van Harold L Ickes leest denk je dat Kennedy gelijk had.

  4. 5

    @3: Wat bedoel je eigenlijk? Heb je het stuk wel gelezen? Het gaat er hier om versleuteling van persoonsgegevens voor bv. medisch onderzoek en voorwaarden voor gebruik van persoonsgegevens in archiefonderzoek nadat die gegevens hun oorspronkelijke functie in bv. een overheidsdatabase hebben verloren. Ik zie geen link met het grootkapitaal noch met big brother, wie daar ook mee bedoeld zou kunnen zijn.

  5. 6

    Er wordt geinsinueerd dat er een probleem is zonder dat dat helder wordt geschetst. Waarom geen geagregeerde, afgeleide, niet herleidbare gegevens opslaan? In genoemde situaties volstaat dat namelijk. Het is duidelijk waar de schoen wringt: naast genoemde potentieel nuttige doelen wordt het verlangen geuit heel persoonlijke gegevens, wellicht verkregen uit de privesfeer, op te slaan. Daar moeten we inderdaad meteen de ‘no go’ vlag hijsen. Ik vind dit een uiterst ongezonde wens. Geen doel kan dit middel heiligen. Pubiek beschikbare gegevens zijn een ander verhaal, het opslaan van gehevens uit de prive’ sfeer, voor welk doel dan ook, zonder expliciete voorafgaande toestemming is een grote no no. Het feit dat dat niet mag kan dan ook geen probleem worden genoemd, het is een RECHT.

  6. 7

    Goed dat Jos dit signaleert.

    @6 en anderen:

    Veel gegevens die gebruikt worden in bijvoorbeeld archiefonderzoek zijn gegevens die nooit voor dat doel zijn bewaard. Het kan gaan om bijvoorbeeld de archieven bedrijven, gegevens van militairen, boekhoudingen, brieven, enz. Vaak zijn het hele onaanzienlijke zaken, waarvan vroeger niemand dacht dat ze van belang waren waar interessante zaken uit zijn af te leiden voor allerlei onderzoek. Je kunt domweg niet weten wat later van belang is. Vroeger werd alles op papier bewaard en is het privacy probleem minder groot. Tegenwoordig is alles elektronisch.

    Het punt is dus: we weten helemaal niet van te voeren wat van belang is, en je kunt niets met geanonimiseerd gegevens.

    Dit dient overigens wel degelijk een publiek belang, want daar gaat het om bij wetenschappelijk onderzoek in het algemeen. Het gaat om de kennis die van ons allemaal is, en vaak ook van belang voor ons allemaal. Dat is dus iets heel anders als het onderzoek dat bedrijven doen (om winst te maken) of geheime dienst van overheden (dan gaat het om nationaal belang).

  7. 8

    @6 Kijk nu komen we terzake. Het gaat hier om het gebruik van allerlei persoonlijke gegevens die niet herleid kunnen worden tot een concreet individu. Zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Pseudonimiseren. De Commissie Bescherming Persoonsgegevens heeft daar gedragsregels voor opgesteld waarmee onderzoekers binnen de wet blijven.
    De vraag is: kunnen we daarmee leven of moeten we in alle gevallen voor elk gebruik steeds weer toestemming verplicht stellen, zoals de Justitiecommissie van het EP heeft voorgesteld. Met als gevolg dat bijvoorbeeld medisch onderzoek moeilijker wordt en dus ook veel duurder.
    Ik betwijfel of we het moeten zoeken in een absoluut ‘njet’ voor het gebruik van deze persoonlijke gegevens. Je kunt de privacy ook goed bewaren door strenge voorwaarden aan de verwerking en de beveiliging te stellen. Of hebben we helemaal geen vertrouwen meer in wetenschappelijk onderzoekers?

  8. 9

    @Michel:
    Daar stapel je nogal wat onwaarheden op elkaar.
    Onderzoek dient geen algemeen belang omdat het wetenschappelijk heet.
    Wetenschappelijk onderzoek is niet van ons allemaal.
    Het is vaak ook niet van belang voor ons allemaal.
    En zelfs als het dat allemaal wel zou zijn is dat geen enkele reden om privacyschendingen te rechtvaardigen.

    Hier komt wederom de grote vraag: wat kun je niet met de gegevens als ze geanonimiseerd worden wat je wel zou willen kunnen en waarbij je de prive’ sfeer en de privacy van betreffende personen respecteert?

    En nee, het ‘domweg niet weten wat later van belang is’ is absoluut geen argument. Hier wordt een excuus voor privacy schendingen gezocht, met als onderbouwing ‘wetenschappelijk’. Atoombommen zijn ook ‘wetenschappelijk’.

  9. 10

    @8
    Als je zou zeggen ‘anonimiseren’ ben ik meteen voor. Daarmee bedoel ik een strikt irreversibele handeling waardoor nooit meer een link met de persoon kan worden gelegd.

    Dat lijkt met dat ‘pseudonimiseren’ niet zo sterk het geval, of afhankelijk van technische details. In dat geval ben ik meteen tegen.

  10. 11

    @3: “Wetenschappers en archivarissen? De slaven van het grootkapitaal zal je bedoelen. Big Brother is screwing you.”

    Zo is maar net!

    @5: “Ik zie geen link met het grootkapitaal noch met big brother, wie daar ook mee bedoeld zou kunnen zijn.”

    Blinden zien nou eenmaal niet.

    @7: “Dit dient overigens wel degelijk een publiek belang, want daar gaat het om bij wetenschappelijk onderzoek in het algemeen. Het gaat om de kennis die van ons allemaal is, en vaak ook van belang voor ons allemaal.”

    Geef me eens een paar voorbeeldjes van “fundamenteel onderzoek” op dit gebied. De theorie is mooi, maar in de praktijk wordt het belang gediend van de geldschieter(s) en de staat.

    @8: “Of hebben we helemaal geen vertrouwen meer in wetenschappelijk onderzoekers?”

    Bestaat daar enige reden toe binnen een kapitalitisch economie?

    Ik zie geen enkele reden om mijn privacy op te offeren omdat iemand mij een publiek belang voorspiegelt. Waar blijven al die lui die niks willen weten van het communisme, omdat daarbinnen het belang van het individu ondergeschikt wordt gemaakt? We hebben de DDR verdomme al met een straatlengte ingehaald.

    Rot maar op met je “publiek belang”.

  11. 12

    Rot maar op met je “publiek belang”.

    Oh.

    Ik geef toe dat de wereld niet perfect is, maar om dan te zeggen “rot maar op met je wereld” is idioot. Als je zo discussieert is het gesprek hier snel afgelopen.

    Over publiek belang: het is inderdaad geen inherent onderdeel van wetenschap, maar het is wat mij betreft wel het doel van alle onderzoek dat vanuit publiek geld wordt betaald, maar ook wat wetenschappers voor ogen staat als ze hun resultaten publiceren. Zij willen die kennis communiceren om zo een bijdrage te leveren aan de pool van kennis die de mensheid verzameld. “Om de wereld begrijpen” om het maar eens heel ouderwets te zeggen.

    Wetenschap om kennis te verzamelen dus, niet om een bedrijf te verrijken bijvoorbeeld. Dat mag ook maar dat is toch iets anders in mijn ogen.

    Dat de werkelijkheid anders is dan het ideaal weet ik ook wel, maar waarom zouden we er niet naar kunnen streven? Elders op dit blog wordt druk gediscussieerd over basisinkomen. Dat is ook iets wat ook alleen maar als ideaal bestaat. Daar is de toon echter heel anders, ook van jou Andy Cap.

  12. 13

    @12: Bij het BI heb ik persoonlijk belang

    en een belangrijke component van dit persoonlijke belang is nu juist, dat ik in het geval van een BI niet mijn hele hebben en houen hoef bloot te leggen om te kunnen overleven in een economisch systeem dat niet eens volledige werkgelegenheid kan garanderen,

    waar ik dus werkloos kan worden zonder dat ik daar persoonlijk schuld aan draag, terwijl ik er bovendien geen enkele invloed kan uitoefenen, zelfs niet langs democratische weg, omdat het nu eenmaal een karakteristiek is van het economisch systeem zelf.

    Nu wil ik (willen we) natuurlijk zelf ook graag de wereld kunnen begrijpen, dus als je ons nou verteld wat je precies wilt onderzoeken, welke gegevens je daarvoor nodig hebt en van wie, dan zijn er vast wel mensen bereid om mee te werken.

    Maar je zult het wel eerst voor moeten leggen, zodat we kunnen beoordelen of je geen knollen voor citroenen verkoopt, of het staatsbelang als algemeen belang, of jouw commerciele belangen als algemeen belang. En je zult om vrijwillige medewerking daarbij moeten vragen

    Nogmaals, we hebben helemaal geen bijzondere reden om vertrouwen te hebben in wetenschappelijk onderzoekers, want dat zijn ook maar gewone (corrumpeerbare) mensen.

  13. 14

    Jos #8, zinnige punten, maar Je kunt de privacy ook goed bewaren door strenge voorwaarden aan de verwerking en de beveiliging te stellen. Of hebben we helemaal geen vertrouwen meer in wetenschappelijk onderzoekers?
    Wat de hele Prism affaire mij leert is dat het een illusie is dat privacy data ook met zogenaamde strenge voorwaarden te beveiligen zijn. Het gaat niet om de onkreukbaarheid van de wetenschappers, maar om de activiteiten van geheime diensten.