Waarom is orgaandonatie nog steeds een probleem?

Eens in de zoveel tijd laait de discussie op: moet er in Nederland een ander registratiesysteem komen voor orgaandonoren? Onlangs heeft D66 wederom een initiatiefwet ingediend om het bestaande systeem (geen donor, tenzij je expliciet aangeeft dit te willen zijn) te veranderen in een ‘opt-out’ systeem (automatisch donor, tenzij je bezwaar maakt). Dit is een tweede poging sinds de Raad van State negatief advies gaf over een voorstel van D66 en CDA in 2012. De verwachting is dat de wet er nu opnieuw niet doorkomt. En dat terwijl er toch veel levens mee gewonnen zouden zijn: naar schatting overlijden jaarlijks 150 mensen in afwachting van een orgaan. Van waar dan toch die weerstand?

Het ‘opt-out’-, of ‘geen bezwaar’- systeem houdt in dat iedere burger in Nederland orgaandonor is, tenzij hij of zij bezwaar maakt. In de praktijk zou dit volgens de initiatiefwet betekenen dat iedereen een brief thuiskrijgt met de vraag of je orgaandonor wilt zijn of niet. Bij geen reactie, krijg je na zes weken opnieuw een brief met dezelfde vraag. Wie dan nog niet reageert, wordt geregistreerd als orgaandonor. Het blijft daarna mogelijk om alsnog aan te geven geen orgaandonor te willen zijn. Ook behouden nabestaanden het recht om anders te beslissen.

Weerstand tegen de invoering van zo’n systeem lijkt vooral gebaseerd te zijn op het idee dat onze autonomie hiermee wordt aangetast. Dit denken over zelfbeschikking is in belangrijke mate gebaseerd op het begrip van autonomie zoals John Stuart Mill dat verwoordde in On Liberty (1859). Daarin schreef hij: “About himself, his body and his mind, the individual is sovereign.” Samen met de eveneens door Mill geformuleerde plicht niet te schaden, is het deze opvatting van individuele soevereiniteit die aan de basis ligt van veel discussies over overheidsingrijpen. De overheid heeft niets te zeggen over ons doen en laten, behalve daar waar we anderen benadelen.

Maar wat betekent het eigenlijk om op dit principe een beroep te doen wanneer het gaat om orgaandonatieregistratiesysteem? Welke rol speelt ons lichaam hier?
Volgens sommige tegenstanders impliceert een opt-out systeem dat je lichaam in eerste instantie niet van jezelf, maar van de overheid is. Filosoof Sebastien Valkenberg spreekt in deze zelfs van ‘modern lijfeigenschap’: als je je post niet op tijd leest, zo betoogt hij, moet je zeggenschap over je lichaam ‘verdienen’ via een bezwaarschrift, opdat het niet wordt ‘leeggeroofd’. Door te spreken van ‘leegroven’ wordt Mills soevereiniteit van het individu opgevat als zelfbeschikking over je lichaam, alsof dit jouw eigendom is. Maar als we autonomie zo opvatten, dan zouden we onze organen moeten vergelijken met materiële bezittingen die we na overlijden nalaten aan onze naasten of een goed doel. In dat geval geldt een opt-out systeem als een soort ‘versterferfrecht’: indien er geen testament is voor materieel bezit, worden bloedverwanten aangewezen als erfgenamen. Bij het ontbreken van een expliciete wilsverklaring voor de bestemming van je organen, beslist de staat dat deze toekomen aan degenen die het hoogst op de medische wachtlijst staan voor een donororgaan.

Maar dit lijkt niet de kern te raken van de weerstand die Valkenberg e.a. voelen: er lijkt iets fundamenteel mis te zijn met het gelijkstellen van het lichaam aan eigendom. Het eigen lichaam is immers niet alleen onderworpen aan individuele soevereiniteit, ze is tegelijkertijd onderdeel van dit soevereine individu dat Mill – en velen met hem – opvatten als de som van lichaam en geest. Het lichaam begrijpen als eigendom dat kan worden leeggeroofd, doet dan ook geen recht aan de bijzondere status van het lichaam. Wel of geen orgaandonor willen zijn ligt gevoelig omdat het lichaam deel van onszelf uit maakt.

De Raad van State lijkt deze gevoeligheid beter te erkennen. Ook zij betoogde in een advies over een eerder wetsvoorstel van D66, dat “het recht van onaantastbaarheid van het menselijk lichaam en het daarmee verbonden recht van ieder om zelf over zijn lichaam te beschikken” in het geding is. Maar niet zozeer omdat de staat eigenaar zou worden van je lichaam, maar omdat een verandering van systeem zal betekenen dat het uitblijven van een reactie gelijk komt te staan aan instemming. Het opt-out systeem wordt daarom ook wel gepast het ‘wie zwijgt, stemt in’-systeem genoemd. Vergelijk het met dienstplicht, waarbij in Nederland ook gold: wie geen gewetensbezwaar maakt, stemt in. Het grote verschil is hier natuurlijk wel dat dienstplicht gaat over zeggenschap over jezelf als persoon bij leven, en orgaandonatie over zeggenschap over je levenloze lijf.

Of dit onderscheid tussen zeggenschap over jezelf voor of na je dood relevant is, is bepalend voor de discussie over orgaandonatiesystemen. Voor wie gelooft dat het recht op zelfbeschikking alleen betrekking heeft op het levende individu, zal een opt-out systeem niet zo problematisch zijn. Voor wie gelooft dat het recht op zelfbeschikking van kracht blijft na het overlijden, zal principiële bezwaren hebben. Als zwijgen gelijk komt te staan aan toestemmen kunnen we niet meer bepalen of iemand een bewuste keuze heeft gemaakt – d.w.z. de brief heeft gelezen en hier weloverwogen niet op reageert – of dat iemand de brief uit nalatigheid of per ongeluk niet heeft gelezen of ontvangen en daarom als orgaandonor geregistreerd staat. Of het bezwaarlijk is dat we dit onderscheid niet met zekerheid kunnen maken, hangt af van de vraag of we het belangrijk vinden dat we ook na iemands dood zijn of haar ‘wil’ respecteren.

Als we kijken naar de uitvaartcultuur in Nederland, dan blijken we het nogal belangrijk te vinden dat de wensen van de overledene gerespecteerd worden (‘zo had hij het vast gewild’). Daar is verder weinig rationele onderbouwing voor te geven. Zulke morele overtuigingen hangen sterk af van metafysische overtuigingen of vagere intuïties over leven en dood. Een ‘wie zwijgt, stemt in’- systeem kan dit respect voor de wil van de overledene niet garanderen.

Een alternatieve oplossing waar ook wel voor wordt gepleit, is om burgers verplicht een keuze te laten maken op het moment dat zij bijvoorbeeld hun rijbewijs ophalen of paspoort verlengen. We houden dan de bestaande situatie, maar hopen dat meer mensen zich als donor registreren omdat zij gedwongen worden een keuze te maken. Een dergelijk systeem zou tegemoetkomen aan het principiële bezwaar dat de staat mogelijk tegen onze wil aanspraak kan maken op ons lichaam door het praktische bezwaar dat mensen die hun post hebben misgelopen automatisch orgaandonor zijn.

Deze oplossing brengt wel weer een nieuw bezwaar met zich mee. Een van de redenen die wordt genoemd waarom mensen zich niet als donor registreren is dat zij niet willen nadenken over de dood. Hen dwingen een keuze te maken confronteert ze met hun eigen eindigheid. Mag de staat mensen confronteren met dit soort onprettige emoties? We zouden hier tegenin kunnen brengen dat iedere burger naast rechten ook plichten heeft, die voortkomen uit het samenleven met anderen in een politieke structuur. Hoort hierbij ook niet de verantwoordelijkheid om je bewust te zijn van problemen die in die samenleving spelen – in dit geval het probleem dat er lange wachtlijsten en niet voldoende donororganen zijn? Of een dergelijke verantwoordelijkheid van mensen gevraagd zou mogen worden is eigenlijk een kwestie die politiek moet worden bediscussieerd. De paradox is echter dat een dergelijke discussie mensen al met hun eigen eindigheid confronteert en of dit mag, is nu juist wat er ter discussie staat.

Dit artikel van Beatrijs Haverkamp en Bernice Bovenkerk verscheen eerder op Bij Nader Inzien.

  1. 1

    Volgens sommige tegenstanders impliceert een opt-out systeem dat je lichaam in eerste instantie niet van jezelf, maar van de overheid is.

    Als je dood bent dan is dat ‘jezelf’ niet meer aanwezig.
    Dat wil niet zeggen dat het lichaam daarom maar van de overheid is. Het lichaam is van niemand. Micro-organismen gaan aan hun maaltijd beginnen. Hen zou je als eigenaar kunnen bestempelen.

    Een van de redenen die wordt genoemd waarom mensen zich niet als donor registreren is dat zij niet willen nadenken over de dood. Hen dwingen een keuze te maken confronteert ze met hun eigen eindigheid. Mag de staat mensen confronteren met dit soort onprettige emoties?

    Wat lees ik hier nu voor onzin? Zouden er echt mensen zijn die denken dat ze niet dood gaan? Juist de eindigheid van het leven maakt het leven de moeite waard. Nou ja…alles kan natuurlijk. Dus wie weet bestaan dat soort mensen wel.

    Ik hoop dat de overheid ook mijn emoties eens gaat ontzien als ze belastingaanslagen stuurt;-)

  2. 3

    Afdwingen van een keuze ben ik niet zo voor, maar als je het donorschap omzet in een voorrangskaartje voor als je zelf een orgaan nodig hebt (en als niet-donor alleen in aanmerking komt als er geen donors een orgaan nodig hebben) zou dat misschien toch een aanmoediging zijn om er toch eens over na te denken.

  3. 4

    @2:

    Een andere reden is dat het verkeer heel veilig is geworden. Geen jonge verkeersslachtoffers met goede organen.

    Is een fabeltje, om voor donatie uberhaupt in aanmerking te komen moet de donor overlijden in het ziekenhuis (lees hersendood zijn), veruit het bulk van de dodelijke verkeersslachtoffers overleed altijd al ter plaatse en komen dan dus niet in aanmerking voor donatie.

    Denk ook niet dat het aantal mensen dat sterft vanwege geen donor orgaan ook niet significant zal dalen als iedereen donor is, zoveel mensen overlijden er domweg gewoon niet in een ziekenhuis waarbij er ook nog eens een geschikte match is.

  4. 5

    [ Vergelijk het met dienstplicht, waarbij in Nederland ook gold: wie geen gewetensbezwaar maakt, stemt in. ]

    Die vergelijking gaat niet helemaal op.
    Er werd helemaal niet gevraagd of men bezwaren had, in tegenstelling tot het voorgestelde donor opt-out syteem waarbij het meerdere keren gevraagd wordt.

  5. 8

    @1: Erm, wil je niet zo dicteren: Eindigheid maakt het leven de moeite waard? Daar ben ik het gewoon niet mee eens. Leven is de moeite waard omdat .. nou ja doe maar eens een stap buiten de deur! Al die pracht en praal, bossen, zeeën, dieren, planten :).

    Als ik voor altijd zou leven dan zou ik duizenden jaren er over moeten doen om echt alles te moeten zien en elke vorm van mens te ontmoeten! Gezien mijn cellen zich elke 7 jaar volledig vervangen, ben ik waarschijnlijk na een 100 jaar wel al weer wat vergeten. Dus na die duizenden jaren… KAN IK GEWOON WEER OPNIEUW BEGINNEN WOOOHOO! :D

    Als een goudvis in zijn kom die elke keer weer dezelfde duiker bij de schatkist ontmoet :).

    Misschien dat het beter in jouw wereld past, waarin je mensen kunt op dwingen dat de het moeten accepteren en maar er alvast naar toe moeten leven zodat het huidige systeem van conservatief denken kan blijven voortbestaan. Maar uh… als ik de kans krijg? Doe ik het liever toch dat eeuwige bestaan :p, wel met wat randvoorwaarden natuurlijk zoals geen moord, goed ter been en geest, etc :P.

    Ontopic:
    Ik denk dat het ook wat te maken heeft met het idee. Mensen vinden het denk ik nogal een gedachte dat je zo maar in hun lichaam gaat snijden en doen. Hebben ze denk ik nogal rare ideeen bij.

    Ook de gedachte dat je zoon’s, moeder’s of dochter’s hart ineens in je buurman zit.. doet ze misschien wat stijgeren. Niet dat ik het er mee eens ben… maar ik denk wel dat het een factor is.

    Voorlichting kan denk ik in dat opzicht meer helpen.

  6. 9

    @8

    Je spreekt jezelf tegen. Je cellen worden inderdaad om de ca 7 jaar vervangen. En op het einde van je bericht is datgene wat telkens vervangen wordt opeens weer belangrijk. Omdat ‘het’ in de buurman zit. Nou, dan is dat hart in de buurman na 7 jaar ook vervangen…

    Je kan eindeloos doorgaan met die verhaaltjesverzinnerij.
    Maar het snijdt geen hout. 17 miljoen mensen verzinnen allemaal hun eigen verhaaltjes rond deze materie. Daar kan je niks mee.

    Laten we ons beperken tot de feiten. En de feiten zijn dat jij en ik zijn opgebouwd uit materie die miljarden jaren terug in een ster is ontstaan. En die materie wordt telkens nog vervangen ook. Eigenaarschap claimen is dan eigenlijk best wel bizar en kan alleen uit emotie voortkomen.

  7. 10

    Blijkbaar zijn er nog steeds veel mensen die het belangrijker vinden, de rommel compleet te laten verrotten onder de grond of te laten verbranden, dan er wat van weg te geven.
    Persoonlijk heb ik de hele boel aan Leiden ter beschikking gesteld (met afnamegarantie) voor een moderne versie van Rembrandts anatomische les of zoiets ;-)
    Zoiets kan trouwens niet op een standaard codicil geplatst worden

  8. 11

    Zoiets kan trouwens niet op een standaard codicil geplatst worden

    Nogal raar, inderdaad. Na mijn overlijden mag men alles weghalen wat evt. nodig is of kan zijn. Codicil al eeuwen in mijn portemonnee; tevens voor mijn ID-bewijs geplaatst, juist vanwege de zichtbaarheid. Familie heeft hier tevens weet van.

    Maar eerst allerlei procedures door, wil men die ‘zak met botten en bloed’ gebruiken ten bate van de (medische) wetenschappen.

    Pleurt op met die ongein. Wat heb ik nodig met mensen die zich bezighouden met irrationele angsten voor de dood – wat nota bene iedereen t.z.t. overkomt.

    Opt-out, en snel.

    Terzijde, @10 , gaan we lekker gezellig met onze gebitten rammelen in een leslokaal, hangende aan draadjes. ;-]

  9. 12

    @9: Hoezo spreek ik mezelf tegen? Ik zeg gewoon dat ik het mooier zou vinden als ik voor altijd op deze aardkloot mocht blijven rondlopen. Ik claim helemaal nergens geloof, nog doe ik dat ik ergens in geloof. Dat jij op een pavloviaanse manier gelijk in de verdediging schiet laat zien dat jij waarschijnlijk tot Predikers veel beschreven “Fundamentalistische Atheïsten” behoort :P.

    Ik zeg nergens dat we niet uit sterren materiaal zijn gemaakt, sterker nog daar ben ik het mee eens.

    Maar jouw claim was dat ik het mooi moest vinden dat ik dood zou gaan want dat maakt het leven mooi? Daar ben ik het dus niet mee eens. De manier van doodgaan kan romantisch mooi zijn, of tragisch mooi. Maar als ik mocht kiezen vind ik het gewoon mooier om lekker te blijven genieten van al die pracht en praal.

    Toch is het toch echt jij die begint over “Verhaaltjes verzinnen” en “geloof” etc. Ik verzin helemaal nergens iets, ik spreek een wens uit. Maar ja.. wensen mag niet ;). Maar goed wat verwacht je van iemand die Sesamstraat niet leuk vind, dat zijn nu eenmaal van die zure mensen ;).

    PS:
    Ik ben voor Donorschap, ik gaf alleen een reden waarom mensen tegen kunnen zijn. Ik denk dat ze het idee van het snijden in hun lichaam gewoon wat angstig vinden. Maar goed het zal wel weer bij mijn geloof horen wat jij claimed al te weten voordat ik er ook maar iets over gezegd heb :D.

  10. 13

    @10 Nou ja.. er zijn ook mensen die wellicht van mening zijn dat niet iedereen een extragratis orgaan verdient. Mijn nabestaanden krijgen niet te horen wie de ontvanger is, en ik wil niet dat mijn hart straks klopt in de borst van, zeg, Constant Kusters of zo (slecht voorbeeld, want ik stel me voor dat de beste man niet bovenaan een wachtlijst staat).

    Wellicht maakt dit mij een klootzak, maar soit, ik wens wel vaker mensen een kort leven toe.

    Het nadeel van het schenken van mijn lichaam aan de wetenschap is dan weer dat mijn nabestaanden geen toegang meer krijgen tot mijn stoffelijk overschot voor een eventuele crematie. Dit vind ik dan ook weer vervelend, een leuke urn met mijn resten om zo af en toe te bezoeken, dat zou ik toch wel willen.

    Momenteel laat ik in mijn codiciel de keus voor donatie over aan mijn nabestaanden. Wellicht dat ik in de toekomst wel weer voor een andere optie kies. Duidelijk mag zijn dat er mijns inziens genoeg gesleuteld kan worden aan de opties omtrent donatie voordat we overgaan op opt-out, daar de huidige procedures voor mijn wensen in ieder geval tekort schieten.

  11. 14

    @8: elke 7 jaar je cellen vervangen? Alle cellen? Nee, zenuwcellen worden niet vervangen en gaan “een leven lang mee”. En zijn deze cellen niet juist je “ik”?

    @6 en @7: hoezo is dat een probleem? Als ik een orgaan wil is het toch niet gek om er van uit te gaan dat je deze evt ook zou willen afstaan? Je bent OF principieel voor OF principieel tegen orgaan donatie. Beetje raar als dat 1 richtingverkeer zou zijn.

  12. 15

    @12

    Ik denk dat ze het idee van het snijden in hun lichaam gewoon wat angstig vinden.

    Huh? Er zouden mensen zijn die angstig worden van het idee dat men in hun dode lichaam snijdt? Dat lijkt me volslagen ridicuul.
    Het is zeker prettiger om verbrand of opgegeten te worden?

  13. 16

    @14

    Ik ben helemaal niet principieel. Ik heb niks met principes.
    Ik vind het alleen fijn als men in de zorg geen onderscheid maakt.
    Zodat men mensen op een wachtlijst plaatst en ongeacht geloof, religie, ideologie, huidskleur of weet ik weel wat, op volgorde aan de beurt komt.

  14. 17

    @15: Niemand zegt dat het niet ridicuul. Goeie genade, jij doet nog sneller aannames dan ik.

    Ik zeg gewoon dat MENSEN! Misschien zo voelen. Dat ze zich er ongemakkelijk bij voelen!

    Zereneus sorry van de uitroep tekens, maar kennelijk is het bij jou wat nodig voor dat je Pavloviaans in de verdediging schiet en je angsten projecteert op de boodschapper die al aangaf het er niet mee eens te zijn en zelf Donor is :P.

    Jij was zeker zo eentje die in het vorige leven helemaal opgejut door Orson Welles de straten opging om daar Marsmannetjes te gaan schieten? :P.*

    * Disclaimer dat is een GRAP! Ik geloof NIET in reincarnatie!
    (Want met Lutine moet je wel heel duidelijk zijn ;)).

  15. 18

    @14: Ik ben geen Bioloog, maar ik denk dat ik best wel weer eens vergeten zou zijn waar ik 1000 jaar geleden mijn reis mee begon ;) of de mensen met wie ik sprak. Of de vrienden wie ik weer eens moet bezoeken :P.

    Maar dank je wel voor de tip over Zenuwcellen :D. Die wist ik nog niet :). Gaaf.

  16. 19

    @17

    Zereneus sorry van de uitroep tekens, maar kennelijk is het bij jou wat nodig voor dat je Pavloviaans in de verdediging schiet en je angsten projecteert op de boodschapper die al aangaf het er niet mee eens te zijn

    Je ziet altijd in ‘de ander’ wat je zelf bent. Wist je dat? Je kan de spiegel niet ontwijken.

    Ik geloof NIET in reincarnatie

    So what? Ik geloof niet in de dood.