Selectie aan de poort van het leven

ACHTERGROND - Claartje Doorenbos verbaast zich over wat er allemaal al mogelijk is met embryoselectie.

‘Embryoselectie is toegestaan op medische gronden’, staat er in het nieuwe regeerakkoord.

Maar ben ik nou gek, of gebeurt dat allang? Paren met een ernstige erfelijke ziekte in de familie kunnen al zeventien jaar terecht bij het academisch ziekenhuis Maastricht voor PGD, preïmplantatie genetische diagnostiek. Van een aantal embryo’s, verkregen met ivf (in-vitro fertilisatie), nemen ze twee cellen weg, die ze testen op de erfelijke aandoening. Het gezonde embryo plaatsen ze in de baarmoeder terug.

Fertility Institutes

Voor PGD geldt in Nederland een strikt toelatingsbeleid, maar bij de Fertility Institutes in Amerika kunnen alle paren met een kinderwens terecht. Voor zestienduizend euro screent deze kliniek de embryo’s op meer dan vierhonderd erfelijke ziektes. Als extra bonus mogen de ouders zelf de sekse van hun kind bepalen.

Zoiets is in de rest van de wereld streng verboden. Vandaar dat vrouwen uit alle windstreken gebruik maken van deze ‘Amerikaanse route’. Chinese en Indiase vrouwen gaan voor een jongetje (alsof het mannenoverschot daar nog niet groot genoeg is), de overige nationaliteiten hebben een lichte voorkeur voor een meisje.

De Fertility Institutes verdienen alleen al aan dat sekseselectie toerisme, 3,2 miljoen per jaar. En dan zou de directeur liefst willen dat de ouders in spé ook nog haar-, oog- en huidskleur van hun wensbaby kunnen kiezen. Maar daar stak de pro life beweging in 2009 een stokje voor. Geruchten gaan dat zelfs het Vaticaan er aan te pas is gekomen.

Saviour siblings

Gelukkig kent PGD ook nobeler doeleinden dan jongetje/meisje of blank/blauwe ogen/blond haar. Toen er geen geschikte donor was voor de Engelse Megan, die aan Fanconi anemie lijdt, (een ernstige ziekte van het beenmerg), lieten haar ouders via PGD een embryo selecteren dat de juiste stamcellen kon leveren, een zogenaamde ‘saviour sibling’. Dat werd Max.

Met stamcellen uit zijn navelstrengbloed en beenmerg redde hij het leven van zijn zus. De Nationale Gezondheidsdienst vergoedde de behandeling (7500 euro), die voorlopig alleen in Engeland en Amerika is toegestaan.

PGH

En de technologische ontwikkelingen gaan maar door. Het is bijna niet bij te houden. PGH, preimplantation genetic haplotyping, is alweer een verdere verfijning van de PGD-techniek. Waar PGD op zoek gaat naar die ene specifieke mutatie op een gen, brengt PGH het hele DNA van een embryocel in beeld. Het kan ook zeldzamere varianten van de erfelijke ziekte opsporen, en nog een heel scala aan andere ziektes.

Het mooie van deze techniek is, dat er minder embryo’s verloren gaan. PGH kan namelijk iets wat PGD nog niet kan: bij seksegebonden erfelijke ziektes, aangedane embryo’s onderscheiden van niet aangedane.

Ethiek

PGD is niet bepaald een massaproduct. Vanwege het ivf-traject is het een behandeling die er fysiek en psychisch zwaar inhakt.

En dat is maar goed ook. Stel dat ook ouders met mildere vormen van erfelijke ziektes in aanmerking zouden komen voor de behandeling. Ik ken zo al twee mensen die er dan misschien niet geweest zouden zijn.

Of dat alle ouders zelf de sekse van hun kind zouden mogen bepalen. Zitten we hier straks met een vrouwenoverschot. En ik zie die teleurgestelde ouders al voor me, als blijkt dat het zo vurig gewenste meisje veel liever buiten voetbalt met haar drie broers dan dat ze in een prinsessenjurkje cupcakes bakt met haar moeder.

PGD-kinderen

Met een slagingskans van vijftien à twintig procent per cyclus, (de verzekeraar vergoedt er drie), mag het een medisch wonder heten dat er in Nederland überhaupt ‘PGD-kinderen’ rondlopen. Toch zijn het er al meer dan tweehonderd.

Er bestaat zelfs een speciaal PGD-geboortekaartje. Hierop zitten een kat, een uil en een paradijsvogel gebroederlijk samen in een boom. Aan één van de takken hangt een schommel met een klein paradijsvogeltje.

Mij lijkt mij dit eerder een geval van ‘drie ouder ivf’. Embryodonatie misschien?

Maar daar zegt het regeerakkoord dan weer niks over.

Claartje Doorenbos is informatiespecialist bij het Rathenau Instituut. Dit artikel verscheen eerder op SuperMens.

  1. 4

    “‘Embryoselectie is toegestaan op medische gronden’, staat er in het nieuwe regeerakkoord.”

    Ik denk dat er vooral ook mee bedoeld wordt dat embryoselectie niet is toegestaan als er geen medische gronden zijn.
    Een nobel streven, maar helaas waarschijnlijk eentje dat zal sneven (zie de Fertility Institutes). Overigens kan het makkelijker (en helaas bloederiger) door gewoon een echo te laten maken waarop je het geslacht kan zien. Blijkt het om een meisje te gaan, dan (illegaal) laten aborteren – een praktijk die in India opgang heeft gedaan.

    Ik denk overigens niet dat het Vaticaan veel in de melk heeft te brokkelen in hedendaags Amerika (en al helemaal niet bij de Fertility Institutes).

  2. 7

    Ik ben huiverig voor dergelijke ontwikkelingen omdat zulke dingen altijd als een boomerang terug komt op de mensheid.

    Plus dat er al genoeg wees kinderen op deze wereld opgroeien en zolang er nog wees kinderen zijn zie ik niet het nut van dit soort dingen in, adopteer gewoon ipv dit soort routes te nemen.