Schippers, nu het EKD graag

SaillantLOGOOuders moeten controle krijgen over het Elektronisch Kind Dossier.

Vorige week maakte minister Schippers van Volksgezondheid bekend dat alle Nederlanders zelf mogen bepalen wie hun medische gegevens in het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) mag inzien. Daarnaast mag iedereen via een online portaal zijn medische informatie bekijken.

De minister maakte haar ommezwaai na aanhoudende kritiek op de inrichting van het EPD-systeem. Hiermee komt ze enigszins in de juiste richting. Het is idioot dat het jaren duurt voordat het besef bij ambtenaren en politici is doorgedrongen dat burgers weleens inspraak mogen hebben op wie wat met hun informatie doet.

Schipper moet echter nóg een draai maken, namelijk met het Elektronisch Kind Dossier (EKD).

Vergeleken hiermee is het EPD maar een onschuldig digitaal hangmapje. In het EKD staat naast gezondheidsinformatie ook allerlei informatie over het welzijn van het kind, de omgeving waarin hij in opgroeit, de psychische en sociale geschiedenis van de ouders, of ze tot een groep horen met ‘subculturele normen en waarden’, etc. Aan de hand daarvan worden risico-inschattingen gedaan en vroegtijdig ingegrepen als die inschattingen daar om de een of andere reden noodzaak toe geven. Wie denkt dat het EKD met feiten wordt gevuld, heeft het mis. Het geslacht en de leeftijd van het kind zal kloppen. Voor de rest zijn het allemaal indrukken van de professional.

Van begin af is er politieke druk geweest om het EKD ook open te stellen voor niet-medische beroepsgroepen, zoals docenten, politie, jeugdwerkers, etc. Het EKD is een regionaal product, zodat de voorwaarden voor toegang regionaal kunnen gaan verschillen. Het zou de minister sieren als ouders van tevoren mogen aangeven wie er in het dossier mag kijken. Laat de gebruiker dan maar uitleggen wat hij met de informatie wil doen. Wie weet ontstaat er nog een goed en zinnig gesprek tussen ouders en hulpverleners. Stel je voor. Ouders niet als kinderen behandelen. Heel revolutionair.

  1. 2

    Het EKD bestaat niet meer. Het heet nu DD-JGZ (Digitaal Dossier JeugdsGezondHeidszorg). Dit is een medisch dossier waarin docenten, politie en jeugdwerkers geen toegang toe hebben.De analogie met het EPD voor het afschermen van gegevens voor ‘andere’ beroepsgroepen is dus prematuur en is meer een uiting van conspiracy denken dan van de realiteit.

    Ouders hebben nu al de mogelijkheid delen uit het dossier te laten verwijderen. Dit is een nogal omslachtige procedure (waar begrijpelijkerwijs weerstand tegen is vanuit de professional). In dit licht is het wenselijk om digitale toegang te verlenen aan ouders middels een webinterface. Toch zitten hier ook veiligheidsrisico’s aan. Momenteel wordt het DD JGZ nog niet ontsloten via het LSP maar hier wordt tbv overdracht functionaliteit wel aan gewerkt. Voor de inzage functionaliteit zouden de verschillende software leveranciers van het DD JGZ een eigen oplossing kunnen aanbieden. Hier zou vanuit de overheid door het Nictiz met protocollen sturing aan gegeven kunnen worden.

  2. 3

    @high. Conspiracy, conshmiracy. Vanaf het begin af aan is sprake, of op zijn minst politieke druk geweest, om het EKD, of DD JGZ zo u wilt, open te stellen voor andere beroepsgroepen. In Den Haag speelde die kwestie. In Rotterdam klinken die geluiden.

    Vooralsnog is dat niet gebeurd, inderdaad omdat het medische informatie betreft. Maar dat neemt niet weg dat delen van het dossier wel breder opengesteld kunnen worden. Wie de databasisset doorneemt, de lijst met onderwerpen die in het dossier kunnen worden opgenomen, ziet dat een deel van de vragen medsich van aard zijn (de bekende schaamhaarvragen bijvoorbeeld ;-)). Een groot deel van de vragen is niet medisch van aard en zouden zonder al te veel problemen dus wel degelijk met andere beroepsgroepen kunnen worden gedeeld.

    Wat mij stoort aan de professionals is het gebrek aan inzicht dat een aantal van hen lijkt te hebben over wat digitalisering inhoudt. Ik heb een gesprek gehad met de verantwoordelijke van de databasisset bij het RIVM. Die beweerde in alle onschuld dat het digitale dossier ‘niets anders is dan een normaal dossier’. Als je dat zegt, heb je er niets begrepen van de aard van digitale informatie.

    Het hele EKD (sorry gewoonte) is ontworpen met de ‘professional’ in gedachten, met de informatiebehoefte van de overheid. De ouders zijn er compleet uit gelaten. Het dossier is gebouwd vanuit een mindset van wantrouwen. Dat kan nooit goed aflopen.

  3. 4

    Vooralsnog staat het dossier niet open voor andere beroepsgroepen en laten wij de waakhonden zijn om te zorgen dat het niet gebeurd Dimitri !

    Maar doe dat dan niet met ronkende vergelijkingen met het EPD. Wat in naam veel op het EKD lijkt maar qua architectuur behoorlijk anders inelkaar zit dan het DD JGZ. Nu moet iemand die er op prat gaat dat een verschil in papieren en digitaal dossier evident is ook willen benoemen, onderzoeken en duiden wat de verschillen in architectuur zijn en wat de consequenties daarvan zijn voor de privacy, vefirieerbaarheid en veiligheid van dokter, ouder en kind.

  4. 5

    Hoe de architectuur in elkaar zit lijkt me minder van belang dan het feit dat er vanaf het begin is gesproken over heel veel doelgroepen die, zowel het EPD als het EKD zouden kunnen gebruiken.

    Zolang er nog zogenaamde deskundigen zijn die problemen van kinderen standaard schuift op het feit dat de ouders gescheiden zijn, of medici die klachten van IVF-moeders afdoen als onbelangrijk (IVF-moeder zijn nl. per definitie overbezorgd blijkbaar) en zolang er bij verzekeringsmaatschappijen ook artsen werken, zolang mag men mijn gegevens en die van mijn kinderen gewoon niet digitaal opslaan.
    Uit een ‘gewoon’ dossier kun je zaken verwijderen, uit een elektronisch dossier kan dat nooit.

    Schandalig dat je als ouders geen inzicht/beslissingsrecht hebt.

  5. 6

    @High. Sorry, maar professionals behoren geen waakhonden van persoonsgegevens te zijn. Informatierechten dienen gewoon per wet te zijn geregeld.

    Voordat we naar architectuur kijken, lijkt het me zinniger om naar functionaliteit te kijken. Daar is bij beide dossiers onvoldoende over nagedacht, dat is mijn punt. Vanaf begin af aan zijn de rechten van ouders (m.n. inzagerechten en bepalen/zien wie toegang heeft of daarvan gebruik heeft gemaakt) niet meegenomen in de overweging en dat is een kapitale fout geweest. Als je dat niet meeneemt, deugt de architectuur ook niet, of dat nou architectuur a of b is.

  6. 7

    Het EKD, of DDJGZ, heeft ook wel wat vervelende gevolgen voor ouders die er geen behoefte aan hebben dat dit soort informatie over hun kind wordt opgeslagen.

    Omdat Consultatiebureau’s bijvoorbeeld verplicht zijn het DDJGZ bij te houden, kun je als ouder daar dan dus niet meer terecht met je kind.

    Ga dan maar eens een huisarts vinden die nog een beetje handig is in het geven van inentingen.