Onzichtbaar drama

COLUMN - Van het streven naar een dementievriendelijke samenleving ben ik zeer geporteerd. Duidelijker bewegwijzeringen in gebouwen, meer oplettende en behulpzame mensen (vooral doen, kassières die signaleren dat er wellicht iets aan de hand is wanneer een ouder iemand muntgeld ineens niet meer begrijpt of elke dag opnieuw een heel pond margarine koopt), vragen of iemand misschien hulp nodig heeft, de tijd nemen als iemand niet direct uit een vraag komt.

Alleen: hoe zinnig dergelijke initiatieven ook zijn, ze richten zich op de openbaarheid. Terwijl het echte drama van dementie zich thuis afspeelt, ongrijpbaar voor de betrokkenen, onzichtbaar voor de buitenwereld. En niemand met goede adviezen hoe je daarin kunt manoeuvreren.

Het erge van Alzheimer is dat je niet weet wat je niet meer snapt. Mijn moeder doet als vanouds de was, maar vergeet wasmiddel in het bakje te doen. Dat ze die stap heeft overgeslagen, heeft ze niet door. ‘Ik doe toch alles nog zelf!?’ roept ze boos, als wij haar moeten vertellen dat het heus minder wordt met haar.

Dat er geregeld bedorven eten in haar dubbele, Amerikaanse koelkast staat had ik al gemerkt. Ze snapt datums en tijdstippen niet meer zo goed, en denkt dat wat koel staat, vanzelf goed blijft: dat was vroeger immers ook zo? Alleen hield ze toen rekening met uiterste verkoopdatums en nu niet meer. Een vriendin van mijn ouders heeft van de week hun koelkast uitgemest en trof daar bij elkaar vijfenveertig kilo eten aan dat inmiddels over tijd, beschimmeld en rottend was.

Vijfenveertig kilo. Ze was altijd al een stuwadoor, iemand die meer in een koffer wist in te pakken dan een ander kon. En het is inderdaad een dubbele koelkast. Plus dat mijn moeder intussen een verzamelaar is geworden. Logisch: ze slaat in voor barre tijden, en in haar hoofd is het allang oorlog. Maar dan nog. Vijfenveertig kilo aan bedorven eten?

Wie er iets van zegt, krijgt de wind van voren. ‘Iedereen is wel eens vergeetachtig. En daarbij, je vader onthoudt ook niets!’ Wat waar is, maar bij haar gaat het niet om vergeten, maar vooral om dingen die ze niet meer kan. Rekenen. Onthouden. Patronen zien. Vertrouwde handelingen uitvoeren. Overzicht houden. Inzicht hebben. Hoofd- en bijzaken onderscheiden.

Mijn moeder wordt tegenwoordig geregeerd door angst, paniek en behoudzucht. Zolang alles bij het oude blijft, is zij oké. Denkt ze.

Mijn vader denkt dat ze moeten verhuizen naar een luxe aanleunwoning, een eigen appartement in een zorgcomplex. Het is hem en mij gelukt zo’n plek te vinden. Als ik met haar praat, haar naast me op de bank trek en een arm om haar heen sla, komt ze tot rust en is ze het met me eens. Ze geeft toe. Ja. Het is niet fijn, en toch verstandig om te verhuizen.

Maar ik heb mijn hielen nog niet gelicht of ze verstart en trekt zich terug in haar angst voor verandering. Alles moet blijven zoals het ooit was, en ze gaat nooit uit hun huidige huis weg. Dan koop je niks voor dementievriendelijkheid.

 

  1. 4

    Ze verliest haar geheugen. Dat is als een archiefkast. Dan is het nodig om haar eigen geschiedenis (archief) aantoonbaar om zich heen te houden. In haar eigen huis blijven wonen, als het kan. Of anders veel bezoek krijgen waardoor ze zelf nog kan herinneren/beseffen wie ze was en is.
    Ik zou met de herinneringen aan mijn moeder, die jaren geleden is gestorven met dementie, daar nu veel meer op inzetten. Ze was blij als ze me zag, omdat ze ‘dan weer wist wie ze was’.

    Dingen bedenken om je zo lang mogelijk te kunnen handhaven. Een sleutel die elektronisch werkt, of zoiets. Waarbij je ook de gewone sleutel van de voordeur kunt gebruiken.
    Maar ook zintuiglijke emoties oproepen die je een nieuwe werkelijkheid kunnen geven.
    We beseffen nu dat ons geheugen zich in vele lagen van ons lijf bevindt. Dat is niet weg, ook al zijn er delen van de hersenen aangetast. Of verdwijnt er dan ook wat van die lagen? Kunnen wij -als niet-dementerenden – helpen bij het duiden? Is dat echt behulpzaam?

    Kan je die angst van opname nog bespreekbaar maken? Mijn moeder vond het eng, toen ze naar een verzorgingshuis ‘moest’, dat ze was overgeleverd aan de verpleging. Als die vond dat ze een laxeermiddel moest innemen, dan had ze niets in te brengen. De huisarts was de dokter van het verpleeghuis. Waarom kon ze niet haar eigen huisarts houden, vraag ik me nu af. Waarom kon ik als dochter niet de eerste week bij haar logeren? Zo is er nog wel veel om over na te denken.

  2. 5

    @2: Dat je huis je eigen veilige nest is en dat je niet van nest moet veranderen, is waar, maar terwijl zij oprecht denkt dat alles haar nog bést goed af gaat, zien wij dat daar inmiddels geen hout meer van klopt. Bedorven eten in de koelkast, niets meer onthouden, achterdochtig zijn, valse voorstelling van zaken geven. Hoe red je je daar in hemelsnaam uit?

    Wat ook niet helpt: mijn vader is tamelijk ernstig gehandicapt (hij mist een arm en een boel vingers), dus hij kan minder inspringen dan hij zou willen, c.q. dan nu nodig is.

    Deze week maakten we samen soep. Ze gooide er op ’t laatst iets bij dat totaal bedorven was (zes jaar voorbij de uiterste houdbaarheidsdatum: ‘we hebben een smaakmaker nodig’, zei ze). De soep werd acuut zuur en ging schiften. Ze weigerde dat te accepteren, werd woest toen ik het vuur uitzette. En de soep werd bereid in een gietijzeren pan. Ik trilde op mijn benen toen ik de pan van het vuur afnam om hem in de wc leeg te kiepen – zo benauwd dat ze me zou tegenhouden, en dat een van ons met brandwonden zou eindigen.

  3. 6

    @4: Haar angst voor een verhuizing wordt alleen maar sterker. ‘Mijn man heeft me verraden, we zouden altijd hier blijven hadden we gezegd.’ Terwijl haar man alleen maar probeert haar te helpen, en tracht te voorkomen dat zij al te snel in een verpleegtehuis belandt…

    Het is pure tragedie.