Mijn man heeft hiv

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol
,

Pills en CD's (Foto: Obscura)1996 was voor mij een heel gewoon jaar, vlak voor mijn afstuderen en zonder grote liefde. De grote vragen des levens speelden, zover ik mij kan herinneren, geen grote rol.

Ook het nieuws was weinig spectaculair, in 1996, met uitzondering van de ontmaskering van Dutroux, op een hete dag in augustus. Verder werd wereldkampioen Kasparov van het bord geveegd door een computer, gingen Charles en Diana scheiden en won Bjarne Riis de Tour de France. Nederland sprak die zomer over een ?kabel?, en Guus Hiddink was onze bondscoach.
Toch is 1996 een bepalend jaar geweest in de geschiedenis van heel veel mensenlevens. Hiv, het virus dat Aids kan veroorzaken, kreeg voor het eerst een medicijn tegenover zich dat tenminste even sterk was. Doodzieke patiënten begonnen te herstellen van hun ziekte, en overleefden voor het eerst de tot dan toe dodelijk agressieve aanval van het virus.

Mijn huidige man, die ik toen nog niet kende, lag in 1996 wat je noemt ?een beetje slecht?. Besmet in 1992 ging het vanaf 1995 snel bergafwaarts met hem. Hij lag in het ziekenhuis te wachten op de aankondiging van Aids, toen de destijds voor onmogelijk gehouden cocktail op de Nederlandse medicijnmarkt kwam en hem langzaam zijn krachten teruggaf.

Eerst slikte mijn man meer dan twintig per dag. Later kreeg hij acht pillen per dag. En sinds anderhalf jaar neemt vier pillen per dag in, allemaal tijdens het avondeten. Verhalen over medicijnschema?s ken ik alleen uit het verleden, waarbij eierwekkertjes dag en nacht aangaven wanneer het tijd was voor een pil. Ook van de gruwelijke bijwerkingen van die medicijnen heb ik alleen in de eerste maanden van onze relatie nog wat gezien: de ondraaglijke hoofdpijnen, het ophoesten van zuur en de permanent pijnen in de maag.

Eigenlijk, zou je kunnen zeggen, is de ziekte van mijn man voor mij niet meer dan verhalen uit het verleden. Een verleden dat ik niet heb meegemaakt, net zo min als zijn schooltijd of de prilste jaren van zijn jeugd.

Maar zo is het niet.

Het virus mag dan in het bloed zijn gereduceerd tot niet te detecteren hoeveelheden, de last van hiv draagt mijn man nog iedere dag met zich mee. Gesprekken erover zijn altijd pijnlijk en emotioneel. Hij is doordrongen van het gevoel dat zijn lichaam een gevaarlijk virus met zich meedraagt dat hij kan doorgeven aan anderen. Zijn lichaam is daarmee zijn vijand geworden. En zijn vijand ziet hij iedere dag.

Je lichaam als vijand. Het is iets waar ik na al die jaren nog niet aan kan wennen. Er zijn toch ook veilige manieren om met andere mensen om te gaan, houd ik hem dan voor. Maar dat is voor hem onmogelijk. Fysiek contact met anderen, met mij, zelfs met zichzelf blijft een kwelling.

Toen ik, als door een stom toeval, zelf Hepatitis leek te hebben, wist ik voor het eerst een beetje wat mijn man dagelijks doormaakt. Ik voelde me vies, afstotelijk, besmettelijk. Maar met één belangrijk verschil: ik had geen Hepatitis en was dat wel zo geweest dan zou ik met medicijnen weer gezond zijn gemaakt.

Het virus van mijn man zal er altijd zijn. Tot aan zijn dood.

Reacties (9)

#1 HPax

Een obscuur verhaal. Maar nomen est nomen.

  • Volgende discussie
#2 Joost

U bedoelt nomen est omen? Maar had u verder inhoudelijk nog wat bij te dragen?

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#3 HPax

U bent er vlug bij, mijn compliment. En inderdaad was het een tikfout. Maar van het Freudianse type, zag ik achteraf in. Dus liet ik het staan.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#4 Mark

nomen est omen: “the name is a sign”

ik vat niet wat je ermee wil zeggen.

Wel opmerkelijk dat Aids dus sinds 1995 een chronische ziekte is (mits je in een ontwikkeld land woont waar de medicijnen voor je betaald worden). Een strijd die dan toch langzaam gewonnen gaat worden door de medici?

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#5 Joost

Obscura, obscuur verhaal…

Of de strijd nu gewonnen is weet ik niet.

Voor de pharmaceutische industrie is dit zo natuurlijk een vetpot. Die mensen moeten de rest van hun leven (belachelijk) dure medicijnen slikken.

Weinig incentives om een ‘echt’ geneesmiddel te vinden, dus. Ik vraag me dan ook af of het onderzoek de afgelopen 10 jaar misschien wat “trager” verloopt?

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#6 Mark

Is dat niet heel negatief gedacht? Als er 1 bedrijf komt met het definitieve medicijn is dat bedrijf stinkend rijk.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#7 Obscura

De medicijnen zijn de afgelopen tien jaar nog wel sterk verbeterd. Zo is het virus in het bloed van mijn man nog wel aanwezig, maar voor het eerst sinds zijn ziekte valt niet meer vast te stellen in welke hoeveelheden (omdat het gehalte extreem laag is). Dan heet de ziekte niet-detecteerbaar. De wetenschap staat dus bepaald niet stil, zeker ook omdat de medicijnen minder bijwerkingen hebben als vroeger en in kleinere hoeveelheden worden geslikt.

Qua kosten: hij slikt per maand voor zo’n duizend euro aan pillen.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#8 Jan Jaap

Misschien moet daar meer melding van gemaakt worden: HIV/Aids is duur! Daar luisteren volgens mij meer mensen naar…

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#9 Obscura

Nou ja, het is natuurlijk (gelukkig) wel zo dat de patient dat niet zelf hoeft te betalen…
Maar inderdaad: het is heel duur.

  • Vorige discussie