ME-verenigingen psychisch in de problemen

Moe (Foto: Flickr/colemama)

Goed nieuws voor ME-patiënten! Er is een nieuwe behandeling ontwikkeld die voor 70% van de mensen die aan deze vermoeidheidsziekte lijden uitkomst lijkt te bieden. Een zeer mooi resultaat, dat waarschijnlijk door elke ME-belangenvereniging met gejuich zal zijn ontvangen.

Toch?

Nee, toch niet. Integendeel zelfs, want de behandeling behelst groepstherapie, waarbij de patiënten leren hun handelen en denken te veranderen zodat de klachten verminderen of verdwijnen.

En dat is tegen het zere been van de verenigingen, die er al jaren voor ijveren om de aandoening uit het psychische deel van de geneeskunde te houden. Guido den Broeder van de ME/CVS-vereniging vindt dat de onderzoekers rommelen en zegt: “Zij gaan er van uit dat ME een psychische stoornis is. Maar het is een neurologisch probleem, dat je niet kunt oplossen met een praattherapie, of dat nu alleen is of in een groep.”

Een nogal sterke uitspraak voor een aandoening waar nog nooit een lichamelijke oorzaak voor is aangetoond, lijkt me. Er zijn wel wat afwijkingen geconstateerd, maar het is nooit duidelijk geworden of die afwijkingen nou een oorzaak of een gevolg waren van iets anders.

De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is. Niets is minder waar. Niemand zegt dat de moeheid die door deze mensen gevoeld wordt geen echte moeheid is.

De grote onwil om dat te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke oplossingen open te houden is opmerkelijk. Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de woordvoerders van de belangenverenigingen aan lijden.

  1. 1

    Wat zouden ze toch tegen cognitieve gedragstherapie hebben, daar bij die vereniging? Je zou bijna gaan denken dat ze liever ziek blijven…

  2. 2

    Ik heb zelf cognitieve gedragstherapie gevolgd ivm het CVS (Chronisch VermoeidheidsSyndroom). Dat heeft mijn vermoeidheid niet minder gemaakt maar ik heb wél veel beter leren omgaan met mijn vermoeidheid en dat is al een hele winst. Ik raad daarom een ieder die CVS heeft aan om die cognitieve gedragstherapie te volgen.

  3. 3

    Beste Joost,

    Blijkbaar volg je de meningen van veronderstelde deskundigen in populaire media.

    Ik zou je willen verzoeken kennis te nemen van de feiten.

    Om er slechts een paar te noemen:

    Het mensonwaardige einde van Sophia Mirza:
    http://www.investinme.org/Mediatelevision2.htm#Meridian_ITV_Interview_1_

    Vijfentwintig jaar eerder overlijden aan kanker en hartfalen?
    http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/Causes%20of%20Death%20-%20CFS%20Patients.pdf

    Afwijkende genexpressie: hematologische afwijkingen/functies, immunologische ziekten/functies, kanker, celdood, immuunresponse en infecties.
    http://www.cfids-cab.org/MESA/Kerr-5.pdf

    Dieren met dezelfde “psychosomatische aandoening”?
    http://www.informaworld.com/smpp/content~db=all~content=a903582564

    etc. etc. etc.

    Wie de studies van de heer Bleijenberg en kollega’s goed leest, stelt vast dat het deze goed verkochte “wondertherapie” niet tot herstel leidt bij 70% van de patienten, zoals hij en kollega’s telkens beweren, maar bij ca. 30% (dit zijn geen ME-patienten, maar mensen die chronisch vermoeid zijn door niet-fysieke oorzaken) een relatief kleine verbetering oplevert.

    Dit is niet meer dan het “succes” van niets doen…

    Veel erger is het dat de praat-/revalidatietherapie bij ca. 30% geen enkel effect heeft en dat het bij ca. 40% de klachten en de organische afwijkingen doet verergeren.

    Dacht je nu echt dat we zo koppig zouden zijn, als we met deze “wondertherapie” op korte termijn genezen konden en ons leven daarmee terig zouden krijgen?

    Bestudeer de feiten, eer ge oordeelt.

    Frank

  4. 4

    “Dacht je nu echt dat we zo koppig zouden zijn, als we met deze “wondertherapie” op korte termijn genezen konden en ons leven daarmee terig zouden krijgen?”

    1. Het is geen wondertherapie.
    2. Ja, er is namelijk een grote secundaire ziektewinst.

    Daarbij, kan je misschien je punt beargumenteren zonder allerlei vage links te strooien waarvan ik maar moet aannemen dat ze ook maar iets met het onderwerp van doen hebben?

  5. 6

    @Joost
    Het is niet dat Verenigingen tegen CGT zijn. Het gaat om de ‘wetenschappelijke’ feiten. Jou ‘artikel’ behoeft correctie:
    1.Er is helemaal geen sprake van een nieuwe behandeling.
    2.Er is niet bewezen dat 70% van de CVS-patiënten geneest of hersteld door CGT. Een wetenschappelijke bron ontbreekt hiervoor. Graag verneem ik die van u.
    Het tegendeel is waar slechts rond 30% heeft ‘baat’ bij CGT (Cochrane review 2008, Malouff 2008, Jason 2006, Nivel 2008 Riziv 2006).
    3. Er is nooit een enig causaal oorzakelijk verband aangetoond waaruit blijkt dat CVS een psychologische ziekte zou zijn. Die indruk wekt u wel.Overigens kunt u mij vertellen waar de ‘psyche’ oftewel ‘anima’ zich bevindt?
    4. Uit vele studies blijkt dat een groot deel van de patiënten aftakeld en slechter wordt door CGT (NIVEL 2008).
    5. Dat iets (nog) niet voldoende aangetoond is/kan worden betekend niet automatisch dat het psychisch is. zo getuige ook het verleden waar personen zoals u precies dezelfde redenering op MS en maagzweerlijders los lieten.’Nec scire fas est omnia’.

    Uw artikel is suggestief en daarom misleidend. Uit uw toonzetting blijkt dat u behoorlijk bevooroordeeld bent en niet weet waar u over praat. het ontbreekt u volkomen aan gnosis.

  6. 7

    T.a.v. het ziektewinst:

    drie prachtige (deeltijd)banen kwijt,
    meer dan de helft van mijn inkomen kwijt,
    financieel perspectief kwijt,
    hobby’s kwijt (kan mijn eigen boeken zelfs niet meer begrijpen),
    sociaal leven kwijt,
    vrienden kwijt
    etc etc.

    Bij ons thuis heet dat verlies!

    Je bent niet genegen de inhoud van de links kort te bekijken, maar wel binnen 8 minuten! te oordelen.

    Dat past bij de tijdgeest.

    Noem dat inzicht maar “ziektewinst”.

    Ik ga verder niet meer in discussie,
    want die verondersteld feitenkennis
    en daar ontbreekt het bij jou, jammer genoeg, volledig aan.

    Wat gij niet wil dat u geschiedt…

    Frank

  7. 8

    @Joost

    ‘2. Ja, er is namelijk een grote secundaire ziektewinst.’

    De meeste patiënten worden uitgesloten voor sociale- en medische voorzieningen, over welke ‘winst’ heeft u het? Of komt u opmerking voort uit eigen frustraties? Wellicht kunt u hiervoor in behandeling genomen worden in de groepstherapie waarvoor u pleit. Ook als u patiënten alles afneemt worden ze niet beter. Welke factor blijft er dan nog over om ziek te blijven?

    Uw psyche is van een bedroefend niveau.

  8. 9

    De classificatie van ziekten wordt verzorgd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Daar staat ME bij de neurologische ziekten, onder ‘overige hersenziekten’.

    De Nederlandse partner van de WHO is het RIVM.

    Patiëntenverenigingen, maar ook psychotherapeuten en webdesigners, hebben hier geen stem in.

    Mijn ziektewinst is overigens min honderd procent.

  9. 10

    De achtergrond van deze auteur zegt alles:

    ?Joost Berculo – Al tijden de belangrijkste bijdrager aan dit weblog, technische man en designer. Vraagt zich af wanneer we nou eens een andere weblogger vinden die net zo gek is als hij. Schreef voorheen onder de naam Spuyt12.

    Beter is bezig te blijven met technische zaken ipv journalistje te spelen. Amateur!

  10. 11

    Oké. sommigen kunnen dan misschien beter omgaan met het ziek zijn.

    Maar er is toch meer aan de hand hé!

    Waar het fundamenteel fout zit is dat psychotherapeuten die zich specialiseren in CVS er zowieso vanuitgaan dat er niks lichamelijks scheelt.

    Wie loopt er dan met ooglappen op. als er één partij met ziektewinst gaat lopen bij CVS dan zijn dat zeker de psychotherapeuten. Het spijtige is dat ze meer bezig zijn met hun winkel te verdedigen dan ME/CVS patienten daadwerkelijk te helpen.

    Als ze al eens het zinnetje inbouwen

    “meneer er scheelt vanalles met uw immuniteit waar zeker moet op verder gezocht worden en waar u ook voor behandelt dient te worden” ondertussen gaan we u cognitief begeleiden om met het verlies van uw gezondheid te leren omgaan… Dan kunnen we al eens praten.

    jammergenoeg dient de huidige psycho blala enkel en alleen om (volgzame)patiënten te doen geloven dat het allemaal in het koppeke zit en dat ze moeten leren weer gelukkig te zijn.
    (ondertussen blijf je wel ziek!)

    Een andere uitleg aan de patiënt kost onze overheid immers te veel geld voor therapiën die jammergenoeg de mensen in vele gevallen niet op de arbeidsmarkt brengt.

    Ik ben het allemaal beu.

    Meneer Ultrabas heeft geluk dat hij hier met een schuilnaam kan opereren want het zal niet zo lang meer duren dat de peutjes die zo graag over CVS schrijven met de staart tussen de benen de aftocht kunnen blazen.

    Niet bepaald iets om op je CV te zetten als je op zoek gaat naar een nieuwe job.

    Ultrabas heeft blijkbaar geen eigen mening en draagt liever de sleep van de mensen boven zich.

    inderdaad heel bas dus!

  11. 12

    @3: Dit lijkt me eerder een zaak van hooggevoeligheid.

    Als de erkenning van een ziektebeeld belangrijker is dan een mogelijk herstel, of coping (om een foute Engelse term te gebruiken), schiet een belangenvereniging haar doel dan niet voorbij?

    Je verdedigt immers ook de belangen van de 30% van de mensen (in het negatieve geval) waarbij de behandeling wél aanslaat. En kom nou niet aan met het ‘feit’ dat toevallig bij die 30% de oorzaak wel tussen de oren zit.

  12. 13

    @Joost

    CVS is niet/wel erkend…wat is dan de ziektewinst voor de patiënt?
    Als het in theorie psycholgisch verklaard kon worden was dat al lang geburt en waarom erkent de overheid CVS dan niet.
    Sinds wanneer is een psychologische ziekte geen ziekte?

  13. 14

    @Simon: De behandeling van het NKCV slaat bij geen enkele ME-patiënt aan, althans in al die jaren heeft zich niemand gemeld.

    Dat er toch patiënten zijn die baat hebben bij CGT, komt doordat CGT ook elders wordt gegeven, maar dan met een realistischer doelstelling die aansluit bij de aard van de ziekte, namelijk leren met de ziekte om te gaan.

    Behandeling is inderdaad buitengewoon belangrijk, maar dan wel de goede.

    Beduidend meer succes dan CGT hebben, zo blijkt uit het Nivel-onderzoek: dieet, pacing, bedrust, pijnstillers, neurofeedback, carnitine.

    In het buitenland zijn er dan nog diverse behandelmethoden die we hier helemaal niet kunnen krijgen, waaronder diverse medicijnen.

  14. 15

    Het enige gedragsprobleem betreffende CVS/ME-patienten is dat ze zich vastbijten in degenen die denken dat deze (door de WHO als neurologisch erkende) ziekte een psychologische aandoening is.

    Jammer voor mensen als Joost (mag het weten… huh?).

  15. 16

    @Simon: Nouja, alsof CVS een copingsprobleem is. Ok dat kan misschien wel zo zijn, maar dat heeft er dan ook alleen maar mee te maken dat niemand CVS’ers wil begrijpen.

    Je vergelijking met hooggevoeligheid (HSP) begrijp ik trouwens wel, allebei zo ondergewaardeerd door die dokters die vaak niet eens echt onderzoek willen doen en zitten te zeuren dat je zeurt en dat je moeheid vooral door jezelf komt.

    Het is dan ook niet vreemd dat beide ziektes vaak tegelijk voorkomen!

  16. 17

    @16: Het komt allemaal heel geloofwaardig over, maar ik proef een sarcastische ondertoon. Neem je de patiënten wel serieus?

    Erkenning door de buitenwereld is de eerste stap voor veel patiënten naar het inzien van de psychosomatische aandoening. Echt heel belangrijk dus. Pas na de onderkenning kun je na gaan denken over de vraag: ‘En wat nu?’

  17. 18

    Tjonge, ineens laat Joost zich niet meer zien….hopelijk de links aan het bekijken van dhr. Twisk??
    @17: Erkenning zou al een goede stap voorwaarts zijn, misschien dat er dan veel ME-patienten niet zo zouden vereenzamen als zij nu doen (aangezien alle sociale contacten op den duur wegvallen door onbegrip etc.)
    Laten we ook niet vergeten dat er al heel veel ziektes zijn begonnen bij de heren psychologen, die achteraf niets met ‘tussen de oren’ te maken hadden (recentelijk: Alzheimer, MS, maagzweer), en om een beetje cynisch te zijn: ook psych’s moeten een boterham verdienen, danwel subsidies opstrijken!
    @4: “er is namelijk een grote secundaire ziektewinst”
    Ik hoop niet voor je dat je ooit een soortgelijke ziekte oploopt, na een aantal jaren zul je bepaald niet meer spreken over die ziektewinst….er is alleen maar een zeer groot verlies, van : inkomsten / hobby (sporten e.d.) / sociale contacten (zelfs verjaardagen van familieleden zijn teveel) / vakantie “vieren” en zo kan ik nog wel even doorgaan.
    Vóórdat je dit soort uitspraken doet, zou ik in het vervolg me even verdiepen in de materie, dat voorkomt dat je een hele bevolkingsgroep onnodig kwetst!!

  18. 19

    Al jarenlang wordt er beweerd dat het psychisch is omdat een aantal artsen geen lichamelijke oorzaak kunnen of willen vinden, door hun eigen incompetentie van de artsen schuiven ze het snel onder ‘dan zal het wel tussen de oren zitten’ in het verleden hebben ze dta ook met MS gedaan tot het duidelijk was dat het wel degelijk niet tussen de oren zat maar tot ze het vonden waren er wel vele moljoenen verspild aan artsen die verklaarde dta het tussen de oren zat, hadden die miljoenen niet verkwist geweest dan was de oorzaak van MS vele eerder vastgesteld.

    zo ook nu met ME, een Belgische specialist heeft een doorbraak maar o.a. Nijmegen wilt dat niet erkennen, ipv toe te geven dat ze jarenlang miljoenen verkwist hebben blijven ze als een gebroken plaat hameren op dat het tussen de oren zit omdat hun niks konden vinden, ze voeren zelf onderzoeken uit die van geen kant kloppen (o.a. psychische patienten toelaten en ME patienten weigeren) en sjoemelen met de cijfers om maar niet toe te hoeven geven dat ze fout zaten, dat is niet enkel schandalig maar zelfs misdadig, maar als zo vaak worden medische missers onder artsen in de doofpot gestopt ipv toe te durven geven dat ze fout zaten.

  19. 20

    “Citaat Joost:Natuurlijk wil ik, net als iedereen, ook een beetje provoceren. Daarnaast heb ik vaak niet de tijd om een artikel behoorlijk dicht te timmeren zonder het onleesbaar te maken (te veel tekst). Dan maken we de discussie wel af in de comments :-)”

    http://www.geencommentaar.nl/index.php/2005/08/12/cvs_heeft_toch_een_lichamelijke_oorzaak

    Zo, nu weten we hoe ziek je bent en dat je de materie absoluut niet serieus neemt met deze houding

  20. 21

    Ach en wee. De ad hominems vliegen me om de oren. Er wordt onderzoek gedaan naar mijn achtergrond om te bepalen waarom ik wel of niet gerechtigd zou zijn hier uitspraken over te doen. En dan komt men aan met dat ik ook technische dingen doe voor dit blog, en het feit dat ik “zo stil ben”. Tjongejonge.

    Ondertussen komen mijn “opponenten” met niets anders aan dan een herhaling van eerdere zetten, of een diarree van links waarvan ik zelf maar moet uitzoeken wat het is.

    Maar de conclusie is: HET IS NIET PSYCHOLOGISCH!!11!!Eén

  21. 22

    Je lijkt wel een klein kind om zo te jammeren over een paar links.

    In je eigen artikel staan ook links. Wat is hier dan anders aan. Niemand heeft de diarree gekregen van jou links.
    Ik vrees dat dit eerder met een verkeerde cognitie vam jou te maken heeft en dat je enigste doel provocatie is.

  22. 24

    @22: Mijn links worden van context voorzien, dus je weet wat je kan verwachten. Losse zinnen met daarachter een url is iets anders.

    En bedankt voor nog een ad hominem

  23. 25

    Daarbij, alle selectieve lezers hier zien een zinnetje uit mijn stuk over het hoofd:

    “Niets is minder waar. Niemand zegt dat de moeheid die door deze mensen gevoeld wordt geen echte moeheid is.”

    En ja ik schrijf af en toe iets over ME. Ik vind discussies leuk, en dit levert dat gegarandeerd op. Daarbij polariseer ik inderdaad vaak een beetje. In dit artikel vind ik dat overigens wel meevallen.

    Maar het fanatisme waar CVS/ME-lijders hier inspringen verrast me wel.

  24. 26

    @21: Gelukkig, eindelijk een juiste conclusie! Echt waar, Joost, als je jezelf eens in de materie zou verdiepen, zou je ontdekken dat er talloze wetenschappelijke onderzoeken zijn gedaan in de afgelopen jaren die aantonen dat er “lichamelijk” van alles mis is met ME-patienten, varierend van hart / (bij)nieren / bloedvolume / mitochondrieen enz., de lijst is werkelijk eindeloos (gelukkig toont de wetenschap steeds meer interesse in ME).

  25. 27

    @25:
    Misschien eens bij jezelf afvragen waar dat fanatisme vandaan komt?? Zou dat kunnen komen door jarenlang onjuiste opmerkingen en/of beschuldigingen aan te moeten horen (zowel privé als publiek = Media)?

  26. 29

    @Joost: Duidelijk in een wespennest beland. In dat licht had een wat betere documentatie van het postje geen kwaad gekund, nu is de belangrijkste bron een artikel van Spits. Daarin bovendien veel aandacht voor wat er mis is met het onderzoek in kwestie (vanzelfsprekend vanuit de patiëntenvereniging). Ik weet niet meer wat hier van te maken.

    De ME horde komt niet al te sympathiek over, weinig besef en waardering van het complexe samenspel tussen lichaam en geest om iets te noemen, zeer gekrenkt. Maar ze dragen wel bronnen aan. Ik ben benieuw naar wat jij nog uit je mouw kan schudden.

  27. 30

    “Citaat Joost:De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is.”

    “Als het in theorie psycholgisch verklaard kon worden was dat al lang gebeurt en waarom erkent de overheid CVS dan niet.
    Sinds wanneer is een psychologische ziekte geen ziekte?”

  28. 31

    ad 30

    Als de overheid CVS niet erkent, waarom mogen academici wel de diagnose CVS stellen? Om vervolgens ook nog een ziekte te behandelen ,die dus hier niet bestaat.(heeft immers geen bestaansrecht).

  29. 32

    “Citaat Joost: Voor mij is het overigens al lang duidelijk. CVS en ME bestaan… Maar grotendeels in het hoofd van de persoon (en dan heb ik het niet over grijze stof). Mijn mening wordt door diverse onderzoeken (ik zal ze binnenkort eens opzoeken) ondersteund. Daaruit volgt ook dat niet behandelen niks oplost, maar dat de genezingskans in grote mate afhankelijk is van hoe de patiënt zich opstelt. En daar wringt de schoen meestal.”

    Waarom erkent de overheid CVS is dan niet? Dit zou toch in het belang van de patiënt zijn! De schoen wringt hem dus dat CVS patiënten veronderstelt worden een CGT met GET te volgen, voor een ziekte die niet bestaat in Nederland. Wie is hier nu gek?

  30. 33

    @30: Als ME een psychologische ziekte is, waarom accepteren bloedbanken dan geen bloed van ME-patienten?
    Wat de overheid betreft: zouden zij ME erkennen, kost ze dat simpelweg teveel geld (WAO) en de zorgverzekeraars idem.
    @29: Cerridwen, het spijt me dat ME-ers niet symphatiek overkomen bij je….uiteraard koppel ik lichaam en geest niet los. Het probleem is echter de de psychologen dat wél doen, vandaar de wat felle reactie(s) zo nu en dan. Gaat men er n.l. puur vanuit dat het psychologisch is, lopen we immers de kans dat het fysieke aspect losgelaten wordt en komt er nooit een oplossing voor de ziekte.

  31. 34

    Laat ik eens ingaan op de bronnen die hier – zonder nuttige omschrijving – worden gegeven in #3:

    Het mensonwaardige einde van Sophia Mirza.

    Omschrijf dit geval maar eens, zou ik zeggen. N=1? Daarbij lijkt de site me niet neutraal. Ik heb weinig zin om een complete documentaire te gaan kijken, die waarschijnlijk schrijnend en mensonterend zal zijn.

    Vijfentwintig jaar eerder overlijden aan kanker en hartfalen?

    Allereerst: dit is een onderzoek naar de doodsoorzaak van mensen die op een memorial-lijst stonden van de Amerikaanse chronic fatigue and immune dysfunction syndrome association

    Een zeer twijfelachtige sample (en dan druk ik het nog zwak uit). Als ik verder zoek zie ik dat de levensverwachting van CVS/ME-patiënten niet afwijkt van het landelijk gemiddelde in de VS

    En zelfs als het dat wel zou doen, dan is het ook de vraag waardoor dat komt. Door lichamelijke oorzaken, of de toch afwijkende levensstijl van de patiënten?

    Wat ook wel interessant is, is dat depressie en CVS in sommige gevallen gelinkt kunnen worden. Gemeenschappelijke gronden?

    Overigens, volgens tabel 1 is hartfalen NIET significant. Kanker wel. Je haalt dus dingen uit het onderzoek die er niet instaan.

    Het onderzoek is wel een beetje zeggen dat alle soldaten doodgeschoten worden, omdat je alleen maar onderzoek doet naar soldaten die op Franse erevelden begraven liggen.

    Afwijkende genexpressie: hematologische afwijkingen/functies, immunologische ziekten/functies, kanker, celdood, immuunresponse en infecties.

    Dit is weer hetzelfde verhaal als ik in mijn artikel link. Want wat zeggen deze vondsten over de oorzaak van CVS/ME? Niets.

    Alles wat het zegt is dat bepaalde genetische kenmerken/afwijkingen vaker voorkomen bij ME-patiënten. Dat betekent niet dat als je die genetische afwijkingen hebt je ook ME/CVS hebt. Het kan dus zijn dat er een andere, dieper liggende oorzaak is. Bijvoorbeeld dat deze genetische afwijkingen een hersenafwijking veroorzaken waardoor je vatbaarder bent voor psychologische aandoeningen. (en ja, indirect heeft CVS/ME dan toch een lichamelijke oorzaak, maar dat geldt dan voor zo goed als alle psychische problemen)

    Dieren met dezelfde “psychosomatische aandoening”?

    Eh ja, waarom niet? Mensen zijn ook dieren, en in het dierenrijk komen ook depressies voor.

    Al met al een weinig indrukwekkende lijst van artikelen, die geen deuk in hetgeen ik zeg slaat.

  32. 35

    @33: Natuurlijk koppelen ook psychologen en psychiaters het lichaam niet los van de geest. Het vervelende is nu eenmaal dat bij een overgroot deel van de mensen met chronische moeheid helemaal niets lichamelijks aan te tonen valt, er (nog) geen biomedische aanknopingspunten zijn en farmacologische behandeling geen eenduidig resultaat oplevert. Als de go/to-behandeling dan cognitieve therapie is, richten zij zich daar op. Het zou een stuk helpen als CVS-patiënten zich minder zouden richten op het aantonen van de lichamelijkheid, zoeken naar bevestiging en erkenning en ontkenning van psychologische risiciofactoren en zich meer zouden richten op de therapie die ze werkelijk vooruit kan helpen.

    De reden dat de overheid CVS niet erkent als ziekte (de Gezondheidsraad volgens mij sinds 2005 wel), is dat CVS een syndroomdiagnose op uitsluitingsbasis is. Dat houdt dus heel eenvoudig in, dat een aantal mensen met vermoeidheid bijvoorbeeld aan MS, Lyme, anemie, depressie/dysthymie, hyper/po-thyreoidie, hepatitis etc etc lijdt. De mensen met daaruit onverklaarbare symptomen (en met nog een aantal redelijk niet-specifieke) symptomen, komen in de groep CVS terecht.
    Verder is in die groep mensen ook bekend, dat ze juist weinig gebaat zijn bij ziektebevestiging. Ik snap wel dat iedereen die ziek is zoekt naar de oorzaken ervan en dat het kut is als niemand je begrijpt, maar mensen met CVS die erkend worden, gemedicaliseerd worden, worden er meestal zieker van.

    Verder is mij niet bekend dat bloedbanken bloed van ME/CVS’ers weigeren.

    @Cerridwen: de reacties tot nu toe zijn inderdaad weinig sympathiek. Ze stralen een soort “kom aan mijn ziekte en je komt aan mij” uit.

  33. 36

    “Citaat Roy:Verder is in die groep mensen ook bekend, dat ze juist weinig gebaat zijn bij ziektebevestiging. Ik snap wel dat iedereen die ziek is zoekt naar de oorzaken ervan en dat het kut is als niemand je begrijpt, maar mensen met CVS die erkend worden, gemedicaliseerd worden, worden er meestal zieker van.”

    En dat is nu juist niet de constatering van de professionele behandelaars die met CVS patiënten te maken hebben.

    Lees hiervoor dit artikel: Protest artsen tegen het gejojo met erkenning van ME/CVS ziekte.

    http://www.nieuwsbank.nl/inp/2005/03/23/q016.htm

  34. 37

    @Roy
    Uw redenering ligt in de lijn van:

    Mijnheer X. U heeft last van manische depressie. Het is niet uw belang dat wij die diagnose erkennnen, omdat u ander anders aan dit beeld gaat beantwoorden. Maar we hebben goed nieuws ….wij kunnen u wel behandelen ookal erkent de overheid manisch depressie niet ,omdat u ander aan dat beeld gaat voldoen.

  35. 38

    @37: Ok, dat is goed, dan schrijven we ME bij in de DSM en de ICD als psychiatrische aandoening.

    Dat zal toch ook niet zijn wat je wilt, of wel?

    Kijk, wat mij betreft wordt er veel onderzoek gedaan naar een aandoening die zo invaliderend is, maar tot dan toe is ME/CVS een containerbegrip waarvan de samenstelling van de groep helemaal niets eenduidends zegt over pathofysiologie en etiologie.

    Ik zal dat stuk dat je gelinkt hebt vanavond even lezen. Wat zij menen staat haaks op wat ik van psychologen, neurologen en internisten heb gehoord, dus dat kan wel interessant zijn.

  36. 39

    @38

    Voor mij is het niet van toepassing,want ik heb geen CVS.

    Ik heb geconstateerd dat juist CVS patiënten er alles aan doen om van hun klachten af te komen. Daarbij hoort ook CGT met GET in het rijtje thuis. Maar als dit slechts bij 30 procent verbetering/herstel bewerkstelligt, blijf je dus met een groep zitten die niet herstelt of zelfs achteruit gaan ondanks het volgen van CGT met GET.

  37. 40

    Laat ik nog even terugkomen op “secundaire ziektewinst” in #4. Er wordt op gereageerd door op te sommen wat men heeft verloren door de ziekte. Dat is meer iets als het “primaire ziekteverlies”. Daarnaast treedt er naar verloop van tijd weldegelijk winst op als je je ziekte kan behouden.

    – Een eventuele uitkering. Je bent namelijk al zo lang uit de running dat je waarschijnlijk niet meer makkelijk ergens aangenomen wordt.

    – Een alternatieve gemeenschap/vriendenkring van CVS/ME-patiënten. Veel CVS/ME-patiënten raken namelijk in meer of mindere mate sociaal geïsoleerd. Ze verliezen het contact met de “normale” samenleving.

    Het niet meer ziek zijn brengt onzekerheden met zich mee.

  38. 41

    En heb ik in #34 zo mijn best gedaan om de geleverde bronnen tot mij te nemen, wordt dat compleet genegeerd!

    Overigens zie ik graag dat als iemand een link geeft, daarbij staat wat ik in die link zou kunnen vinden dat het punt dat de reageerder maakt ondersteunt.

    Nu moet ik er eerst achter zien te komen welk punt er gemaakt wordt, waar dat in het gelinkte wordt ondersteund, en dan kan ik er pas antwoord op geven. Een erg luie manier van discussiëren.

  39. 42

    Even een toevoeging..De schrijver van dit stuk stelt het volgende en daar haak ik op in.

    De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is.

  40. 43

    @40

    Ik kan me niet voor stellen dat als mensen zich weer gezond zijn en CVS overwonnen hebben, zich laten kisten om dat niet meer ziek zijn hen onzeker maakt.

    Ik denk dat mensen met CVS dan juist veel sterker in het leven staan.

  41. 45

    @42: Ik denk dat Roy daar in #35 al voldoende op in is gegaan. ME/CVS is een vergaarbak van mensen met gelijksoortige klachten die niet lichamelijk aangetoond kunnen worden.

    Wat je daar als overheid mee moet doen is lastig, want je kan hier eigenlijk geen beleid op baseren.

    Maar je kan er bij de meesten vanuit gaan dat de ziektepresentatie oprecht is.

  42. 46

    Wat ik trouwens vooral stuitend vindt is het gemak waarbij CVS/ME verenigingen (en hun sympathisanten) peer-reviewed onderzoek in toonaangevende tijdschrijften opzij schuiven en bijna als kwakzalverij typeren.

    Dat zijn serieuze beschuldigingen voor een aan een universiteit verbonden instituut en bij mijn weten zijn ze compleet uit de lucht gegrepen en te categoriseren als “laster”.

    Ik ben benieuwd of de claims van de diverse (vertegenwoordigers van) belangenverenigingen in de rechtszaal stand houden.

  43. 47

    Als aardbeien rood zijn, is al het fruit dan rood?

    Als therapie X werkt voor depressieve patienten die ook nog eens chronisch vermoeid zijn, werkt diezelfde therapie dan voor alle mensen met onverklaarde chronische vermoeidheid? Betekent het succes van therapie X dan ook meteen dat depressie de oorzaak is van vermoeidheid bij al die andere patienten? Dit lijkt de denktfout te zijn die de schrijver van het artikel maakt. Het is namelijk totaal niet duidelijk bij _welke_ patienten precies de therapie werkt en bij welke niet. Op basis van welke criteria zijn ze geselecteerd voor de onderzoeken? En zolang dat niet duidelijk is heeft Joost het over appels en bijv. Frank Twisk het over peren. En komen we dus geen stap verder.

    Als tijdens een healing van Jomanda 70% van de patienten zou genezen van chronische vermoeidheid, dan mag het duidelijk zijn dat dat meer iets zegt over die specifieke patienten die naar Jomanda gaan, dan over de kwaliteit van die “healing” of de gehele populatie chronisch vermoeiden…

    Een andere denkfout van Joost is de omkering van bewijslast: zolang bij een patient geen duidelijke fysische oorzaak is gevonden voor klachten, moeten de klachten dus door psychische ziekte veroorzaakt zijn. Dit zou betekenen dat AIDS, voordat het HIV-virus ontdekt was, een psychische ziekte was, wat natuurlijk absurd is. Het ontbreken van eenduidig bewijs voor een fysische oorzaak van klachten is dus niet een bewijs voor een psychische oorzaak.

    Tenslotte nog iets over winstmotieven: we moeten ook niet vergeten dat de “gezonde” mensen in de maatschappij een psychologisch winstmotief hebben om patienten met medisch onverklaarbare klachten te psychologiseren. Immers, door de klachten af te schilderen als psychisch van oorzaak, geeft dat de “gezonden” de illusie dat gezondheid controleerbaar is en binnen je eigen verantwoordelijkheid valt. Het (deels) ontbreken van controle over je eigen gezondheid (of die van een dierbare naaste) blijkt voor velen een zeer beangstigende gedachte, die liever wordt vermeden door te geloven in sprookjes zoals CGT…

  44. 48

    @Joost
    Ik lees dat de discussie aardig is opgeladen. Nu beschuldigt Joost belangenverenigingen van ‘laster’. Maargoed dit terzijde.

    Tot op heden heb ik nog geen inhoudelijk antwoord gekregen over oa de bron van Joost waaruit blijkt dat 70% van de CVS-patiënten herstellen door CGT en waaruit blijkt dat CVS een psychosomatische ziekte zou zijn. Het niet noemen van een bron is in strijd met de beroepscode (of het negeren van de bijwerkingen van CGT die patiënten ervaren) is in strijd met de beroepscode van het NIP. Als de auteur zijn bronnen niet kan leveren die zijn artikel ondersteuenen dan behoort hij zijn artikel op dat punt te rectificeren.

    Zoals eerder gesteld het niet kennen van een oorzaak wil niet zeggen dat iets dan automatisch psychosomatisch zou zijn.

    Maw Joost kan zijn beweringen niet met harde wetenschappelijke feiten onderbouwen en gat voornamelijk in op de randzaken.

    Graag zou ik nog inhoudelijk antwoord krijgen:

    1.Er is helemaal geen sprake van een nieuwe behandeling.
    2.Er is niet bewezen dat 70% van de CVS-patiënten geneest of hersteld door CGT. Een wetenschappelijke bron ontbreekt hiervoor. Graag verneem ik die van u.
    Het tegendeel is waar slechts rond 30% heeft ‘baat’ bij CGT (Cochrane review 2008, Malouff 2008, Jason 2006, Nivel 2008 Riziv 2006).
    3. Er is nooit een enig causaal oorzakelijk verband aangetoond waaruit blijkt dat CVS een psychologische ziekte zou zijn. Die indruk wekt u wel.Overigens kunt u mij vertellen waar de ‘psyche’ oftewel ‘anima’ zich bevindt?
    4. Uit vele studies blijkt dat een groot deel van de patiënten aftakeld en slechter wordt door CGT (NIVEL 2008).
    5. Dat iets (nog) niet voldoende aangetoond is/kan worden betekend niet automatisch dat het psychisch is. zo getuige ook het verleden waar personen zoals u precies dezelfde redenering op MS en maagzweerlijders los lieten.

    ‘Nec scire fas est omnia’.

    Daarnaast raad ik u aan om de volgende bron eens te raadplegen:

    Change in grey matter volume cannot be assumed to be due to cognitive behavioural therapy.journal: Brain. 2009 Jul;132(Pt 7):e119; author reply e120. Epub 2009 Jan 29 Kindlon T.

  45. 50

    Aangezien Joost behoefte heeft aan wetenschappelijke bronnen welke onderbouwing geven -en het tenminste aannemelijk maken- dat CVS/ME een somatische aandoening is geef ik u er enkele:

    Redactie: verwijderde gigantische lijst met publicaties met voor leken nietszeggende termen. De lijst voegt dan ook niets toe aan de discussie en kan geclassificeerd worden als drogreden.

  46. 51

    @47: Je plakt wel heel veel stickertjes op me, @Sey-ton, en allemaal onjuist.

    De laatste regel laat zien hoe jij staat in het debat, namelijk dat jij ook niet open staat voor CGT door te suggereren dat alleen “een bepaald soort” CVS/ME-patiënten naar toe gaan. Je schakelt ze bijkans gelijk aan Jomanda-adepten.

    Nogal een abjecte stellingname.

    Dat we het over appels en peren hebben is inherent aan de groep die valt onder de noemer CVS/ME (zie #35). Ik kan dan ook net zo goed zeggen dat de CVS/ME-verenigingen zich alleen maar op de appels concentreren, en niet op de peren. Daarbij kan je je ook afvragen welke mensen zich aansluiten bij een vereniging die een deel van het medische spectrum bijna religieus uitsluit.

    Ik denk dat ik me terdege realiseer dat er meerdere typen patiënten zijn, en dat die niet allemaal te helpen zijn. Dat zeg ik ook in #45.

    En wat betreft de omkering van bewijslast, dat verhaal gaat hier totaal niet op.

    Dit is denk ik een strafrechtelijk equivalent van de huidige situatie: Je geeft als slachtoffer een verkrachting aan, en er komt een groot onderzoek dat niets oplevert. De verdachten hebben een alibi en een sluitend verhaal. Het OM kan niets meer en besluit niet tot vervolging over te gaan.

    Vervolgens roept het slachtoffer dat er een omkering van bewijslast is.

    Maar dat zou het alleen zijn als er geen onderzoek was geweest en er a priori geëist was dat het slachtoffer zelf maar moest aantonen dat ze verkracht was.

    Het gaat hier dus niet om een omgekeerde bewijslast, maar om een gebrek aan bewijs.

    Ik twijfel er niet aan dat ME/CVS-patiënten echt ziek zijn, maar wat jij suggereert is dat de overheid alle mensen die ziek zeggen te zijn meteen “ziek” moet verklaren, ondanks dat er geen enkel bewijs is, terwijl er wel op een flinke schaal onderzoek wordt gedaan naar de problematiek.

    En ik snap echt wel dat iets wat nu nog niet gevonden kan worden in de toekomst misschien wél gevonden zal worden.

    Maar op dit moment heb je aan die “als” geen zak. Want het kan net zo goed dat de oorzaak de komende decennia niet in iets lichamelijk gevonden wordt.

    Je kan dan wel overtuigd van je gelijk blijven roepen dat er vast en zeker iets lichamelijks gevonden gaat worden en in de tussentijd lekker oplossingen die je niet zinnen frustreren, maar daar heb je uiteindelijk alleen jezelf maar mee.

  47. 52

    Voordat je weer moeite heb met een linkje bij deze de brief van de artsen die CVS patiënten proberen te helpen.

    Redactie: Gigantische copy-paste van briefwisselingen verwijderd. Vat kort samen wat er in de briefwisselingen wordt gezegd of wat het onderwerp is en link naar de bron.

    En dan bedoelen we niet zoiets als “en nog een bewijs van mijn gelijk”, gevolgd door een link, maar “hier een briefwisseling tussen gerenommeerde artsen en overheidsinstellingen over…”, en geef dan een link.

  48. 53

    Aha…..censuur!

    Nou lees het nu dan maar eens, voordat je onzin uit kraamt en inderdaad bewijzen van artsen die CVS patiënten behandelen censureerd.

    Protest artsen tegen het gejojo met erkenning van ME/CVS ziekte.

  49. 54

    Oja hier nog de link naar betreffende artikele

    http://www.nieuwsbank.nl/inp/2005/03/23/q016.htm

    [i]Redactie (niets verwijderd): Welke artikelen, waar gaan ze over, in hoeverre zijn ze relevant voor je punt?

    Doe het bijvoorbeeld zo:

    In 2005 stuurden toonaangevende artsen met ervaring op het gebied van CVS/ME een brief naar de minister waarin ze aangeven het “gejojo” met de ziekte zat te zijn. Daarbij betoogden ze ook waarom volgens hen de discussie of ME/CVS wel bestaat achterhaald is. http://www.nieuwsbank.nl/inp/2005/03/23/q016.htm%5B/i%5D

  50. 55

    @ Joost en Redactie

    (volgens mij is Joost de redactie, censuur?)

    Waarom nog steeds geen antwoord op een ogenschijnlijk simpele vraag geef uw literatuur (bronnen) waaruit blijkt dat 70% van de CVS-patiënten volledig herstellen en waaruit blijkt dat het een psychosomatische ziekte is? Het al dan niet ingaan op randzaken is niet vruchtbaar en leid af van de inhoud.

    Ook zie ik dat de lijst met literatuur verwijderd is welke het tegendeel beweren en haaks staan op de beweringen die hier door ene leek Joost worden geponeerd. Dat deze ietswat lang is kan ik me voorstellen. Inhoudelijk zitten er kwalitatief goed uitgevoerde wetenschappelijke studies tussen. Deze kunnen niet aangevoerd worden als drogredenen dat is pas laster.

    Het moge duidelijk zijn dat de auteur (redactie)sofisme niet in het juiste perspectief weet te plaatsen.

    Toch wil ik u dringend verzoeken uw bronnen eens te noemen en/of anders uw artikel te rectificeren. De redenering van Joost is vooralsnog aan te merken als niet steekhoudens en misleidend

  51. 56

    In dit geval is Joost inderdaad de redactie.

    Maar je mag mij eens uitleggen wat een copy-paste van een hondertal titels (naam, publicatieplek) toevoegt in deze discussie zonder enige duiding?

    Wat staat er in die artikelen? In hoeverre slaan ze allemaal op deze discussie? Het zijn losse titels, zonder link, dus niemand kan ze zelf gaan doornemen.

    Het plaatsen van de lijst is al een drogreden op zich: intimidatie, en volgens onze huisregels verwijderen we die (Regel 5). Daarnaast wordt de discussie zo compleet onoverzichtelijk.

  52. 57

    @54: Mooi opgeschreven, redactie! *Geeft zichzelf schouderklop*. Kan ik er nu op reageren, want ik weet wat ik aantref als ik op de link klik, en in hoeverre dat relevant zal zijn.

    Ik heb de brief kort doorgenomen en zie eigenlijk niets nieuws (sterker nog, ik had de brief jaren geleden al eens gezien), hoewel het feit dat er een acupuncturist tussen staat misschien niet zo handig is. Ik ben het ook niet oneens met de brief, aangezien ik zelf ook al toegeef in mijn artikel dat ME/CVS bestaat en dat het “echt” is. Ik ben alleen een aanhanger van de notie dat er een -al dan niet grote – psychosomatische factor in het spel is. En of deze factor nou wel of niet wordt veroorzaakt door een iets andere genetische samenstelling doet er niet zoveel toe. Anorexia heeft ook een genetische component, maar daarom helpt cognitieve gedragstherapie nog wel.

    Ik zie bij de ondertekenaars ook psychiaters en psychologen staan, wat wat mij betreft het psychosomatische deel van de klachten onderstreept.

    Ikzelf ben het ook volstrekt eens met de opstellers van de brief. Het lijkt er dan ook op dat jullie de discussie richting je eigen hoek hebben geduwd, namelijk die van de “er is geen lichamelijke oorzaak CVS/ME”, terwijl alles wat ik zeg is dat CVS/ME-lijders wat meer open moeten staan voor de notie dat een deel van het probleem van psychosomatische aard is.

    Daarbij sluit ik nergens uit dat er niet ooit nog een eenduidige lichamelijke oorzaak wordt gevonden.

  53. 58

    @Joost (51)

    “De laatste regel laat zien hoe jij staat in het debat, namelijk dat jij ook niet open staat voor CGT door te suggereren dat alleen “een bepaald soort” CVS/ME-patiënten naar toe gaan. Je schakelt ze bijkans gelijk aan Jomanda-adepten.”

    Je hebt het (weer) niet begrepen: ik sta open voor CGT als therapie. Ik geef alleen aan dat jij een onterechte generalisatie maakt door te stellen dat als CGT werkzaam zou zijn voor 70% van een selectieve groep patienten, uitgekozen door CGT-onderzoekers, deze therapie meteen van toepassing is op _iedere_ of _de meeste_ patienten met chronische vermoeidheid. Met “sprookje” bedoel ik dus de illusie dat CGT van toepassing is op alle (of meeste) “CVS”-patienten. Hiervoor is namelijk ook geen bewijs.

    “Het gaat hier dus niet om een omgekeerde bewijslast, maar om een gebrek aan bewijs.”

    Afwezigheid van bewijs (voor een fysische oorzaak) is geen bewijs van afwezigheid (van een fysische oorzaak). Snap je dat echt niet? En diezelfde afwezigheid van bewijs geeft je -rationeel gezien- niet het recht om dan maar te gaan speculeren over psychische oorzaken. Je vergelijking met het strafrecht gaat ook niet op: een betere vergelijking zou zijn dat er 2 of meer verdachten zijn van een verkrachting. Als er nu geen bewijs wordt gevonden voor betrokkenheid van verdachte 1, is dat niet automatisch een _toename_ van bewijs voor betrokkenheid van verdachten 2 t/m N. De werkelijk dader zou namelijk nog vrij rond kunnen lopen…

    Dus ik ben zeker niet bezig met “stickertjes te plakken”. Ik kan er niets aan doen, maar ik heb gewoon een zeer skeptische houding ten opzichte van mensen die pretenderen iets te weten van een onderwerp zonder enige kennis van zaken. Ik sta skeptisch tegenover zelfbenoemde “ME-patienten” die geen hulp zoeken, eigenlijk nergens op getest zijn en geen idee hebben wat er met ze aan de hand is. En ik sta net zo skeptisch tegenover een “journalist” die een grote heterogene groep patienten met groot gemak over een kam scheert en na veel vragen van reageerders nog niet eens in staat is om enig wetenschappelijk bewijs te leveren voor de allereerste zin in zijn artikel (de 70% claim).

  54. 59

    @Sey-ton: Ok, verkeerd begrepen dan. Excuus. Maar ik weet niets over welke groepen wel en niet zijn toegelaten tot de therapie/studie, en dat zou inderdaad, net als ik in #34 tegenwierp op het onderzoek dat #3 aanhaalt, een reden kunnen zijn het onderzoek minder serieus te nemen.

    Echter, het gaat hier om een aan een universiteit verbonden onderzoeksgroep, en hun artikel zal vast wel in een peer-reviewed blad verschijnen. Zo niet, dan zegt dat denk ik wel voldoende.

    Heb jij meer informatie over de samenstelling van de groep en waar ik daarvan een bron zou kunnen vinden? Dan graag.

    Overigens vind ik je opmerking dat je open staat voor CGT nogal in strijd met de afsluiteri in: #47: “door te geloven in sprookjes zoals CGT… “

    En als jij nog steeds denkt dat ik niet snap dat het nog niet gevonden hebben van een lichamelijke oorzaak niet hoeft te betekenen dat er geen lichamelijke oorzaak is, dan heb je mijn reacties ook niet gelezen.

    Onderzoeken zoals hier worden gedaan, en die aantonen dat een bepaalde groep CVS/ME-patiënten baat heeft bij CGT, doen vermoeden dat er in ieder geval een psychosomatische component is, net zoals de onderzoeken die genetische afwijkingen vinden bij een deel van de patiënten suggereren dat er een lichamelijke component is, waarbij de laatste de eerste zal beïnvloeden.

  55. 60

    En wat betreft de 70% die ik volgens een aantal mensen hier zou moeten bewijzen: Waarom?

    Ik zeg in mijn eerste zin het volgende:

    “Er is een nieuwe behandeling ontwikkeld die voor 70% van de mensen die aan deze vermoeidheidsziekte lijden uitkomst lijkt te bieden.”

    Die zin is gebaseerd op hetgeen een aan een universiteit gelieerde onderzoeksgroep zegt. Let ook vooral op het woordje “lijkt”. Ik houd een slag om de arm. Mochten jullie een link hebben naar het onderzoek waaruit blijkt dat de Spits-journalist dat verkeerd heeft opgeschreven, dan rectificeer ik met alle liefde.

  56. 61

    @Joost
    En weer inhoudelijk geen antwoord op een simpele vraag speelt u voor domme august?.

    Welke bron(nen)onderbouwen of rechtvaardigen uw buitengewoon bevooroordeelde stellingname voor uw demoniserende betoog jegens ernstig zieke CVS/ME-patiënten?

    Het fundament van dit artikel is gebaseerd op 2 peilers:
    1. Is CGT een effectieve behandeling
    voor 70% van de CVS-patiënten?,
    2. Is CVS/ME een psychosomatische
    aandoening?

    Uw anekdotische bewijsvoering en retorische trucs -mede van de redactie-die enkel en alleen gebaseerd is op Ad verecundiam, kunnen daarom geen stand houden.

    Uw artikel en stellingname getuigd van zeer slechte ‘journalistiek’ waarbij het de auteur aan voldoende gnosis ontbreekt.

    Conclusie: Rectificatie!

  57. 63

    Het gaat niet om een ‘nieuwe’ behandeling. CGT is zowel individueel als in groepsverband te geven.

    Een jounalist is zelf verantwoordelijk voor hetgeen hij of zij opschrijft daarbij kan die verantwoordelijkheid niet afschoven worden op één ieder ander.

    Uw stellingname waarbij u nogal hoog van de toren blaast is dus louter en enkel gebaseerd op Ad verecundiam.Dat ontslaat u niet van enige verantwoordelijheid.

    Waarom maakt u geen gewag van de studies waaruit het tegendeel blijkt: Cochrane review 2008, Malouff 2008, Jason 2006, Nivel 2008 Riziv 2006. En waarom benoemt u niet de keerzijde van deze therapie -de bijwerkingen- die patiënten ervaren die sterk aftakelen zoals een goed journalist betaamt. En waarom maakt u geen gewag van de recente ontdekking en doorbraak van een Belgische professor (H2S)een zeer giftige stof die in abnormale hoge hoeveelheid wordt uitgescheiden in de urine en welke toxisch is voor het zenuwstelsel.

    Er is hier sprake van Relativandum ad absurdum.

    Rectificatie!

  58. 64

    “Onderzoeken zoals hier worden gedaan, en die aantonen dat een bepaalde groep CVS/ME-patiënten baat heeft bij CGT, doen vermoeden dat er in ieder geval een psychosomatische component is, net zoals de onderzoeken die genetische afwijkingen vinden bij een deel van de patiënten suggereren dat er een lichamelijke component is, waarbij de laatste de eerste zal beïnvloeden.”

    Misschien vergis ik me, maar het lijkt erop dat je het nog steeds niet begrijpt. Als bij de gehele populatie hoofdpijn-patienten bij een deel de hoofdpijn samengaat met ernstig piekeren (psychosomatisch), en bij een ander deel de hoofdpijn samengaat met een hersentumor (fysisch), dan kun je niet zeggen dat beide factoren een “component” zijn van een klachtenpatroon bij een patient. Het betekent eerder dat er significante subgroepen zijn binnen de groep “hoofdpijnpatienten”, afhankelijk van de oorzaak van die hoofdpijn. Net zo min als je generaliserende uitspraken kunt doen over alle mensen die lijden aan hoofdpijn, kun je -rationeel/statistisch gezien- ook geen generaliserende uitspraak doen over “ME/CVS”-patienten. Er zijn verschillende subgroepen met totaal verschillende oorzaken voor hun klachten.

  59. 65

    @61: Leuke ad hominem weer.

    “Welke bron(nen)onderbouwen of rechtvaardigen uw buitengewoon bevooroordeelde stellingname voor uw demoniserende betoog jegens ernstig zieke CVS/ME-patiënten?”

    Allereerst, wat is volgens jouw mijn stellingname, als ik dat eens zou weten…

    En welke anekdotische bewijsvoering gebruik ik volgens jou?

    Dit artikel is gebaseerd op 2 andere pijlers dan jij suggereert.

    1. CGT lijkt een effectieve behandeling te zijn, volgens een aan een universiteit gelieerd instituut, dat in diverse toonaangevende vakbladen heeft gepubliceerd.

    2. De CVS/ME-beweging doet er goed aan alle mogelijke verklaringen/behandelmethoden op objectieve waarde te schatten, en niet op “gewenste waarde”.

    Wat jij ervan maakt is totale onzin, en illustreert alleen maar het punt dat ik aanstip.

    En even over je “Ad verecundiam”, ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat iedereen die aan deze discussie deel heeft genomen zich heeft beroepen op autoriteit.

  60. 67

    Overigens is nog niemand hier ooit op mijn #34 ingegaan. En ook dat illustreert mijn punt. Ik heb valide bezwaren tegen de artikelen die zijn aangedragen, en het enige wat er gebeurd is dat er andere artikelen worden aangedragen, zonder op mijn bezwaren in te gaan.

    Herhaling van het standpunt maakt het standpunt niet meer valide.

  61. 68

    @64: “Net zo min als je generaliserende uitspraken kunt doen over alle mensen die lijden aan hoofdpijn, kun je -rationeel/statistisch gezien- ook geen generaliserende uitspraak doen over “ME/CVS”-patienten. Er zijn verschillende subgroepen met totaal verschillende oorzaken voor hun klachten.”

    Ik snap het dondersgoed, maar dit is inherent aan de huidige manier waarop we CVS/ME diagnostiseren. Het is een vergaarbak. Misschien dat we ooit nog in staat zijn er een betere differentiatie in aan te brengen.

    Overigens lijk jij er al vanuit te gaan dat CVS/ME een diverse groep is van eigenlijk niet gerelateerde ziektes. Want anders zou je wel van “componenten” kunnen spreken.

    Alsnog is het opportuun van de CVS/ME-vereniging om dat oorzaken te gaan uitsluiten, want dat zou de vereniging dan zelf ook moeten onderkennen.

  62. 70

    En wederom wordt er inhoudelijk geen enkel antwoord gegeven maar probeert u de boel weer om te keren en af te leiden van waar het omgaat. U schrijft dat 70% van de CVS patiënten zou herstellen door CGT en het om een psychosomatische ziekte/aandoening gaat (uw verantwoordelijkheid).

    Deze beweringen zijn onjuist hetgeen ik met literatuur kan onderbouwen. U verwijst naar toonaangevende vakbladen zonder de studie te noemen waar die 70% uit zou blijken. Ik heb kennisgenomen van deze studies.

    Het gaat er niet om wat organisaties wensen als uitkomst maar om de realiteit en de feiten. Het is nogal evident 70% of 30% procent en baat hebben of herstelen.

    Feit is dat een subgroep ongeveer 30% baat heeft bij CGT daarbij ervaart een minstens zo grote subgroep 30-50% achteruitgang (de bijwerkingen zegmaar).

    Maw 1/3 heeft baat, 1/3 bemerkt geen effect, 1/3 takeld af. Zelfs Wessely ea 2009 de internationale grondlegger komt niet verder dan slechts 39%.

    In dit kader behoeft uw artikel aanpassing en nuance.

    Ik zou u wilen uitdagen om eens een stukje te schrijven over de subgroep die aftakeld en de keerzijde en de beperkingen van deze therapie te benoemen zodat er een juist beeld ontstaat al lijkt me dat lastig met een gekleurde bril.

    Rectificatie!

  63. 71

    @Joost
    Uw artikel is Retorica pur sang enkel en alleen gericht op sensatie waarbij het volledig aan kennis ontbreekt. Daarom zou ook ik de discussie staken tezij er nog enig zinvol verweer komt.

    Overgens schrijft u:”Ik snap het dondersgoed, maar dit is inherent aan de huidige manier waarop we CVS/ME diagnostiseren. Het is een vergaarbak. Misschien dat we ooit nog in staat zijn er een betere differentiatie in aan te brengen”.

    Hiermee wekt u enigszins -althans zo kan het overkomen- de indruk dat u een arst of psycholoog bent. En bevoegd zou zijn om diagnostische uitspraken te doen. Dat is laakbaar.

    Graag verneem ik alnog uw bronnen van de door aangehaalde vermeende studies in toonaangevende vakbladen waaruit uw stellingen -70% die hersteld op CGT en dat CVS een psychosomatische ziekte/aandoening is-. Uw artikel is blijft anders suggestief en misleidend.

    Tot die tijd kunt u beter terughoudender zijn in het doen van uitspraken die u niet hard kunt maken.

  64. 72

    @Dean: Ik verwijs nergens naar, behalve naar de studie/behandelmethode van het NKCV en de reactie van de ME/CSV-vereniging(en).

    Vervolgens betoog ik dat die reactie in mijn ogen onjuist is.

    Voor de rest NEEM IK NIETS AAN EN HOEF IK DUS NIETS TE BEWIJZEN. Dat rookgordijn kan je hier nu wel neerleggen, maar je schiet er niets mee op. Ook een rectificatie kan je gevoegelijk vergeten, tenzij je aantoont dat het NKCV heel selectief te werk gaat en dat hun onderzoek nergens op gebaseerd is, of dat de Spits-redacteur verkeerd geciteerd heeft. Tot die tijd (en ik heb nog geen enkele reden gezien hier om iets anders aan te nemen) ga ik door de reputatie van het instituut dat het een valide onderzoek en conclusie was/is.

    En laten we het dan nog eens hebben over het onderzoek over levensverwachting in reactie #3 ook meteen even op de pijnbank leggen…

    Dat ik nu iets moet gaan bewijzen slaat werkelijk nergens op. Ik schrijf slechts een artikeltje waar ik het resultaat van een onderzoek en de reactie daarop noem. Een bewijs dient u van het NKCV te verlangen.

    En ik gebruik “we” als bedoeld “in Nederland”. Is het ook laakbaar als ik zeg dat “we” gewonnen dan wel verloren hebben als het Nederlands elftal speelt? Kom op zeg.

  65. 73

    “Alsnog is het opportuun van de CVS/ME-vereniging om dat oorzaken te gaan uitsluiten, want dat zou de vereniging dan zelf ook moeten onderkennen.”

    Er wordt geen enkele oorzaak uitgesloten. Er wordt slechts (en mijns inziens terecht) geprotesteerd tegen generaliserende uitspraken als

    “Goed nieuws voor ME-patiënten! Er is een nieuwe behandeling ontwikkeld die voor 70% van de mensen die aan deze vermoeidheidsziekte lijden uitkomst lijkt te bieden.”

    Dit soort uitspraken in massa-media leiden ertoe dat sommige patienten, bij wie door professionele (ook psychologische) hulpverleners is vastgesteld dat er niets mankeert met hun cognitie, gedrag of gedachten, door hun omgeving onder druk worden gezet om toch maar zo’n (mogelijk schadelijke!) therapie te volgen. En bij weigering onmiddelijk als “ongemotiveerd” worden bestempeld, met alle sociale gevolgen van dien.

    Over #34, ik heb zelf niets te maken met de argumenten die een andere reageerder aanbrengt. Ik protesteer slechts tegen pretentieuze en ongefundeerde stellingen als de 1e alinea van je artikel. Kom nou maar eens met bewijzen, zou ik zeggen.

  66. 74

    @72

    “Dat ik nu iets moet gaan bewijzen slaat werkelijk nergens op. Ik schrijf slechts een artikeltje waar ik het resultaat van een onderzoek en de reactie daarop noem. Een bewijs dient u van het NKCV te verlangen”

    Deze these komt van jou en niet van de vereniging of het NKCV “De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is.

    Dus kom dus maar met je bron

  67. 75

    “Ik schrijf slechts een artikeltje waar ik het resultaat van een onderzoek en de reactie daarop noem.”

    Welk onderzoek? Wat waren precies de resultaten? Dat is niet te zien in je artikel. Het Spits artikel refereert slechts naar een persbericht in De Telegraaf. Kwestie van schapen, en een dam, en volgen, of zoiets?

  68. 76

    De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is.

    Een nogal sterke uitspraak voor een aandoening waar nog nooit een psychologische oorzaak voor is aangetoond.

    Kom maar met je bron

  69. 77

    De grote onwil om dat te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke oplossingen open te houden is opmerkelijk. Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de woordvoerders van de belangenverenigingen aan lijden.

    Een nogal sterke uitspraak voor een aandoening waar nog nooit een psychologische oorzaak voor is aangetoond

  70. 78

    @ joost
    Die zogenaamde doorbraak is gebaseerd op N=8 niet echt veel om te veralgemeniseren toch? Ook dat instituut NKCV onderbouwd die 70% niet met een bron. Toch papagaait u dat zomaar na zonder gedegen journalistisch onderzoek te doen. De redacteur van de Spits is verantwoordelijk voor zijn artikel u voor de uwe.

    De door mij aangehaalde literatuur waaruit het tegendeel blijkt blijft u negeren. Deze gerenomeerde wetenschappelijke studies komen ook uit betrouwbare universiteiten waarom benoemt u die niet?

    Dat heet selectief shoppen omdat het bij uw mening en beeldvorming past betreffende een ernstige aandoening waardoor heel wat levens worden verwoest.Het bagatelliseren en uw psychosomatische labeling van deze aandoening is immoreel en abject en schandalig voor patienten die deze therapie hebben ondergaan en slechter zijn geworden. Waarom neemt u deze patienten niet serieus? Uw bril is gekleurd en uw geest bekrompen.

    Wat betreft uw opmerking van het onderzoek van de levensverwachting, deze is door iemand anders geplaats dus zou u diegenen daarop moeten aanspreken. Ik ken dit onderzoek wel en kan daarop zeggen dat het verkennend is en ook in dat kader beoordeeld dient te worden. Dat wil niet zeggen dat het onjuist is. Dit behoeft dan ook verdergaande studies.

    Wel weer jammer dat u niet op de hoogte bent van somatischonderzoek. Zo blijkt dat CVS-patiënten hartafwijkingen hebben zoals diastolischedysfunctie, ventrikelhypertrofie, pfo, verminderde kontraktiliteit, verminderd bloedvolume, tachycardie, en bloeddrukproblemen. Cheney ea, Peckermann ea, Newton ea, klimas ea etc..

    Kan CGT deze kwalen ook verhelpen?

    Altijd fijn om langs de zijlijn kwetsende uitspraken te doen erg moedig ook om te trappen tegen een kwetsbare groep. Het leed wat uit deze aandoening komt is voor u gelukkig ongekend.

    Rectificatie of een artikel welke de andere zijde belicht zou een goed journalist sieren maar daar is moed voor nodig en kennis. Een paradigma veranderen is moelijk een ‘vooroordeel wegnemen welke nog moelijker is dan het splitsen van een atoom’, (A Einstein).

    Het zal mij dan ook niet verbazen als het instituut waarop u zich beroept straks aantoond dat sinterklaas echt bestaat.

  71. 79

    Een voorbeeld om aan te geven hoe onwetend je bent:

    Afwijkende genexpressie: hematologische afwijkingen/functies, immunologische ziekten/functies, kanker, celdood, immuunresponse en infecties.

    Dit is weer hetzelfde verhaal als ik in mijn artikel link. Want wat zeggen deze vondsten over de oorzaak van CVS/ME? Niets.

    Alles wat het zegt is dat bepaalde genetische kenmerken/afwijkingen vaker voorkomen bij ME-patiënten.

    Nee!

    Dat de genenexpressie afwijkt.
    Als je het verchil met genetische afwijkingen niet begrijpt,
    dan begrijp je er nog weinig van.

    Specifieke genen bijvoorbeeld worden door Epstein-Barr-infektie geaktiveerd om te kunnen overleven.
    Dat heeft niets met het geesteleven te maken.

    Dat betekent niet dat als je die genetische afwijkingen hebt je ook ME/CVS hebt. Het kan dus zijn dat er een andere, dieper liggende oorzaak is. Bijvoorbeeld dat deze genetische afwijkingen een hersenafwijking veroorzaken waardoor je vatbaarder bent voor psychologische aandoeningen.

    Deze redenering slaat helemaal nergens op.
    Verdiep je eerst eens in genexpressie.

    Al met al een weinig indrukwekkende lijst van artikelen, die geen deuk in hetgeen ik zeg slaat.

    Wat je zegt daar kan ik geen deuk inslaan, want het slaat op zich al vaak nergens op.

    Ga je toch eerst eens verdiepen.
    Ook in infekties, kankerontwikkeling als gevolg van mycoplasma-infekties etc. etc.

    Bij geen enkele andere (psychische) ziekte gaat de beroerde konditie van een patient (zuurstofopname) 25% ACHTERUIT in 1 dag.

    Etc. etc.

    Je lijkt op iemand die ondanks alles nu nog gelooft dat er massavernietigingswapens in Irak zijn en dat de aarde vierkant is…

    Adieu.

  72. 80

    @40

    Citaat Joost:”Laat ik nog even terugkomen op “secundaire ziektewinst” in #4. Er wordt op gereageerd door op te sommen wat men heeft verloren door de ziekte. Dat is meer iets als het “primaire ziekteverlies”. Daarnaast treedt er naar verloop van tijd weldegelijk winst op als je je ziekte kan behouden.

    – Een eventuele uitkering. Je bent namelijk al zo lang uit de running dat je waarschijnlijk niet meer makkelijk ergens aangenomen wordt.”

    Als je toch niet wordt aangenomen is de door jouw bedoelde secondaire ziektewinst door CVS overbodig geworden….Joost je ontkracht in je argumentering je eigen redenering.

  73. 82

    Toch wel vreemd Joost dat je nu overgaat tot boycot, omdat jij eist in @69 dat iemand op @34 moet ingaan.
    En op @3 in @72.

    Dat is dus je vrijbrief nu om maar niet fatsoenlijk en gedegen op andermans argumenten in te gaan en deze maar te omzeilen en jouw theses te onderbouwen.

  74. 84

    Ah, Frank Twist is terug! Je hebt gelijk dat ik gen-expressie zag als “het tot uitdrukking komen van een gen”. Dat het iets anders is lees ik nu ook. Het had overigens geholpen als je had gezegd wat het was, ipv alleen maar te roepen dat ik dom ben en het fout had.

    Maar het is ook typisch dat je, door je op die fout te focussen, compleet voorbij gaat aan mijn punt dat die afwijkingen op zich niets zeggen over ME/CVS.

    Het verandert dan ook niets aan mijn punt. Als er een afwijkende gen-expressie wordt gevonden, zegt dat niets over het al dan niet aanwezig zijn van CVS/ME, net zoals de hoeveelheid witte stof in de hersenen dat niet zegt. Misschien dat er ooit een combinatie van punten wordt gevonden die de diagnose “CVS/ME” rechtvaardigen, maar die is – bij mijn weten – nog niet gevonden.

    Overigens komt die “constatering”, uit het onderzoek waarop ik in reactie #34 nogal wat kritiek heb. Daar ben je nog niet op ingegaan (op de hele reactie nog niet).

  75. 85

    @freud: Ik ga over tot boycot omdat er niet te discussiëren valt. Ik draag punten aan, en wordt afgeslacht op kleine feitelijke onjuistheden. Daarnaast wordt ik aangevallen op standpunten die ik helemaal niet heb.

    Het standpunt dat ik ervan overtuigd zou zijn dat er geen lichamelijke oorzaak van CVS/ME is is daarvan een voorbeeld.

    Alles wat ik zeg in mijn artikel is dit:
    1. CGT lijkt een effectieve behandeling te zijn, volgens een aan een universiteit gelieerd instituut, dat in diverse toonaangevende vakbladen heeft gepubliceerd.

    2. De CVS/ME-beweging doet er goed aan alle mogelijke verklaringen/behandelmethoden op objectieve waarde te schatten, en niet op “gewenste waarde”.

    Op die twee punten kan ik worden aangevallen, nergens anders op. En dat doe je niet door direct op de man te gaan spelen.

  76. 86

    @frank: En nog even over de patiënt die achteruit ging door de behandeling.

    Dat zegt niet of de behandeling slecht is. Bijvoorbeeld, bij sommige vaccinaties overlijden er mensen door de vaccinatie. Moeten we daarom maar geen vaccinaties meer doen? Zo’n casus zegt niets zonder de context te kennen, en de succesverhalen mee te wegen.

  77. 87

    @freud, #80: “Joost je ontkracht in je argumentering je eigen redenering.”

    Voor iemand met zo’n protserige nickname verwacht ik toch iets meer… Ja wat eigenlijk.

    Maar goed, ik bedoelde natuurlijk dat als je weer beter verklaard wordt, je naar een baan moet gaan zoeken, wat waarschijnlijk veel afwijzingen betekent, en misschien niet meer in de branche van je voorkeur meer te kunnen werken. Ziek blijven is dan de winst.

  78. 88

    @iedereen: De redenen dat ik me eigenlijk terug wil trekken uit deze “discussie” zijn:

    – Er worden alleen nog maar dezelfde argumenten in nieuwe jasjes aangedragen
    – Het gaat niet over mijn artikel
    – Er worden mij woorden in de mond gelegd
    – Een niet aflatende stroom beledigingen.

    Wat mij betreft ondersteunt deze discussie in grote mate mijn betoog, dat de ME/CVS-goegemeente niet open wil staan voor oplossingen die hun niet welgevallig zijn.

  79. 89

    De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is. Niets is minder waar. Niemand zegt dat de moeheid die door deze mensen gevoeld wordt geen echte moeheid is.

    De grote onwil om dat te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke oplossingen open te houden is opmerkelijk. Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de woordvoerders van de belangenverenigingen aan lijden.

    Jou these klopt gewoon niet en je geeft nog steeds geen antwoord, behalve dat je telkens allerlei smoezen zit te verzinnen.

  80. 90

    @89: Zeggen dat mijn these niet klopt, zonder aan te geven wat er niet klopt en waarom het niet klopt is geen ontkrachting van de these.

    Als je mij uitlegt wat de fout is en aantoont dat de vereniging weldegelijk open staat voor de notie dat voor een (groot) deel van de als CVS/ME-gecategoriseerde patiënten de oplossing voor een (groot) deel psychosomatisch kan zijn dan wil ik daar wel over in discussie.

    Als je dat dan doet zonder copy-pasts van gigantische lijsten artikelen die ik niet kan lezen omdat er geen links zijn of gigantische lappen tekst zou ik helemaal blij zijn.

  81. 91

    @87

    Eerst ging het om behoud van een uitkering en nu ineens bedoel je weer wat anders om de secondaire ziektewinst, die alleen in jouw beleving bestaat overeind te houden en niet in de beleving van een mens die CVS heeft en nog steeds graag van zijn aandoening geneest en weer kan werken. Ookal is dit een andere baan. Je draait wel erg in dubieuse kringetjes rond, waarin je zomaar iets aanneemt.

    Noem dat dan maar onvermogen.

  82. 92

    @91

    het is jouw these, die je niet kan onderbouwen.
    Het is aan jouw omdat aan te tonen.
    Omdat je dat niet kunt en ernstig in gebreke blijft, draai de bewijslast om.

    En nog steeds wil bij jouw het kwartje niet vallen.

  83. 93

    Voor de ijfde maal dan:
    Citaat Joost:De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is.

    Jouw these….Niet van de cvs vereniging of het nkcv.

    Kom jij maar met de bron en het bewijs, waar geclaimed wordt dat een psychologische ziekte geen ziekte is.

  84. 94

    @ Joost
    Ik dacht dat de discussie al gestopt was. Toch doe je wederom uitspraken die niet juist zijn. Zo zegt de ME-Stichting het volgende: ‘De ME/CVS Stichting beoordeelt het Nijmeegse protocol nuttig voor een beperkte subgroep milde patiënten, maar niet geschikt voor de veruit grootste groep.’ Hetgeen overeenkomt met de internationale inzichten en studies.
    Daarnaast hefft de ME-Stichting zelfs onderzoek naar CGT bij CVS/ME meegefinancierd. Denk dat jou artikel op dit punt wederom rectificatie behoeft. Je kan op hun website het beleidsplan lezen. Dus jou opmerking dat zij niet open willen staan snijd geen hout. Het op de juiste waarde schatten van de effectiviteit is precies wat zij ea wetenschappers doen.

    De issue is dus niet of de uitkomst de gewenste waarde is. Sterker nog het is meer de gewenste waardes/uitkomst van het instituut die jij na papagaait. Die ontvangen namelijk subsidie op een vermeend en niet onderbouwd herstelpercentage van 70% van zonWw. Diezelfe professoren zaten in de commissie van de gezondheidsraad die een rapport hebben geschreven waar dit vermeende herstelpercentage wederom niet onderbouwd wordt en hebben op basis daarvan de subsidiestromen naar zich toe weten te trekken. Dat getuigd niet van enige objectiviteit maar neigt eerder naar persoonlijke belangen. De slager die zijn eigen vlees keurt.

    Wat betreft jou opmerking dat achteruitgang niets zegt over het de behandeling is onnavolgbaar. Het betreft hier niet een enkel geval maar uit studie blijkt N=1213 dat 50% aftakeld op GET/CGT dat is iets om wel degelijk serieus te nemen. Een medicijn zou nooit op de markt koemn met dit percentage.

    Jij noemt nog steeds niet uit welke studie(s) blijkt dat CVS bij 70% tot herstel leidt. Ik vraag me überhaupt af of je die studies wel kent. Ad professorandum

    Jij baseert je mening op N=8 en slechts een mening van een professor die zijn uitspraak niet baseerd op een wetenschappelijke publicatie en daarmee vooruit loopt wat ongebruikelijk is. Ad verecundiam

    Je verwijt anderen dat zij niet ingaan op jou beweringen. Ik lees het tegendeel. De enige die inhoudelijk geen enkel standpunt onderbouwd met literatuur ben jij. Zo reageer je niet op #78 de cardiologische problematiek bij veel CVS-patiënten. Maargoed je kent natuurlijk ook die studies niet omdat je geen gnosis hebt van ME. Ad ponandum

    Je bent de kampioen in het poneren van drogredenen en kent de betekenis van het woord niet eens. Het verwijderen van een gerenomeerde literatuurlijst onder het mom van drogreden is waanzinnig.

    Een goede dialoog vereist een gesprekspartner die op zijn minst het voldoende kennis heeft over het onderwerp dat is bij jou geenszins het geval.

    Je produceert een artikeltje op basis van Retorica pur sang….

    Je schept er blijkbaar genoegen in om ernstig zieke mensen te schofferen en neemt deze niet serieus.

    Het wegnemen van een vooroordeel is moeilijker dan het splitsen van een atoom. A. Einstein

    Jou adagium staat hiermee onderdruk.

    Rectificatie!

  85. 95

    Tja, je zou toch denken dat een “journalist” zijn bronnen weet te vinden en ook nog goed kan interpreteren en onderbouwen.

    Maar Joost heeft de filosofie dat hij zomaar wat uitspraken kan doen, en als iemand het daar niet mee eens is, moet dat maar bewezen worden.

    Dus b.v Friet wordt van ijzerts gemaakt.
    Als je het er niet mee eens bent dan toon jij maar aan dat het niet zo is. En als je dat niet kan of doet is wat ik zeg WAAR.

  86. 96

    Enkele mensen vragen zich af waarom de Nederlandse overheid CVS niet als ziekte wil erkennen.

    De reden daarvan is simpel.

    Het erkennen van ziektes doet de Nederlandse overheid nooit.

    Men heeft dit namelijk door middel van een verdrag uitbesteed aan de Wereld Gezondheidsorganisatie, een onderdeel van de Verenigde Naties.

    Zo luidde ook het antwoord van minister Hoogervorst toen hem uit onwetendheid die vraag werd gesteld; ik was daar persoonlijk bij aanwezig.

    Wel heeft de Nederlandse overheid opdracht gegeven tot het maken van een verzekeringsprotocol CVS (inmiddels verschenen) en een multidisciplinaire richtlijn CVS, zoals dat ook in andere landen voor CVS dan wel ME is gedaan.

    De WHO heeft in 1969 ME opgenomen in de internationale ziekteclassificatie, en daar staat het nog steeds. CVS is later als ziekteterm opgenomen in de alfabetische lijst, waarbij naar de code wordt verwezen waar ME onder valt (G93.3).

  87. 97

    Wat een discussie, ongelofelijk. Het lijkt erop dat de beledigden slechts op zoek zijn naar deze geruststelling, in de (helaas voor hen, sarcastische) woorden van Joost(#21): “HET IS NIET PSYCHOLOGISCH!!11!!Eén”

    Die conclusie wordt nergens gerechtvaardigd. Een paar dingen zijn duidelijk:
    -een groep mensen voelt zich (meer dan) ellendig
    -artsen vinden geen verklaring
    -er wordt een naam aan gegeven: ME/CVS

    Het fanatisme dat we vervolgens zien bij de tot ME/CVS-patiënt verklaarden, is volgens mij inderdaad te wijten aan wat #42 al zegt, de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is. Deze denkstap, van ‘het is maar psychologisch’ naar ‘het is aanstellerij’ is onzinnig en zou ik ook nooit willen maken. ME/CVS moet behandeld worden, en daarbij moeten alle middelen worden ingezet. Ook psychologische/psychiatrische hulp.

  88. 98

    Het standpunt van de ME/CVS Vereniging is dat niet alle middelen moeten worden ingezet, maar alleen middelen die helpen.

    Daar vallen diverse medicijnen en supplementen onder, en allerlei praktische steun en hulpmiddelen, en soms ook psychologische behandelingen.

    Een meniscus verwijderen helpt echter niet tegen ME, dus daar zijn we niet voor. En om dezelfde reden zien wij ook niets in het NKCV.

    Andere criteria of motieven dan of het helpt zijn er niet.

  89. 99

    Een diagnostisch protocol, waarin staat welk onderzoek kan helpen bij het stellen van de diagnose, voorkomt
    dat artsen iemand die ‘meer dan ellendig is’ dan maar het etiket ME of CVS opplakken.

    Dat is namelijk niet de bedoeling.

    ME is geen vergaarbak, maar een geclassificeerde ziekte, waarbij diverse kenmerkende afwijkingen bekend zijn.

    Zo’n protocol is er in Nederland nog niet.

    Het ontwikkelen ervan is een van de 7 punten in de petitie van ErkenME die, voorzien van bijna 7000 handtekeningen, op 12 mei 2009 (Wereld ME Dag) werd overhandigd aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer.

  90. 101

    @97

    In de psychiatrie kom je met CVS al helemaal niet terecht. De diagnose CVS wordt uberhaupt al niet gesteld als er sprake is van een psyhiatrisch probleem.
    Is namelijk een van de uitsluitingscriteria.

  91. 102

    @85 ‘Ik ga over tot boycot omdat er niet te discussiëren valt. Ik draag punten aan, en wordt afgeslacht op kleine feitelijke onjuistheden. Daarnaast wordt ik aangevallen op standpunten die ik helemaal niet heb.’

    Treurig, he? Als je wind tegen krijgt. Laat het een waarschuwing zijn aan alle gesjeesde types die graag in een paar minuutjes een artikel van niks in elkaar flansen en dat dan op hun zogenaamde hippe blog plaatsen. Geweldig dat er dan CVS/ME-patienten en anderen zijn die je een dagtaak geven aan het reageren op hun commentaren. Aan de collega’s in het ziek zijn: ga voorlopig nog even door!

    En wat Joost betreft: ga liever iets nuttigs doen of beter nog: kruip onder een steen. En wees blij dat je niet wordt aangevallen en afgeslacht omdat je een ziekte hebt waar je omgeving, huisarts en keuringsdokter niks van begrijpen.

  92. 103

    Zo hee, figuren als #Bloemetje, #Freud , #Dean, #Tooske etc met hun ingebeelde ziekte, kunnen redelijk zielig-agressief worden.

    Ze doen me een beetje denken aan aids-, evolutie- en andersoortige ontkenners, die ook wel eens langskomen.

  93. 104

    #kroptokin

    Ik wwet niet waar jij vandaan haalt dat ik een ingebeelde ziekte heb, omdat ik reageer op een slecht onderbouwd artikel. Vermoedelijk ga je ervan uit dat ik dan ook CVS heb.

  94. 105

    Citaat kroptokin”Ze(figuren met een ingebeelde ziekte) doen me een beetje denken aan aids-, evolutie- en andersoortige ontkenners, die ook wel eens langskomen.”

    Een paradox op zich natuurlijk, maar of je datzelf wel begrijpt betwijfel ik te n zeerste.

  95. 106

    Ik heb jammergenoeg niet de energie om hier op alle berichten te antwoorden maar wat ik hier allemaal lees is nu al meer dan 10jaar aan de gang.

    Elke therapie is zinvol!? Een weekendje vertoeven in een kuuroord heeft ook een positieve invloed op een mens… is het daarom therapiewaardig?

    Ik ben ervan overtuigd dat er heel wat psychotherapeuten het goed bedoelen en mensen willen helpen…maar zijn ze wel goed geïnformeerd.

    Hoe komt het toch dat wanneer de wetenschappers die al van in de vroege uurtjes bezig waren met onderzoek naar lichamelijke oorzaken op het belang wezen van patiënten te onderwerpen aan strikte criteria om de diagnose ME/CVS erop te kleven.

    Dat de cognitieve aanhangers al hun onderzoek is gebeurd op patiëntenpopulaties onderworpen aan hogguit de fukuda criteria die van iedereen haast een CVS patient maakt.

    Wie een beetje eerlijk is met zichzelf en de patiënten weet dat daar het schoentje knelt van de hele discussie.

    De meest eerlijke stelling zou zijn dat men een biomedishce oorzaak nooit mag uitsluiten…

    de meest vooraanstande CVS psychiater in België, Boudenwijn vanhoudenhove. stelt dat de patiënt zelf verantwoordelijk is voor het slagen van de therapie… je moet er actief aan deelnemen en niet de hele dag met pyjama in bed liggen. Sarcastisch genoeg heeft hij gelijk. als ME/CVS patiënt moet je het inderdaad helemaal zelf doen. Want zelfs met zijn therapie sta je nog volledig in de kou als je echt ziek bent.

    Waarom wordt het in de Belgische CVS referentie zelfs van hogerhand uit verboden om immunologische test’s te doen op CVS patiënten… zijn ze bang dat er toch iets gevonden wordt dat haaks staat op hun visie.

    ze spelen het spel gewoon niet eerlijk… ik heb al teveel patiënten bij mijn endocrinoloog zien binnenkomen waar ze in een CVS referentiecentrum zogezegd niks aan vonden en die ernstig immuno- difficiënt bleken.

    En niet dat die mensen dat op één twee drie genezen zijn hé… maar je moet het spel wel eerlijk spelen.

    De reden dat ME patiënten zo zwaar in de discussie gaan is heel logisch. Het is verdomd hard dat je met een hele zwakke gezondheid en beperkte mogelijkheden haast nooit au serieus wordt genomen.

    Daar wordt toch iedereen pisnijdig van… ook een psychotherapeut.

    Ze hebben één groot geluk dat ME patiënten fysiek er zo slecht aan toe zijn… anders hadden ze al lang de boel kort en klein geslagen zoals in een flinke boerenbetoging… alhoewel? de meeste patiënten die ik ken zijn lieve mensen…

    Kort gezegd. als je been eraf is moet men niet met de veronderstelling afkomen dat het er nog aanhangt en dat stappen nu plots een pak beter gaat.

    lichaam en geest zijn één maar de strekkingen nog lang niet.

    Veel sterkte aan alle ME/CVS patiënten hier!

  96. 107

    @103
    Nogmaals, Joost doet in het artikel en in reacties een aantal claims, waaronder:

    1. Een “nieuwe” (CGT) behandeling biedt 70% van de ME/CVS patienten uitkomst.
    2. ME/CVS patientenverenigingen staan afwijzend t.o.v. psychologische hulp.
    3. ME/CVS patienten hebben “secundaire winstmotieven” om hun ziekte in stand te houden.

    Voor geen van deze claims wordt ook maar 1 bron als bewijs gegeven. Verschillende reageerders merken -terecht- op dat het artikel dus mag worden beschouwd als “uit de duim gezogen”. De enige reactie die nog van Joost komt is dat de reageerders maar moeten aantonen dat zijn stellingen onwaar zijn. Dit is absurd: dan kan ik ook wel een artikel gaan schrijven over het bestaan van kaboutertjes, en claimen dat ze werkelijk bestaan totdat iemand het tegendeel heeft bewezen.

    Het is duidelijk dat voorlopig van slechts 1 persoon kan worden gezegd dat die zich van alles inbeeldt: de schrijver van het artikel.

    Liever zielig en aggressief dan blind en dom.

  97. 108

    @Joost

    “Citaat Joost:Voor mij is het overigens al lang duidelijk. CVS en ME bestaan… Maar grotendeels in het hoofd van de persoon (en dan heb ik het niet over grijze stof). Mijn mening wordt door diverse onderzoeken (ik zal ze binnenkort eens opzoeken) ondersteund. Daaruit volgt ook dat niet behandelen niks oplost, maar dat de genezingskans in grote mate afhankelijk is van hoe de patiënt zich opstelt”

    “Natuurlijk wil ik, net als iedereen, ook een beetje provoceren. Daarnaast heb ik vaak niet de tijd om een artikel behoorlijk dicht te timmeren zonder het onleesbaar te maken (te veel tekst). Dan maken we de discussie wel af in de comments :-)”

    “Gaaaaaap!”

    te vinden in zijn vorig artikel over CVS.

    Ook daar geen bronnen, waarop Joostje driepinter zich baseerd.
    En ook in dit slecht onderbouwd artikel komt Joostje niet met zijn bronnen op de proppen.

    Dat zegt toch genoeg…joost is slechts een oproerkraaier…..

  98. 109

    @107 Dom? Daar kan Joost misschien niks aan doen, hij weet het hoogstwaarschijnlijk niet eens. Dus @103 liever zielig-agressief, dan oppervlakkig. Dat heeft een mens vaak wel in de hand, al zal menigeen zich daar niet eens van bewust zijn (^.-)

  99. 110

    @107 Volgens jou doet Joost een drietal claims waarbij hij vervolgens geen bronnen geeft om die claims aannemelijk te maken. Ik heb ze stuk voor stuk eens bekeken.

    Claim 1. Een “nieuwe” (CGT) behandeling biedt 70% van de ME/CVS patienten uitkomst.
    Voor zover ik kan zien heeft Joost deze claim nergens gemaakt.

    Joost heeft slechts gezegd dat deze behandeling lijkt te helpen, volgens het NKCV.

    Snap je het verschil?

    Claim 2: ME/CVS patientenverenigingen staan afwijzend t.o.v. psychologische hulp.

    Ook deze claim heeft Joost nergens letterlijk gemaakt.

    En in plaats van op dit soort technicaliteiten te focusen zou je er beter aan doen de daadwerkelijk belangrijke issues te bespreken: wat klopt er precies niet aan het onderzoek vam het NKCV?

    Claim 3: ME/CVS patienten hebben “secundaire winstmotieven” om hun ziekte in stand te houden.

    Dat beweert Joost niet, hij beweert dat “secundaire ziektewinst” bij veel ME/CVS patienten mogelijk een rol speelt. Het is niet zo vreemd om dat te denken, het is een bekend verschijnsel, en niet alleen bij ME/CVS patienten. Overigens vraag ik me wel af in hoeverre dit punt nu relevant is bij dit hele verhaal, dus wat dat betreft was het wat ongelukkig om het hier ter sprake te brengen.

    Wat mijn eigen mening beteft: ik ben niet voldoende ter zake kundig om te beoordelen of het NKCV een correct onderzoek heeft gedaan of niet, maar wat ik wel heel frappant vind aan de hele discussie is dat er bijzonder weinig met daadwerkelijke wetenschappelijke gegevens gezwaaid wordt. In plaats daarvan wordt voornamelijk krampachtig vastgehouden aan de mantra “het-is-neurologisch-dus-therapie-helpt-niet!”. Als dat onderzoek van die mensen in Nijmegen niet deugt, schiet daar dan gaten in! Kom met tegenonderzoek dat aantoont waar de fouten zitten, maar ga hier niet een beetje een auteur van een column zitten afzeiken omdat je je beledigd voelt.

  100. 111

    @103 · kropotkin

    Hoe kom je erbij dat ik CVS zou hebben? Figuren zoals jij doen me denken aan de tijd dat men nog dacht dat de aarde niet rond was. Je eigen aangehaalde paradox -zie ook opmerking van Freud- geeft al jou IQ aan 80? Net genoeg om te kunnen schrijven. Inhoudelijk reageer je niet want dat kan je niet. Maargoed ik vermoed dat je een internetettertje bent. Je moet nog een hoop leren in ieder geval. Nu dit soort laaggeschoolde figuren zich gaan inmengen is het beter de ”discussie” te staken.

  101. 112

    @Jay
    Nog even korte reactie angezien ik jou opmerking grotendeels terecht vindt.

    Als je mijn reacties leest -het zijn er veel- dan zie je dat ik keer op keer mijn stellingen kan onderbouwen met relevante wetenschappelijke bronnen aangezien ik wel voldoende op de hoogte ben van de wetenschappelijke ontwikkelingen van deze ziekte en behandelingen.

    1. Het onderzoek waar Nijmegen nu mee schermt -althans die groepstherapie- is gebaseerd op N=8 waarbij de professor vooruit loopt op een onderzoek dat nog loopt en niet gepubliceerd is. Dat is wetenschappelijk niet juist.

    2. Die 70% daar wordt tot op heden geen bronmelding van gemaakt. Dus wat niet ”bestaat” kan ook geen stand houden. Wel roept Nijmegen dit percentage keer op keer in de media. Deze professor baseerd dit op het doorselecteren en uitfilteren van bepaalde onderzoeksgegevens uit een eerder onderzoek (Prins ea 2001). In dit onderzoek werd de ”effectiviteit” van CGT bij CVS aangetoond voor ongeveer 33%. Natuurlijk beloop wees uit dat ondeveer 20% vooruit ging. op dit onderzoek bestaan tal van peer reviews die ik hier niet zal noemen.

    3. Er bestaan tal van onderzoeken over CGT bij CVS die uitwijzen dat het voor een beperkte groep patiënten ongeveer 30% werkt. Das natuurlijk prima! maar bij 70% werkt het niet of gaan achteruit! Dat zijn de feiten. Tevens bestaat er een rapport van het Nivel en Koolhaas ea in Nederland (en tal van andere internationale onderzoeken oa Jason ea.)die dit onderbouwen.

    Nergens blijkt uit dat CVS een psychosomatische ziekte is. Wel zijn er tal van afwijkingen gevonden die welliswaar niet de ziekte/oorzaak (nog) aantonen maar wel duidelijk ”bewijzen” dat het hier een somatische aandoening betreft. Klimas ea, Cheney ea, Peckermann ea, Lerner ea, en nog heel veel meer…..).

    Feit is 1/3 heeft baat 2/3 niet!

  102. 113

    @110.

    Joost claimt hetvolgende in zijn artikel

    De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is.

    Ipv het draaikonten van Joost…kan die beter een zijn these onderbouwen.

  103. 116

    @110:

    Claim 1: Ja, er lijkt een verschil te zijn ;-).

    Claim 2: de volgende quote uit het artikel zegt genoeg, lijkt me:

    “Integendeel zelfs, want de behandeling behelst groepstherapie, waarbij de patiënten leren hun handelen en denken te veranderen zodat de klachten verminderen of verdwijnen.

    En dat is tegen het zere been van de verenigingen, die er al jaren voor ijveren om de aandoening uit het psychische deel van de geneeskunde te houden.”

    Claim 3:

    “Dat beweert Joost niet, hij beweert dat “secundaire ziektewinst” bij veel ME/CVS patienten mogelijk een rol speelt.”

    Prima, maar waar is de onderbouwing (BRON!!) voor die bewering?

    “… maar wat ik wel heel frappant vind aan de hele discussie is dat er bijzonder weinig met daadwerkelijke wetenschappelijke gegevens gezwaaid wordt.”

    Met op de eerste plaats het artikel zelf misschien? Hoeveel wetenschappelijke bronnen worden daar genoemd? 0.0! Overigens hebben verschillende reageerders geprobeerd om links te plaatsen naar wetenschappelijke bronnen, maar zijn deze door “de redactie” (lees: Joost) verwijderd als zijnde irrelevant.

    “Als dat onderzoek van die mensen in Nijmegen niet deugt, schiet daar dan gaten in!”

    Dit is helemaal lachwekkend: als de schrijver van dit artikel geen enkele (wetenschappelijke) bron noemt, heb ik toch niks om op te schieten?

    “…maar ga hier niet een beetje een auteur van een column zitten afzeiken omdat je je beledigd voelt.”

    Heeft niks met beledigd zijn te maken. Eerder met journalistiek en intellectueel prutswerk dat vraagt om een (stevige) inhoudelijke reactie.

    Dus voor de zoveelste keer: kom nou eens met 1 bron die de eerste alinea van het artikel bevestigt, en 1 bron die claim 2 (zie boven) bevestigd. Gewoon iets beters dan “Er stond laatst in De Telegraaf dat een professor in de Kabouterologie heeft vastgesteld dat kabouters bestaan!”

  104. 117

    @jay

    Begin jij nu ook al met antwoorden geven op het belabberde niveau als Joost i.p.v de these te onderbouwen, die Joost in zijn artikel stelt.

  105. 119

    @Joost

    Wat is dit voor een kabouter plop site?
    Als je een artikel niet kunt onderbouwen, ga dan ook geen kabouter plop antwoorden geven.
    Weet je wel wat een “these” is @Joost

  106. 121

    @116 ik ga even niet overal op in, omdat we dan blijven muggenziften, maar dit pik ik er even uit:

    Dit is helemaal lachwekkend: als de schrijver van dit artikel geen enkele (wetenschappelijke) bron noemt, heb ik toch niks om op te schieten?

    Joost heeft meerdere keren aangegeven op welke bronnen hij zich baseert: zijn primaire bron is een artikel in de Spits dat wetenschappers van het NKCV (onder andere) claimt te citeren. Dat dat qua bron misschien wat mager is (en inderdaad niet erg wetenschappelijk) ben ik met je eens, maar volgens mij doe je er beter aan je pijlen te richten op de al dan niet correcte feiten, in plaats van verontwaardigd te doen richting Joost (overigens geldt dit misschien in mindere mate voor jou dan voor sommige andere reageerders hier).

    Spits baseert zich op uitspraken van NKCV, die meerdere wetenschappelijke publicaties op hun site hebben staan die de beweringen op het eerste gezicht lijken te staven.

    Bijvoorbeeld deze:

    Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving L, de Boo Th, Severens JL, van der Wilt GJ, Spinhoven Ph, van der Meer JWM. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: A multicentre randomised controlled trial. Lancet 2001, 357: 841-847.
    link.

    Ik ben zelf geen medicus maar als ik zo de abstract doorneem lijkt het er inderdaad op dat CBT behoorlijk positieve resultaten gegeven heeft in deze studie.

    Wat dat getal van 70% betreft, waar sommige mensen zo over vallen, dat staat op de voorpagina van het NKCV, en inderdaad niet direct gelinkt aan een publicatie – maar gezien de academische gelieerdheid van het instituut is het toch niet verwonderlijk dat Spits (en Joost) er even gevoeglijk vanuit zijn gegaan dat ze dat wel zullen kunnen onderbouwen? In ieder geval vind ik het geen pas geven om _Joost_ aan te vallen op dat specifieke getal. Als er iets mis mee is, val dan het NKCV aan.

  107. 122

    Sjonge Jonge…

    Ik probeer hier even door heen te komen.

    Allereerst ben ik het zoals meerdere hier eens dat het artikel nogal slecht onderbouwt is.

    Ten tweede valt mij op dat diegene die proberen nog een fatsoenlijk antwoord te geven of te onlokken bij de schrijver niet serieus worden genomen.

    Sommige drijven dan zelfs nog de spot met mensen die hier ook reageren die vermoedelijk zelf CVS patiënt zijn of op een andere wijze hiermee van doen hebben.

    Er zitten hier toch een aantal heel erg bekrompen zielen, die geen greintje respect kunnen opbrengen voor een medemens, waar het leven anders loopt door ziekte.

    Ik heb toevallig een familielid die ook getroffen is door CVS, maar wat ik hier toch allemaal terug lees is ver beneden peil.

  108. 123

    @112 mooi, dank voor die punten, daar kan ik wat mee.

    Ad 1. Ik weet niet op welk specifiek onderzoek van Nijmegen je hier doelt, ik kreeg zelf na (toegegeven: zeer oppervlakkig) doornemen van hun publicatielijst de indruk dat ze meerdere studies hebben gedaan naar CBT in verband met ME/CVS. Zie ook het Lancet-artikel uit 2001 dat ik eerder aanhaalde (waar sprake is van een studie met ruim 200 testpersonen). Maar als het klopt wat je zegt dan is dat inderdaad misschien wat te vroeg gejuicht van die prof.

    Ad 2: ik vroeg mij al af hoe men aan dat getal kwam. Ik zag het op de voorpagina van het NKCV genoemd, maar zonder directe link naar een relevante publicatie. Interessant om te zien dat daar kennelijk nogal wat kanttekeningen bij te zetten zijn.

    Ad 3: Als niet-psycholoog kan ik slechts afgaan op wat ik in abstracts en conclusies van artikelen aantref, ik kan niet een volledige review van zo’n artikel doen. De publicaties van Nijmegen heb ik gezien, en die lijken de positieve effecten van CBT te onderbouwen. Maar ik kan uiteraard niet in detail bepalen of hun testmethode juist is en de conclusies rechtvaardigt. Als je me een wetenschappelijke bron kan geven die expliciet die conclusies weerlegt, dan graag.

    Het rapport van Nivel dat jij noemt (ik neem aan dat je deze bedoelt – het zou wel zo prettig zijn als je eens zelf wat vollediger links zou kunnen geven naar je bronnen overigens) is niet een klinische test maar een enquete – hoewel waardevol als datapunt, zie ik zo direct niet in hoe dat een gecontroleerd klinisch experiment zou kunnen weerleggen – een gebruikersenquete kan allerlei vormen van bias introduceren die een klinische test nu juist probeert uit te sluiten. Voor de andere rapporten die je noemde kon ik helaas niets vinden. Heb je links naar de betreffende rapporten?

  109. 124

    @121

    Goed zo voor het inbrengen van wat inhoud, bedankt. Wat betreft het artikel van het NKCV:

    1. Zoals je ziet zijn van de 476 patienten met CVS er 278 geselecteerd voor de trial. Wat is er met de rest gebeurd? Op basis waarvan zijn die 278 geselecteerd?
    2. Welke definitie van “CVS” is gehanteerd bij deze trial? Voor als je hier niet mee bekend bent: verschillende onderzoekers hebben de neiging om totaal verschillende definities en selectiecriteria te gebruiken voor het begrip “CVS”.
    Zie bijvoorbeeld hier.

    Door deze vaagheden blijft het de vraag voor wie precies CBT helpt en voor wie niet.

    Waar ik echter vooral over viel waren uitspraken over patienten (en verenigingen) zoals:

    “En dat is tegen het zere been van de verenigingen, die er al jaren voor ijveren om de aandoening uit het psychische deel van de geneeskunde te houden.”

    en

    “De grote onwil om dat [een psychologische ziekte, S] te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke oplossingen open te houden is opmerkelijk.”

    Dit soort beweringen zijn nergens op gebaseerd en niets meer dan goedkope stemmingmakerij over de rug van patienten.

  110. 126

    @ Jay #123

    Hier de weblink van een website die het hele artikel van Prins ea 2001 The Lancet uitlegd:

    http://www.hetalternatief.org/SuccescijfersCBT.htm

    Hier enkele goed uitgevoerde wetenschapelijke studies waarin de effectiviteit van CGT minder effectief blijkt dan men denkt + uitleg:

    http://www.hetalternatief.org/CGT%20Jason%202007%20391.htm

    [Intervention Review]
    Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults
    Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 3. Art. No.: CD001027.
    Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V.

    Fifteen studies (1043 CFS participants) were included in the review:

    40% of CBT participants (4 studies, 371 participants) showing clinical response
    in contrast with 26% in usual care.

    Conclusie CGT is voor beperkte groep ‘effectief’. Maar lang geen 70%

    Wat betreft jou opmerking over ‘bias’ gevoeligheid bij enquêtes. Er zijn meerdere goed uitgevoerde enquêtes die elkaar bevestigen. De uitkomsten zijn consistent en de onderzochte respondenten voldoen aan dezelfde kenmerken als die in wetenschappelijke studies. Engeland, Nederland, Schotland.

  111. 127

    Bij een deskundig opgezette enquete, zoals in de Nivel-studie, is bias geen issue. De steekproef is aselect, de vragen zijn niet leidend, en er is non-response-onderzoek uitgevoerd.

    Daarentegen is juist een clinical trial vaak zeer onzuiver omdat de deelnemers niet willekeurig gekozen zijn. In het geval van het NKCV nog eens extra omdat men niet controleert of de deelnemers daadwerkelijk de ziekte hebben.

    In alle systematische reviews over CGT wordt hier aandacht voor gevraagd.

    Dan is er nog een groot verschil tussen het Nivel en het NKCV.

    De Nivel-studie is opgezet, uitgevoerd en begeleid door ervaren wetenschappelijk onderzoekers.

    Het Nivel is bovendien onafhankelijk en heeft geen belang bij de uitkomst, maar heeft een reputatie van kwaliteit hoog te houden.

    Het NKCV daarentegen heeft gewoon tussen de bedrijven door even wat gegevens in de computer gegooid, en heeft levensbelang bij een mooi resultaat.

    Daarbij maken ze voortdurend beginnersfouten, waar ook telkens door deskundigen op wordt gewezen.

    Wat ze vooral doen is resultaten die minder bevallen eruit halen, en waarderingen aanpassen, net zolang tot ze tevreden zijn over wat er uit de computer rolt.

    Bij het interpreteren van uitkomsten, ook van een goede studie, is verder nog de nodige voorzichtigheid vereist.

    Als 30% van de patienten na behandeling beter is dan ervoor, dan kun je niet zomaar stellen dat dat door de behandeling komt. Een vergelijkbaar percentage gaat namelijk ook zonder behandeling vooruit.

    Beter is het daarom, om te kijken naar het verschil tussen het percentage dat vooruit gaat, en het percentage dat achteruit gaat.

    Het Nivel zet het percentage dat achteruit ging keurig in de tabel, maar het NKCV gooit die tweede, bij CGT aanzienlijke groep weg.

  112. 128

    Dat mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom baat kunnen hebben bij cognitieve gedragstherapie (CGT), is nog geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Mensen met een ziekte, waarvan reeds is aangetoond dat deze een puur lichamelijke oorzaak heeft, hebben vaak ook baat bij CGT.

    Bijna elke ziekte staat meer of minder onder invloed van psychologische actoren. Zo kan onder invloed van stress een ziekte als diabetes (suikerziekte) ontregelen of kan dit bij een ander tot een hartinfarct leiden. Zo zitten ook aan ME /CVS psychologische en lichamelijke kanten. De psychologische kanten gaan zeker niet zover dat deze het fulminante beeld volledig kunnen verklaren. Wanneer men ME-patiënten psychiatrisch probeert te diagnostiseren komt men vaak niet verder dan de hooggevoeligheid en de slaapstoornissen, waarvan ook nog vaak de vraag is of deze oorzaak of gevolg zijn. Ook treffen we als gevolg van de invalidering soms een depressie aan. Voor een ziektebeeld als ‘somatisatiestoornis’ (waarbij een psychisch conflict wordt vertaald in lichamelijke klachten) voldoen deze patiënten vaak niet aan genoeg criteria. Bovendien, wanneer het ziektebeeld boven het 30e levensjaar is begonnen, mag je alleen al om die reden deze diagnose niet stellen. De psychiaters onder ons verzetten zich dan ook tegen het misbruik van de psychiatrie door de somatische geneeskunde, wanneer deze niet onmiddellijk een sluitende verklaring kan vinden.

    Van de patiënten die in het programmaonderdeel waarbij de CGT gecombineerd gaat worden met toenemende fysieke training, viel 40 procent af omdat het te zwaar was. Deze 40 procent is echter niet meegeteld bij de resultaten. Ook is er bij de voordeur sprake van selectie, omdat patiënten die zo ernstig zijn dat ze slecht kunnen reizen, sowieso niet in aanmerking komen. We komen dus op z’n hoogst op een slagingspercentage van 30 procent

    Bron: brief aan VWS waarin artsen protesteren tegen erkenning CVS als zelfstandig ziektebeeld.
    http://www.nieuwsbank.nl/inp/2005/03/23/q016.htm

    P.s ik wet niet hoe ik die links met tekst kan maken. Kon hier op de site ook geen helpsectie daarvoor raadplegen.

  113. 129

    Kijk, zo komen we nog eens ergens :)

    Ik begrijp uit dit alles voornamelijk dit: er is een en ander aan te merken op het onderzoek van Nijmegen, kennelijk. Of alle opmerkingen hier gemaakt ook daadwerkelijk het ongelijk bewijzen van die groep kan ik moeilijk inschatten. Ik ben hierin voorzichtig ten eerste omdat ik zoals gezegd geen expert op dit gebied ben, ten tweede omdat ik terdege besef dat bronnen als deze pagina een belangengroep vertegenwoordigen en niet een geheel objectieve weergave zijn (waarmee ik niet wil zeggen dat wat er staat niet klopt, uiteraard).

    Al met al kom ik zelf tot deze conclusie: CBT kan in sommige gevallen sommige patienten met ME/CVS helpen, maar de cijfers van NKVC zijn waarschijnlijk te positief.

    Los daarvan: dat bepaalde ‘psychische’ behandelmethoden (zoals CBT) een positieve werking kunnen hebben wil uiteraard niet zeggen dat ME/CVS een puur psychologische aandoening is of een “ingebeelde ziekte” is (ik zeg dit met name omdat ik de indruk heb dat veel van de verontwaardiging en weerstand hier uit dat idee voortkomt).

  114. 130

    Als je chronisch moe bent, moet je zuinig zijn op je energie. Mijn advies voor de ME’lijers is dus om niet zoveel moeite te doen voor erkenning van de blogwereld.

  115. 131

    Niet zoveel moeite doen voor erkenning is het advies…

    En zeker alles over mijn rug laten glijden? Als ik dat zou doen, dan zou mijn rug nu zo breed zijn als een driebaansweg. En daarmee zou niemand iets mee opschieten, noch de CVS/ME-patienten, noch de mensen die deze neurologische aandoening het liefst onder het tapijt zouden vegen. Al zou dat misschien wel leuk staan op mijn driebaansweg (^.^)

    Zodoende maak ik het liefst zelf uit waar ik mijn energie aan verspil.

  116. 132

    @129:

    “CBT kan in sommige gevallen sommige patienten met ME/CVS helpen, …”

    Goede samenvatting van de huidige wetenschappelijke consensus over CBT.

    Is iedereen dan nu verlost van mijn reageer-spam? Helaas niet. Er blijven 2 claims over om te bewijzen:

    2. De “onwil” van CVS-patienten om psychische hulp te accepteren voor hun klachten.

    3. De vermeende “secundaire ziektewinst” die bij CVS-patienten een rol zou spelen.

    Is er enig wetenschappelijk bewijs voor deze beweringen? Of kunnen we definitief vaststellen dat deze beweringen meer zeggen over vooroordelen m.b.t. CVS-patienten?

    Off-topic: Ik zag dat iemand mijn vorige reactie heeft bewerkt door een hyperlink netjes vorm te geven (waarvoor mijn dank). Ik heb geprobeerd deze als <a href=…>LINK</a> in te voegen, maar kreeg een foutmelding. Welke syntax moet hiervoor worden gebruikt?

  117. 134

    @132: “CBT kan in sommige gevallen sommige patienten met ME/CVS helpen, …”

    Mooi, zijn we daar uit, ik heb ook nergens anders beweerd. Hoeveel mensen er geholpen worden staat dus enigszins ter discussie, maar deze discussie staat enigszins buiten het punt dat ik probeer te maken.

    2. “De “onwil” van CVS-patienten om psychische hulp te accepteren voor hun klachten.

    Waarom zou ik dat nou precies moeten bewijzen? Het geldt niet voor CVS-patiënten in het algemeen. Ik constateer wel een gigantische pavlov-reflex op het moment dat ME psychologisch wordt genoemd. Zelfs mijn opmerking dat CVS een psychologische component kan hebben wordt zo verdraaid dat ik compleet zou willen uitsluiten dat er een lichamelijke component kan zijn. Niets is minder waar. Mijn constatering dat de verenigingen met alle macht een psychologisch stigma proberen te voorkomen wordt aan alle kanten in deze discussie bevestigd.

    Niemand hier twijfelt aan het “bestaan” van ME, ik noem dat zelfs expliciet in mijn artikel.

    Er lijkt bij (een significant deel van) ME-patiënten zelf een soort overtuiging te zijn dat een psychische ziekte geen echte ziekte kan zijn. ME is echt, dus geen psychische ziekte.

    Neem alleen de naam van de twitter al die zich druk maakt over mijn artikel: “MEisreal”.

    3. Het is evident dat er hier een secundaire ziektewinst kan zijn. Ik zeg niet dat iedereen dat heeft, en dat iedereen dat wenst uit te buiten. Wat ik probeer te zeggen (en dat deed ik – toegegeven – niet goed in #4, en het had er beter buiten gehouden kunnen worden) is dat secundaire ziektewinst hier MOGELIJK een factor kan zijn: Je relaties naar de knoppen, je baan en carriëre weg. Dan heeft het voor sommige mensen niet zoveel zin om beter te worden. Dat is een bekend medisch fenomeen, en het treedt op waar mensen ziek zijn, en niet specifiek bij ME/CVS-patiënten.

  118. 135

    “Bloemetje”, de naam zegt genoeg. Ik ken ook wel een paar van die ME-mensen, of mensen met soortgelijke klachten. Lieve mensen, met een goed hart, vaak gedesillusioneerd en teleurgesteld in de samenleving. Hebben ME, en/of migraine, en/of fibromyalgie, andere vage klachten en vaak allerhande voedselallergieën. Waren vroeger vaak vrolijk en actief, maar nu depressief en moe. Altijd een houding van “ik laat me niet kisten”, maar tegelijkertijd moet elk kwaaltje worden geëtaleerd. De zieligheid en het leed moeten duidelijk zijn voor iedereen.

    Onherroepelijk wordt elk internetartikeltje over dit soort mensen gevolgd door een linkstorm die hun leiden moet aantonen. Want in tegenstelling tot normale mensen, die hun leiden willen verbergen, voelt kritiek op hun zwakte aan als kritiek op henzelf. Hun ziekte is deel van henzelf, en ze koesteren het als ware het een deugd, want zonder ziekte kunnen ze niet leiden.

    Zoals Joost al zegt, het is opvallend dat mensen met ME niet blij zijn met dit nieuws.

  119. 136

    Grappig Wout, want ik ken genoeg ME-mede-lijders: mensen die lijden onder mijn ziek zijn en zich daarover beklagen.

    Dus mijn ongevraagde advies aan jou: om niet zoveel moeite te doen voor erkenning van de (blog-)wereld als zielepiet, omdat je mensen met CVS/ME in je omgeving hebt en je er niet mee kan omgaan. Doe dat dan niet. Laat ze lekker aan hun lot over, dan hoeven ze jouw beklag ook niet langer aan te horen.

    Groeten van Bloem – – > die zich nog steeds niet laat kisten

  120. 137

    @wout: 3 jaar geleden zou ik blij zijn geweest met dit nieuws ja. Daarom ben ik ook vol goede moed begonnen aan deze ‘wondertherapie’. Elke dag met mijn ipodje op de deur uit en maar lopen zoals mij werd verteld. ‘Niet op je klachten letten, gewoon doorgaan. Er is niets aan de hand’. Totdat ik geen stap meer kon zetten, in een rolstoel belandde en volledig afhankelijk werd van zorg van anderen. Tot op de dag van vandaag (2.5 jaar later) ben ik nog niet op mijn niveau van voor de therapie. Ik word nog elke dag nog geconfroneert met de lichamelijke, psychische en emotionele schade. En met mij helaas vele anderen.

    En dan is het gek dat ME patienten hier niet blij mee zijn?

    Enne ziektewinst, pardon? Ik ben zowat al mijn sociale contacten kwijt, en heb mijn diploma niet kunnen halen. Het doet verschrikkelijk veel pijn om te zien dat mijn oud klasgenoten nu allemaal gaan studeren.

    Zij willen niets liever dan beter worden! Tenminste, als ik voor mezelf praat. Ik wilde zó graag, en heb alles een kans willen geven voor één ding: mijn leven terug te krijgen. Ik heb hartproblemen, imuunproblemen en vele andere lichamelijke afwijkingen en ben gelukkig bij een arts die dit serieus neemt, net als mijn huisarts overigens. Maar ik ben er van overtuigd dat ik allang (veel) beter had kunnen zijn als deze onnodige therapie niet zoveel schade aan had gericht.

    Het is echt schandalig dat zoiets nog kan hier in Nederland. Ze zouden eens een voorbeeld moeten nemen aan de rest van de wereld, die CGT allang af hebben geschaft als wondertherapie voor ME.

    sterkte voor iedereen die ME heeft.

    groetjes een 18 jarig meisje met maar 1 wens.

  121. 138

    “Hoeveel mensen er geholpen worden staat dus enigszins ter discussie, maar deze discussie staat enigszins buiten het punt dat ik probeer te maken.”

    Mee eens. Daarom bleef ik ook zo hameren op die overige 2 punten.

    “Ik constateer wel een gigantische pavlov-reflex op het moment dat ME psychologisch wordt genoemd.”

    Wat voor reacties denk je te krijgen als je kanker of AIDS psychologisch noemt? Hoe zou jij je voelen als je ziek was, er ALLES aan deed om beter te worden (inclusief het zoeken van psychologische hulp), en toch hier en daar van leken te horen krijgt dat je chronische klachten in stand worden gehouden door “onwil” of een “psychische component”.

    “Er lijkt bij (een significant deel van) ME-patiënten zelf een soort overtuiging te zijn dat een psychische ziekte geen echte ziekte kan zijn. ME is echt, dus geen psychische ziekte.”

    En dit baseer je op: één twitteraar? Wat voor bewijs heb je dat een significant deel van ME-patiënten er zo over denkt? Als je de meeste CGT-studies bekijkt (kijk bijv. eens naar de link in @121), dan had je kunnen zien dat juist een significante groep ME-patiënten bereid is om zo’n therapie te proberen. Dat staat dus haaks op jouw bewering.

    “Je relaties naar de knoppen, je baan en carriëre weg. Dan heeft het voor sommige mensen niet zoveel zin om beter te worden.”

    Ik snap je hier echt niet: in dit geval zou toch juist beter worden weer een enorme motivatie zijn voor het aanknopen van nieuwe relaties, carriere, etc? Wat voor winst is er te behalen uit het ontbreken van zelfstandigheid, vriendschappen, inkomen, reizen, uitgaan, etc.?

  122. 139

    @136

    Grappig dat je dat zo brengt, want er zijn inderdaad een heleboel mensen die echt last van jou hebben. De mensen die jou emotioneel moeten steunen, de mensen die je financieel moeten steunen, collega’s die je werk moeten overnemen, als je dat tenminste nog doet, en de mensen die al dat overdreven defensieve gezeur moeten aanhoren.

    Maar ik denk dat je het ook niet helemaal begrijpt. Ik klaag namelijk niet over ME’ers, ik beschrijf ze gewoon (anekdotisch weliswaar).

    @137

    Hartproblemen, imuunproblemen en vele andere lichamelijke afwijkingen? Dan heb je duidelijk geen/niet alleen ME. De schade van de CGT liggen dan dus niet aan de CGT maar aan misdiagnose en /of onderschatting van de aandoeningen. Dat zegt verder niets over de mogelijke werkzaamheid en/of de schadelijkheid van CGT.

  123. 140

    @138: “Wat voor reacties denk je te krijgen als je kanker of AIDS psychologisch noemt? Hoe zou jij je voelen als je ziek was”

    Kanker en AIDS zijn niet vergelijkbaar, omdat ze zijn aangetoond en er zijn testen voor die dat simpelweg aantonen.

    Bovendien zeg ik nergens dat “chronische klachten in stand worden gehouden door “onwil” of een “psychische component””. Ik zeg dat dat misschien voor een deel van de CVS/ME-patiënten geldt. Maar ook dat is niet waar mijn artikel over gaat. Dat gaat over de rabiate afwijzing van een onderzoek van CVS/ME-verenigingen, terwijl ik niet vind dat dat helpt in de strijd tegen de ziekte.

    Dat er haken en ogen aan het onderzoek zitten kan best, maar dan nog noem je het als woordvoerder niet “rommelen” en sluit je uit dat het psychologisch is: Quote: “Zij gaan er van uit dat ME een psychische stoornis is. Maar het is een neurologisch probleem, dat je niet kunt oplossen met een praattherapie, of dat nu alleen is of in een groep”.

    “En dit baseer je op: één twitteraar?”

    Nee, dit illustreer ik aan de hand van het artikel in de Spits, eerdere persoonlijke ervaringen, één twitteraar en deze discussie, waarin ik diverse malen -onterecht- in de hoek van de “compleet-ontkenners” wordt geduwd.

  124. 141

    @140:

    Je negeert mijn belangrijkste punt uit @138: dat uit diverse CGT studies blijkt dat een (ruime) meerderheid van ME-patiënten bereid is om die therapie te volgen.

    En uit vele andere reacties (waaronder @137), kun je opmaken dat CGT voor een significante groep patiënten (zeer) negatieve bijwerkingen heeft. Dus is die reactie van een patiëntenvereniging op het zoveelste “CGT-succesverhaal” misschien helemaal niet zo irrationeel.

  125. 142

    Hoi Wout, ik heb wel degelijk hartproblemen en andere afwijkingen tgv ME. Dat ze dat in Nijmegen niet willen zien, betekent niet dat het niet bestaat (helaas). Hád ik maar een psychisch probleem!

  126. 143

    @141: Het is altijd dom om welk wetenschappelijk onderzoek dan ook rommelwerk te noemen. Kritiek kan uiteraard, maar met zulke uitspraken zet je jezelf buiten spel. Vervolgens zeggen: “Zij gaan er van uit dat ME een psychische stoornis is. Maar het is een neurologisch probleem, dat je niet kunt oplossen met een praattherapie, of dat nu alleen is of in een groep” is gewoonweg misdadig als belangenvereniging, omdat je daarmee opties uitsluit.

    Misschien valt het je ook op, maar in mijn artikel gaat het vooral over de verenigingen en minder over de patiënten. Als blijkt dat het overgrote deel van de patiënten wél open staat voor deze mogelijkheden, dan kan je niet anders dan concluderen dat de gemiddelde ME-patiënt niet wordt vertegenwoordigd door de belangenverenigingen, want die wekken met zulke uitspraken wel die indruk.

    Ik denk dat daar dan het knelpunt ligt waar iets aan gedaan moet worden, aangezien ze duidelijk een onterechte beeldvorming in de hand werken.

  127. 145

    @ Joost

    Je draait het om de verenigingen streven juist naar een juiste beeldvorming. Dat instituut die jij na papagaait zorgt juist voor een onjuiste beeldvorming. Die beweren dat 70% kan herstellen wat hier nu wel ontkracht is.

    Als je nou is op de website kijkt van de ME-Stichting dan lees je dat zij ook CGT als behandelmogelijkheid zien maar wel met nuance en voor een kleine groep patiënten. Rectificatie!

    Een verkeerde beeldvorming is precies waar jij aan meewerkt en genoegen in schept.Ik denk dat je enigszins ‘narcistische’ persoonlijkheid je in de weg zit daar kan jij niks aan doen zo ben je geboren.

    Zoals ik al zei: Ad Ponandum!

  128. 146

    @ Joost

    Joost schreef: ‘Niemand hier twijfelt aan het “bestaan” van ME, ik noem dat zelfs expliciet in mijn artikel.

    ‘Er lijkt bij (een significant deel van) ME-patiënten zelf een soort overtuiging te zijn dat een psychische ziekte geen echte ziekte kan zijn. ME is echt, dus geen psychische ziekte’.

    Dit schreef Joost eerder in een artikel: ‘Voor mij is het overigens al lang duidelijk. CVS en ME bestaan… Maar grotendeels in het hoofd van de persoon (en dan heb ik het niet over grijze stof)’.

    Dit is een contradictie!!!

    Heeft Joost soms ook last van verminderde grijzestof of heeft hij meer water in zijn hoofd??

  129. 147

    @142

    Heel naar voor je, kun je me ook vertellen hoe een syndroomdiagnose (de chronische vermoeidheidsklachten) kunnen resulteren in hartklachten en immuunklachten? Andersom kan natuurlijk wel, en dat kan heel serieus zijn. Maar aangezien de diagnose van ME allen bij uitsluiting van de door jou genoemde afwijkingen kan plaatsvinden, heeft jouw nieuwe huisarts iets niet begrepen op school.

  130. 148

    Cognitieve dissonantie in de praktijk:

    @139:

    “Hartproblemen, imuunproblemen en vele andere lichamelijke afwijkingen? Dan heb je duidelijk geen/niet alleen ME.”

    :D

    Deed me denken aan het volgende verhaaltje waarin een cognitief psycholoog een gesprek heeft met een racist, die claimde dat negers achterlijk zijn. Waarop de psycholoog antwoordt “Maar ik heb gisteren nog het IQ van een neger getest op 160.” Zegt de racist: “Dat kan niet! Dan was het geen neger.”

    En uit @147:

    “Maar aangezien de diagnose van ME allen bij uitsluiting van de door jou genoemde afwijkingen kan plaatsvinden,…”

    Wat is jouw definitie van “ME”?

  131. 149

    @143:

    “Het is altijd dom om welk wetenschappelijk onderzoek dan ook rommelwerk te noemen.”

    En wat als het echt rommelwerk is? Wetenschappers zijn ook maar mensen, en die kunnen allemaal fouten maken. Begrijp me niet verkeerd: ik denk dat CGT zeer goed kan helpen voor mensen die door bijv. kinesiofobie in een negatieve spiraal zitten waarin ze steeds minder bewegen, daardoor steeds vermoeider worden, daardoor nog minder gaan bewegen, etc. Maar ik ben totaal niet onder de indruk van de kwaliteit van de onderzoeken naar CGT voor ME/CVS: al 15 jaar lang wordt precies hetzelfde riedeltje herhaald, zonder enige vooruitgang in theorievorming of duidelijkheid voor wie de therapie nou precies werkt.

    En zoals je in verschillende reacties hier hebt kunnen lezen: CGT kan dus ook ernstige schade opleveren voor patienten die andere oorzaken hebben voor hun klachten dan kinesiofobie. Is het dan echt zo gek dat patientenverenigingen niet al te enthousiast reageren op het zoveelste “succesverhaal” dat deze keer ook niet eens in een serieus wetenschappelijk tijdschrift is gepubliceerd, maar meteen in De Telegraaf?

    Ik zie dus in de reacties van patientenverenigingen geen “onwil” om een mogelijke psychische (deel-)oorzaak van de ziekte te erkennen, maar eerder het temperen van valse hoop op genezing en het beschermen van patienten tegen gevallen zoals beschreven in @137.

  132. 150

    @Wout #147

    Jou reactie op Tess gaat mank.
    In medische zin betekent syndroom -wat van het griekse woord sun=samen Dromos=lopen komt- samenlopen. En/of het voorkomen van verschillende klinische/symptomen die meerdere oorzaken kan hebben.

    Zo is bekend van het syndroom van down -ook een syndroom- dat ongeveer 50% van deze patiënten hartafwijingen heeft zoals atriumseptumdefect en ventrikelseptumdefect oftewel een PFO. Ook hebben deze patiënten jonger last van darmproblemen, depressie,eczeem,etc..

    Zo heeft onderzoek van oa Cheney ea aangetoond dat CVS/ME-patiënten hartafwijkingen vertonen die significant vaker voorkomen dan bij de gezonde populatie. Net zoals dat bij andere syndromen het geval kan zijn.

    Daarnaast hebben CVS/ME-patiënten een mitochondria dysfunctie = energiefabriekjes (Myhill ea). Deze komen ook voor in het hart waardoor de hartspier oa minder krachtig kan worden(Klimas ea). Dus vermoeidheid die hartklachten kan veroorzaken.

    Ik denk dat het beter is dat jij geen uitspraken meer doet over een ziekte net als je vriend Joost waar het volledig ontbreekt aan (medische)gnosis.

    De dokter heeft het in het geval van Tess geen misdiagnose gesteld zoals jij suggereert. Misschien dat jij en ook Joost eens samen in de schoolbanken moeten duiken of deze materie eens beter moeten gaan bestuderen want voorlopig slaan jullie uitspraken als een tang op een varken.

  133. 155

    @Joost #152

    Je hebt jezelf al gediskwalificeerd.Je hebt inhoudelijk geen enkel onderbouwd verweer gegeven op geen enkel punt.Je haalt continu randzaken van stal en past retorische trucs toe om de inhoudelijke dialoog te omzeilen.

    Je zegt tegenstijdigheden zie bijvoorbeeld # 146. Hier doe je 2 uitspraken zwart op wit in je artikel(en) waar je jezelf tegenspreekt of was je dat vergeten? Door je tekort aan grijze stof. Geef nou relevante bronnen.

  134. 156

    Gerectificeerde versie!

    Behandeling ME blijkt wassenneus!
    Auteur: Dean

    Wassen neus voor ME-patiënten! Er is geen nieuwe behandeling ontwikkeld die voor 70% van de mensen die aan deze vermoeidheidsziekte lijden uitkomst biedt maar ongeveer 30% . De effectiviteit valt bar tegen. In slechts enkele gevallen is sprake van ‘herstel’. Van een doorbraak wa al helemaal geen sprake want deze bleek gebaseerd te zijn op een enkele uitspraak van ene professor en een niet gepubliceerd onderzoek n=8.

    Een zeer bedroefend resultaat, dat waarschijnlijk door elke ME-belangenvereniging met bedroefenis zal zijn ontvangen.
    Toch?

    Het was dan ook nogal een sterke uitspraak voor een aandoening waar nog nooit een psychische oorzaak voor is aangetoond, lijkt me. Die door veel onwetende en internetetters maar wat graag als waarheid gezien werd. Er zijn wel wat psychishe afwijkingen geconstateerd, maar het is nooit duidelijk geworden of die afwijkingen nou een oorzaak of een gevolg waren van iets anders.

    De grootste fout die de psychiaters maken is uiteraard de aanname dat een somatische ziekte geen ziekte is. Niets is minder waar. Niemand zegt dat de moeheid die door deze mensen gevoeld wordt geen echte moeheid is.

    De grote onwil om dat te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke somatische oplossingen open te houden is opmerkelijk. Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de van de onwetende en psychiaters en internetetters aan lijden.

  135. 157

    @148/150

    De syndromen CVS en ME omvatten niet hartklachten en afwijkingen aan het immuunsysteem. De diagnose kan alleen worden gesteld als werkelijke oorzaken voor chronische vermoeidheid, zoals hartklachten en afwijkingen aan het immuunsysteem, kunnen worden uitgesloten.

    Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, et al. Chronic fatigue syndrome: a
    working case definition. Ann Intern Med 1988; 108: 387-9.

    De “energiefabriekjes” zitten trouwens ook in je hersenen, verklaart misschien waarom je hier waarde aan hecht:

    http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381

    Medische gnosis, schmosis

  136. 159

    :)
    Deze versie klinkt toch beter.
    Jammer dat sommigen zich moeten behelpen met discussietrucs om zo hun ontwetendheid te proberen te verbloemen. Helaas (voor hun) werkt dat niet helemaal…

  137. 160

    @wout: is het moeilijk om oorzaak en gevolg uit elkaar te houden?
    Haal je wel de goede diagnose criteria erbij? Er zijn hartafwijkingen gevonden ja en immuunproblemen, dat hoort bij de ziekte!

  138. 161

    @160

    Gevonden? Door wie, dr. Myhill, die al 7 jaar door de GMC in de gaten wordt gehouden? Aangezien er geen geaccepteerde oorzaak is voor het syndroom ME/CFS, en hartklachten zelf een oorzaak zijn voor symptomen binnen dit syndroom, hoe kunnen ze dan het gevolg zijn van het syndroom? Je kunt ME/CFS eenvoudigweg niet vaststellen als er ook sprake is van hartklachten. Tenzij dat mitochondriale deficientie-gedoe waar is, maar dat blijkt niet uit één artikeltje van een dubieuze groep doktoren.

    Nogmaals, een syndroom is geen oorzaak, maar beschrijft verschijnselen. Zo is down-syndroom niet de oorzaak van hartklachten, maar de beschrijving ervan (onder andere). De oorzaak is trisomie 21.

    @148

    Je vergelijkende mop gaat mank. Een betere (analogie) is: Komt een hypochonder bij de dokter en zegt: dokter, ik denk dat ik debiel ben. Zegt de dokter: nee hoor, uw IQ-test geeft een score van 100, en de definitie van debilitas is een IQ tussen de 50 en 70. Zegt de hypochonder: oh nee, dan ben ik debiel in tweevoud.

    @150

    Overigens zal een algehele mitochondriale deficiëntie toch ook moeten resulteren in mentale retardatie, kunnen de CFS/ME’ers dat ook accepteren?

  139. 162

    @149: Het temperen van valse hoop doe je niet door het “rommelwerk” te noemen, omdat het voor sommigen wél werkt. Dan zeg je: “we zijn sceptisch, want/maar”. Maar die zin in combinatie met de daaropvolgende uitsluiting van de mogelijkheid dat de oorzaak (bij een deel) psychisch kan zijn stelt die uitspraak ook in een ander (bevooroordeeld) licht. Dat moet je toch ook toegeven.

    Net als je denk ik moet toegeven dat de beeldvorming van de ME-er als patiënt in de media vooral wordt bepaald door een vocale groep “psyche-ontkenners”, volgens jou een minderheid.

    Als dat zo is, dan hebben ME/CVS-patiënten een imagoprobleem dat wordt veroorzaakt door een vocale minderheid die de zaak van de anderen niet dient.

    Ook in deze discussie zie ik voorbeelden van die vocale minderheid. Er worden opzetjes gemaakt ala:

    – Joost zegt dat (insert bedachte stelling of uit verband gerukte quote)
    – Joost heeft dat niet hard gemaakt
    – Joost heeft zichzelf gediskwalificeerd

    of

    – Joost is een lul

    En als ik probeer in te gaan op bronnen, zoals in #34, wordt dat totaal genegeerd en gaat men verder met het zwartmaken.

  140. 163

    Nog even over het NIVEL-rapport, waar nog NIEMAND van de ME/CVS’ers een url naar heeft geproduceerd (rapport).

    Daar zijn twee opmerkingen over te maken:
    – Dat ging over mensen aangesloten bij
    ME/CVS-patiëntenorganisaties.
    – Het was een enquête, wat niet gezien kan worden als wetenschappelijk bewijs tegen een methode, hooguit een beginpunt voor extra onderzoek en wat meer voorzichtigheid bij het voorschrijven van de methode (Het kan bv dat je de verkeerde groep mensen de behandeling aanbiedt).

    Ik weet het niet hoor, maar er is hier ruimte (ruimte he, ik speculeer) voor een dubbele bias.

    1. Leden van ME/CVS-verenigingen zijn sowieso wat minder voor de “psychische” verklaring dan de gemiddelde ME/CVS-patiënt.
    2. Deze leden zullen misschien, al dan niet expres, zo’n enquête negatiever invullen dan gerechtigd.

    Nogmaals, omdat er hier gevoelige mensen rondlopen die dan nu gaan roepen dat ik dit maar moet bewijzen, dit is mogelijk, het HOEFT niet het geval te zijn.

    Maar als een studie lijdt onder zulke mogelijke problemen, dan kan je hem niet gebruiken als leidraad, behalve als je aanvullend onderzoek doet welke aantoont dat bovenstaande twee punten niet kloppen. Dat is geen omgekeerde bewijslast, dat heet wetenschap.

    Tot die tijd kan je met een beetje onwil de studie zelfs als een bevestiging zien van mijn standpunt.

  141. 164

    @Joost

    Nog steeds geen goede bronnen om je verhaal echt te onderbouwen, Ook niet in je vorige verhaal over CVS,zoals ook Freud in #108 al aangaf.

  142. 165

    @163

    Daar was al een antwoord op geegven zie @127 en @128

    Maar geef zelf nu een een link naar die bronnen van jou waarmee je je verhaal kan onderbouwen. Lijkt me wel handig, voor het dialoog om dat nu eens te gaan doen.

  143. 166

    En daar was in #129 al op in gegaan.De conclusie van Jay onderschrijf ik.

    En dan blijft mijn punt staan dat het antwoord van de ME/CVS-verenigingen niet gepast is en onproductief.

    Daarbij moeten we #127 maar op z’n blauwe ogen geloven, er worden geen bronnen gegeven (hij zal de info wel ergens vandaan hebben, denk ik)

    Overigens gaat reactie #128 in ieder geval in het begin totaal niet over hetgeen ik wil zeggen. Nergens beweer ik dat ME geen lichamelijke oorzaak kán hebben.

  144. 168

    @barbapapa: Je hebt geen punt, aangezien ik geen wetenschappelijke bronnen hoef te noemen. De stellingen die ik volgens onder andere jou moet bewijzen zijn niet mijn stellingen.

    Als onderbouwing van mijn punt, en dat is dat CVS-verenigingen en -patiënten niet voldoende openstaan voor psychische verklaringen/oplossingen, heb ik de reactie van de ME/CVS-vereniging in het Spits-artikel, eerdere persoonlijke ervaringen met ME/CVS-patiënten, de diverse reacties van mensen hier en de naamgeving van een twitter-account aangedragen.

    Allemaal illustraties van mijn punt. Anekdotisch? Ja. Maar de tegenwerpingen zijn niet overtuigend, vooral omdat ze er vooral op gebaseerd blijken te zijn om mij te overtuigen van de zaak “het is niet psychisch”.

    Overigens, ik draag in #162 een mogelijk alternatieve verklaring aan, waarbij de zwarte piet vooral bij de verenigingen ligt en niet bij de patiënten in het algemeen.

    Mijn verder conclusie wordt door @Jay goed samengevat in #129.

  145. 169

    @157:

    “De diagnose kan alleen worden gesteld als werkelijke oorzaken voor chronische vermoeidheid, zoals hartklachten en afwijkingen aan het immuunsysteem, kunnen worden uitgesloten.”

    “Werkelijke oorzaken uitgesloten”? Bestaat er dan ook zoiets als “niet-werkelijke oorzaken”? Of wil je hiermee zeggen dat -volgens jou- CVS/ME gelijk is aan hypochondriasis?

    Uit de door jou aangehaalde studie:

    “Other clinical conditions that may produce similar symptoms must be excluded by thorough evaluation, based on history, physical examination, and appropriate laboratory findings. These conditions include malignancy; autoimmune disease; localized infection (such as occult abscess); chronic or subacute bacterial disease (such as endocarditis, Lyme disease, or tuberculosis), fungal disease (such as histoplasmosis, blastomycosis, or coccidioidomycosis), and parasitic disease (such as toxoplasmosis, amebiasis, giardiasis, or helminthic infestation); disease related to human immunodeficiency virus (HIV) infection; chronic psychiatric disease, either newly diagnosed or by history (such as endogenous depression; hysterical personality disorder; anxiety neurosis; schizophrenia; or chronic use of major tranquilizers, lithium, or antidepressive medications); chronic inflammatory disease (such as sarcoidosis, Wegener granulomatosis, or chronic hepatitis); neuromuscular disease (such as multiple sclerosis or myasthenia gravis); endocrine disease (such as hypothyroidism, Addison disease, Cushing syndrome, or diabetes mellitus); drug dependency or abuse (such as alcohol, controlled prescription drugs, or illicit drugs); side effects of a chronic medication or other toxic agent (such as a chemical solvent, pesticide, or heavy metal); or other known or defined[Nadruk aangebracht door mij] chronic pulmonary, cardiac, gastrointestinal, hepatic, renal, or hematologic disease.”

    Ten eerste: hoeveel CVS/ME-patiënten zijn getest op al deze condities? Ik denk 0. Dit betekent dat in de praktijk van de meeste chronisch vermoeide patienten niet kan worden uitgesloten dat 1 of meer van de hier genoemde condities de oorzaak is van hun vermoeidheid.

    Ten tweede: merk op dat (chronische) psychiatrische ziekte -volgens deze definitie- ook is uitgesloten. Dit is precies het standpunt van de meeste patientenverenigingen: als de chronische vermoeidheid werd veroorzaakt door psychische ziekte, dan had de patiënt dus geen CVS/ME.

    Tenslotte: als je een hartafwijking of immuunafwijking hebt die niet valt onder de categorie “known and defined clinical conditions”, dan kun je dus nog steeds de diagnose “CVS” krijgen.

    Conclusie: de door jou aangehaalde studie haalt jouw eerdere bewering (“dan is het dus geen ME”) onderuit.

  146. 170

    @wout

    Inderdaad heel naar voor mij. En voor vele andere ME patienten. Vóór de CGT therapie waren mij klachten nog een stuk milder. Ik heb gewoon de diagnose ME/CVS gehad hoor, helaas komen hartklachten vaak voor bij ME. En veregeren vaak door over je grenzen te gaan (dat heet inspanningsintolerantie), waar je bij CGT toe gedwongen wordt.

    Voor meer uitleg zie @150 en @169

  147. 171

    De definitie van ME luidt als volgt (Ramsay en Dowsett, 1992):

    1. Generalised or localised muscle fatigue after minimal exercise with prolonged recovery time.
    2. Neurological disturbance, especially of cognitive, autonomic and sensory functions, often accompanied by marked emotional lability and sleep reversal.
    3. Variable involvement of cardiac and other bodily systems.
    4. An extended relapsing course with a tendency to chronicity.
    5. Marked variability of symptoms both within and between episodes.

    Zulks in aanvulling op de betekenis van de naam (ontstekingen van het centrale zenuwstelsel, gepaard aan spierpijn).

    ME is dus geen uitsluitingsdiagnose, maar een gewone ziektediagnose, zoals elke andere.

    Een van de aspecten van ME is dat het pompvermogen van het hart significant daalt. Dat is iets anders dan een hartafwijking.

    Als gevolg hiervan is het bloedvolume minder, en is de bloeddoorstroming van extreme delen, waaronder de hersenen, en daarmee de zuurstofvoorziening, slecht.

    Dit leidt onder meer tot beperkingen van de hersenfuncties, duizeligheid, misselijkheid, een verlaagd bewustzijnsniveau, lijkbleek zien, en ondertemperatuur.

  148. 172

    @163:

    Laat ik het anders stellen: vind jij dat een medicijn op de markt zou mogen komen als
    – een significante groep patiënten geen baat heeft bij dat medicijn.
    – bij een niet-triviale hoeveelheid patiënten (volgens NIVEL studie ongeveer 30%) hun invaliditeit toeneemt, bij sommigen tot aan het punt dat ze in een rolstoel of in bed terechtkomen.

    Hoe zou jij -als patiëntenvereniging- reageren als een farmaceutisch bedrijf in de populaire media claimt dat dat medicijn een groot succes is en suggereert het voor te schrijven aan alle patiënten? Zou er niet eerst wat meer gedegen onderzoek moeten komen om te bepalen voor wie precies het medicijn een gunstige uitwerking heeft?

  149. 173

    @172: “Zou er niet eerst wat meer gedegen onderzoek moeten komen om te bepalen voor wie precies het medicijn een gunstige uitwerking heeft?”

    Precies mijn punt. En dát moet je als ME/CVS-vereniging dan ook roepen, niet dat het rommelwerk is en dat er geen psychische oorzaak is van ME/CVS.

    Verder zou ik ook graag nog een reactie zien op mijn #162.

  150. 174

    @171

    Dat is geen medische definitie, maar die van een flauwekul popscience boekje uit de new age winkel. Dat doet niets anders dan jouw wensen tot ziekte bevestigen, want dan koop je het.

    Ik kan je nu ook wel zeggen dat mensen die de hele dag moe op bed liggen een verminderde pompfunctie hebben. (en ook een verminderd aantal mitochondriën, dus lagere ATP-productie). Dat hoeft echter niet de oorspronkelijke oorzaak te zijn voor de vermoeidheid, maar kan wel de oorzaak zijn voor chronische vermoeidheid.

  151. 175

    “Precies mijn punt.”

    Niet helemaal. Jij vindt dat de CGT-onderzoekers hun “medicijn” in de media mogen aanprijzen voordat precies is aangetoond wie er baat bij heeft en voor wie er een risico op schade is. Zo niet, dan ik de kritiek van de patiëntenvereniging toch terecht?

    En over de wel/niet psychische oorzaak: volgens de definitie van Holmes et. al. (@169) is een (primaire) psychische oorzaak per definitie uitgesloten. Blijkbaar hanteer jij een andere definitie: welke?

  152. 176

    @Wout #157, #171

    De basis voor een goede definitie voor ME werd gelegd door Ramsay. De meest relevante klinische diagnosecriteria zijn momenteel de Canadese richtlijnen (2003 : The new Canadian Clinical Case Definition) en de Hyde-criteria. Deze wetenschappelijke criteria maken gebruik van duidelijke objectieve maatstaven die uit lichamelijk onderzoek verkregen worden. Dus niet de subjectieve symptomen van de patiënt die centraal staan in de Holmes, Fukuda of Reeves-criteria die een vergaarbakdiagnose creëren. De Holmes criteria uit 1988 geeft jou medische inzicht en achterstand al aan dat je hier waarde aan hecht. Zo komen hartafwijkingen zoals een PFO en Linkerventrikelhypertrofie en diastolischedysfunctie veelvoudig voor bij CVS/ME-patiënten (Cheney 2007: http://cfsfm.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2095:oxygen-toxicity-as-a-locus-of-control-for-chronic-fatigue-syndrome&catid=56:dr-paul-r-cheney&Itemid=3637). Co-Morbide Entiteiten zoals oa Mitralisklepprolaps komen ook voor. Immuunafwijkingen zijn in deze definitie een inclusie- geen exclusiecriterium zoals jij suggereert.

    Het klopt inderdaad dat ”energiefabriekjes” (mitochondria) ook in de hersenen zitten of jij überhaupt hersenen hebt valt te betwijfelen. Overigens wat doet iemand die ‘geen’ relatie heeft met CVS/ME nou de hele tijd op een forum en besteed daar zoveel tijd en energie aan? Van patiënten en Verenigingen is te begrijpen dat ze reageren. Wellicht schep je er genoegen in zieke mensen te schofferen. Misschien komt dit voort uit je jeugd of andersoortig ‘trauma’ hetzij tekortkoming of behoort dit tot je persoonlijkheid. Ik denk dat je enorme last hebt van jezelf zoek een psychiater misschien Nijmegen?

    De vermindere pompfunctie en vooral contraktiliteit is niet het gevolg van ‘de hele dag in bed liggen’ of een verminderde conditie zoals jij suggereert maar door oa hypovolumie. Ook hier sla je de plank mis.
    Chronic fatigue syndrome: illness severity, sedentary lifestyle, blood volume and evidence of diminished cardiac function.
    Clin Sci/Lond. 2009 May 26. [Epub ahead of print]
    Hurwitz BE, Coryell VT, Parker M, Martin P, Laperriere A, Klimas NG, Sfakianakis GN, Bilsker MS

    Het wegnemen van een vooroordeel(en) is moeilijker dan het splitsen van een atoom A. Einstein.

    Bête!!!

  153. 177

    @Joost

    Licht nou eerst even je tegenstrijdige stanpunt(en) toe alvorens je je weer in deze discusie mengt en onderbouw je zaken met relevante bronnen tot die tijd heb je jezelf gediskwalificeerd.

    #134 zeg je: ‘Er lijkt bij (een significant deel van) ME-patiënten zelf een soort overtuiging te zijn dat een psychische ziekte geen echte ziekte kan zijn. ME is echt, dus geen psychische ziekte’.

    In je artikel van 12 augustus 2005 schrijf je: ‘Voor mij is het overigens al lang duidelijk. CVS en ME bestaan… Maar grotendeels in het hoofd van de persoon (en dan heb ik het niet over grijze stof).’ http://www.geencommentaar.nl/index.php/2005/08/12/cvs_heeft_toch_een_lichamelijke_oorzaak

    Of was je dat vergeten? Wat is nu je standpunt CVS/ME is een psychosomatische ziekte die in het hoofd zit of is CVS/ME nu geen psychische ziekt? En onderbouw je adagium.

    Vooralsnog is er spraken van discrepantie!

    Je conclusie: ”Joost is een lul! ” #162 is wel erg hard voor jezelf.

    Je vraag of er ingenaan kan worden op #34 -wat ongeveer jou stokpaardje is- moet je aan die auteur. Wellicht als jezelf eens met inhoudelijke onderbouwingen komt reageert die auteur ook inhoudelijk.

    Jou ”vriend” -o nee was geen vriend- Wout onderbouwd nog enigszins zijn stelling(en) dit in tegenstelling tot jou.

    Advies: Staak deze polemiek!

  154. 178

    Dean heeft gewoon gelijk!

    Alle ‘tegenstanders’, mensen die het zo goed denken te weten: Eigenlijk zou ik willen dat jullie eens ervaren hoe het écht voelt om ME te hebben, al is het maar één dagje..dan piep je wel anders. En dan bedoel ik niet alleen lichamelijk maar ook dat je hele omgeving en mensjes op internet die niets beters te doen hebben continu roepen dat het tussen je oren zit terwijl je psychisch hartstikke gezond verklaard bent.

    Dus…. wil er ruilen? Ik bied me zo aan hoor!

  155. 179

    @168

    Dat jij het punt niet wil zien is wat anders. Daarmee is mijn punt niet van tafel.

    Hoezo niet jouw stellingen. Onderstaande komt toch echt van jou en zie ik niet in de spits terug.

    De grootste fout die de verenigingen maken is uiteraard de aanname dat een psychologische ziekte geen ziekte is. Niets is minder waar. Niemand zegt dat de moeheid die door deze mensen gevoeld wordt geen echte moeheid is.

    De grote onwil om dat te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke oplossingen open te houden is opmerkelijk. Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de woordvoerders van de belangenverenigingen aan lijden.

  156. 180

    @ Joost en Wout ea

    Omdat jullie zo ‘wetenschappelijk’ denken in termen van: ‘het is zo en niet anders’ en een prohibitieve houding hebben tav CVS/ME.

    Hier een recent artikel over diabetes: ‘Uw glucosewaarden zijn om door een ringetje te halen. De volgende dag ontregelen ze compleet. Om onverklaarbare redenen. Met gevoelens van moedeloos- of gedeprimeerdheid tot gevolg. Een aantal lezers van Bloedsuiker herkende zich daarin. En iedereen heeft een eigen manier om uit dat dal te klimmen.’
    http://dieet.blog.nl/diabetes/2009/09/16/de-onvoorspelbaarheid-van-diabetes

    Hier wordt ook door artsen gesuggereert alsof de klachten psychosomatisch zijn wellicht kan Wout nu ook een soortgelijk artikeltje produceren en diabetes patiënten gaan schofferen.

    Hier nog een recent onderzoek: ‘Patiënten die voor Hodgkin lymfoon (kanker) of teelbalkanker met bestraling of chemotherapie worden behandeld lopen jaren na de behandeling een grotere kans op hart- en vaatziekten of een tweede tumor’.
    http://www.telegraaf.nl/binnenland/4849230/__Chemo_Hodgkin_riskant__.html?p=10,1

    Dit blijkt uit een stdie die 20 jaar heeft gelopen. Wie 20 jaar geleden deze ‘bijwerkingen’ had gesuggereert was voor ‘gek’ verklaard.

    Dat zijn precies dezelfde figuren zoals Joost en Wout die zich hier manifisteren en CVS/ME patiënten schofferen.

    Het moraal van het verhaal een paradigama zal voortdurend veranderen al is daar een lange adem voor nodig.

    Als tzt blijkt dat CVS/ME een ernstige somatische ziekte is dan hoor je dit soort figuren niet meer dat is nu eenmaal de tijdsgeest.

    Wellicht vraag ik me af of dit soort figuren zich dan schamen voor het schofferen en veroordelen van patienten.

    Conclusie anno 2009: CGT geeft baat bij 30% van de CVS-patiënten prima! Er zijn tal van recente wetenschappelijk studies die aantonen en het aannemlijk maken dat het om een somatische aandoening gaatnet als bij andere ziektes kunnen deze patienten ook psychische klachten hebben hetgeen volstrekt normaal is met zulke ernstige beperkingen.

    CVS is een algemene diagnose van chronische vermoeidheid een hetreogenaandoening. Er zijn verschillende subtypes die zich onderscheiden in de ernst en criteria dat dient nader onderzocht te worden.

    Tot die tijd laten we deze patiënten met respect behandelen! Hewt zal niet de eerste keer zijn dat medische zaken achterhaald worden.

    Toch hoop ik dat Wout en Joost in iedergeval iets anders gaan denken dan dat medische wetenschap excact is.

    Er zijn zoveel ziektes waar men immers de oorzaak (nog) niet van kent. Als de psyche en soma één zijn -een populistische uitspraak anno 2009- dan is of de psychiater of de dokter overbodig.

    Hier wil ik het bij laten en de polemiek staken!

    Ik wens ieder wijsheid en vooral gezondheid toe ook voor Joost en Wout!

  157. 181

    @158 Ooooooooh, dus zo kom ik aan CVS/ME. En ik maar denken dat het andersom was. Fijn dat je het me hebt uitgelegd, Wout. Silly me!

    @178 Helemaal goed, Tess. Ik bied me ook aan. Gezien het aantal mensen dat het beter weet (lees: niet wil begrijp), is de kans groot dat
    we tot het einde van het jaar zijn volgeboekt. Het lijkt me heerlijk om weer van een en ander kunnen genieten. Wat dacht je van samen koffie drinken?

    Hou je goed, groeten van Bloem

  158. 182

    @ Joost:Wat ik trouwens vooral stuitend vindt is het gemak waarbij CVS/ME verenigingen (en hun sympathisanten) peer-reviewed onderzoek in toonaangevende tijdschrijften opzij schuiven en bijna als kwakzalverij typeren.

    Ik heb nog nooit zo’n stuitende uitspraak gelezen. Weet je wat jij moet doen, onderzoek naar die gemanipuleerde peer reviewde resultaten. Leg bv eens het TNO onderzoek ernaast, welke in de doofpot gedaan is. Leg er soortgelijk onderzoek van psychiater (jawel dezelfde groep dus vergelijkbaar als beroepscollega) naast. En je moet wel tot de conclusie komen, dat onze zgn peer reviewed danig gemanupileerd zijn.
    Leve CGT voor CV mensen en depressieven.
    De dolksteek voor mensen met ME, de neurologische vorm.
    Die mensen kunnen idd zoals Mirza flink de dupe worden van gegforceerde opbouw. Wellicht tijd om deze idioterie te stoppen met het aanprijzen van CGT, ze hebben aan jou een goede marketingmedewerker ik geef toe, maar mensen met echte ME kunnen niet meer tegen dit soort onzin. Iedere keer verzint een individu weer wat om dergelijke patienten in een hokje te stoppen. Dat is waarom patienten hier reageren.
    Ik zou echter willen zeggen: Geen eer aan te behalen, stop je energie er niet verder in mensen, men gaat vanzelf op zijn snuffert.
    Joost als je bonus krijgt voor dit werk, zul je spoedig werkloos zijn.
    de groeten!

  159. 183

    NEIZ overigens omdat ik, net als veel anderen, neurologische-, endocrinologische-, immunologische afwijkingen heb die middels gewoon onderzoek geobjectiveerd kunnen worden.
    Wellicht kunt je je daarin verdiepen.
    Of zou je iemand met AIDS ook aan de CGT zetten soms?
    dream on….

  160. 184

    @Bloemetje, @Tess, ik zal het nog eens herhalen, en in kleine woordjes, misschien dat het dan doordringt:

    Niemand. Hier. Zegt. Dat. ME. Alleen. Tussen. Je. Oren. Zit.

    Ik niet.
    Joost niet.
    Niemand niet.

    Dus stop alsjeblieft nu eens met die constante domme aanvallen op windmolens. Ja, ME is een echte ziekte, en niet aanstellerij, dat weten we, en ja, we weten ook dat het heel erg naar is om het te hebben.

    Persoonlijk wens ik het niemand toe. Ik vind het eerlijk gezegd nogal stuitend dat sommigen dat kennelijk wel doen.

  161. 185

    @169

    Het haalt niks onderuit, omdat meetbare hartklachten heel goed kunnen worden gedefinieerd. Hartkloppingen vaak inderdaad niet, zie onder. Jou conclusie dat ME/CMT overigens geen psychische aandoening kan zijn omdat andere, aantoonbare, psychische aandoeningen moeten worden uitgesloten, klopt natuurlijk niet. Dat is hetzelfde als zeggen dat klinische depressie geen psychische afwijking is omdat het geen schizofrenie is.

    @176

    En weer een artikel van dubieuze oorsprong, bijna geheel verwijzend naar artikelen van dubieuze oorsprong, dat slechts de biochemische kant van symptomen beschrijft. Ook weer een minimale controle-groep, al is ie nu tenminste wel aanwezig. Het bewijst alleen maar dat mensen die al jaren vermoeid thuis zitten geen goede energiehuishouding hebben.

    Het artikel zegt zelf al:

    While it could be argued that this study simply reveals different levels of aerobic conditioning, there are several arguments against this including

    1. the most oxygen responsive control had had a cardiac transplant five years ago and hasn’t been able to do significant aerobic activity for five years and
    2. this doesn’t explain the oxygen tolerance found in the 6 atypical cases, all of whom were moderately to severely deconditioned, nor an oxygen toxic control who is a college athlete.

    nounou, sterke tegenargumenten. Hadden ze nou een betere controlegroep, met verschillende niveau’s van training, dan hadden ze wat kunnen zeggen.

    De “The new Canadian Clinical Case Definition” geeft trouwens helemaal geen meetbare lichamelijke afwijkingen die niet gerelateerd kunnen zijn aan hypochondriasis, depressie of andere “psychische” aandoeningen die met CGT aangepakt kunnen worden. De zo geliefde neuroendocriene symptomen die men noemt zijn: verlies van thermostatische stabiliteit, subnormale lichaamstemperatuur en duidelijke diurnale fluctuaties, periodes van transpireren, terugkerende gevoelens van koortsachtigheid en koude extremiteiten, intolerantie voor extreme hitte of kou; belangrijke lichaamsgewichtveranderingen -anorexia of abnormale appetijt; verlies van aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij stress

    Iemand die wel eens verliefd is geweest kent deze symptomen ook. Ik ook, als ik een nachtje heb doorgehaald.

    De genoemde hartafwijkingen bestaan uit hartritmesoortnissen met soms hartkloppingen. Nou, wat zegt wikipedia over hartkloppingen?

    Hartkloppingen (palpitaties) is in de geneeskunde een symptoom, althans een klacht van de patiënt, en betekent niet meer of minder dan het zich (meestal onaangenaam) bewust zijn van het kloppen van het eigen hart.

    Dit kan zijn omdat er inderdaad iets vreemds is aan de manier waarop het hart klopt, of ook wel omdat de aandacht hierop sterker dan normaal gericht is. Palpitaties kunnen een gevolg zijn van een verhoogde schildklierproductie, hyperthyroïdie. Het verschijnsel kan optreden bij opwinding, fysieke of mentale vermoeidheid of warmtegevoeligheid. Doorgaans duren hartkloppingen één of twee minuten, maar ze kunnen in sommige gevallen dagenlang aanhouden. Het typische geval is een verhoogd hartritme, maar hartkloppingen kunnen ook onregelmatige hartslag met zich meebrengen. Het aannemen van een toestand van platte rust verhelpt het probleem dikwijls onmiddellijk. Sommigen hebben meermaals per dag hartkloppingen, bij anderen komt het slechts hoogst zelden voor, en sommige mensen hebben nooit hartkloppingen.

    In de huisartsgeneeskundige praktijk is het vaker wel dan niet geheel onschuldig.

    Oftewel, meestal tussen de oren. Daarmee wil ik niet psychische aandoeningen bagatelliseren, maar het geeft aan dat een aanpak die zich richt op dat spul tussen de oren niet moet worden afgedaan als onzin.

  162. 186

    @176

    Chronic fatigue syndrome: illness severity, sedentary lifestyle, blood volume and evidence of diminished cardiac function.
    Clin Sci/Lond. 2009 May 26. [Epub ahead of print]
    Hurwitz BE, Coryell VT, Parker M, Martin P, Laperriere A, Klimas NG, Sfakianakis GN, Bilsker MS

    Kijk, daar is nou eens een onderzoek waar je wat meer aan hebt. Wordt mij uit de abstract nog steeds niet duidelijk hoeveel minder het hart van een CFS’er presteerd dan de sedentaire controlegroep, en of de mate van “deconditioning” van de CFS’ers wel echt gelijk is aan die van de sedentairen, maar hier zou ik nog wel in kunnen geloven.

  163. 187

    De volgende vraag blijft over: mag een medicijn (of therapie) op de markt worden gebracht als 10% of meer van de patienten aan wie het wordt voorgeschreven er schade van ondervinden? Mogen die 10% als proefkonijnen worden “opgeofferd” in een Russisch roulettespel als dit ten goede komt aan een deel van de andere patienten?

    Is het een patientenvereniging aan te rekenen als ze negatief reageren op een -vermeend- succesverhaal over dat medicijn (of therapie)? En let wel: voor CGT m.b.t. ME/CVS is dat “schadepercentage” nog wel iets hoger dan 10%.

  164. 188

    @Wout #186
    Toch nog effe reactie op jou onzinnige verweer.Ten eerste doe je onderzoeken af als onzin en te kleine onderzoeksgroepen. Maar geloof je wel in het sprookje van Nijmegen en de vermeende effectiviteit van CGT n=8.

    Dit onderzoek: Chronic fatigue syndrome: illness severity, sedentary lifestyle, blood volume and evidence of diminished cardiac function.Clin Sci/Lond. 2009 May 26. [Epub ahead of print]Hurwitz BE, Coryell VT, Parker M, Martin P, Laperriere A, Klimas NG, Sfakianakis GN, Bilsker MS Weerleggen duidelijk jou beweringen van deconditionering en ander onzinnig gezwets.

    Sterker nog diastolische dysfunctie en een linkerventrikelhypertrofie zijn in tegenspraak met deconditinering. Een verdikking van de hartspier of linkerkamer is vaak gevolg van infectie intoxicatie en afwijkende adrenalinepruductie en hypertensie. Een PFO kan aangeboren zijn maar ook ontstaan doordat de druk in de hartkamers te hoog is dat kan niet ontstaan door bedrust integendeel. Adrenaline afwijkingen in de receptoren ook van immuunsysteem zijn aangetoond: Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune
    Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects.
    Journal: J Pain. 2009 Jul 30. [Epub ahead of print]Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC.

    Als we over hartkloppingen praten bij CVS/ME hebben we het niet over dat je je hart voelt maar over abnormale tachycardie die meetbaar is. De oorzaak is wel degelijk te objectiveren met oa een tilt table test waarbij CVS/ME-patiënten bij positieverwisseling een toename in de hartfrequentie van meer dan 30 slagen pmn laten zien met of zonder gepaard gaande bloeddrukdaling.

    Dit heet POTS en is een erkende aandoening an sich (ICD 9, 337.8 Automatic Dysfunctie).
    -Postural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndromeJournal: QJM, doi:10.1093/qjmed/hcn123, 19 september 2008Authors: A. Hoad1, G. Spickett1, J. Elliott2 and J. Newton3
    -Decreased Upright Cerebral Blood Flow and Cerebral Autoregulation in Normocapnic Postural Tachycardia Syndrome.Journal: Am J Physiol Heart Circ Physiol. 2009 Jun 5. [Epub ahead of print]Ocon AJ, Medow MS, Taneja I, Clark D, Stewart JM.

    Ook abnormaal gewichtsverlies bij een normale eetlust en eetpatroon is een objectieve somatische afwijking. Bij inactiviteit zou je eerder in gewicht aankomen. Dit is ook weer een objectieve bevinding in tegenspraak met jou beweringen.

    Zo kan je deze niet verklaren door verliefdheid of bedrust of een nachtje doorhalen. Echte KUL!

    Het is altijd makkelijk om alles tussen de oren te schuiven en verbanden te leggen tussen symptomen en pschyche die er helemaal niet zijn. De psyche bestaat úberhaupt niet zeg maar is waar die zit dan? Een psychiater koppelt vaak veel ellende en symptomen onterecht aan jeugdtrauma’s -erg populair onder de psycho’s-.
    Psychische diagnoses zijn objectief in wetenschappelijke zin helemaal niet aantoonbaar. vervolgens worden patiënten in een hokje gestopt en allerlei onzin aangekletst in psychotherapeutische onzin behandelingen. Psychiatrie is een pseudowetenschap en wordt oa
    (mis)gebruikt om de incompetenties van medici in te verdoezelen.

    Alles bagatelliseren zonder goed onderbouwde stellingen is erg makkelijk. Laten we in jou denkkader eens de bewijslast omdraaien toon aan dat CVS/ME psychosomatisch van oorzaak is en dat CGT een panacee is. En vraag bij het NKCV te Nijmgen -bij jou held- de professor eens naar zijn wetenschappelijke bron waar in godsnaam die 70% toch vandaan komt.

    Tot die tijd zijn al jou postings niets anders dan onzin en gebaseerd op vooroordelen en de wens van de gedachte.

  165. 189

    dag Dean 188
    Hoogst interessante uiteenzetting jouwerzijds.
    Leken en manipulatieven kunnen zich naar ik aan neem op zijn minst in lezen of nu achter de oren krabben.
    Overigens naw doe je het per ongeluk:
    Het NKCV en het KUL (Belgie) hadden grote gelijkenis. Echter die van het KUL heeft deels toegegeven dat zijn therapie jarenlang grotendeels kul was. Daarbij heeft deze die 70%, welke hij eerder onderschreef, van tafel geveegd na zijn nieuwe inzichten. Overigens is in Belgie onderzoek geweest naar zulke centra als het NKCV en ze zijn daar op de schop. wellicht een kwestie van gewoon afwachten hier, dan wel de beuk erin zoals men in Belgie deed.
    Vandaar Joost…..
    Eerlijk duurt het langst, kan lang of kort duren.
    fijne avond ieder.

  166. 190

    @187: Nee, het valt een patiëntenvereniging niet te verwijten als ze terughoudend is in het positief reageren op een nieuwe (variant op een) behandelmethode.

    Het gaat me hier echter specifiek om de reactie zoals geciteerd in het artikel, gecombineerd met de daaropvolgende uitspraak die elke mogelijkheid tot psychologische oorzaak uitsluit.

    En of 10% “schade” onoverkomelijk is hangt van meerdere factoren af:
    – Wat is het percentage mensen dat er baat bij heeft
    – Wat is de schade
    – Is de schade omkeerbaar
    – Kan de schade voorkomen worden door een betere selectie te maken

  167. 191

    @187,

    Kleine correctie ongeveer 50% takeld af op GET/CGT n=1213.Tuurlijk mag een medicijn dan niet op de markt verschijnen maar bijwerkingen worden wel vaker genegeerd.

    Uit Nivel onderzoek 2009 blijkt:CGT, oefentherapie en GET
    -zijn bij 25-30% “succesvol”,
    -werken niet bij ca. 30-40% en
    -pakken negatief uit bij 30-50%.

    Tevens blijkt: immunologische behandeling is veel effektiever dan CGT of CGT/GET.

    De reactie van Joost op jou waarin hij zegt:’Het gaat me hier echter specifiek om de reactie zoals geciteerd in het artikel, gecombineerd met de daaropvolgende uitspraak die elke mogelijkheid tot psychologische oorzaak uitsluit’.

    Verenigingen hebben al 20 jaar ervaring met deze aandoening nooit is aangetoond dat CVS een psychogologische oorzaak heeft. Terwijl er tig van studies zijn verricht naar de psyche kan je gerust de conclusie trekken dat die ook domweg niet bestaat. Dus die uitspraak is gerechtvaardigd.

    Overigens bestaat de psyche niet die is nimmer aangetoond dat geldt ook voor het stellen van psychiatrische aandoeningendiagno die zijn niet objectief en gebaseerd op psychiatrische onzin. Psychiatrie is de medische afvalbak.

    Tuurlijk werkt CGT niet tegen PFO,LVH, POTS autonome dysfunctie, verminderde grijze stof, abnomale hoge lactaat gehaltes in de ventrikels in de hersenen, afwijkende T en Nk cellen met afgenomen cytotoxische activiteit, wazig zien, achteruit gaan ogen, lichte verhoging koortsig, opgezette klieren nek, oksels, haaruitval, gewichtsverlies, Tachycardie, dunne nagels, afwijkingen in stoffen als zink, fosfaat, calcium, magnesium etc..

    Je moet wel aardig psychisch in de problemen zijn om dan vol te houden dat het om een psychische ziekte gaat.

  168. 192

    Die 10% die ik noemde was slechts een abstract en hypothetisch getal dat niets met CGT voor CVS heeft te maken.

    Over psychiatrie: alleen al het feit dat homosexualiteit tot 1973 officieel werd beschouwd als “psychiatrische ziekte” (vermelding in DSM), en dat tot vandaag vele “professionele” psychiaters therapieën aanbieden om te “genezen” van homosexualiteit zegt genoeg over het pseudo-wetenschappelijke karakter van deze stroming.

    Overigens spreek je jezelf ook tegen: als er geen psyche bestaat, dan kun je ook niet “psychisch in de problemen zijn” lijkt me ;-)

    Ik zou het willen laten bij de constatering dat wij mensen met z’n allen veel minder weten dan we denken, en dat het getuigt van integriteit als we hier eerlijk voor uit zouden komen.

    Zoals het bekende gezegde:

    Assumption is the mother of all fuck-ups

  169. 193

    Flauwekul is 95% van de links die jij aandraagt. Je hebt er nu twee van pubmed geplukt die wellicht het resultaat zijn van goed onderzoek. Er zijn tot 2007 meerdere reviews van onderzoek naar fysische oorzaken/ hartklachten bij CFS die de kwaliteit van het onderzoek onvoldoende achten voor definitieve uitspraken. Zeer belangrijk is zijn de kleine populaties en de slechte vergelijkbaarheid van de levensstijl van CFS-patienten en “sedentaire” controlegroepen. Een meer recente is deze:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19463887?ordinalpos=11&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    Verder heeft deze “niet bestaande psyche” wel direct invloed op onze hormoonhuishouding, zowel op de productie, en in het geval van langdurige deconditionering ook op de receptie van hormonen. Deze “niet bestaande psyche” kan beïnvloed worden door gedragstherapie, waardoor ook de lichamelijke toestant kan verbeteren, omdat lichaam en geest inderdaad één zijn. Dat betekent niet dat je één van de onderdelen van deze tweeëenheid kunt ontkennen.

    Tenslotte zijn alle beschuldigingen over aannames en oogkleppen tweesnijdend, maar is skepsis het uitgangspunt van een gedegen “wetenschappelijke attitude” (al zal ik daarmee niet pretenderen een wetenschappelijke attitude te bezitten).

  170. 194

    @193:

    Ok, ok, hypocriet en leugenaar die ik ben, hierbij dan mijn allerlaatste bijdrage. Meer ter info over CGT en de toepasbaarheid ervan.

    “Verder heeft deze “niet bestaande psyche” wel direct invloed op onze hormoonhuishouding, zowel op de productie, en in het geval van langdurige deconditionering ook op de receptie van hormonen. Deze “niet bestaande psyche” kan beïnvloed worden door gedragstherapie, waardoor ook de lichamelijke toestant kan verbeteren,…”

    Volgens dit recente onderzoek van o.a. Simon Wessely (1 van de meest bekende CGT-onderzoekers) gaat dit dus niet op voor een significante groep CVS-patiënten. Uit de abstract:

    “Low cortisol is of clinical relevance in CFS, as it is associated with a poorer response to CBT. Hypocortisolism could be one of several maintaining factors that interact in the persistence of CFS.”

    Met andere woorden: CVS-patiënten met verlaagd cortisol (dus een verstoorde hormoonhuishouding) volgen een gedragstherapie met als resultaat dat er geen verbetering optreedt in hun cortisol niveau, en geen verbetering optreedt in hun algemene conditie. Dus hebben hun klachten waarschijnlijk een andere oorzaak dan een gedragsprobleem (deconditionering/kinesiofobie).

  171. 195

    @194

    Heb ik de zogenaamde “ME-loonies” uiteindelijk toch vermoeid?

    Overigens is jouw conclusie niet correct. Het is vergelijkbaar met een depressie geen depressie noemen als een bepaald anti-depressievum niet aanslaat.

  172. 197

    @wout #193

    Ik denk dat u een aantal denkfouten maakt.Om te roepen dat 95% flauwekul is van de onderzoeken die ik aandraag lijkt me een zwakte argument alsgevolg van geen goed onderbouwd verweer kunnen aanleveren.Ik draag pubmed onderzoeken aan waaronder die van het immuunsyteem(1)en hartafwijien die jou stelling(en) op zijn minst in twijfel doen brengen.

    Die hartafwijkingen zijn geen flauwekul (althans niet volgens de cardiologen die ik ken) maar gewoon medische afwijkingen niks meer niks minder. Ook al ben ik het met uw eens dat het de ziekte an sich niet bewijst wel dat er somatisch iets mis is. Die patiënten ga je toch niet met CGT/GET behandelen? Tevens worden deze patienten wel door therapeuten uitgesloten voor CGT das dan ook vreemd toch?

    De denkfout die u begaat is dat u lijkt te beweren dat ME oa een gevolg is van deconditinering(gaarne uw bewijs hiervoor?). Allereerst deze ziekte begint bij mensen die in een normale en uitstekende conditie verkeren en van de een op andere dag deze ernstige klachten krijgen. Voorbeeld abnormaal vermoeid zijn na een telefoongesprek heeft mijnsinziens niks met deconditionering of met angst etc… te maken. Of een hartslag die abnormal hoog blijft en niet meer rustig wordt bij een bloeddruk die daalt in plaats van stijgt tijdens staan. (POTS).Die zou bij training weer moeten normaliseren dat is geenszins hetgeval.

    Inspanningsintollerantie (en conditie)die objectief meetbaar zijn is daar een voorbeeld van. Uit oa peerreview- en pubmed onderzoek blijkt dat de Vo2max na een inspanningstest de 2e en 3e dag abnormaal afnemen. Dat kan absoluut niet verklaard worden door deconditionering (ik heb hier uitgebreid contact over gehad met diverse specialisten op dit gebied, geen 1 kan dit verklaren, ook professor Nijs van het VUB niet). Verzuringsprocessen in de spieren en hersenen is een proces die niks met de psyche te maken hebben. Hier een link met een review op basis van ook pub med onderzoek (4).

    De oorzaak voor die lage vo2max zou het gevolg kunnen zijn van stikstofproducerende bacteriën die tevens zorgen voor een antibiotica ressistentie (3).De hormoonhuishouding heeft ook invloed op fysieke processen en vice versa (2). Graag zou ik nu van u een goede bron krijgen die aantoond dat ME door de psyche wordt veroorzaakt en uw bewring onderbouwen. (kip ei verhaal).

    Professor van Nijs van het VUB heeft namelijk nooit objectief kunnen aantonen dat CVS patienten een toename van de Vo2max lieten zien na training.
    Uw beweringen zijn volkomen uit de lucht gegrepen. CGT is geen medcijn maar heeft hetzelfde effect als een placebo middel.

    Anders gezegd u heeft tot op heden geen enkel tegenbewijs aangeleverd.

    Overigens vraag ik me af waarom u zo aggeert en een prohibitieve houding heeft tav van CVS. Bent u soms een medewerker van het NKCV Nijmegen of de professor zelf? Als dat zo is lever meteen even uw bronnen aan die de volgense uitspraken rechtvaardigen:

    1. CGT leidt bij 70% tot herstel?
    2. CVS/ME is een psychische ziekte?
    3. Waar bevindt zich de psyche?

    Tot deze tijd heeft de psychiatrie geen enkel recht van spreken en worden erzelfs patiënten beschadigd door vooral GET.

    Bronnen:
    1. Chronic fatigue syndrome is associated with diminished intracellular perforin.Clin Exp Immunol. 2005 Dec;142(3):505-11.Maher KJ, Klimas NG, Fletcher MA.
    PMID: 16297163 [PubMed – indexed for MEDLINE]
    2.Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects.Journal: J Pain. 2009 Jul 30. [Epub ahead of print]Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC.
    3.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19745150
    4.http://www.iacfsme.org/BULLETINSPRING2008/Spring08Bell2DayExerciseTest/tabid/248/Default.aspx

  173. 199

    “Het is vergelijkbaar met een depressie geen depressie noemen als een bepaald anti-depressievum niet aanslaat.”

    Aha, dus je geeft toe dat CGT niet werkt? Of is het een specifieke vorm van CGT die niet werkt? Zo ja, welke “speciale formule” wordt dan gebruikt door het NKCV waardoor het bij hen wel lijkt aan te slaan?

  174. 200

    @199

    Nog niet moet? Maar nee, dat zeg ik niet. Overigens zijn er studies die aantonen CGT bij de nog veel ergere en bewezen lichamelijke ziekte MS werkt tegen de vermoeidheidsklachten. Ook hier zijn er reviews die de waarde van dit onderzoek onvoldoende achten om de effectiviteit van CGT werkelijk te bewijzen, maar ach, van dat soort negativisme en scepticisme trekken ME-loonies zich toch niets aan.

    @197

    Pubmed onderzoeken? Jep, dat zijn de beste…

    Natuurlijk is ME niet alleen gevolg van deconditionering. De chronische klachten kunnen (groten?)deels misschien daardoor wel worden verklaard. Onderstaande onderzoekers vonden verbetering bij CFS-patienten na trainig.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9797930?ordinalpos=8&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    Anderen (in Nijmegen) vinden helemaal geen deconditionering bij CFS-patienten. Maar let op, dus ook geen verminderde pompfunctie of zuurstofgebruik o.i.d. in CFS patienten.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11200949?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=5&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

    Hoe dan ook blijkt vooral dat je met Pubmed altijd wel wat abstracts kan vinden om jezelf mee te ondersteunen. Veel waarde ligt in de kritische reviews, die over het algemeen niet positief zijn over de onderzoeken naar CFS en verschillende lichamelijke afwijkingen. Maar die kies je natuurlijk niet om te lezen. Je zou zelf eens twijfelen.

    Overigens is het heel lastig om de psychische oorzaak van CFS te bewijzen, dat is hetzelfde als proberen te bewijzen dat god niet bestaat. Zeker als je te maken hebt met fanatici zoals jij.

  175. 201

    @199 En Wout had zich al rijk gerekend dat de zogenaamde ME-loonies eindelijk vermoeid waren! Wat mij persoonlijk betreft: ik ben eerder verveeld door Wout en andere kornuiten hun geëmmer.

    Deze discussie begint te lijken op het hebben van CVS/ME: the never ending story…

  176. 202

    @Wout,

    ‘Anderen (in Nijmegen) vinden helemaal geen deconditionering bij CFS-patienten. Maar let op, dus ook geen verminderde pompfunctie of zuurstofgebruik o.i.d. in CFS patienten.’

    Tja dat zegt alles. En verklaard ook onze verschillende visies. Ze behandelen dus een andere subgroep. Zo zie je maar weer dat we appels met peren vergelijken. De definitie moet dus aangepast worden. Overigens doen ze in Nijmegen helemaal geen somatisch onderzoek in de vorm van inspanningsfysiologie, deden ze dat maar. Dan konden de appels en peren gescheiden worden en objectief aangetoond worden dat die Vo2max niet meer omhoog gaat en die GET/CGT niet werkt. Maargoed in de eigen pot piesen doen we natuurlijk niet want subsidiegelden stinken niet.

    ”Veel waarde ligt in de kritische reviews, die over het algemeen niet positief zijn over de onderzoeken naar CFS en verschillende lichamelijke afwijkingen. Maar die kies je natuurlijk niet om te lezen. Je zou zelf eens twijfelen.”

    Tja de pot verwijt de ketel. Mann sieht nur was mann weiss, Goethe.

    ”Overigens is het heel lastig om de psychische oorzaak van CFS te bewijzen, dat is hetzelfde als proberen te bewijzen dat god niet bestaat. Zeker als je te maken hebt met fanatici zoals jij.”

    Tuurlijk want de ‘psyche’ bestaat alleen in de hoofden van mensen zoals jij en andersoortig psychosomatische gelovigen. Zie bijvoorbeeld Freud -de grootste ‘gek’ allertijden- die zei oa dat kleine jongetjes hun moeder willen behagen, bah.

    Ik hecht meer aan objectiviteit en feiten dan de subjectieve mening van een proffesor te volgen louter gebaseert op Ad verecundiam. Hoe kortzichtig kan je zijn.

    Figuren zoals jij en die professor doen me denken aan het tijdperk dat men kraamvrouwenkoorts toe schreef aan “atmosferische, tellurische, kosmische miasma’s”. Gelukkig ontdekte Semmelweis al gauw de echte oorzaak. Of zoals Mesmer een magneet gebruikte om een ?kunstmatige getijde? in een patiënt op te wekken.

    En ik maar denken dat die tijd van pseudowetenschap achter ons lag.

    Als ik enige nuance mag aantekenen dan is mijn conclusie dat CGT voor 30% een positief effect heeft voor patiënten die aan de criteria van chronische vermoeidheid lijden (lichte gevallen en andere symptomen) dat verklaard de hoge uitvalpercentages en de subroep die zelfs achteruitgang meldt. Ik ben van mening dat we over verschillende gradaties en vormen praten.

    Overigens zou ik graag je relatie met CVS/ME willen weten aangezien je geen patiënt bent of verbonden bent aan een vereniging.Iemand die zo fanatiek aggeert tegen CVS-patiënten moet toch enige relatie of belangen hebben.Of ben je gewoon een ‘internetetterje’.

    Maargoed laten we deze polemiek maar staken. Vooroordelen wegnemen is moeilijker dan het splitsen van een atoom, A. Einstein.

    Al is de leugen nog zo snel de tijd achterhaald hem wel. Het ga je goed!

  177. 204

    Denk dat hier iemand het woord ‘Eurocraat’ niet begrijpt. Daarbij opgeteld dat er geen enkele inhoudelijke weerlegging wordt gegeven, stellingen niet onderbouwd worden en reacties over randzaken gaan, personen de mening van een professor volgen zonder wetenschappelijke publicatie , dat wijst idd op een zeer beperkte geest!

  178. 205

    @202

    pseudowetenschap hè?

    Eens kijken wat één van de schrijvers (Myhill) van de door jou aangehaalde artikelen onder andere zegt op haar site:

    I am coming to the view that everyone should undergo regular detox, even people who are well. … detoxing with good micronutrient supplements and through sweating regimes.

    So this is why I became particularly interested in a new technique … called far infra red saunas. Far infra red is the main energy source that comes from the sun and is responsible for warming our skin when we sit in direct sunshine. The rays penetrate several centimetres through the skin and heat up subcutaneous tissues. With enough sun on the skin the skin will sweat, chemicals from subcutaneous tissues will be mobilised and pass out through sweat. The sunshine does this without heating up the core temperature (although if you lie in the sun for long enough then the core temperature will eventually rise) therefore chemicals can be mobilised and excreted without causing systemic poisoning.

    http://www.drmyhill.co.uk

    pseudowetenschappelijk genoeg voor je?

    Overigens is “dr.” Myhill slechts een BMBS (bachelor), en is haar artikel over ATP en CFS gepubliceerd in de International Journal of Clinical and Experimental Medicine, een gratis internettijdschrift (hoewel peer-reviewed), niet te vergelijken met het prestigieuze Journal of Experimental Medicine.

    Dus wie is er nu bezig met een onterecht beroep op authoriteit? Jij en vele ME-loonies komen altijd met een storm van links, voor 95% belachelijk, je negeert de kritiek daarop (ook de wetenschappelijke), en noemt iedereen die het niet met je eens is onwetenschappelijk en blind.

    Ik heb al aangegeven bereid te zijn te twijfelen, maar ben sceptisch naar wat jij aandraagt. En terecht, zo blijkt bijvoorbeeld in tenminste het geval van dr Myhill. Jij daarentegen gebruikt klakkeloos alles wat toevallig jouw mening ondersteunt. Het is grappig (ironisch in de Amerkaanse betekenis) hoe jouw citaten (wederom een vorm van ad verecundiam) meer op jezelf slaan dan op mij.

    Tenslotte eis je nogmaals dat ik mijn belang in deze discussie bekend maak, zonder dat zelf eveneens te doen. Wederom een standaardtactiek van de ME-loon. Maar goed, ik zal het je zeggen, ik ben gewoon een internettertje. Nu jij.

    Het moet een wijze hand zijn die gekken kan scheren.

  179. 206

    @Wout,

    De discussie die nergens overgaat was al klaar. Wel vreemd dat je niet kritisch naar de beweringen van die professor kijkt en CGT dat je in die onzin gelooft zegt veel.

    Zoals ik al zei de pot verwijt de ketel. En de grootste loonies zijn figuren zoals jij. Laat jezelf is nakijken door één van die pseudomwetenschappers denk dat die best een diagnose klaar heeft liggen voor je. Dat je een internetettertje bent moge duidelijk zijn. Het ga je goed!

  180. 207

    @206

    Wat, geen links meer? Alleen nog maar schelden? Normaal gaan dit soort ME-discussies nog maanden door. Ik vroeg me al af of ik de energie ervoor zou hebben.

  181. 209

    Aan de mensen hier die echt ME hebben.
    Laat deze mensen toch gaan, ze scheppen er genoegen in jullie energie af te pakken en je op de kast te krijgen.
    Laat ze gaan.
    Ze verdienen niet beter. Ze geven blijk 0% over werkelijke ME te weten. Ze geven ook blijk, dat dit niet zal veranderen want ze willen niet meer dan 0% weten.
    Waar doen jullie dan moeite voor?
    Wie weet hebben deze mensen een probleem, in elk geval een egoprobleem want normale discussie is dit niet.
    Wie weet een mannelijk fysiek probleem dat nu op jullie gebotvierd wordt…..hou er toch mee op en geef ze geen voeding.
    Men weigert, omwat voor reden ook normaal te luisteren, te bespreken etc.
    Men is gefrustreerd en aanvallend, meer niet. Zie het niet als een persoonlijke aanval maar als een probleem van deze paar mannen. Wellicht moeten ze een rondje naar de dokter, wellicht een rondje naar de psychiater, wellicht in elk geval een rondje normaal fatsoen.

    Let go…..

    fijn weekend!

  182. 210

    En voor geval er mensen zijn die zich nu op hun p*k getrapt voelen….

    Vergeet niet, dat is alleen mogelijk als het ding in kwestie van redelijk formaat is. Dus overweeg alvorens u beledigd te voelen.

    De groeten heren.

  183. 212

    Rondje psychiater? Ik dacht dat psychiatrie een pseudowetenschap was? Dat de psyche niet bestond.

    Ik wil niet lullig zijn, maar internetettertje is een serieuze lichamelijke aandoening. Zo schijnt er echt iets los te zitten in ons hoofd, en wordt het versterkt door blootstelling aan technologie.

    http://en.wikipedia.org/wiki/Online_disinhibition_effect

    Zie ook de grafische representatie hier

    http://www.e-conomy.it/public/fuckwad_theory.jpg

    Het is vreselijk dat deze schadelijke ziekte op zoveel weerstand stuit van de blogosphere.

    “Acht niet hen hoog die al uw woorden en daden prijzen, maar hen die u op uw fouten wijzen.” Sokrates (minus één woordje dat het anders zou verpesten)

  184. 213

    Quote @wout
    * Ik vroeg me al af of ik de energie ervoor zou hebben *

    blijkbaar wel, je neemt elke keer het laatste woord, dat zegt veel over je frustratie. Uit je maar. Je moet het toch ergens kwijt.
    Het is toch geen kabouter p*k.

  185. 215

    @209 NEIZ, heel erg bedankt voor je steun!!
    Aan degenen die nog steeds niet overtuigd zijn, zou ik willen vragen het volgende te overwegen: waarom vindt er door de desbetreffende professor en zijn medewerkers zo’n zware voorselectie plaats?? (je mag n.l. niet té ziek zijn, geen medicatie gebruiken, niet in een UWV-procedure verwikkeld zijn etc.)
    Dat lijkt een beetje op een oncoloog die beweert kanker te kunnen genezen, maar alleen díé gevallen opereert die volgens hem kans op succes hebben!!
    Voor evt. geinteresseerden wil ik ook nog wel een link opgeven (of heb je het verhaal hier liever in z’n geheel, Joost?) van een artikel in “Brain”, waarin de theorie onderuit gehaald wordt dat CGT ervoor zorgt dat de ‘grijze massa’ hersteld!
    En voor diegenen die hierna nog steeds niet overtuigd zijn zou ik willen vragen: trek eens een paar dagen op met een echte ME-patient, misschien begrijp je dan pas waarom een Amerikaanse arts het gezegde “the living dead” gebruikt voor ME-patienten.
    In wat voor een wereld leven we eigenlijk….als er in NL duizenden, maar wereldwijd miljoenen mensen beweren dat ze zich doodziek voelen….dat er dan nog zovelen zijn die beweren dat het ‘ziektewinst’ is?? En nog even wat betreft de veelheid aan links: misschien is het kwartje nog steeds niet gevallen, maar als je de energie mist om het hele verhaal neer te schrijven, zijn die links simpelweg een uitkomst voor ons!
    Dus voor de gezonden onder jullie: prijs jezelf toch gelukkig dat jullie deze ziekte niet hebben, want jullie weten werkelijk niet wat je ‘mist’!!!!!

  186. 216

    “Dat lijkt een beetje op een oncoloog die beweert kanker te kunnen genezen, maar alleen díé gevallen opereert die volgens hem kans op succes hebben!!”

    Ehm ja, denk jij dat er in Nederland mensen worden geopereerd als er geen kans op succes is?

    “The living dead”. Kom op zeg, drama-queen. En wie beweert dat grijze massa herstelt van CGT?

    En waarvan moeten we nou precies overtuigd zijn?

    En nogmaals (nogmaals,nogmaals,nogmaals,nogmaals) ik zeg nergens dat die mensen niet ziek zijn. En secundaire ziektewinst heeft helemaal niets te maken met “doen alsof je ziek bent”.

  187. 217

    @wout
    Onverbeterlijk en triest.

    @Joost:En secundaire ziektewinst heeft helemaal niets te maken met “doen alsof je ziek bent”

    Wanneer je iets van werkelijk ME zou weten, zou je weten dat dit geen leven is. Dat er geen sprake is van secundaire ziektewinst. Neem dus aan dat je het in andere context bedoelt.
    Althans ik hoop dat je zoveel IQ hebt.
    Het is inderdaad zo dat in Nederland mensen behandeld worden vanuit de psychiatrische hoek, terwijl hun cijfers niet kloppen. Inderdaad sluit men bij voorbaat de mensen met echte ME uit en men noemt dit niet in hun succespercentage. Dat geval noem je nou medische dwaling, zacht uitgedrukt. Je kunt het ook gewoon fraude noemen hoor, goochelen met cijfertjes. Ik denk, dat als je je in dit feit zou verdiepen jij persoonlijk geinteresseerd zou kunnen raken in dit bizarre, psychische maffia-achtige fenomeen. Het is feitelijk heel intrigerend, denk ook voor een buitenstaander. Eerlijk waar.

    @Tooske
    Mooi stuk heb je geschreven.
    Dat mensen deze waarheid onder tafel willen vegen is punt 2.
    prima stuk
    Ook het doorbrengen bij een ME patient.

    Al ben ik nou ook weer niet zo genereus dat ik een persoon als Wout naast me in huis zou willen voor een dagje. Zou pardoes geestelijke bijstand nodig hebben door zijn aanwezigheid.

  188. 218

    @NEIZ: Ik raad je aan je eens precies te verdiepen in wat secundaire ziektewinst is, en dat het geen bewust proces hoeft te zijn.

    Verder lol @ het geflirt tussen #Tooske en #NEIZ. Zal ik julle elkaars emailadressen geven?

  189. 219

    @ Joost

    Dat is een goed plan Joost, dan kunnen wij het hebben over zinnige zaken wat hier bij jou en bij Wout geheel onzinnig is om verder nog te proberen.

    Ik dacht eerlijk gezegd, dat jouw IQ wel hoger was dan 70 maar wellicht vergis ik me ook daarin.

    Succes hoor met je gedoe hier. Dacht je een idee aan de hand te doen, wat een normale man wel zou interesseren, zie boven. Wie weet ooit?

    de groeten

  190. 220

    @NEIZ: Wist je dat beledigen in een discussie anderen het gevoel geeft dat je misschien wel niet echt een punt hebt? Het helpt in ieder geval niet om je discussiepartner te overtuigen.

  191. 221

    @216:”The living dead”. Kom op zeg, drama-queen
    Mensen die mij kennen zouden nu werkelijk over de grond rollen van het lachen!! Als er iemand broodnuchter met 2 benen/voeten in de Hollandse klei staat, ben ik het wel. Google maar eens op ME en “living dead”, is daadwerkelijk een term die gebezigd wordt. Maar ik ben bang dat alleen een échte ME-er zich zal kunnen verplaatsen in dit gezegde….en geen mensen die gezond zijn, maar zich wel een mening durven vormen over een ziekte waar zij nix nada van begrijpen.
    @220 Hoe DURF je het woord “beledigen” in je mond te nemen, als er hier iemand is die andere (doodzieke) mensen beledigt, ben jij het wel…..alleen al vanwege het feit dat je dit stuk plaatst, terwijl je weet wat dat teweegbrengt! Zou je dat ook bij andere doodzieke mensen durven??
    @NEIZ, je hebt gelijk, hoor….waarschijnlijk toch niet zo’n goed idee om Wout of Joost een hele dag om je heen te hebben. Sommige mensen laten zich gewoon niet overtuigen, moeten het eerst kennelijk zelf ervaren. Nu wens ik niemand ME toe, maar soms denk ik wel eens bij mezelf: probeer er maar eens een maandje mee te leven (hoewel je het niet echt ‘leven’ kunt noemen, natuurlijk).

  192. 222

    quote @Joost

    *Wist je dat beledigen in een discussie anderen het gevoel geeft dat je misschien wel niet echt een punt hebt? Het helpt in ieder geval niet om je discussiepartner te overtuigen.*

    Goed dat je inziet dat jij diegene bent die niet overtuigend overkomt, en nu projecteert op personen met sterke punten, dat zegt meer over jou dan over hun. En noem jij onderstaande quote lollig. *gaap*

    Quote @Joost

    *Verder lol @ het geflirt tussen #Tooske en #NEIZ. Zal ik julle elkaars emailadressen geven? *

    Dat jij dit als geflirt ziet is je eigen beleving. Niet dat van een ander. Zelfs niet de beleving van kabouter plop en getuigd dat je verder niet veel zinnigs over deze zwaar invaliderende ziekte weet in te brengen.

    @Wout kabouter p*k moet zijn kabouter p*kkie

  193. 223

    @217
    Onverbeterlijk en triest, inderdaad, en dat is het probleem. Deze psychische en dus lichamelijke aandoening brengt mij in een sociaal isolement.

    @222

    Zeg, micropenis is een hele serieuze en akelige lichamelijke aandoening, dat moet je niet gebruiken om mee te schelden.

  194. 224

    @218:

    Nu haal je alweer die “secundaire ziektewinst” BS van stal. Waarom nou toch?

    Ik heb je eerder al duidelijk gemaakt dat een (ruime) meerderheid van CVS/ME patienten geen probleem heeft om psychische hulp te zoeken. Als secundaire winst de oorzaak was van hun klachten, waarom genezen ze dan niet bij bosjes na een bezoek aan een psycholoog of gedragstherapeut? Kun je dit verklaren?

  195. 225

    @Sey-Ton: wie haalt wat van stal? Ik ben niet degene die er weer over begint, en iedereen die #118 leest zal dat met me eens zijn. Daarnaast heb je nog geen echt antwoord gegeven op mijn vraag of de ME/CVS-verenigingen de “goede” zaak nou bevorderen of tegenwerken. Als je gelijk hebt is de laatste conclusie onontkomelijk.

    @Tooske: Mag jij me even uitleggen hoe ik iemand hier beledig.

    Maar bedankt voor je aanwezigheid in deze discussie. Jij bent de belichaming van het punt dat ik in mijn stukje probeer te maken.

  196. 226

    @225: Ik vrees dat jij niet precies begrijpt wat beledigen inhoudt, Joost, het is niet zo dat je daarvoor hoeft te schelden! Dus ik ga me verder niet vermoeien om jou dingen duidelijk te maken, zonde van mijn energie.
    Hoop alleen dat je voortaan een andere groep uitzoekt om je provocaties op bot te vieren.

  197. 228

    @227: Beste Joost, verbeter me als ik het fout heb, maar met je stukje impliceer je toch dat ME best wel eens een psychologische ziekte zou kunnen zijn, alleen dat de vereniging(en) onwillig zijn om dat toe te geven?
    Waar ME-patienten nu bang voor zijn, is dat alle andere research daardoor overboord gezet wordt (buiten het feit om, dat wij er van overtuigd zijn dat het NIET psychologisch is). Omdat het (nog!) niet lichamelijk aantoonbaar is, wil dat beslist niet zeggen dat het dan ook niet lichamelijk zou kunnen zijn…dat zul je toch met me eens moeten zijn. En ook nogmaals (nogmaals, nogmaals) er zijn meerdere ziektes als “psychologisch” begonnen, waar men uiteindelijk tóch een lichamelijke oorzaak voor heeft kunnen vinden. Je moet toch wel heel erg dom zijn (en zo schat ik je niet in…misschien een beetje ;-)) om niet te kunnen begrijpen dat dat bij desbetreffende patienten een hoop frustraties oproept.
    Als je de wetenschappelijke publicaties op PubMed naleest, zul je zien dat er steeds meer stukjes van de puzzel bijkomen; mag ik aannemen dat, wanneer de daadwerkelijke lichamelijke oorzaak achterhaald is, jij dan ook hier daarover een stukje plaatst????

  198. 229

    Nee @Tooske, dat zeg ik niet. In mijn stuk zeg ik dat de ME/CVS-verenigingen open moeten staan voor de mogelijkheid dat psychologische behandeling zoals CGT een oplossing kan zijn. En met de in mijn artikel gequote uitspraken geeft de vereniging aan dat niet te staan.

    Daarbij zeg ik dat er inderdaad wel een psychologische component in de ziekte kán zitten, en – dat is mijn mening – zal zitten.

    Zie het als de anorexia-patiënt, waarbij ook steeds meer lichamelijke/genetische oorzaken worden gevonden.

    Daarbij, dat jij dit opvat als een belediging geeft aan dat jij de klassieke denkfout maakt dat een psychische ziekte “minder waard” is of aanstellerij.

    Zoals ik ook al in mijn stuk betoog is niets minder waar. Wat de status van ME ook is, het is en blijft een verschrikkelijke ziekte die ik niemand zou toewensen.

    Ik ben overigens een aanhanger van de notie dat alle gedrag voortkomt uit genen, en dat de verschillen in gedrag ook voortkomen uit genen (of beschadigingen door trauma). Ik ben er dan ook van overtuigd dat er nog vele markers gevonden zullen worden die significant te relateren vallen aan ME/CVS. Ik denk echter dat er nooit een eenduidig stempel op gegeven zal kunnen worden, zoals bij kanker, AIDS en dergelijke, omdat er altijd een overlap zal zijn met de “gezonde” bevolking. Dus er zullen mensen zijn die met die markers rondlopen en totaal geen last hebben, en er zullen mensen zijn die de markers niet hebben, en toch last.

    Over je laatste opmerking dat de “puzzelstukjes op hun plek vallen”, kan ik na deze draad concluderen dat er voldoende gaten in de oerwouden aan artikelen zijn geschoten (zie b.v. #wout) om aan die conclusie te twijfelen. Maar laten we daarover maar ophouden, want daar komen we toch niet uit.

  199. 230

    @225:

    Over de “goede zaak” (voor zover je hier uberhaupt kan spreken over goed/kwaad): ik denk dat patientenverenigingen de “goede zaak” behartigen door o.a. toe te zien dat er kwalitatief goed onderzoek wordt gedaan. Als een onderzoeker na een niet-peer-reviewed testje op slechts 8 proefpersonen, zonder controlegroep, direct in De Telegraaf meldt dat er een “nieuwe, succesvolle behandeling” is, dan is het m.i. terecht dat dat “rommel” wordt genoemd.

    Over die quote van Guido (“neurologisch, en niet psychisch”): hij geeft slechts de classificatie weer van de ziekte ME, zoals bepaald door de World Health Organization (ICD-10). Technisch gezien heeft hij dus gelijk. Echter, gezien de enorme verruiming van de definitie van de ziekte ME naar het syndroom “CVS/ME”, is die classificatie van de WHO klinisch gezien niet zo relevant. Voor mij geeft die quote van Guido dan een score van “neutraal” op een schaal van slecht tot goed. Alstublieft…

    Nu jij: hoe kun je verklaren dat als de psyche (lees: gedrag, secundaire winst, deconditionering, kinesiofobie, etc) zo’n belangrijke factor zou zijn voor de instandhouding van ME/CVS, er zo verdomd weinig patienten werkelijk genezen na een psychologische interventie? Zie mijn referentie in @194: slechts 39% van de patienten “reageert op” (dus geneest nog niet eens van) CGT .

    “Ik ben overigens een aanhanger van de notie dat alle gedrag voortkomt uit genen, en dat de verschillen in gedrag ook voortkomen uit genen (of beschadigingen door trauma). Ik ben er dan ook van overtuigd dat er nog vele markers gevonden zullen worden die significant te relateren vallen aan ME/CVS. Ik denk echter dat er nooit een eenduidig stempel op gegeven zal kunnen worden, zoals bij kanker, AIDS en dergelijke, omdat er altijd een overlap zal zijn met de “gezonde” bevolking. Dus er zullen mensen zijn die met die markers rondlopen en totaal geen last hebben, en er zullen mensen zijn die de markers niet hebben, en toch last.”

    En weer begin je met wilde speculaties zonder enig bewijs of bronvermelding. Je kan het ook niet laten, he? ;-)

  200. 231

    De definitie van een medische afwijking is, dat van de gezonde bevolking niet meer dan 1% zo’n uitslag heeft. Dat geldt ook voor markers, bij willekeurig welke ziekte.

    Die ene procent van de bevolking heeft dus de afwijking zonder ziek te zijn. In aantal kan dat zelfs een grotere groep zijn dan de groep die wel ziek is. Dat is geen probleem, want zij lopen niemand in de weg.

    Voor verreweg de meeste medische afwijkingen geldt, dat ze bekend zijn bij een reeks van ziekten.

    Een marker is een afwijking die maar bij 1 ziekte (of hooguit een paar) bekend is, en daar bij veel (of zelfs alle) patienten voorkomt. Het moge duidelijk zijn dat zo’n marker van grote waarde is bij het stellen van de diagnose.

    Bj ME zijn diverse van zulke markers bekend, zoals de fragmentatie van het enzym RNase L.

    Het probleem waar wij in Nederland voor staan is dan ook niet zozeer “hoe stelt men de diagnose”, maar “bij welke arts kunnen we daarvoor terecht”.

    In de Nederlandse artsenopleiding wordt geen enkele aandacht aan ME besteed, en nascholing is er ook niet. De doorsnee Nederlandse arts begint met niet meer kennis over ME dan wat er in de Telegraaf over wordt geschreven.

    De rol van de ME/CVS Vereniging als bron van informatie is daarom belangrijk. Individuele artsen en patienten, maar ook ziekenhuizen, beroepsgroepen, overheden, richtlijnontwikkelaars enz. kloppen bij ons aan.

    Daarbij past ons geen houding van ‘overal voor open staan’. De informatie die wij geven moet verantwoord en adequaat zijn.

    De gedachtenfout die hier wellicht is gemaakt is dat de Nijmeegse CGT iets nieuws zou zijn. Dat is echter niet het geval. We beschikken over 15 jaar aan literatuur en ervaringen van patienten. Daarbij komt telkens hetzelfde beeld naar voren: het helpt niet, het is riskant, en de Nijmeegse presentatie is misleidend.

    Als patientenorganisatie zijn wij verplicht, niet enkel moreel maar ook statutair en wettelijk, om daarop te wijzen.

    Drs. Guido den Broeder
    Voorzitter ME/CVS Vereniging

  201. 232

    Ik zit hier eens mee te lezen naar de vele reacties van de wel geleerde heren en dames. Interessant.

    Resumé. Aanleiding voor deze discussie kan CGT een oplossing zijn voor CVS/ME. Staan verenigingen hiervoor open.

    Feit(en):
    -CGT werkt voor ongeveer 30-40%, volledig herstel is sporadisch. Natuurlijk beloop/andere behandelingen zoals immuuntherapie geven ook verbetering voor 30-40%,
    -De ME-Stichting staat wel open voor CGT dat blijkt uit de statuten. Ze hebben o.a. onderzoeksprojecten aangaande CGT meegefinancierd,
    -Onderzoek op PubMed (goed uitgevoerde!)leren dat er objectieve lichamelijke afwijkingen bestaan die niet vanuit de psyche zijn te verklaren,
    -Eenduidige oorzaak is tot op heden onbekend,
    -Onderzoek waaruit blijkt dat CVS/ME een psychische ziekte zou zijn is niet gebleken. Anders dan depressie of angst welke beiden bij andere ziektebeelden ook worden geconstateerd,
    -Het gaat om een reële, invaliderende ziekte die ernstig is. Zo is deze gekwalificeerd door de Gezondheidsraad.

    Algauw gaan de discussies over ME Loonies en Internetettertjes waarbij vele aangehaalde feiten van de loonies niet weerlegd worden. Nergens wordt gewag gemaakt van bijvoorbeeld de gevonden immuunafwijkingen (T en NK-cellen) en de geconstateerde hartafwijkingen (LVH, PFO, Diastolischedysfunctie, POTS).

    De titel luidt: ME verenigingen psychisch in de war. Alles overziend zijn er mijnsinziens slechts 2 personen psychisch in de war en dat zijn niet de ME Loonies.

  202. 233

    Voor wat betreft CGT dient onderscheid te worden gemaakt tussen de Nijmeegse methode, waarbij men patienten laat geloven dat ze veel meer aankunnen dan hun lichaam aangeeft, en minder pretentieuze toepassingen van CGT, waarbij hetzelfde instrument juist wordt gebruikt om patienten te leren rekening te houden met hun beperkingen.

    De Nijmeegse methode werkt niet bij ME, maar het komt voor dat patienten iets aan een andere vorm van CGT hebben. Het hangt af van of de therapeut bereid is om naar de patient te luisteren.

    Momenteel komt overigens de CGT-variant ‘mindfulness’ in snel tempo in de mode.

    De patient wordt daarbij aangeleerd om voortdurend te letten op de eigen gedachten en gevoelens en die volledig te accepteren.

    Dat is dus precies het omgekeerde van wat Nijmegen doet. Maar dat betekent niet dat er geen risico’s zijn.

  203. 234

    Bij wijze van afsluiting?

    De houding van de patientenorganisaties is voorstelbaar en verstandig.

    Afgezien van het NIVEL onderzoek verscheen er recentelijk een artikel van Bjrkum met als boodschap dat 79% van de patiënten er als gevolg van een GET behandeling op achteruitging. Hieronder het abstract.

    Patients’ experience with treatment of chronic fatigue syndrome.] Tidsskr Nor Laegeforen. 2009 Jun 11;129(12):1214-6 [Article in Norwegian]

    *Bjrkum T* *Wang CE*, *Waterloo K*.

    [log in to unmask] Sogndal BUP Postboks 184 6851 Sogndal. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19521443

    BACKGROUND: Chronic fatigue syndrome is a highly debated condition. Little is known about causes and treatment. Patients” experience is important in this context.

    MATERIAL AND METHODS: 828 persons with chronic fatigue syndrome (ICD-10 code: G93.3) were included in the study. They were recruited through two Norwegian patient organizations (ME-association and MENiN). The participants filled in a questionnaire on their experience with various approaches to alleviate their condition.

    RESULTS: Pacing was evaluated as useful by 96% of the participants, rest by 97%, and 96% of the participants considered complete shielding and quietness to be useful. 57% of the participants who had received help to identify and challenge negative thought patterns regarded this useful. 79% of the participants with experience from graded training regarded this to worsen their health status. Overall, the results were similar, irrelevant of the severity of the condition.

    Recentelijk zijn er tenminste zeven reviews verschenen (Hooper, 2007; Sanders & Korf, 2007; Lorusso e.a., 2008; Chen e.a., 2008; Bassi e.a., 2008; Klimas & Koneru; 2007, Erdman, 2008) die het organische neuro-immonologische en/of neuro-endocriene karakter van de klachten onderschrijven.

    Eerder onderzoek van het NKCV toont aan dat de CGT/GET groepstherapie weinig effectief is. Ik refereer aan Bazelmans e.a. (2005)
    (zie: http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0506B&L=CO-CURE&P=R3050)

    Er is aldus voor doodzieke ME patienten geen enkele aanleiding om open te staan voor de recente Nijmeegse sprookjes.

  204. 237

    @236

    ok, ok.

    1 CFS-patiënten scoren hoog op de schalen voor hypochondriasis, hysteria en depressie. Deze afwijkingen lijken vooraf te gaan aan het ziektebeeld.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8126689?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1876640?ordinalpos=3&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    Wat POTS betreft is “deconditioning” een zeer belangrijke factor in de verergering van de klachten, die in een groot deel van de mensen aanwezig zijn. “Deconditioning” door inactiviteit is zelf voorts verantwoordelijk voor hypovolemia wat nog weer verder tot verergering van POTS, eventueel verminderde VO(max) en andere klachten (bleekzien, slechte nagels, haar, eetlust etc.). Ook hypovolemia kan dus veroorzaakt worden door het gedrag wat voorkomt uit een eventueel psychologische aandoening die mensen moe maakt.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18704621?ordinalpos=3&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12593133?ordinalpos=13&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19207771?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11458701?ordinalpos=13&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    Cardiorespiratoire functies (is dat ook Nederlands) in CFS-patienten verschillen volgens sommige onderzeken niet eens van gezonde, sedentaire mensen.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17009309?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=1&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

    Training kan volgens sommige onderzoeken werken

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10945803?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=2&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

  205. 239

    Jou studies dateren uit 1994 en 1991!!Recente studie toont objectieve verschillen aan in de ventrikels tussen CVS patiënten vergeleken met die van een angststoornis.

    Ventricular cerebrospinal fluid lactate is increased in chronic fatigue syndrome compared with generalized anxiety disorder: an in vivo 3.0 T1H MRS imaging studyNMR Biomed. 2008 Oct 21. [Epub ahead of print]Mathew SJ, Mao X, Keegan KA, Levine SM, Smith ELP, Heier LA, Otcheretko V, Coplan JD, Shungu DC
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18942064

    De door jou aangehaalde studie 3 is gebaseerd op een veronderstelling er worden geen objectieve meters gebruikt. Studie 4, 5 tonen aan dat POTS niet kenmerkend is voor CVS. Dat klopt want het gaat om subgroepen. CVS is een hetrogene aandoening. Studie 6 gaat niet over CVS en is tegenstrijdig met de anamnese van CVS-patiënten.
    Deze laat meestal een plotseling begin zien. Geen langdurige voorgeschiedenis van volledige bedrust. Van bewijs dat deze dan ook door deconditionering zou worden veroorzaakt is niet gebleken. Enkele studies die in tegenspraak zijn met jou stellingen en literatuur.
    Hogere hartslag en variabiliteit gevolg van autonome dysfunctie. Niet van deconditionering!! Ook weerleggen ze niet de bevindingen van PFO, LVH, Diastolischedysfunctie die worden namelijk eerder veroorzaakt doordat het hart te hard moet werken dat is paradoxaal aan inaktiviteit.

    Higher heart rate and reduced heart rate variability persist during sleep in chronic fatigue syndrome: A population-based study. Auton Neurosci. 2007 Sep 10; [Epub ahead of print]
    Boneva RS, Decker MJ, Maloney EM, Lin JM, Jones JF, Helgason HG, Heim CM, Rye DB, Reeves WC http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entreztmpl=NoSidebarfile&db=PubMed&cmd=Retrieve&list_uids=17851136&dopt=AbstractPlus

    Shortened QT interval:
    a distinctive feature of the dysautonomia of chronic fatigue syndrome
    J Electrocardiol. 2006 Feb 28; [Epub ahead of print] J Naschitz, M Fields, H Isseroff, D Sharif, E Sabo, I Rosner.
    http://www.jecgonline.com/article/PIIS0022073605003316/abstract

    Metabolic And Neurocognitive Responses
    To An Exercise Challenge In Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
    Medicine & Science in Sports & Exercise: Volume 39(5) Supplement, May 2007, p S445. VanNess, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R.; Stiles, Travis L.
    http://journals.lww.com/acsm-msse/pages/articleviewer.aspx?year=2007&issue=05001&article=02582&type=fulltext

    Post-exertional Symptomology In Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
    Medicine & Science in Sports & Exercise: Volume 39(5) Supplement,
    May 2007, p S445 Stiles, Travis L.; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R.; Moran, Megan; VanNess, J. Mark http://journals.lww.com/acsm-msse/pages/articleviewer.aspx?year=2007&issue=05001&article=02583&type=fulltext

    Afwijkende eiwitten respons en genactiviteit na inspanning!!

    Differential heat shock protein responses to strenuous standardized exercise
    in chronic fatigue syndrome patients and matched healthy controls.
    Clin Invest Med. 2008 Dec 1;31(6):E319.
    Thambirajah AA, Sleigh K, Stiver HG, Chow AW.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19032901

    Transcriptional Control of Complement Activation in an Exercise Model of Chronic Fatigue Syndrome.
    Mol Med. 2008 Nov 16. [Epub ahead of print]Sorensen B, Jones JF, Vernon SD, Rajeevan MS
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19015737

    Immuunafwijkingen
    Impaired natural immunity, cognitive dysfunction, and physical symptoms in patients with chronic fatigue syndrome: preliminary evidence for a subgroup?
    J Psychosom Res. 2006 Jun;60(6):559-566. Siegel SD, Antoni MH, Fletcher MA, Maher K, Segota MC, Klimas N.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=Abstract&list_uids=16731230&query_hl=20&itool=pubmed_docsum

    Al met al geen psychische manifestaties!

  206. 240

    @237:

    “CFS-patiënten scoren hoog op de schalen voor hypochondriasis, hysteria en depressie. Deze afwijkingen lijken vooraf te gaan aan het ziektebeeld.”

    Dat staat helemaal niet in die abstracts. Er staat slechts “Moreover, results were not consistent with the raised emotionality being a reaction to the illness, but rather were consistent with the hypothesis that emotionality is a predisposing factor for CFS.”

    Je bent dus je eigen conclusies aan het trekken op basis van een gefantaseerde inhoud van de door jou aangebrachte bronnen. Bewuste misleiding of op hol geslagen fantasie?

    Eerder schreef je:

    “Hoe dan ook blijkt vooral dat je met Pubmed altijd wel wat abstracts kan vinden om jezelf mee te ondersteunen. Veel waarde ligt in de kritische reviews, die over het algemeen niet positief zijn over de onderzoeken naar CFS en verschillende lichamelijke afwijkingen.”

    Omdat je zelf maar nalaat om een gedegen review te tonen, zal ik je een handje helpen: hier is de Cochrane uit 2008. Resultaat: slechts 40% van de patienten heeft enige vorm van symptoom reductie bij CGT. Conclusie: “There is a lack of evidence on the comparative effectiveness of CBT alone or in combination with other treatments, and further studies are required to inform the development of effective treatment programmes for people with CFS.”

    Dus nogmaals de vraag: als psychotherapie wel werkt voor echte hypochonders, depressieven, angstgestoorden, etc, waarom werkt het dan niet voor CVS patienten? Als oefentherapie wel werkt voor gedeconditioneerden, waarom werkt het dan niet voor CVS-patienten?

    Hoe lang ga je nog door met jezelf belachelijk te maken?

  207. 241

    Tot slot (want ook ik laat het hierbij);

    Je lijkt op het alter ego of een discipel van Nijmegen die het geloof CGT en de blijde boodschap van zijn leermeester dogmatisch wil uitdragen.

    Nog steeds ontbreekt jou bewijs dat CVS psychosomatisch is en CGT bij 70% tot herstel leidt, tot die tijd stop met het verkondigen van je blijde boodschap!

    Of hebben we hier soms te maken met(Wout)GOD himself? Hallelujah!

    Amen!

  208. 242

    @237: Beste Wout (of moet ik daar hr. Bleijenberg of mw. Prins van maken?),
    Met iemand discussieren die zulke dikke plaatstalen oogkleppen voor z’n hoofd heeft, lijkt me idd compleet zinloos, dus ook ik laat het hierbij. Misschien zou je eens moeten gaan praten met naasten (partner / kinderen / ouders) van ME-patienten, denk je niet dat die er na zo’n 20 jaar achter zouden komen als het “hypochondriasis, hysteria en depressie” zou zijn? Verwar ME-patienten s.v.p. niet met Chronisch Vermoeiden, dat is een totaal andere categorie!!!!

  209. 243

    Ehh wout,

    POTS is een neurologische aandoening van het autonome zenuwstelsel, hoor. Die overigens bij meerdere aandoeningen voor kan komen, zoals bijvoorbeeld diabetes, sarcoidose, lupus, chemotherapie en metaalvergiftiging.

    Trouwens over deconditionering, krijgen alle mensen die in een rolstoel zitten nou ook POTS en/of ME? ;) Volgens mij niet.

    Deconditionering als oorzaak van ME of POTS is bullshit. In de meeste gevallen dan. Een kerngezond iemand, een topsportster kan niet van de een op de andere dag POTS (of ME) krijgen, doordat haar conditie ineens weg is. Nee, zij had die week daarvoor nog een heerlijke training van 60km gemaakt op de racefiets. Een week later een infectie en nu al jaren aan bed en huis gebonden.

    Ik spreek hier even over mezelf. Mijn eigen ervaringen. En in mijn geval is het ook zo dat POTS (meetbaar) verergerd met conditie opbouwen. Wat wel kan helpen zijn beenspieroefeningen (voor zover mogelijk!) voor de bloeddoorstroming. Kussen omhoog om meer bloed naar het hoofd te krijgen. Genoeg zout en water binnenkrijgen om het bloedvolume te verhogen. Want ME’ers hebben vaak een te laag bloedvolume, waar je helaas weinig aan kunt ‘trainen’. Wel evt medicatie als betablockers of fluocortison. Maar net als bij ME nóóit over je grenzen gaan!!!

    Maar ja… Eerst was het commentaar op ME/CVS…nu POTS…what’s next? Vraag me af…. what’s in it for you? Altijd al graag wetenschapper worden willen worden maar die droom niet waar kunnen maken? Ben je, zoals anderen zeggen, lid van het clubje Nijmegen? Of is dit gewoon je daginvulling en haal je er écht plezier uit betweterig te doen over een ziekte waar je geen bal van begrijpt….

    Ik zal het er ook maar bij laten, net als alle anderen hier. Als niemand reageert kan wout misschien zijn frustraties op andere ziektes gaan botvieren ;-) Probeer het eens bij MS of kanker zou ik zeggen.

  210. 244

    @239

    Zouden mensen met CFS tegenwoordig minder hoog op die schalen scoren?

    Meer lactaat in het hersenvocht kàn wijzen op mitochondriale dysfunctie. Nochtans zegt dat niets over oorzaak of gevolg. In patienten met depressie, schizofrenie en bipolaire stoornis neemt men ook een sterke toename van lactaat in het hersenvocht waar.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19103439

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18979198

    Verband tussen depressie en andere psychische aandoeningen blijkt ook uit ander onderzoek.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17976252?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=2&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

    Mensen met depressie hebben ook een andere uitslag in EEG-achtige metingen

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19762038?ordinalpos=3&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    Mensen met depressie hebben ook een veranderde hormoonhuishouding (ongetwijfeld wel ergens te vinden). Een verminderde cognitieve functie en vast nog veel meer dingen die je kunt meten in de vorm van gen-expressie, eiwitsynthese etc. Ook zal er een (belangrijke) factor erfelijkheid in zitten en zullen er vele verschillende oorzaken zijn.

    Maar toch kan CGT werken. Het wordt ook door iedereen heel zielig gevonden, en door sommigen heel zwak. Maar als ik depressie een psychische aandoening noem, krijg ik geen horde boze figuren over me heen. Ergens is er dus wel een reden om bepaalde ME-patienten “loons” te noemen.

  211. 245

    Je haalt nu echt een aantal medische zaken flink doorelkaar je vegelijkt appels en peren.

    Hier gaat het nou juist om: CGT werkt niet -je hebt toch die studies gezien dat het niet werkt- maar dat wil je maar niet inzien. Ook wordt deze ziekte niet door depressie of angst veroorzaakt.

    Zeg is tegen een kanker- of MS patient dat het psychisch is -MS patienten kennen dat nog wel vroeger waren er ook figuren zoals jij die MS patienten psychologiseerde- kijken of die dat leuk vinden, noem je die dan ook loonies?

    ME is geen psychische ziekte je hebt nog geen enkel bewijs geleverd dat dat zo is en dat CGT voor 70% tot herstel leidt.

    Vraagje als in jou leven ME een ernstige fysieke ziekte blijkt, bied je dan je excuses aan voor al het lelijks je hier gezegd hebt over deze patiënten?

    Want geloof me eens zal je je moeten verantwoorden dat heet karma.

    Iemand die zo ageteert spoort echt niet. Ik ken namelijk geen 1 gezond persoon die zo een prohibitieve houding heeft. Conclusie de enige loonie ben jij, laat je nakijken. Advies als je een mannelijke partner tegenkomt van wie zijn vriendin ME-patient is zeg dan is in zijn gezicht dat je neerkijkt op dit soort mensen en ze psychisch ziek zijn.

    Waarnemen zonder te oordelen is de hoogste vorm van wijsheid! (Boeddha)

  212. 246

    @245

    Wat haal ik door elkaar? wanneer zeg ik dat depressie ME veroorzaakt?

    Wat voor lelijks zeg ik dan over de ME-patient in het algemeen?

    Ben ik de enige die “ageteerd”? Of zijn dat juist diegenen die hoogst agressief komen schreeuwen tegen een onderzoek dat een behandelmethode propageert die volgens meerdere onderzoekers werkzaam is tegen klachten bij MS, depressie, schizofrenie en andere lichamelijke en/of psychische klachten?

  213. 247

    Allereerst zijn de door jou aangehaalde studies (1e en 2e)niet gebaseerd op de CDC criteria -afgezien van de kleine onderzochte groep- dus niet representatief.

    Een lactaat verhoging van 3,5 wijst idd op een mitochondria probleem of anderszins heeft niks met psyche te maken.

    Die behandeling is werkzaam voor ongeveer 1/3 en niet voor 70%. Das nogal een evident verschil! Deze behandeling leidt al helemaal niet tot volledig herstel. Die beweringen zijn gebaseerd op gebakken lucht! Daarbij negeer jij en die onderzoekers dus de slechte ervaringen van patienten die deze therapie hebben ondergaan en neemt deze dus niet serieus met medicatie zou dat niet kunnen. Das niet alleen arrogant en misleidend maar ook moreel verwerpelijk en in strijd met het NIP.

    Die behandelng helpt MS niet te genezen en MS patienten hoeven niet hun klachten te negeren en opbouwende sportprogramma’s te volgen dat zou absurd zijn.Das nogal een verschil.

    Tot op heden kan je nog steeds niet aantonen dat het bij 70% tot herstel leidt.

    Zo herken je de welgeleerde heren:
    Wat zij niet kan bevatten bestaat niet,
    Wat zij niet kunnen berekenen kan echt niet…

    Waarom geld stoppen in een behandeling die niet werkt ipv geld stoppen in onderzoek om de oorzaak te achterhalen?

    Ik begrijp niet dat jij zo een plaat voor je kop hebt dat je denk dat CGT tot genezing leidt bij 70%? En dat je alle slechte ervaringen gewoon niet serieus neemt, schandalig!

  214. 249

    @245

    Vraagje als in jou leven ME een ernstige fysieke ziekte blijkt, bied je dan je excuses aan voor al het lelijks je hier gezegd hebt over deze patiënten?

    Dat zou ik eigenlijk sowieso moeten doen. Of het syndroom nu geheel lichamelijk of geestelijk in oorsprong is of een combinatie van beide. Wat mijn mening ook is, ik bied mijn excuses aan voor de onnodig kwetsende opmerkingen die ik heb gemaakt.

  215. 250

    Van mij mag je, @Manja, ongearticuleerd schelden op wout. Ook mag je van iedereen excuses eisen, niet alleen van wout, maar ook van hooggeleerde heren die niet doen wat je eist. Deze eisen tot respect brengen een wereld waarin iedereen het recht heeft niet gekwetst te worden dichter bij.

  216. 252

    @251

    “…al dat overdreven defensieve gezeur…”

    “Overigens zal een algehele mitochondriale deficiëntie toch ook moeten resulteren in mentale retardatie, kunnen de CFS/ME’ers dat ook accepteren?”

    “Dat doet niets anders dan jouw wensen tot ziekte bevestigen, want dan koop je het.”

    “Heb ik de zogenaamde “ME-loonies” uiteindelijk toch vermoeid?”

    “Het moet een wijze hand zijn die gekken kan scheren.”

    etc, etc….

    En dan ook nog jokken over de inhoud van wat onderzoekjes, zoals in @237.

    Je lijkt aardig thuis te zijn in de Psycho-babble hoek, dus dan heb je vast ook wel gehoord van een self-fullfilling-prophecy. Dat is namelijk precies wat je doet: net zolang provoceren totdat je aggressief/defensieve reacties krijgt om vervolgens triomfantelijk “zie je wel!” te kunnen uitroepen.

  217. 253

    @Wout #249

    Als je je excuses meent vind ik dat al een stapje voorwaarts. Nee schelden leidt tot niets. Ik zie liever dat er relevant onderzoek komt naar ME zodat de oorzaak gevonden kan worden zoals het een goede wetenschapper zou betamen en dat het serieus genomen wordt dat patienten aftakelen op CGT/GET.

    De hele discussie heeft te maken met foute criteria en subgroepen. Je hebt lichte gevallen, zwaardere gevallen, chronisch vermoeid, CVS en ME er is geen eenduidige oorzaak omdat men de appels en peren en bananen moet scheiden. In feite heeft iedereen een beetje gelijk die naar zijn eigen groepje kijkt.

    Nog even opmerking op jou EEG men kan hiermee tot 90% betrouwbaarheid ME-patienten onderscheiden met die van depressie en gezonden. (Pazderka-Robinson et al. 2004: ?Quantitative EEG profiles discriminate between ME/CFS, depression and healthy controls? [zie ?Onderscheid CVS & depressie via Huid-geleiding?], Flor-Henry et al. 2003).

    *The brain: Two studies used different techniques to document brain abnormalities in CFS patients. Dr. Frank Duffy, a Harvard neurologist, studied a large group of patients using spectral coherence EEG and was able to discriminate, with nearly 90% accuracy,patients with rigorously defined CFS from healthy control subjects and from subjects with major depression. He stopped short of calling this pattern diagnostic, but stated that it did define CFS as an organic brain-based condition. The study was large,with a total of 632 subjects; however, the CFS patients referred by community-based physicians did not demonstrate the same frequency of EEG patterns, suggesting that the label of CFS may be misapplied in some settings.

  218. 256

    Niemand heeft mij tot nog toe duidelijk kunnen maken waar ik mensen beledigd heb.

    Kan jij me dat zeggen, met quotes? Of is mijn stelling dat ME psychisch kan zijn en dat de ME-vereniging niet open staat voor die notie de belediging?

  219. 257

    @252

    Vind je dat al lelijk? Het meeste is nog een reactie op scheldpartijtjes ook. Heb je naar de bewoordingen van jezelf en andere hier aanwezige ME-patienten gekeken?

    En hoezo jokken? De verhoogte “emotionaliteit” (bedoeld is de hypochondriasis etc.) brengt mogelijk dus een verhoogde kans op CFS met zich mee, gaat er dus aan vooraf.

    @253
    Desalniettemin zijn er veel overeenkomsten tussen CFS en ernstige depressie. Maar waar blijven de agressieve reacties als iemand zegt dat depressie deels psychisch/gedragsstoornis is en bij veel mensen met depressie baat hebben bij CGT?

  220. 258

    @252

    Je lijkt aardig thuis te zijn in de Psycho-babble hoek, dus dan heb je vast ook wel gehoord van een self-fullfilling-prophecy. Dat is namelijk precies wat je doet: net zolang provoceren totdat je aggressief/defensieve reacties krijgt om vervolgens triomfantelijk “zie je wel!” te kunnen uitroepen.

    Werkelijk, jij en medepatienten gingen al ver over de streep voordat ik überhaupt terug was van vakantie en dit artikel van Joost had gelezen.

  221. 259

    Niet noodzakelijk “lelijk”. Wel een provocatie. Als je zonder goede redenen iemand “gek” of “loonie” noemt. Als je zonder goede reden suggereert dat iemand ziek is omdat hij dat wenst.

    “De verhoogte “emotionaliteit” (bedoeld is de hypochondriasis etc.)”

    Die “bedoeling” is jouw conclusie, en niet wat in dat artikel staat. Er staat het volgende:

    “However, while there was some commonality between CFS and CP patients in terms of personality traits, particularly the MMPI ‘neurotic triad’ (hypochondriasis, depression and hysteria), CFS patients showed more deviant personality traits reflecting raised levels on the first MMPI factor, emotionality.”

    Er staat dus dat op het gebied van hypochondriasis, depressie en hysterie een overeenkomst is tussen CVS en CP patienten, terwijl er op het gebied van emotionaliteit juist verschil is. De schrijvers kunnen dus onmogelijk met “emotionaliteit” hetzelfde bedoelen als de “neurotic triad”. De hypothese over “predisposing factor” gaat dus niet over hypochondriasis e.d.

    Ik nam aan dat je intelligent genoeg was om dat te begrijpen, vandaar mijn beschuldigingen van “jokken” en “misleiding”. Blijkbaar heb je het dus niet goed gelezen/begrepen en bied ik mijn excuses aan voor die beschuldigingen.

    Over die “aggressieve reacties”: ik wil niet namens anderen spreken, maar voor mij geldt dat ik me in deze discussie vastbijt omdat jij (en sommige anderen) niet kunnen ophouden met het propageren van een therapie die aantoonbaar niet werkt voor een meerderheid van CVS patienten (zie Cochrane 2008 review, @240), en zelfs schadelijk is voor een significante minderheid.

    Ik denk dat als je vol enthousiasme chemotherapie gaat propageren voor patienten die lijden aan depressie, je net zulke “defensieve” reacties kan verwachten.

  222. 261

    ”Desalniettemin zijn er veel overeenkomsten tussen CFS en ernstige depressie.”

    Ja en? ME heeft ook raakvlakken met HIV en andere ziektebeelden. ME is primair geen depressie en objectief te onderscheiden met EEG. Wel komt het voor als comorbiditeit. Heel normaal als je zo ziek en beperkt bent.

    CGT leidt niet tot genezing bij CVS dat is wel het uitgangspunt van Nijmgen. Iemand begeleiden die ziek is en helpen ermee omtegaan is een heel andere visie.
    Deze therapie bestaat uit: indoctrinatie, misleiding, onrealistisme, en een vorm van geestelijke mishandeling door schuldgevoelens aan te praten etc… Zeggen tegen iemand met MS dat ie op moet houden zichzelf als ziek te beschouwen zal een therapeut niet gauw zeggen denk ik.

    Daarnaast waarom worden patienten die aftakelen niet serieus genomen?Daar hoor ik niemand over. Het verzwijgen van bijwerkingen is strafbaar en onetisch. Das pas echt schandelijk. Je zal het maar op je geweten hebben als therapeut zeg.

    Eigenlijk zou ik Nijmegen en de aanhangers van deze leermeester willen voordragen voor de Kackadoris-prijs 2010!

  223. 262

    @256:

    Als ME een psychische aandoening was, hoe kan het dan dat na 20 jaar noeste arbeid, vele miljoenen subsidie, en tientallen trials, de meest effectieve psychotherapie voor CVS, nl. CGT, bij 60% van de patienten geen enkel effect heeft of zelfs schadelijk is? Ik zuig dit niet uit mijn duim, dit komt uit de uitgebreide en recente meta-analyse waarnaar ik in @240 refereerde. Dit feit alleen al is genoeg om ernstig te twijfelen aan de plausibiliteit van jouw stelling.

    Als mensen zich zorgen maken om de misinformatie die jij verspreidt, moet je dat niet verwarren met het beledigd zijn vanwege de inhoud van die misinformatie.

  224. 263

    Enkele citaten uit de Canadese criteria voor ME/CFS (bij mijn weten de laatste en voor patienten meest geaccepteerde criteria)
    1: Fatigue
    ?Fatigue? is an inappropriate label because the
    fatigue experienced in ME/CFS is not normal
    fatigue whereby energy is promptly restored
    with rest. The pathological ?fatigue?
    experienced in ME/CFS may combine
    exhaustion, weakness, heaviness, general
    malaise, lightheadedness, and sleepiness that
    can be overwhelmingly debilitating. By
    definition, the patient?s activity level is reduced
    by approximately 50% or more. Some patients
    are housebound or bedridden and dependent
    on others for their daily care. ME/CFS ?is
    actually more debilitating than most other
    medical problems in the world?9 including
    patients undergoing chemotherapy and HIV
    patients (until about two weeks before death).
    2: Prevalence
    Epidemiological studies indicate a wide range of
    prevalence. However, in a large American sample
    of more than 28,000 adults6, 422 per 100,000 had
    ME/CFS, suggesting that between 125,000 and
    150,000 adult Canadians suffer from ME/CFS. It is
    more prevalent than lung cancer and AIDS6. This
    illness affects all age groups, including children, all
    racial/ethnic groups, and all socioeconomic strata.
    There is a higher prevalence in females. Lower
    blood volume and lower blood cell mass may be
    contributing factors in their difficulty in coping with
    the genesis of ME/CFS.
    3. Natural Course
    ME/CFS can be debilitating. In a review study of
    prognosis7, 5 of 6 studies indicated that 0% to 6%
    (the sixth study indicated 12%) of adults return to
    their pre-illness level of functioning. Relapses can
    occur several years after remission. Progressive
    degeneration of end organs, particularly cardiac or
    pancreatic failure, may result in death, and suicide
    is a risk. The prognosis for children and youth is
    much better. Symptom severity is the best indicator
    of outcome, but accurate prognosis for an
    individual cannot be predicted with certainty.
    Objective postural cardiac output abnormalities
    correlate with symptom severity and reactive
    exhaustion
    Dit alles lezende, is het toch niet gek als patienten zich beledigd voelen?

  225. 265

    @264:
    Okay Joost, ik geef het op. Probeer je eigen bericht nog eens te lezen met een buitenstaanders-bril op en wees dan echt eens eerlijk: welke indruk geef je ermee?? Héél misschien heb je het niet zo bedoelt, maar ik proef uit alles dat je vantevoren wel wist welke reacties hierdoor zouden loskomen. Het gaat dan wel over de verenigigngen, maar de patienten worden gekwetst, die roepen al jaren dat CGT niet tot nauwelijks werkt en vaak een verslechterde situatie oplevert. Dus zou ik je vriendelijk willen vragen om je de volgende keer ook eens in hún / onze situatie te verplaatsen alvorens je dit soort berichten plaatst, please?

  226. 267

    @259

    (Negative) Emotionality (of neuroticism) is één van 5 grote persoonlijkheidsfactoren waaronder de genoemde 3 MMPI factoren hypochondriasis, depressie en hysteria vallen. Het houdt in dat mensen heftiger reageren op negatieve impulsen.

    Ik jok niet, en lees en/of begrijp het niet verkeerd.

    Overigens valt boosheid ook onder (Negative) Emotionality, al wordt dit niet gemeten met de MMPI. Wellicht verklaart dat iets.

    Grappig dat je begint over chemo. Ergens kwam ik een artikel tegen over een enkel geval waarbij chemotherapie tegen kanker als neveneffect had de tijdelijke genezing van CFS. Dit wees dan weer in de richting van een autoimmuun ziekte bestaand uit overactieve B-cellen.

    @262

    Nou ja zeg, in de Cochrane review waarnaar jij verwijst staat niets over verslechtering. Ook staat daar dat 40% van de behandelden baat heeft bij de CGT, en dat dit 14% beter is dan bij andere behandeling.

    @261

    ”Desalniettemin zijn er veel overeenkomsten tussen CFS en ernstige depressie.”

    Ja en?

    Depressie = (vaak?) verhoogd lactaat in ventrikels

    CFS = vaak verhoogd lactaat in ventrikels

    70% van de CFS-patienten heeft last van (comorbide?) depressie. Lang niet alle depressieven hebben CFS.

    Dat betekent dus dat verhoogd lactaat in de ventrikels dus niet van de CFS hoeft te komen, maar mogelijk van de vergezellende depressie.

  227. 268

    Dit schreef Joost eerder: ‘En ja ik schrijf af en toe iets over ME. Ik vind discussies leuk, en dit levert dat gegarandeerd op. Daarbij polariseer ik inderdaad vaak een beetje.’

    Hij is dus doelbewust uit op provocaties door te polariseren! Hieruit blijkt wat Joost zijn intensies zijn. Zo ga je mijnsinziens niet met een serieuze ziekte om.

    Enkele uitspraken van Joost:
    -‘De grote onwil om dat te accepteren en het complete spectrum aan mogelijke oplossingen open te houden is opmerkelijk. Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de woordvoerders van de belangenverenigingen aan lijden,’
    -‘Ja, er is namelijk een grote secundaire ziektewinst,’
    -‘Daarnaast treedt er naar verloop van tijd weldegelijk winst op als je je ziekte kan behouden. Een eventuele uitkering’ etc…

    Wat hier staat is abusievelijk.

    Rectificatie!

  228. 269

    Nee hoor 40% heeft ook baat bij immuuntherapieën. Niemand geneest volledig door CGT en 40% is significant minder dan 70%.

    Nu suggereer je weer dat CVS een depressie is dat is genoegelijk ontkracht. Wie zegt dat 70% van de CVS patienten last heeft van een depressie? Ik heb je net gemeld dat een EEG een depressie en CVS kan onderscheiden. Hoge lactaat is onderzocht vergeleken met patienten die een angststoornis hebben. Je conclusie gaat mank omdat je stellingen niet correct zijn. Dit is een schoolvoorbeeld van een drogreden.

    Informeer nou eens bij je leermeester waar die 70% toch vandaan komt.
    En waaruit blijkt dat ME psychosomatisch zou zijn hetgeen je maar blijft suggeren. Tot die tijd zijn we nu wel klaar.

  229. 270

    @269

    Ik denk dat je vergeten bent de links in @248 en @244 te lezen. Daar staat dat depressieven verhoogde lactaatconcentraties hebben, dat bij een onderzoek 70% van de CFS-patienten ook last had van gemiddelde tot zware depressie.

  230. 271

    @Manja:
    feit 1: secundaire ziektewinst kan optreden bij alle (chronische) ziektes.

    feit 2: er zijn mensen die een secundaire ziektewinst hebben bij ME

    feit 3: Nergens zeg ik dat ALLE ME-ers daar last van hebben.

    feit 4: Ja, ik schreef ongeveer 4 jaar geleden dat ik wat polariseer, en ook hier zet ik het wat harder aan, RICHTING DE VERENIGING. Niet richting de ME-patiënt. Ik ga dus niet “zo met een serieuze ziekte om”.

  231. 272

    Er staat in dat onderzoek helemaal niks over lactaat bij CVS patienten die ook aan een depressie lijden. EEG onderscheid deze. Dus kan je geen conclusies trekken die jij nu doet.

    Een secundaire depressie is bekend bij ME niks vreemds aan komt bij andere ziektes ook voor.

    Ik bedoelde waaruit blijkt dat 70% door CGT volkomen zou genezen en waaruit blijkt dat ME primair een psychische ziekte is? Beantwoord nu eens deze simpele vraag (met bronnen) die door iedereen hier nu zowel is gesteld de kern van deze polemieken. Dat kan je niet! Tot die tijd tabé!

  232. 273

    Er staat wat er staat zoals je zo mooi zei. Nuance aanbrengen doet daar (achteraf)dan ook niks meer aan af. Gezegd is gezegd.

    Zo kom je dus over op de mensen die hier lezen zoals andere terecht opmerken. Iemand die genoegen schept in het polariseren met foute intenties is niet zuiver.

    ‘Daarbij polariseer ik inderdaad vaak een beetje’. Bron: #25 · Joost
    12-09-09 @ 09:22

    Das niet 4 jaar geleden Joost maar slechts 11 dagen! Je haalt wel meer zaken doorelkaar, slecht gegeugen?

  233. 274

    @267:

    “(Negative) Emotionality (of neuroticism) is één van 5 grote persoonlijkheidsfactoren waaronder de genoemde 3 MMPI factoren hypochondriasis, depressie en hysteria vallen. Het houdt in dat mensen heftiger reageren op negatieve impulsen.”

    Kun je mij dan uitleggen waarom de schrijvers van dat artikel claimen dat er een overeenkomst is tussen CVS en CP patienten op het gebied van hypochondriasis, depressie en hysteria, maar een verschil op het gebied van emotionaliteit/neuroticisme? Als die twee hetzelfde zijn, hoe kan er dan sprake zijn van overeenkomst en verschil tegelijkertijd? Nieuwe vorm van logica die ik nog niet begrijp?

    Je hebt gelijk dat er in de review niks staat over schade en bijwerkingen, maar dit is genoemd in vele andere studies (o.a. Nivel).

    Over die Cochrane review:
    Feit is dat 60% van de CVS patienten totaal geen baat heeft bij CGT.
    Feit is dat van die overige 40% zeer onduidelijk is hoeveel ze erop vooruit gaan a.g.v. de therapie.
    Feit is dat er wordt geconcludeerd dat er een gebrek aan bewijs is voor de effectiviteit van CGT.

    Vind je dat niet een erg mager resultaat van 20 jaar onderzoek?

    Voor alle duidelijkheid: ik ben zelf geen patient, heb helemaal niks te maken met patientenverenigingen, en heb geen enkele band met verzekeraars, zorgverleners, alternatieve therapeuten of farmaceutische industrie. Ik redeneer hier puur vanuit mijn eigen belang (foei, egoisme!), wat is dat het in mijn voordeel is als zoveel mogelijk mensen een productieve bijdrage kunnen leveren in de maatschappij en zo weinig mogelijk mensen onproductief zijn en verzorgd moeten worden. Ik kan me niet voorstellen dat jij dit belang niet deelt. Op basis van het cognitieve-gedrags-model voor CVS is er nu na 20 jaar onderzoek niet meer bereikt dan het zielige resultaat zoals beschreven in de Cochrane review. Het meest trieste is dat CGT van alle geprobeerde psychotherapieen voor CVS zelfs nog de meest effectieve is (wat betekent dat zelfs meer dan 60% van de CVS patienten geen baat heeft bij alternatieve psychologische interventies).

    Is het dan niet eens tijd om de CGT-subsidiekraan dicht te draaien, de propaganda te stoppen, en ons belastinggeld en zorgpremies eens gaan te besteden aan onderzoek in een heel andere richting?

  234. 275

    @274

    Ja dat kan ik. Er staat dat beide groepen bovengemiddeld scoren op de “neurotische triade”. Het verschil is dat de CVS-patienten hoger scoren.

    Misschien vind jij 40% weinig, maar bij een ziekte die zo ernstig is als ME, lijkt het me de moeite waard. Als ik ME had, zou ik heel erg hopen dat ik bij die 40% hoorde. Aangezien de schadelijkheid van oefening bij CVS omstreden is, is het veiliger dan chemotherapie bij kanker, waar bij sommige gevallen de kans op genezing veel kleiner is dan 40%.

    Weet je pas wat echt een mager resultaat is van 20 jaar onderzoek? Dat er nog steeds geen duidelijke oorzaken voor ME/CVS zijn gevonden.

    @272
    Ik ga het niet nog een keer uitleggen, dit is basale logica. En waarom moet ik bewijzen dat CGT in 70% van de gevallen werkt? Ik heb die stelling niet geponeerd. Bewijs jij maar eens dat de negatievere onderzoeken naar de werkzaamheid van CGT gelijk hebben. De bewijslast ligt, na het onderzoek van Nijmegen, niet bij mij, maar bij jou.

    Ook hoef ik in het licht van de afwezigheid van een duidelijke lichamelijke oorzaak niet bewijzen dat een aandoening primair psychisch is. Het is heel interessant dat er verschillende onderzoeken zijn die fysieke afwijkingen constateren, maar er is er niet één die een fysieke oorzaak die niet met gedrag te maken heeft voor die afwijkingen hard maakt. Ook is de onderzochte populatie vaak klein en de controlegroep, voor zover aan een abstract te zien, slecht gekozen.

    Dus, totdat er een oorzaak is gevonden, moet men zich richten op symptoombestrijding. En aangezien veel symptomen te maken hebben met geestelijke malaise, moeten therapieën die zich richten op de “psyche” niet zonder meer worden miskend.

  235. 276

    Dit is geen basale logica het is jou logica. In iedergeval niet een wetenschappelijke. Dit heet een drogreden. Volg eens een cursus syllogisme.

    Overigens is het gebruikelijk dat diegene die iets beweert zijn stelling dient te bewijzen en niet andersom.

    Dat CGT/GET ‘schadelijk’ is is al afdoende aangetoond met onderzoeken. Ik ga die niet meer herhalen. Tenminste als je de ervaringen van patienten serieus neemt. Maar schijnbaar doe je dat dus niet. Het aantonen van schadelijkheid in medische zin is zeer moeilijk daar maken farmacologen ook dankbaar gebruik van. Zo zijn er tal van voorbeelden uit het verleden. Bijvoorbeeld Softenon.

    ‘Misschien vind jij 40% weinig, maar bij een ziekte die zo ernstig is als ME, lijkt het me de moeite waard.’

    Die beter worden met CGT hebben geen ME (en iedereen hoopt idd dat die daarbij hoort)das denkfout één. Maar ondanks dat proberen de meeste patienten het toch. Tot men (een groot deel 60-70%)inziet dat het niet werkt en achteruit gaat. En zelfs dan gaan er nog patienten door tot ze zelfs in een rolstoel belanden. Lijkt mij niet echt gezond!

    ‘Als ik ME had, zou ik heel erg hopen dat ik bij die 40% hoorde. Aangezien de schadelijkheid van oefening bij CVS omstreden is, is het veiliger dan chemotherapie bij kanker, waar bij sommige gevallen de kans op genezing veel kleiner is dan 40%.’

    Dit is weer typisch een voorbeeld van een drogreden. Er is nooit enig onderzoek gedaan waarbij de bijwerkingen van chemo vergeleken werden met de bijwerkingen van GET/CGT. In een rolstoel belanden, abnormaal gewichtsverlies en hartritmestoornissen lijken me voldoende om de therapie te staken. Ook blijkt niet dat 40% geneest maar ‘baat’ heeft. Net als bij immuuntherapieen.

    ‘Weet je pas wat echt een mager resultaat is van 20 jaar onderzoek? Dat er nog steeds geen duidelijke oorzaken voor ME/CVS zijn gevonden.’
    Dat ben ik met je eens. Dat is mede te danken aan die psycheuten die de subsidies met frauduleuse rapporten naar zich toetrekken. In plaats daarvan zouden deze beter aan relevant somatisch onderzoek aangewend kunnen worden.

  236. 278

    @275:

    “Ja dat kan ik. Er staat dat beide groepen bovengemiddeld scoren op de “neurotische triade”. Het verschil is dat de CVS-patienten hoger scoren.”

    Ok. Stukje voor stukje:

    1: “However, while there was some commonality between CFS and CP patients in terms of personality traits, particularly the MMPI ‘neurotic triad’ (hypochondriasis, depression and hysteria),…”

    Hier staat hier niks over “bovengemiddeld”. Er staat dat CVS en CP patienten vergelijkbaar scoren op de “neurotische triade”.

    2: “…CFS patients showed more deviant personality traits reflecting raised levels on the first MMPI factor, emotionality.”

    Hier staat dat CVS patienten hoger dan CP patienten scoren op de factor “emotionaliteit”.

    Aangezien je in een rationele wereld niet tegelijkertijd vergelijkbaar en hoger kan scoren op eenzelfde factor, moet er dus sprake zijn van 2 verschillende factoren, oftewel “neurotische triade” is niet hetzelfde als “emotionaliteit”, wat jij tot nu toe claimt. Het kan uiteraard zijn dat jij gelijk hebt (d.w.z. dat die 2 begrippen wel hetzelfde zijn), maar dan zou dat betekenen dat er een inconsistentie zit in het artikel.

    “Dus, totdat er een oorzaak is gevonden, moet men zich richten op symptoombestrijding. En aangezien veel symptomen te maken hebben met geestelijke malaise, moeten therapieën die zich richten op de “psyche” niet zonder meer worden miskend.”

    Kun je me uitleggen hoe er ooit een oorzaak gevonden kan worden als een groot deel van het onderzoeksbudget wordt besteed aan die psychische symptoombestrijding, die overigens voor 60% van de patienten geen enkel symptoom bestrijdt?

    Wat voor nieuwe ontdekkingen zijn er gedaan in de laatste 10 jaar van CGT onderzoek? Wat voor vooruitgang is er geboekt? Heb je nog steeds niet door waar dit onderzoek zich bevindt?

    Op een doodlopend spoor.

    Zombie Science, met als enig doel het in stand houden van de subsidie-ontvangende onderzoeksgroepjes.

  237. 279

    Van alle tijden…

    Sey Ton maakt melding van de 60% succescore aan de hand van de Cochrane review. In deze review is niet consequent gebruik gemaakt van dezelfde criteria en weegt de studie van Judith Prins (gelet op het aantal deelnemers) zwaar mee. Prins maakt geen gebruik an de Fukuda-criteria. Het exacte percentage kennen we niet maar de opbrengst van CGT/GET is
    voor de groep patienten met het CVS label verwaarloosbaar.

    De Nijmeegse propaganda voor CGT/GET staat haaks dan ook haaks op de beroepscode van het NIP waarin voor een zorgvuldige informatieverschaffing wordt gepleit.
    Indachtig de mogelijke gezondheidschade voor de patient met post-extertional malaise zou hier dan ook tegen opgetreden moeten worden. Reeds in 2005 werden de patienten al geconfronteerd met misleiding: de vermelding van de 70% claim in het rapport van de gezondheidsraad. Bronvermelding ontbrak, want er was toen nog geen onderzoek beschikbaar om die claim te legitimeren. Hoe dit gedrag te duiden? Geen complot, maar wel reguliere kwakzalverij? Oplichting?

    Ik heb het reeds eerder naar voren gebracht. Dat patienten dit soort gedrag niet accepteren is volstrekt legitiem.

    Ik ben blij dat Joost alleen maar boos is op de naar schatting 300 leden van de Vereniging. Dit impliceert dat hij mogelijk bereid is om zijn excuses aan te bieden aan de niet-leden. Het projecteren van de eigen onlustgevoelens op doodzieke ME patienten is immers volstrekt onnaceptabel.

    Er is overigens niets nieuws onder de zon.Het psychosomatisch duiden van ziektes kent een lange traditie. Trefwoorden: kanker, MS, CRPS, Parkinson,Golfoorlogssyndroom,posttraumatische dystrofie etc etc Het onzorgvuldig diagnosticeren is nog steeds aan de orde van de dag.

    En ook structureel geweld in de richting van zieken is van alle tijden.

  238. 280

    Dat constante gezeik hier om excuses van Joost komt me momenteel m’n neus uit eigenlijk. Stel je niet zo vreselijk aan alsjeblieft.

    Dit is een publiek discussieforum, als je er niet tegen kunt dat mensen dingen zeggen waar je het niet mee eens bent, dan heb je hier niks te zoeken, sterker nog: wat doe je dan eigenlijk op internet?

    En nu ben ik er definitief klaar mee. Ik wens alle ME/CVS patienten veel sterkte en hopelijk genezing, via CGT of welke andere behandeling dan ook, en ik wens de belangenvereniging de wijsheid toe om in te zien dat een constructieve dialoog met het wetenschappelijk establishment uiteindelijk productiever zal zijn, zowel qua imago in de media als qua uiteindelijk vinden van een effectieve behandeling. Het is misschien wrang maar: gelijk hebben is niet genoeg.

  239. 281

    Niet alles gelezen, maar CVS/ME-patienten hebben beslist een probleem met de discussietechniek. Cursusje iemand ?

    *haalt weinig uit, oorzaak = CVS/ME-patient zijn*

    /flauwspuit281

  240. 282

    #281

    Zeker één van de vriendjes van Joost. Het is net andersom, cursus syllogisme kan bij deze heren geen kwaad.

    Probleem is figuren zoals jij ea die denken dat de aarde nog plat is.

    Joost heeft zich allang belachelijk gemaakt met zijn uitspraken die die zich dan niet kan herinneren en denkt dat ie dat 4 jaar geleden heeft gezegd terwijl dat pas 11 dagen was.Ook denkt deze auteur in complotten, en vindt het leuk ziektes te polariseren omzo lekker mensen op de kast te jagen. leuk voor de discussies. Hoe psychisch in de war kan je zijn als auteur….

    Niet iedereen die hier reageert is CVS-patiënt zoals jij nu lijkt te beweren.dus ook jou stelling slaat als een tang op een varken, cursusje?

  241. 283

    @279:

    “Sey Ton maakt melding van de 60% succescore aan de hand van de Cochrane review.”

    Integendeel: bij 60% is er geen enkel effect. Wel goed lezen ;-)

  242. 284

    Manja, je illustreert alleen maar het punt dat #281 maakt.

    Dat ik me volstrekt belachelijk maak door te zeggen dat ik niet eens meer weet wanneer ik iets geroepen heb is een drogreden pur sang. Het provoceer/polariseer verhaal wordt in #20 aangehaald met verwijzing naar een artikel van 4 jaar oud. Dat is de bron, en niet #25.

    De complotten komen van jou hand. Voor fraude in de wetenschappelijke wereld heb je namelijk een aantal dingen nodig: 1. Mensen die moedwillig uitkomsten vervalsen of verkeerd interpreteren. 2. Peer reviewers die dit wel moeten weten (aangezien het voor jullie nogal makkelijk lijkt te zijn de studies te ontkrachten).

    Dat kan je niet anders omschrijven dan als een complot. Daarnaast kan enige paranoia je niet ontzegd worden, aangezien je iedereen die het met je oneens is meteen als “vriendje van Joost” neerzet. Wederom een drogreden.

    Resumerend: Je manier van reageren werkt tegen je. Deze discussie is mede door jouw agressieve toon compleet verloren. Voor zover een aantal mensen hier nog een punt hadden is die ondergesneeuwd in gescheld en ad hominems.

  243. 285

    @280:

    “…een constructieve dialoog met het wetenschappelijk establishment uiteindelijk productiever zal zijn, zowel qua imago in de media als qua uiteindelijk vinden van een effectieve behandeling.”

    Jay, je ziet het verkeerd: je suggereert dat er een kloof bestaat tussen patienten(-verenigingen) en het wetenschappelijke establishment. De Cochrane Review 2008 kan je zien als een samenvatting van de huidige mening van dat wetenschappelijke establishment. De resultaten en conclusies van die review (CGT heeft geen enkel effect voor 60% van de patienten en er is een gebrek aan bewijs voor de effectiviteit ervan) zijn dus juist geheel in lijn met de mening van patientenverenigingen, zoals meermalen verwoord door Guido.

    Moet je dan niet eerder vaststellen dat er juist een kloof is tussen het NKCV (en de “Nederlandse” aanpak van CVS) en dat wetenschappelijke establishment?

  244. 286

    Nee Joost het zijn je eigen woorden van 13 dagen geleden niet dat artikeltje van 4 jaar geleden.

    Deze discussie was voor mijn reacties al van een toon voorzien die jij hebt veroorzaakt omdat je geen goede onderbouwingen hebt en de balle verstand van ME/CVS.

    Mensen die over complotten gaan praten zijn enge mensen zoals jij daar heb ik niks mee. Feit is dat de commissie van de gezondheidsraad bestond uit de leermeesters van Nijmegen die op basis van dat rapport subsidie hebben verkregen. De slager keurt toch ook zijn eigen vlees niet?

    Je lijdt aan mentale retardatie. Als iemand paranoide kenmerken vertoond ben jij het wel. Je hebt het alleen maar over randzaken en negeert de feiten en schoffeert onterecht de Verenigign met je artikel. Deze klopt inhoudelijk niet zo staat de Stichting wel open voor CGT zie de statuten. Rectificatie!

  245. 287

    @285 je hebt daar misschien gelijk in, en ik moet zeggen dat ik me ook had bedacht, na het sturen van mijn reactie, dat een gepaste aanvulling geweest zou zijn dat het een groep als het NKCV ook zou passen om die dialoog op een constructieve manier aan te gaan (in plaats van lukraak met getallen te strooien). Tenslotte zijn er voor een dialoog twee nodig.

    Dan nog dit ter overweging voor iedereen hier: of je het nu met Joost
    eens bent of niet, hij heeft er toch maar mooi voor gezorgd dat er een publieke discussie heeft kunnen plaatsvinden over dit onderwerp waarin jullie alle ruimte is geboden om je eigen standpunt nader te belichten. Als ik mij alleen op het artikeltje in de Spits had moeten baseren voor mijn beeldvorming over ME/CVS, dan was dat een heel stuk eenzijdiger uitgevallen. Oftewel: je mag Joost wel dankbaar zijn ;)

  246. 288

    Tjongejonge @manja… “enge mensen”, “mentale retardatie”. Je bevestigt het beeld alleen maar. Is het je trouwens ook opgevallen dat je elke beschuldiging aan jouw adres direct omdraait?

  247. 289

    Het is net andersom Joost. Actie reactie. Inhoudelijk reageer je nergens op. Zo behoor je je artikel te rectificeren op je beschuldigingen dat de ME-Stichting niet openstaat voor CGT, dat is feitelijk onjuist!

    Ook is voldoende gebleken dat geen 70% hersteld door CGT zoals jou artikel suggereert omdat je klakkeloos een uitspraak overneemt zonder onderbouwing van een wetenschappelijke studie. Een goed journalist doet zo iets niet.

    Ach iemand die zijn eigen uitspraken niet eens kan herinneren, polariseren en zieke mensen op de kast jagen leuk vindt, complotten en feiten doorelkaar haalt, de betekenis van een drogreden niet kent bevestigd alleen zijn eigen beeld, die van een psychisch in de war zijnde auteur.

  248. 290

    @manja: Oh, is het andersom? :-)

    Dat iets in de statuten staat wil nog niet zeggen dat een organisatie ook daadwerkelijk ervoor open staat. Wel eens van de “democratische republiek Congo” gehoord?

    Daarnaast beweer IK nergens dat 70% geneest, maar dat het voor 70% uitkomst LIJKT te bieden.

    Ik schrijf geen wetenschappelijk stuk, ik schrijf gewoon een stuk op een weblog, ter discussie. Ik verbaasde me over de reactie van de ME-vereniging. #sey-ton heeft dat beeld iets genuanceerd, maar mijn oordeel niet veranderd. Het blijft dom van een vereniging om een behandeling zo ongenuanceerd af te wijzen.

    Als je het daarmee niet eens bent, soit, maar dan hebben we alleen een meningsverschil.

    Daarnaast is het nogal onkies om iemand “mentaal geretardeerd” en psychisch in de war te noemen. Doe het nog eens en je krijgt een ban.

  249. 291

    ‘Dat iets in de statuten staat wil nog niet zeggen dat een organisatie ook daadwerkelijk ervoor open staat’.

    Tja, zo kun je alles wel wegmoffelen en in je eigen straatje uitleggen. Je stukje is feitelijk onjuist.

    tja en dreigen met een ban als beheerder is natuurlijk een makkelijk middel als je de discussie niet aankan met valide argumenten.

    Kijk eens naar je eigen opmerkingen wie geeft jou een ban? Jij noemt de woordvoerders van de Verenigingen psychisch in de war en zegt dat mensen paranoide zijn. Mag jij dat wel zeggen dan?

    Maargoed ik denk dat alles wel zo een beetje gezegd is het gaat werkelijk nergens meer over. Je hebt al genoeg aandacht gekregen. Bij deze zijn we klaar met deze onvruchtbare discussie. Ciao!

  250. 292

    Mooi Manja, tot ziens. Nog even een kleine correctie. Ik zeg: “Misschien is het wel een andere uiting van het psychologische probleem waar in ieder geval de woordvoerders van de belangenverenigingen aan lijden.”

    Ik zeg dus nergens dat ze psychisch in de war zijn, dat maak jij ervan. Het is gewoon een plaagstootje richting de woordvoerders. Dit is namelijk een column, en dan gebruik je wel eens zoiets als stijlmiddel. Anders wordt het zo’n zouteloos geheel.

    Het psychologische probleem waar ik naar verwijs is uiteraard de schijnbare onmogelijkheid van in ieder geval de woordvoerders om te kunnen accepteren dat het zou kunnen zijn dat de oorzaak van de problemen bij ME (gedeeltelijk) psychologisch is.

    Mooie omkering trouwens weer: “wie geeft jou een ban?”

  251. 293

    @276

    Syllogisme? Geen gewone logica? Goed dan, we doen het ouderwets.

    -Verhoogd lactaat in de ventrikels wijst op een stofwisselingsziekte.
    -De meeste ME-patiënten hebben verhoogd lactaat in de ventrikels.
    -ME is een stofwisselingsziekte.

    Wil je die hebben? Jammer dat de major-premisse niet per se waar is. Want:

    -Depressie correleert met een verhoogd gehalte lactaat in de ventrikels.
    -De meeste mensen met ME zijn ook depressief.
    – ME-patiënten hebben een verhoogd gehalte aan lactaat in de ventrikels (mogelijk alleen) veroorzaakt door depressie.

    Als we toch zijn met drogredenen, wat dacht je van deze: cum hoc ergo propter hoc.

    @278

    1: “However, while there was some commonality between CFS and CP patients in terms of personality traits, particularly the MMPI ‘neurotic triad’ (hypochondriasis, depression and hysteria),…”

    Hier staat hier niks over “bovengemiddeld”. Er staat dat CVS en CP patienten vergelijkbaar scoren op de “neurotische triade”.

    Nee, je hebt gelijk, gezien de reacties hier denk ik inderdaad dat CVS-patienten ondergemiddeld op deze schalen hebben gescoord. Of misschien moet je ook de andere artikelen lezen waarnaar ik in die reactie heb gelinkt, zodat je kun lezen dat ze inderdaad hoger scoren.

    2: “…CFS patients showed more deviant personality traits reflecting raised levels on the first MMPI factor, emotionality.”

    Hier staat dat CVS patienten hoger dan CP patienten scoren op de factor “emotionaliteit”.

    Aangezien je in een rationele wereld niet tegelijkertijd vergelijkbaar en hoger kan scoren op eenzelfde factor, moet er dus sprake zijn van 2 verschillende factoren, oftewel “neurotische triade” is niet hetzelfde als “emotionaliteit”, wat jij tot nu toe claimt. Het kan uiteraard zijn dat jij gelijk hebt (d.w.z. dat die 2 begrippen wel hetzelfde zijn), maar dan zou dat betekenen dat er een inconsistentie zit in het artikel.

    Ook in de rationele wereld bestaat het begrip synoniem. De PSY-5 schalen dienen om de MMPI te koppelen aan het model van de 5 persoonlijkheden. Factor 1 van de PSY-5 is NEGE: Negative Emotionality, bestaande uit de eerste drie van de MMPI: hypochondriasis, depressie en hysteria.

    De inconsistentie is dat het een samenvatting is, waarin ze niet alles gaan zitten uitleggen voor iedereen. Dat is ook het nadeel van PubMed, en daarom is het schermen met PubMed-abstracts door leken wel leuk om te doen, maar weinig zinvol.

  252. 294

    Wie op zijn teentjes getrapt is, zeg ik als volslagen leek, voelt dat hij betrapt is. En dat lijkt mij in deze discussie toch wel erg duidelijk het geval.

    Zoals Joost al zegt: een psycische ziekte is óók een ziekte. Ergo: ME lijkt me absoluut een ziekte, dat zich moeilijk lichamelijk lijkt aan te tonen (of hooguit via bijwerkingen die weer lastig aan ME te linken zijn). Alleen, en dat vergeet hij: bij het UWV krijg je voor psychische ziektes geen WAO/WIA uitkering meer. Want die krijg je alleen bij ziektes waarbij lichamelijk (en dus niet geestelijk) letsel aantoonbaar wordt omgezet in energie-verlies. Vandaar, Joost, dat ze er zo bovenop zitten. En ik kan dat begrijpen, vanuit de ME-organisaties gezien. Eén troost: dat maakt jouw column niet minder waar. Zoals het ook niet minder waar is, vermoed ik, dat sommige ME’ers daadwerkelijk lichamelijke klachten krijgen, zoals die klachten die staan vernoemd in die reactie met al die vage links.

    Aangetoond is middels dit web-draadje wel dat een deel van ME’ers in ieder geval moeite krijgt met fatsoenlijk beargumenteren en discussieren. Dat is echter geen aandoening, alleen een afwijking (dit geldt alleen voor de eerste 150 reacties, daarna heb ik de hoop opgegeven).

    Oh ja, dat van het UWV hoorde ik in persoonlijke gesprekken met keuringsartsen. Zij zeiden mij dat ik recht op een WAO uitkering, uitsluitend omdat ik aantoonbaar energieverlies heb (ze gebruikten deze woordkeuze zeer bewust) door een lichamelijke (en dus niet een geestelijke) beperking.

  253. 296

    @293

    “Dat is ook het nadeel van PubMed, en daarom is het schermen met PubMed-abstracts door leken wel leuk om te doen, maar weinig zinvol.”

    Helemaal mee eens. Daarom volg ik jouw eerdere raad op om te werken met reviews. Hier is bijvoorbeeld een recente review over (psychologische) risico-factoren voor CVS/ME. Onderzocht zijn studies met “…a variety of demographic, medical, psychological, social and environmental factors to predict the development of CFS/ME.”. De conclusie luidt “Various potential risk factors for the development of CFS/ME have been assessed but definitive evidence that appears meaningful for clinicians is lacking”.

    Jij kan dus wel gaan “schermen met PubMed abstracts” die jouw mening ondersteunen, maar de resultaten van die onderzoeken kunnen, volgens deze review tenminste, niet worden gerepliceerd. Misschien zeggen die resultaten die jij noemde meer iets over de specifieke sample van patienten in die onderzoeken, en niet zoveel over ME/CVS in het algemeen?

    Op basis van twee recente systematische reviews moeten we nu vaststellen dat:
    1. De werking van CGT voor ME/CVS patienten zeer beperkt is.
    2. Er geen bewijs is voor psychologische risico-factoren.

    Is het dan niet, zowel in het belang van patienten als in het belang van de rest van de maatschappij, tijd om wat meer onderzoek te doen naar andere oorzaken/behandelingen dan CGT?

  254. 297

    @296

    En toch ga je gewoon door. Nu met de abstract van een review. Ondanks dat deze review gaat over de voorspelbaarheid van ME, de review maar 11 studies behandeld en de review niet alleen naar psychologische, maar ook medische factoren behandeld.

    Je begrijpt toch dat NEGE eventueel kan leiden tot CVS, maar dat niet iedereen met NEGE CVS ontwikkeld, dus dat het als voorspellende factor onbruikbaar is?

    Ten tweede is 40% niet beperkt. Zelfs de door jou aangehaalde review (die van Cochrane) is eigenlijk vrij positief. Gebrek aan onderzoek over de lange termijn is waarom de werkzaamheid van CGT over die periode nog ietwat onbekend is. Het negativisme is alleen van jou en de ME-patienten.

  255. 300

    @297 en verder:

    Goed, laten we dan allebei ophouden met PubMed-spam over de mogelijke oorzaak van CVS/ME. Ik weet het niet, jij weet het niet, en de onderzoekers/reviewers weten het ook (nog) niet. Als één ding duidelijk wordt, is het dat vele individuele studies telkens een verband kunnen aantonen tussen ME/CVS en bepaalde lichamelijke – of gedragsafwijkingen, maar dat geen van die afwijkingen generaliseerbaar lijkt op de hele populatie van patienten (volgens welke definitie dan ook). Hebben we hier dus niet te maken met een definitie-probleem, waardoor er teveel “ruis” ontstaat in de test-data? En daardoor de zoektocht naar de oorzaak van ME/CVS ernstig wordt belemmerd?

    Los van de oorzaak is er dan nog de effectiviteit van behandelingen: hoe kun je blijven volhouden dat 40% “niet beperkt” is? Want hoeveel van die 40% geneest er nou werkelijk? Hoe zou jij het vinden als een arts jou een medicijn voorschrijft waarvan bekend is dat er maar een 40% kans is op “enige verbetering” van je symptomen en een significante minderheid van patienten ernstige bijwerkingen meldt?

    Als je zelf onderzoeker of behandelaar bent op het gebied van CGT, wat denk je dan dat er nog verbeterd kan worden aan de therapie zodat het percentage genezen patienten kan worden opgekrikt? Zijn er positieve vooruitzichten, nieuwe theorieen? Wat rechtvaardigd het toestoppen van nog meer gemeenschapsgeld in deze tak van onderzoek?

  256. 301

    @300

    Nee, er is geen definitie-probleem. Zoals ik ergens aan het begin al zei, is ME/CVS een syndroomdiagnose. Maar toen ik dat aankaartte noemde je me min of meer een soort van racist. De kans is aanwezig dat er subgroepen zijn binnen de CVS-patienten waarbij verschillende oorzaken ten grondslag van de klachten liggen. Dit wordt geaccepteerd door de sommige CVS’ers (i.e. ik heb echt ME, de rest zijn neppers). Dit neemt niet weg dat psychologie bij een groot aantal subgroepen (zo niet alle) een grote rol speelt. Is het niet in genezing, dan wel in symptoombestrijding.

    De ernstige bijwerkingen zijn wederom niet meetbaar. De werking mag je “beperkt” noemen, maar dat is gewoon pessimistisch. Als ik iets uitvond zonder meetbare bijwerkingen dat 40% van de AIDS of MS-patiënten zou genezen, zou ik de nobelprijs voor de geneeskunde winnen.

    Voor je laatste punt moet je terecht bij onderzoeker of therapeut i.d.d., dat ben ik niet.

  257. 302

    “Het negativisme is alleen van jou en de ME-patienten.”

    Negativisme van patienten of incompetentie/onmacht van behandelaars? Ik snap het al: als je therapie niet werkt bij 60% van de patienten, dan ligt het dus aan het “negativisme” van die patient…

    En vervolgens benader je die patienten al bij voorbaat als “negativistisch”. En krijg je dus ook negatieve reacties. Wat jou weer een extra reden geeft om te zeggen “ik zei het toch, negatieve emotionaliteit!”. Ik geef toe, ik ben een amateur-psycho, maar ik vind die self-fullfilling-prophecy theorie zo gek nog niet ;-)

  258. 303

    @302

    Wederom etaleer je alleen je onkunde om begrijpend te lezen, de juiste verbanden te leggen en oorzaak en gevolg te onderscheiden, alsmede een neiging tot vijandigheid.

  259. 304

    @301:

    “Maar toen ik dat aankaartte noemde je me min of meer een soort van racist.”

    Dat deed ik niet. Ik vergeleek je cognitieve dissonantie (hartafwijking gevonden => geen ME), met die van een racist.

    Wat me weer doet denken aan die Holmes-criteria die je zelf inbracht: volgens die criteria heb je ook geen ME/CVS als er sprake is van “…chronic psychiatric disease, either newly diagnosed or by history (such as endogenous depression; hysterical personality disorder; anxiety neurosis; schizophrenia; or chronic use of major tranquilizers, lithium, or antidepressive medications);…”

    Volgens deze criteria is dus zelfs het gebruik van anti-depressiva een uitsluitingsfactor voor CVS/ME. Terwijl andere onderzoekers zelfs schrijven over behandeling met anti-depressiva. Je kan niet ontkennen dat er sprake is van een definitie-probleem.

  260. 306

    “…alsmede een neiging tot vijandigheid.”

    Ik zie het eerder als zelf-verdediging: er wordt door de staat en zorgverzekeraars beslag gelegd op een deel van mijn inkomen. Dat dat zonder mijn instemming gebeurt is tot daar aan toe, maar ik heb er vooral moeite mee dat dat ook nog eens besteed wordt aan
    onderzoeken die na 20 jaar zeer weinig hebben opgeleverd. Ik reageer fel (misschien zelfs af en toe onfatsoenlijk) op jou omdat jij een voorstander lijkt te zijn van voortzetting van bovengenoemde praktijken.

  261. 307

    Na de afgelopen 200 reacties is er nog steeds niets veranderd. De slechtste reactie is die van ene obscura. Energetische problemen zijn bij heel veel ziekte beelden niet objectief aan te tonen maar algemeen aanvaard. Das een evident verschil. Hoe meet je
    moeheid bij AIDS en suikerziekte en MS.

    Wat betreft de definitie en naamgeving of je het ME of CVS noemt maakt mij persoonlijk niet zoveel uit. Als de criteria maar juist gehanteerd worden. Dat is geenszins hetgeval.
    Er bestaan wel degelijk subgroepen:
    -Gene expression subtypes in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis.J Infect Dis. 2008 Apr 15;197(8):1171-84. Kerr JR, Petty R, Burke B, Gough J, Fear D, Sinclair LI, Mattey DL, Richards SC, Montgomery J, Baldwin DA, Kellam P, Harrison TJ, Griffin GE, Main J, Enlander D, Nutt DJ, Holgate ST

    Joost die maar bljft beweren dat ME een psychische ziekte is, zonder enig bewijs. Hij blijft maar suggereren dat CGT de oplossing is. Dat bijwerkingen niet te bewijzen zijn is ook zo een broodje aap verhaal. Bijwerkingen worden doorgaans door medici genegeerd zie ook bij inentingen. Uit onderzoek van Nivel ea. en nog veel meer studies bestaat een consistent beeld.
    Gebaseerd op de ervaringen van patienten met CGT en vooral het onderdeel GET. Maarliefs 50% meldt achteruitgang waar een deel objectieve afwijkingen laat zien. Zoals abnormaal gewichtsverlies en hartritmestoornissen en lage Vo2max die met training niet toe-maar afnemen en afwijkende eiwitten respons. Een afname van meer dan 25% van de Vo2max die na 24 tot 48 uur nog objectief fysiek meetbaar is en ook de afwijkende eiwitten respons -die niet bij gezonde voorkomen- hebben niets met de psyche te maken maar alles met een fysiek probleem. (geen deconditionering). Ik heb deze resultaten uitgebreid besproken met inspanningsfysiologen en artsen die kunnen deze afwijkingen niet verklaren en bestempelen deze als fysiek probleem.

    Ene Wout blijft maar krampachtig vasthouden aan zijn these dat CGT het wondermiddel van de 21e eeuw is. Waarschijnlijk omdat hij enig belang heeft of affectiviteit heeft met dit ziektebeeld. Ook deze these is reeds afdoende ontkracht publicaties -en ja ik heb wel de gelegenheid tot volledig inzicht in artikelen- geven aan dat CGT niet zo effectief is als Nijmegen beweert. Ik geloof dat we het inmiddels allemaal eens zijn dat geen 70% maar ongeveer 30-40% ‘baat’ heeft bij deze behandelingen.

    Dat sommige ME patienten psychische klachten ervaren is niet anders dan die van MS patienten en andere ernstige invaliderende ziektes.

    Overigens blijkt uit recent onderzoek dat de pijnbeleving en zo ook voor de vermoeidheid deze niet door een hersensignaaltje wordt veroorzaakt zoals Nijmegen beweert.

    -Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects.J Pain. 2009 Jul 30. [Epub ahead of print] Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC
    -Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses J Intern Med. 2009 May 19. [Epub ahead of print] Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F.
    -Differential heat shock protein responses to strenuous standardized exercisein chronic fatigue syndrome patients and matched healthy controls.
    Clin Invest Med. 2008 Dec 1;31(6):E319.
    Thambirajah AA, Sleigh K, Stiver HG, Chow AW.

    Wat de heren niet kunnen verklaren. Daar bestaat geen enkel begrip. Wat de heren niet kunnen meten. Kan echt niet bestaan. Zo was de oorzaak bij MS en Parkinson en recentelijk een maagzweer volgens dit soort ‘hooggeleerde’ heren ook psychisch van oorzaak. Wat zullen deze raar opkijken als ME/CVS met de tijd wel degelijk een ernstige lichamelijke ziekte blijkt, zullen ze zich dan schamen voor al hetgeen ze hebben gezegd? Het Godcomplex is een hardnekkig probleem.

  262. 308

    @305:

    “We weten het niet precies, dus dienen we alle opties open te houden?”

    Ja, maar slechts in theorie, en voor individuele gevallen. Zie @304, DE CVS/ME patient bestaat niet en elke generalisatie is zinloos. Die nuance had ik graag willen zien in je artikel. Je valt (deels terecht) over de generalisatie die Guido den Broeder maakt, maar je zou ook iets meer kunnen vertellen over het grote gebrek aan bewijs voor het “succes” van CGT.

    In theorie (volgens bijv. de Holmes criteria) zou elke patient langs een hele rits aan specialisten moeten gaan (virologen, neurologen, cardiologen, psychologen, etc, etc) om allerlei oorzaken uit te sluiten. Kun je je al voorstellen wat voor horror-scenario dit is voor zorgverzekeraars en inkomensverzekeraars?

    De praktijk is in ieder geval heel anders: daar worden de meeste patienten zonder enige vorm van differentiaaldiagnose onmiddelijk naar het NKCV of dependances ervan gestuurd. Lekker goedkoop, en als de behandeling daar niet werkt gooien we het op “negativisme” of “onwil” van de patient. Dit hoeft niet per se een boosaardige “samenzwering” te zijn, eerder het volgen van de weg van de minste weerstand door mensen die andere belangen hebben dan de patienten.

  263. 309

    @304

    Uitsluitingsfactor bij diagnose, dat heeft niets te maken met de behandeling zelf, natuurlijk. Nog steeds geen definitieprobleem dus, dat kan ik heel goed ontkennen. En natuurlijk moet elke CVS-patient eerst getest worden op alle andere mogelijkheden, horror-scenario of niet (draaaaamaaaaa). Overigens is een interview en een blik op de patientgeschiedenis ook al heel leerzaam.

    @307

    En inderdaad, daar heb je (per ongeluk?) weer een interessant onderzoek. Wederom echter, worden CVS-patienten vergeleken met gezonde tegenhangers. Mensen die gem. al 3 jaar zo min mogelijk doen vergeleken met gewone mensen. Ik kan de uitslagen niet beoordelen, maar het is al wel aangetoond dat dikke mensen, mensen met depressie en mensen die erg inactief zijn bijvoorbeeld ook een veel hogere expressie hebben van genen die te maken hebben met ontsteking.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17307114?ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

    http://insciences.org/article.php?article_id=842

    Inactiviteit leidt zelfs tot ontsteking, wat weer leidt tot onder andere tumorgroei, afbraak van zenuwweefsel en allerlei dingen met je aderen. Me dunkt dat daar ook wel wat genexpressie bij te pas komt.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19752112?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

  264. 310

    Dit onderzoek bestond niet uit dikke of depressieve patienten. Er is nooit aangetoond dat invalide mensen of verlamde dezelfde afwijkingen hebben als cvs patienten die bedlegerig zijn. Bovendien zijn de meeste patienten laag aktief net als veel gezonde mensen ook laag aktief zijn en niet deze afwijkingen hebben. Vo2max van rond de 15 die veel patienten hebben is invaliderend zie ook COPD patienten. Dit wijst eerder op infectie dan op deconconditionering want die vo2max neemt niet meer toe door training bij CVS. Bij inaktiviteit past geen abnormaal gewichtsverlies en de eerder genoemde bevindingen. Ook de anamnese van patienten passen hier doorgaan niet bij.

    Ook de immuunafwijkingen kunnen hierdoor niet verklaard worden;
    -Chronic fatigue syndrome is associated with diminished intracellular
    perforin. Journal: Clin Exp Immunol. 2005 Dec;142(3):505-11.
    Authors: Maher KJ, Klimas NG, Fletcher MA.Affiliation: Department of Medicine, University of Miami Miller School of
    Medicine, Miami, FL, USA. NLM Citation: PMID: 16297163

    Genexpressie en infectie welke jij aanhaalt welke ‘allerlei’ dingen doen zonder deze te noemen in relatie met CVS is gebakken lucht. Wederom breng je geen tegenargumenten aan die de bevindingen kunnen weerleggen. Het energetische probleem en pijn beleving speelt zich in de cel niet in de psyche.

  265. 311

    Ik vergeet nog een onderzoek die afwijkingen aantoont in de vastus lateralis (Spierweefsel dijbeen) wordt doorgaans ook punctie van genomen bij patienten met mitochondriale ziektes.

    Fulle S, Mecocci P, Fano G, Vecchiet I, Vecchini A, Racciotti D, Cherubini
    A, Pizzigallo E, Vecchiet L, Senin U and Beal MF. Specific oxidative
    alterations in vastus lateralis muscle of patients with the diagnosis of
    chronic fatigue syndrome. Free Radic Biol Med 2000; 29: 1252-1259

    Ook infecties kunnen een dysfunctie in de mitochondria veroorzaken en in stand houden.

    Vernon SD, Whistler T, Cameron B, Hickie IB, Reeves WC and Lloyd A.
    Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with
    post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus. BMC
    Infect Dis 2006; 6:15:

    Zolang de pseudowetenschappers de afwijkingen niet kunnen weerleggen of kunnen aantonen dat deze verdwijnen door CGT/GET kunnen ze beter niet roepen dat CVS psychisch is zoals gesuggereerd wordt.

    Feit blijft waar de hele discussie om te doen is dat CGT/GET niet effectief is voor 70% en al helemaal niet tot volledig herstel lijdt en bijwerkingen geeft voor een groep die aftakeld. Dat mag niet genegeerd worden!

    -Cognitive Behavioural Therapy N=285:
    7% Helpful, 67% No change, 26% Made worse,
    -Graded exercise N=1214: 34% Helpful, 15% No Change, 50% Made Worse,

    -Graded Exercise Therapy N=906:
    Made much worse: 33.1%
    Slightly worse: 23.4%
    No change: 21.4%
    Improved: 18.7%
    Greatly improved: 3.4%

    -Cognitive Behaviour Therapy (CBT)
    Made much worse: 7.9%
    Slightly worse: 11.6%
    No change: 54.6%
    Improved: 27.0%
    Greatly improved: 3.4%

    Dit zegt genoeg.

  266. 312

    @310

    Hoe weet je dat? Er is geen correctie voor BMI uitgevoerd. Er is nooit onderzoek gedaan naar de overeenkomsten in afwijkende genexpressie tussen mensen met CVS en zeer inactieve mensen, helaas. Mensen met CVS zijn bovendien duidelijk minder actief dan laag-actieve gezonde mensen.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15641057?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=1&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed
    Mensen die vermoeid zijn, maar geen CFS hebben verschillen niet van mensen met CFS in markers voor ontsteking.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19111923?ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum
    Dat die vo2max niet toeneemt na training is voorts ook maar iets dat naar voren komt uit één onderzoek met een minimum aantal labratjes (12). Dat is niet serieus te noemen. Er zijn genoeg (betere) onderzoeken die het tegendeel aantonen zie één van de vele links boven.

    Nou, wat kan je nog meer copy-pasten van de ME/CVS-websites met kant-en-klare links?

  267. 313

    Hoe weet jij het tegendeel? Er staat toch niet obesitas patienten of hoge BMI dat is een uitsluitingscriteria.

    Tja het bagataliseren van onderzoekjes die je niet goed uitkomen en het niet kunnen weerleggen van objectieve zaken zoals oa gewichtsverlies en anamnetische tegenspraak maakt het niet geloofwaardig. Je neemt een uitspraak van een ‘nutty professor’ n=8 wel serieus of ben je die toevallig zef? Eerder meld je dat je geen toegang hebt tot volledige artikelen nu geef je blijk afgaande op je woorden over BMI etc.. heb je nu wel of geen volledige beschikking anders dan abstract? Ik wel. Zoals gezegd deze ziekte begint niet met inaktiviteit dat je door je ziekte minder aktief kan zijn. Volkomen logisch. Dat geeft alleen maar de ernst aan. Als je een kanker patient in zijn laatste dagen een actomertje ombindt -die je bij de blokker kan kopen- zal je ook opmerken dat die minder aktief kan zijn. Weer een klein onderzoekje, hecht je daar waarde aan?

    Als GET effectief zou zijn moet die vo2max toenemen dat is geenszins hetgeval gebleken. Dus voor die groep patienten is er fysiek wat aan de hand.

    Ook de afwijkingen van het immuunsysteem nk en t cellen kan je niet weerleggen dat is nooit onderzocht al lijk je dat wel te suggeren. Je hebt vele markers. Ook afwijkingen van eiwitten na inspanning kan je niet weerleggen omdat deze niet bij gezonden worden gevonden zo ook de afwijkingen in de spierbiopten.

    Op de relevante punten/zaken is weinig tot geen enkele weerlegging maw je kan het tegendeel helemaal niet aantonen dat gezonde mensen of psychischepatienten dezelfde afwijkingen hebben.

    Tja psychiatrie blijft pseudogeneuzel! Met de beruchte SF-36 en CIS ander lijstjes phoe betrouwbaar hoor!

    Wat kan jij nog meer copy-pasten van je pseudowetenschappelijke vriendjes! Om aan te tonen dat CGT/GET dit alles kan herstellen en een panacee is. Gebleken is dat deze behandeling waar het hier primair omgaat niet werkt. Dus stop die subsidiekraan richting Nijmegen en besteed het aan relevant onderzoek. zodat somatisch onderzoek verder uitgewerkt kan worden onder grote groepen patienten. Zo komen we verder niet met dat geneuzel van jou.

  268. 314

    Increased D-Lactic Acid Intestinal Bacteria in Patients with Chronic Fatigue SyndromeIn Vivo July 2009 23:621-628.Sheedy JR, Wettenhall RE, Scanlon D, Gooley PR, Lewis DP, McGregor N, Stapleton DI, Butt HL, De Meirleir KL.

    ‘A significant increase of
    Gram positive facultative anaerobic faecal microorganisms in 108 CFS patients as compared to 177 control subjects (p<0.01) is presented in this report.’

    Is zeker ook psychisch?

  269. 315

    @313

    Staar je niet zo blind op die BMI. BMI is slechts één van de redenen waarom mensen meer markers voor ontsteking hebben. Depressie is een ander, inactiviteit weer een ander.

    Gewichtsverlies/verlies van eetlust kan van zoveel dingen komen, daar hoeft geen ziekte aan te pas te komen.

    Als jij eens goed naar je eigen links kijkt zul je zien dat je daar heel erg veel “onderzoekjes” met n<20 vindt.

    Ik heb niet altijd toegang tot de hele artikelen, soms wel, als ze geheel op internet zijn gepubliceerd. Ik ben blij voor je dat jij ze helemaal kan lezen (CVS-hulpsite?). Ik heb alleen het idee dat je er nog minder van begrijpt dan ik.

    De VO2max link van jou, kun je die nog een keer geven? Ik vond er ééntje terug naar welke jij linkte, en die leek me onzin.

    Maar neem een kopje kamillethee en wind je niet op. En mocht je in de toekomst mensen willen overtuigen: hou een neutrale toon aan (ook als zij dat niet doen), blijf rustig, gebruik alleen de goede onderzoeken en laat de flauwe citaten zitten. Veel geluk met je kruistocht. Over tien jaar weten we meer.

  270. 316

    @308:

    “Ja, maar slechts in theorie, en voor individuele gevallen. Zie @304, DE CVS/ME patient bestaat niet en elke generalisatie is zinloos. Die nuance had ik graag willen zien in je artikel.”

    Dat is toch precies wat ik zeg? Als DE cvs/me-patiënt niet bestaat is het ook slecht dat DE cvs/me-vereniging de onderzoekers zo aanvalt. Ik generaliseer juist niet in mijn artikel, maar betoog dat beide wegen serieus moeten worden genomen.

    Of het onderzoek wat ik aandraag 100% valide is doet eigenlijk niet zo ter zake, ik focus me op de vijandige reactie. We zijn er inmiddels wel uit dat er geen eenduidige oorzaak is aan te geven, dus staat mijn constatering nog steeds.

    Voor een neutrale toeschouwer zal deze discussie dat ook duidelijk maken (en doet dat ook, als ik de reacties zo peil).

  271. 317

    @Wout
    ‘Gewichtsverlies/verlies van eetlust kan van zoveel dingen komen, daar hoeft geen ziekte aan te pas te komen.’

    Nee met behoud van goede eetlust das nou juist het vreemde en als patienten inaktief zijn kom je in gewicht aan niet andersom. Objectieve bevinding die niet vanuit de psyche te verklaren is.

    Ik wind me op over het feit dat er ernstig zieke mensen hele grote problemen hebben door die stigmatisatie en er veel te weinig voor ze gebeurd. Het is onetisch als jij dat betiteld als kruistocht voilà.

    Verder is nuance idd gepast daar heb je gelijk in maar geld ook vice versa. Daarom kijk ik liever naar de feiten. Die kan niemand ontkennen.

    Er zitten genoeg publicaties tussen die groter zijn. Natuurlijk moeten die onderzoeken nog op grote schaal verder onderzocht worden dat doet niets af aan de bevindingen die niet normaal zijn en strek pleiten tegen psychologische onzin.

    Of we over 10 jaar meer weten? Dat betwijfel ik zolang de subsidiestromen naar de psychologie blijven vloeien.

    Dit ziektebeeld zal ooit als 1 van vele medische schandalen de boeken ingaan. Die professoren die nu naam denken te maken en zich willen profileren in de psychiatrie over de rug van zieke mensen zullen hun naam ten gronde richten!

  272. 319

    @317 Godskolere, man, leer eens fatsoenlijk spellen! Iedereen kan wel eens een dt-foutje maken of een komma vergeten, maar jij maakt er bijna een kunstvorm van.

    Daar, het moest er even uit. Ik ben me al 317 reacties aan het pogen in te houden, maar het peil qua spelling en grammatica van verschillende reageerders hier is werkelijk abominabel. Je zou je de oren van je kop moeten schamen dat je je moedertaal zo verkracht.

    Heh, dat lucht op. Sorry voor deze uitbarsting iedereen. Carry on.

  273. 320

    @319
    Wat zielig geen inhoudt op een artikel kunnen geven maar wel commentaar of er wel of geen schrijffoutje inzit.
    Dit is echt een tekortkoming!
    Kan @Joost het weer niet alleen af.
    Heeft hij zijn vriendjes weer nodig.
    Laat deze nietsnutten @Joost @Jay en @Wout toch in hun waan. Gaan jullie lekker fietsen @Joost @Jay en @Wout dat zal jullie vast heel goed doen. Of blijven jullie kicken om mensen af te blijven kraken. Applaus voor jullie zelf.
    Ik maak ook schrijffouten en schaam mij daar niet voor. Ik kan mensen tenminste in hun waarde laten en dat is mij meer waard dan of ik een schrijffoutje maak.

  274. 321

    @320:

    “Wat is dit voor een kabouter plop site?” (#119)
    “Het is toch geen kabouter p*k.” (#213)
    “kabouter p*k moet zijn kabouter p*kkie” (#222)

    in combinatie met “Ik kan mensen tenminste in hun waarde laten”.

    Ik zou nog iets meer oefenen met het “mensen in hun waarde laten”, want dit lijkt nergens op. Lees voor de lol ook eens de rest van #320, want daar zitten in ieder geval al vijf directe of indirecte beledigingen in.

  275. 322

    @316:

    Nog even ter verduidelijking de eerste alinea’s van je artikel:

    “Goed nieuws voor ME-patiënten! Er is een nieuwe behandeling ontwikkeld die voor 70% van de mensen die aan deze vermoeidheidsziekte lijden uitkomst lijkt te bieden. Een zeer mooi resultaat, dat waarschijnlijk door elke ME-belangenvereniging met gejuich zal zijn ontvangen.

    Toch?

    Nee, toch niet. Integendeel zelfs, want de behandeling behelst groepstherapie, waarbij de patiënten leren hun handelen en denken te veranderen zodat de klachten verminderen of verdwijnen.”

    Je beweert hier dat:

    1. Er een nieuwe, succesvolle behandeling is voor ME/CVS patienten,
    2. Die patienten erg blij zouden moeten zijn met die behandeling,
    3. Maar dat ze dat niet zijn vanwege de inhoud van die behandeling, nl. gedragstherapie.

    Ik denk dat als je bij punten 1 en 2 zou aangeven dat het “succes” van CGT slechts geldt voor een minderheid van CVS patienten i.p.v. die 70%, en bij punt 3 dat de skeptische houding van patienten(-verenigingen) vooral te maken heeft met de beperkte effectiviteit van CGT i.p.v. de inhoud, je wat minder vijandige reacties zou hebben gehad.

    Maar goed, dan was het vast een heel droog artikel geworden zonder 300+ reacties :D

    Tenslotte:

    “We zijn er inmiddels wel uit dat er geen eenduidige oorzaak is aan te geven,…”

    Zonder eenduidige definitie zal er ook nooit een (eenduidige) oorzaak gevonden worden.

  276. 323

    @320 Resumerend: jij laat mensen in hun waarde, maar ik ben zielig en een nietsnut?

    Als ik mensen niet in hun waarde zou laten, zou ik jou nu vertellen dat je een aanstellerig stuk stront bent dat een rationeel argument nog niet zou herkennen als het je in je pokdalig gezicht zou slaan, dat je het IQ van een bos wortelen hebt, dat je een zodanige eikel (danwel tuthola) bent dat je het gore lef hebt via een paar bijdragen op een weblog te oordelen over iemands persoonlijkheid, dat je een respectloos onderkruipsel bent door te verwachten dat jij geen aandacht aan je schrijfstijl hoeft te geven maar tegelijkertijd wel van ons, de lezers, durft te verwachten dat we lezen wat je te zeggen hebt. Dat je de benodigde basisvaardigheden qua zowel begrijpend lezen als helder argumenteren mist om hier een serieuze bijdrage te kunnen leveren en beter af bent met algehele afsluiting van je internetconnectie voordat je je helemaal compleet belachelijk maakt voor iedereen, inclusief de weinige, al even zielige, vrienden die je misschien hebt.

    Maar ik laat mensen in hun waarde, dus ik zeg zulke dingen niet.

    Gelukkig maar, want het is erg onbeschaafd om dat te doen, en bovendien ook onterecht, want ik ken je niet en misschien ben je wel een heel leuk en intelligent persoon in werkelijkheid.

    Oh, en het is “inhoud”, zonder t op het einde.

  277. 324

    Ik neem aan dat de beheerder van deze website, Jay nu een ban geeft. Zijn uitlatingen richting K-3 zijn buiten proportioneel.

    Inhoudelijk gaat het werkelijk nergens over. Het geneuzel over spelfouten en typefouten. Het is slordig, das waar maar doet aan de inhoud niets af.

    Tjongejonge, die Joost toch. Hij schrijft: ‘Of het onderzoek wat ik aandraag 100% valide is doet eigenlijk niet zo ter zake, ik focus me op de vijandige reactie.’

    Kijk dit is nu precies waar het omgaat. Je vindt het leuk om te polariseren en verwacht dan dat ‘patiënten’ dat leuk vinden? Ik zou zeggen polariseer eens op fora van de MS-Stichting… Kijken of je dan leuke reacties krijgt. Overigens viel de vijandigheid wel mee.

    Jij reageert nooit inhoudelijk. Dat kan je ook niet omdat je de balle verstand hebt van dit ziektebeeld. Je toont nu wel je ware gezicht, die van iemand met slechte intensies. Daarnaast is niet iedereen die hier reageert CVS-patiënt.

    Maar laten we het hier bijlaten. Schelden is zinloos!

  278. 327

    @Dean#325: Ik zie werkelijk waar niet waarin die petitie in de huidige discussie van belang is. Het lijkt me een goede ontwikkeling in ieder geval, aangezien ik ook beaam dat ME/CVS weldegelijk een bestaande aandoening is. Dat staat wat mij betreft dan ook niet ter discussie.

    @326: Ik ben alles behalve naïef, en geloof niet in de onfeilbaarheid van professoren. Reageren kan hier, voordat je hier van wal steekt.

  279. 328

    @Sey-ton#320: Er is gewoonweg geen eenduidige definitie te geven, ook dat is duidelijk. En nog even dit:

    ”1. Er een nieuwe, succesvolle behandeling is voor ME/CVS patienten,
    2. Die patienten erg blij zouden moeten zijn met die behandeling,
    3. Maar dat ze dat niet zijn vanwege de inhoud van die behandeling, nl. gedragstherapie”.

    Ik zeg alleen dat het erop lijkt dat er zo’n behandeling is, en ik heb al gezegd dat jouw bijdragen die aanname van mij wel wat genuanceerd heeft. Maar feit blijft dat de argumenten die ook hier aangedragen worden om je puntje 3 te illustreren relatief makkelijk in twijfel getrokken kunnen worden.

    Maar hoe dan ook, de basisstelling is dat de ME/CVS-verenigingen veel te rabiaat reageren op de onthulling. Zoals ik al eerder zijn had een reactie ala “We juichen alle ontwikkelingen toe, maar op het gebied van CGT hebben we onze bedenkingen.” al een wereld van verschil gemaakt.

    #Wout heeft hier al voldoende aangetoond dat ook op het gebied van CGT alles nog open ligt.

  280. 330

    Wat betreft die petitie, ik dacht misschien kan je hier wat positiefs over schrijven. Die behandelcentra zullen ook vormen van CGT/GET behelsen. Jij verwijt de Stichting dat deze niet openstaat voor deze behandeling. Dat klopt dus niet!

    Ik vind het opmerkelijk dat je Jay geen waarschuwing geeft. Die toon jegens
    K-3, dat kan echt niet! Anderen geef je wel een ban.

  281. 332

    Er hebben wel mensen een waarschuwing gehad. Je geeft Jay zelfs geen waarschuwing. Dus aan de hand van een illustratie is het geoorloofd om erop los te schelden?

    Nou K-3 ik zou zeggen brand los. Ter illustratie zou je op de volgende wijze kunnen reageren: ”Je kan alleen schelden en bent verder inhoudsloos. Je hangt de schoolmeester uit en kan je blijkbaar niet verweren met feiten. Dit komt voort uit Cognitieve dissonantie. Dan wordt de spanning te groot en ontplof je! Zielig triest figuur ben je!

    Ik hoop dat dat oplucht!

  282. 333

    @Dean: Allemachtig, klein kind. Ik heb welgeteld één waarschuwing uitgedeeld (aan #manja), en als je #jay’s reactie na wat K-3 over hem (en ons) heeft uitgestort niet op waarde kan schatten, ach, dat zegt meer over jou dan over ons.

  283. 334

    Het zegt meer over Jay, die ontploft! Grappig dat je het over ‘ons’ hebt. Dat was van het begin af aan al duidelijk.

    Groetjes aan je vriendjes en veel plezier samen bij de volgende polarisatie!

    Trieste figuren zijn jullie, kots, kots!!!Dit was de laatste posting hier.

  284. 337

    @336
    Is dat de allerlaatste post?

    Overigens is de titel van dat stuk tendentieus. Het gaat om het gen dat verantwoordelijk is voor het signaal van vermoeidheid in de spieren. Bij ME’ers is de expressie daarvan overgereguleerd. Nogmaals zegt het niets over oorzaak van die overregulatie.

  285. 338

    The researchers analzyed muscle activity metabolite-detecting genes (ASIC3, P2X4, P2X5), adrenergic genes involved in adrenal gland and sympathetic nervous system (SNS) function (A2A, B-1, B-2, COMT), and immune system genes (IL6, IL10, TNF alpha, TLR4 and CD14). When the activity of these genes in ME/CFS and the healthy controls was compared before exercise was compared, there was little difference between the two groups, aside from the ME/CFS having lower expression of beta-2 adrenergic receptors (whose functions include promoting smooth muscle relaxation
    , blood sugar control, and inhibiting histamine release).

    However, as early as 30 minutes after exercise, the team detected significant
    increases in gene activity for the ASIC3, P2X4, P2X5 metabolite-detecting
    genes, the B-1, B-2 and COMT adrenergic genes, and the IL10, TLR4 and
    CD14 immune system genes. Moreover, this increased gene persisted for up to
    48 hours after exercise had ended in the ME/CFS patients which certainly
    corresponds with most patients’ subjective exeperiences of post-exertional malaise. As would be expected with moderate exercise, there was no gene activity increase in the healthy control subjects.

  286. 341

    @338
    Ja, nu staat het er in genetische hocus pocus, maar er staat wel hetzelfde. Overregulatie, maar wel dezelfde genen als in normale mensen.

    Overigens is n<20

    En tenslotte is het frappant dat alle onderzoeken in alle richtingen (behalve één) elke keer dezelfde afwijkingen in alle ME-patiënten vindt. Zo is ME blijkbaar een: bacteriële infectie, virale infectie, auto-immuunziekte, neurologische aandoening, hartziekte, spierziekte, spijsverteringsziekte, hormonale afwijking en mitochondriale disfunctie. Subgroepen worden in die studies nooit gevonden.

  287. 342

    Overregulatie van genen (9)die invloed hebben op het cardiovasculairstelsel, immuunsysteem en spieren. Deze komen niet voor bij gezonde mensen! Deze bevindingen zijn in tegenstelling tot eerder genetisch onderzoek consistent. Het sluit aan op bevindingen uit eerdere studies. Wat de oorzaak is doet (nog)niet ter zake, dit kan leiden tot een objectieve testmethode. N=20 is karig daarom wordt dit onderzoek op grotere schaal herhaald.

  288. 343

    DOORBRAAK?

    Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome

    Vincent C. Lombardi 1, Francis W. Ruscetti 2, Jaydip Das Gupta 3, Max A. Pfost 1, Kathryn S. Hagen 1, Daniel L. Peterson 1, Sandra K. Ruscetti 4, Rachel K. Bagni 5, Cari Petrow-Sadowski 6, Bert Gold 2, Michael Dean 2, Robert H. Silverman 3, Judy A. Mikovits

    Perspective in Science, 8 oktober 2009

  289. 344

    @343

    Tsja, dat ziet er wel naar uit. Overigens is het niet gepubliceerd in “Perspective in Science, maar het veel serieuzere “Science”.

    Je zou denken dat ik nu al mijn kruit verschoten heb, en na al mijn geouwehoer en gespelvaud vernederd de aftocht blaas.

    Maar toch, toch nog één linkje:

    http://noorderlicht.vpro.nl/artikelen/42589421/

    Nog een maand of langer wachten dus.

  290. 345

    @Wout,

    Het onderzoek is inmiddels al bevestigd (n=300 met 95% positieven). Nijmegen zal lagere aantallen vinden wegens een a selecte groep patienten , die professor Blijenberg gaat pas af als een gieter. Hij dacht met praattherapie en CGT een retrovirus te kunnen behandelen. Zij hebben er dus belang bij om het onderzoek onderuit te halen. De argumenten van prof van de Meer in zijn reactie in Noorderlicht houden geen stand. Deze onderzoekers hebben hun werk goed gedaan. De ”gehele” internationale pers maakt melding.

    http://www.afme.org.uk/news.asp?newsid=649
    http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8298529.stm
    http://www.nature.com/news/2009/091008/full/news.2009.983.html

    http://www.newscientist.com/article/dn17947-chronic-fatigue-syndrome-linked-to-cancer-virus.html

    http://www.nytimes.com/2009/10/09/health/research/09virus.html?_r=1

    http://news.yahoo.com/s/nm/20091008/sc_nm/us_fatigue_virus_1

    http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=chronic-fatigue-syndrome-retrovirus

    http://www.independent.co.uk/news/science/has-science-found-the-cause-of-me-1799944.html

    http://online.wsj.com/article/SB125501227713473525.html

    http://voices.washingtonpost.com/checkup/2009/10/virus_linked_to_chronic_fatiqu.html

  291. 346

    Die bevestiging is bij monde van de onderzoekster zelf. Idealiter wil je dat zien in een wetenschappelijk tijdschrift van een onafhankelijk onderzoeker. Ze zal echter wel niet liegen.

    Maar Blijenberg gaat niet af. Hij heeft geen claims gemaakt omtrent de oorzaak van CVS. Hij heeft geclaimd dat CGT werkt in reductie van de klachten in zoveel procent van de gevallen. Dat is iets anders. Een praattherapie die ook mensen met AIDS, MS en dergelijke van nut kan zijn.

  292. 347

    ”Een praattherapie die ook mensen met AIDS, MS en dergelijke van nut kan zijn. ”

    Een praattherapie wel ja.
    Dat is iets anders als mensen over hun grenzen jagen en wijsmaken dat ze hun klachten moeten negeren. Of vervolgens de patient de schuld geven dat hij of zij niet genoeg zijn best doet als de therapie niet aanslaat.

    Ha, die Blijedwerg zal gegarandeerd op zijn bek gaan, nu nog wachten tot het zover is. :-)

  293. 348

    rustig nou, dit is niet de eerste keer dat een onderzoek een retrovirus vindt bij CVS-patienten, en dat de media dat met veel bombarie presenteert. Eerder was er de connectie HTLV-II en CVS, die onderzoeksresultaten waren ook niet te reproduceren.

    Overigens, als ik ME-patient was, zou ik met mijn vingers gekruisd zitten bidden dat het geen retrovirus is, maar een psychische aandoening. Want de kans op genezing van een retrovirus is niet erg groot, geloof ik (correct me if i’m wrong.

  294. 350

    @ wout: Had het alleen over je laatste zinnetje. Maar goed, moet toegeven dat je in deze post helemaal gelijk heb! Ik wou ook dat er psychisch goed wat mis was, dan kún je er tenminste wat mee he?! Helaas ben ik in alle testen psychisch helemaal gezond verklaard. Ben door de psych destijds zelfs naar huis gestuurd met de mededeling dat ik het niet nodig had. Had alles allemaal wel op een ‘rijtje.’ Dat is overigens na 3 jaar ME wel anders.. door onbegrip, verkeerde behandelingen krijgen, onwil en onkunde van artsen etc etc….

    Maar goed, dat doet er niets aan af dat blijedwerg ooit op zijn bek zal gaan :-)

    fijn weekend!

  295. 351

    ”Maar Blijenberg gaat niet af. Hij heeft geen claims gemaakt omtrent de oorzaak van CVS. Hij heeft geclaimd dat CGT werkt in reductie van de klachten in zoveel procent van de gevallen.”

    Overigens is dit niet waar, mij is altijd beloofd dat ik binnen een halfjaar genezen zou zijn, mits ik maar genoeg mijn best deed.