Lijden, nu en later

COLUMN - Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Een kasplantje zijn is mogelijk niet erg. Wat we in werkelijkheid vrezen, is onderweg zijn een kasplant te worden, en daar geregeld besef van te hebben – de ene keer meer dan de andere keer. Voelen hoe functies je uit handen glippen, merken dat je je verstand en je geheugen niet langer kunt vertrouwen, verward raken omdat je je vertrouwde omgeving niet meer begrijpt of herkent. Dobberen in de mist. En dan, als bij toverslag, weer een moment je oude vertrouwde helderheid terughebben, en geschrokken je huidige ik onder ogen moeten zien: och hemeltjelief, is het al zó ver met me gekomen… Ben ik dit? Is dit van mij geworden? Zo wil ik niet zijn…

Dat is het werkelijke lijden: het gestaag meegezogen worden in de nevelen van een leeg wordend hoofd, en dat zelf moeten aanzien.

Vele malen liever dan een debat over euthanasie bij volledig wilsonbekwame mensen, zou ik daarom de optie willen bepleiten om euthanasie te vragen in een vroeg stadium van de ziekte. Het verloop van Alzheimer is inmiddels redelijk goed bekend, er zijn uitstekende (niet-invasieve) resten die de voortgang van de ziekte op individueel niveau in kaart kunnen brengen.

Artsen hebben het vaak over ‘vijf voor twaalf’: die paar maanden dat je nog genoeg helderheid hebt om een wilsbesluit te kunnen bespreken en van je lijden te kunnen getuigen. Maar die kier is smal: wanneer de toestemming eindelijk rond is, zijn veel mensen intussen al in de schemer geraakt. En dan is het te laat.

Mij trekt de keus van Hugo Claus: toen hij de Alzheimer echt begon te voelen, twee jaar na de diagnose, vroeg hij om euthanasie – en kreeg die. Bij vol bewustzijn.

Deze column van Karin Spaink verscheen eerder in Het Parool.

  1. 1

    Want die ik van toen is verdwenen in de mist

    Nu eerst zien uit te vinden wie dat ik is bij volle bewustzijn.
    In mijn geval is die ik van toen al verdwenen. De ik die baby, kleuter, puber werd genoemd. Mijn conclusie: die ik van toen bestaat uberhaupt niet meer.

  2. 2

    Iemand doodmaken lijkt me heel akelig om te doen, ook wanneer iemand het wil en er mee uit z’n lijden wordt verlost. Eigenlijk is het onethisch om een ander met die taak op te zadelen.

    Misschien is het het beste om het zelf op te knappen in die vijf voor twaalf periode. Bespaar je anderen, en jezelf, een hoop ellende mee.

  3. 3

    Karin heeft gelijk, het is een duivels dilemma. Iedereen met een familie maakt het mee: de geliefde die langzaam verdwijnt, maar soms ook helder is, de vreugde die sommige momenten verschaffen.
    Het tijdstip is nooit het goede: als de betrokkene het zelf kan is het te vroeg, als het later is, kan betrokkene niets meer.
    Al lezend dacht ik ook aan Hugo Claus en zijn afscheidsdiner. Ik hoop dat ik het zou kunnen, kiezen om niet door te leven tot je laatste uur. Maar ik geloof dat mijn hersens het nog goed doen, dus ik hoef nog niet te kiezen.

  4. 4

    @2 Nou ja, je bespaart de huisarts ellende, ten koste van het waardig afscheid kunnen nemen van je geliefden. Tenminste, ik neem aan dat je niet voor de trein springt met hen als publiek.

  5. 6

    Een nette suicide is hier idd te prefereren,
    duidelijke oorzaak, ondraaglijk gevolg en dus een te accepteren conclusie.
    Euthanasie wordt hier echter vernauwd tot het punt waar de huisarts de gifbeker aanreikt dan wel het infuus open zet, de handeling zelf, niet de naderende dood an sich.
    En waar het de gifbeker zelf aan de mond zetten al veel weerstand bij bv artsen wegneemt, de arts faciliteert in zo’n situatie slechts, ethisch gezien al lastig genoeg maar toch een stuk minder heftig.
    Iets wat je natuurlijk ook zelf kunt regelen buiten de huisarts om,
    alleen is het wat lastig het juiste middel aan te schaffen zonder je op illegaal ijs te begeven.
    Daar valt dus nog terrein te winnen.