Lichaamsmateriaal opgespoord

OPINIE - Het conceptvoorstel van minister Schippers voor de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL) leidde tot publieke verontwaardiging en onrust. Toch is het na 30 jaar praten de hoogste tijd dat informatie en zeggenschap worden geregeld, en dat is precies de intentie van de wet, stelt Ingrid Geesink.

Dagelijks halen artsen in Nederland weefsels en andere materialen uit het lijf van patiënten. Uitstrijkjes, tumoren, nierstenen, botstukjes, voorhuiden, bloedmonsters; de lijst is lang. Na een onderzoek of operatie verdwijnt veel van dat materiaal in weefselarchieven, waar jaarlijks 2 miljoen bestanden aan worden toegevoegd. In 2009 beheerden Nederlandse pathologen al ruim 50 miljoen stukjes lichaamsmateriaal van 14 miljoen personen.

Waarom bewaren?

Dat opgeslagen lichaamsmateriaal dient verschillende doelen. Allereerst kan het materiaal worden heronderzocht ten behoeve van de patiënt zelf. Daarnaast is er het ‘nader gebruik’. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ‘leesbaar’ wordt. Zo is tumorweefsel bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levenstijl in het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Op medische opleidingen doet het lichaamsmateriaal dienst als didactisch materiaal. Een laatste toepassing is in Nederland verboden, maar komt in het buitenland wel voor: het gebruik van lichaamsmaterialen als ingrediënt voor cosmetica.

De meeste Nederlanders zijn positief over dit nader gebruik van lichaamsmaterialen. Daarmee mag de medisch-wetenschappelijke onderzoekswereld zich gelukkig prijzen. Maar Nederlanders willen wel beter geïnformeerd worden. Het is zorgelijk dat 9 op de 10 Nederlanders zeggen niet door hun arts te zijn geïnformeerd over opslag van hun lichaamsmateriaal. Behalve informatie willen mensen ook zeggenschap. Een ruime meerderheid gaat akkoord met de meeste vormen van nader gebruik. Met één grote uitzondering: 96% van de mensen wil niet dat hun lichaamsmaterialen worden gebruikt voor cosmetica. Ook ‘commercieel gebruik’ ligt gevoelig en zou een uitzonderingsgrond kunnen zijn. Deze wens tot zeggenschap heeft ook een grondwettelijke basis: iedereen heeft recht op lichamelijke integriteit en bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Die kunnen in gevaar komen als onderzoekers of bedrijven zonder ons medeweten de informatie uit ons lichaamsmateriaal gaan ontsleutelen of benutten.

Afval is nu handelswaar

Terug naar de WZL. In algemene zin neemt het gebruik van lichaamsmaterialen momenteel een hoge vlucht. Een goed voorbeeld daarvan is de opkomst van biobanken: de grootschalige opslag en het gebruik van lichaamsmateriaal in combinatie met persoonlijke gegevens. Dit fenomeen vergroot de noodzaak om voor alle soorten opslag en gebruik van lichaamsmateriaal nu eens goede regels te maken. Wat ooit afval was, is nu handelswaar met tal van gebruiksmogelijkheden en exportwaarde.

Na 30 jaar praten is de WZL nu hard nodig. Een wet die garandeert dat artsen hun patiënten informeren en patiënten zeggenschap krijgen over de weefsels die bij hen worden weggenomen. De specifieke toepassing voor opsporingsdoeleinden, hoe controversieel en discutabel ook, verbloemt het feit dat de overgrote meerderheid van de mensen in Nederland helemaal niet weet dat hun materiaal ligt opgeslagen in ziekenhuizen. En dat er nog iets mee gebeurt nadat ze het hebben afgestaan voor medisch onderzoek of in het kader van hun behandeling.

Laat de discussie daarom niet kapen door de mogelijke toepassing voor opsporingsdoeleinden. Belangrijker zijn informatie en zeggenschap. Dat is de kern en intentie van de conceptwet. Als patiënten daarop kunnen vertrouwen, blijft de positieve houding voor het nader gebruik van lichaamsmateriaal behouden. Het draagvlak voor de weefselarchieven is van groot belang voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek dat ten dienste staat van ons allemaal.

Dr. Ingrid Geesink is coördinator bij het Rathenau Instituut. Ze is auteur van het rapport ‘Nader gebruik nader onderzocht‘ over nader gebruik van lichaamsmateriaal.

  1. 1

    “Laat de discussie daarom niet kapen door de mogelijke toepassing voor opsporingsdoeleinden.”
    Dat is een leuke opmerking, maar als je daar je schouders over gaat ophalen, dan gaan de hakken toch echt in het zand mbt deze wet.

  2. 2

    @1: Ja ik snap de strekking van dit stuk ook niet helemaal? Omdat ” de overgrote meerderheid van de mensen in Nederland helemaal niet weet dat hun materiaal ligt opgeslagen in ziekenhuizen.” maar het wel handig is voor wetenschappelijk onderzoek moeten we dat kleine element (een stiekem aangelegde DNA-bank van god weet hoeveel Nederlanders) maar even vergeten?.

    Persoonlijk opteer ik nu ik dit weet voor de volgende optie:
    Al het materiaal inclusief de bijbehorende digitaal vastgelegde informatie omtrent het materiaal per direct vernietigen tenzij de persoon van wie het materiaal afkomstig is alsnog expliciet toestemming geeft.

  3. 3

    @2: Volgens het artikel 14 miljoen (minus buitenlanders die iets uit hun lichaam in een Nederlands ziekenhuis hebben achtergelaten). Dat is niet ver meer verwijderd van een complete nationale DNA-databank. Maar over zulke details moeten we ons niet bekommeren, we krijgen er immers zeggenschap voor terug over welke commerciële partijen gebruik van ons lichaam mogen maken!

    @0:“Het draagvlak voor de weefselarchieven is van groot belang voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek dat ten dienste staat van ons allemaal.”
    Je weet wat je te doen staat. Ik weet in ieder geval dat als deze wet erdoor komt, het bij mij elke keer zal zijn: Ik wil het zelf uit het ziekenhuis meenemen, jammer dan voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek.

  4. 4

    Wordt hier niet ook weer dezelfde fout in de redenering gemaakt dat allerlei data aan elkaar gekoppeld (wetgeving) moet worden? En hoe kan het dat bijvoorbeeld de minister van volksgezondheid lobbyt voor de minister van justitie? Ik weet het wel, ze is politicoloog, en dat alleen al is een gotspe dat ze op volksgezondheid zit. En daarbij komt ook nog eens dat ze samenzweringsspoken ziet (gevolg van de machtigste vrouw 2013 te zijn uitgeroepen?). Kortom, totaal ongeschikt om dit onderwerp aan te zwengelen daar zij begint bij de conclusie en vervolgens daarop haar redeneringen baseert. Leuk voor de BV Nederland waar de burger geen aandeel in heeft.

  5. 5

    Hoe kan een meerderheid het eens zijn met iets waar 9 op de 10 mensen niet over worden geinformeerd. Dat is 1.

    Ten tweede, onderzoek naar verbanden tussen genen en levensstijl met betrekking tot kanker leidt tot tunnelvisie naar de werkelijke oorzaken van wat inmiddels een epidemie genoemd mag worden:

    Omgevingsfactoren, zoals industriele vervuiling (dmv milieuontheffingen voor grote bedrijven), toevoegingen aan voedsel etcetc.

    De oorzaak van kanker wijten aan genen is een gotspe.