KSTn | Registratie etniciteit

Registratie van etniciteit in het kader van gezondheidszorg schijnt al te kunnen. Maar nu komen er een twee kamerstukken voorin de deur hiervoor wagenwijd open gezet wordt. Is dat wel verstandig?

In een brief van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) legt men uit dat het registreren van etniciteit in een patientendossier zowel ethisch alsmede wetenschappelijk alsmede rechtstatelijk mag en in gevallen wenselijk is. De minister neemt dat vrolijk over en ziet er ook nog eens een bevestiging in van een eerdere uitspraak in het voorjaar dat registratie van etniciteit allemaal prima geregeld is en dat er niets hoeft te veranderen. De overheid waakt immers goed over de gegevens.
Citaat uit brief:
Het advies doet mij concluderen dat de overheid op dit moment noch nieuw beleid, noch nieuwe regelgeving hoeft te formuleren in verband met het op het
terrein van de zorg kunnen verwerven en gebruiken van gegevens over etnische herkomst en daarmee verband houdende genetische aanleg voor ziekten of aandoeningen.


Het is dus wederom een gesloten discussie binnen een enkel domein met de veronderstelling dat opslag altijd veilig gemaakt kan worden die tot deze verdere verschuiving m.b.t. gebrek aan privacy leidt.
Als er nou iets de afgelopen maanden duidelijk is geworden, is het toch wel dat dat overheid zo lek als een mandje is.
Maar minstens net zo belangrijk is vergaande kortzichtigheid te denken dat als je iets alleen maar om gezondheidsredenen opslaat dit nergens anders ooit voor gebruikt (misbruikt) zal worden. Hoe naïef kan je zijn.

Natuurlijk begrijp ik dat er vanuit medisch perspectief gezien hier een goede reden voor is. Maar het lijkt me dan dus zaak een systeem op te zetten op zodanige wijze dat de gegevens alleen binnen de context van de gezondheidszorg zijn te gebruiken en nooit daarbuiten (privacy by design zoals dat ergens in een regeringsvoornemen staat). Maar nergens zie ik ook maar enige actie om dit voor elkaar te krijgen.

En het stomme is in dit geval dat er niets tegen te houden valt. Er is geen wetsvoorstel of wat dan ook die hiervoor gaat zorgen. Het is reeds toegestaan en met dit soort uitspraken zal iedere voorzichtigheid aan de kant van de uitvoerenden verdwijnen.
 
 
En als we het dan toch over privacy hebben nog even het volgende. De wet waarin uitbreiding van mogelijkheden voor DNA onderzoek (verwantschap bv) geregeld wordt, is in de Eerste Kamer beland en daar zijn geen obstakels meer voor een stemming. Kan iemand nog even een poging doen om wat in de gehoorapparaten van die senatoren wat zinnigs te roepen?
Tweede Kamer stemde hier overigens als volgt op:
Voor: SP, PvdA, GroenLinks, D66, VVD, SGP, CDA, PVV
Tegen: PvdD, CU

En ik ga weer over tot de orde van de dag.

PS: In de brief van de minister staat een typefout. Waar zij dossier 32168 noemt, hoort te staan 31268)

  1. 1

    Blijkbaar stond de deur voor registratie van de etnische achtergrond in medische dossiers juridisch allang “wagenwijd open”, want qua wetgeving verandert er niets.

    Het enige ‘nieuws’ is dat verschillende medisch-ethische commissies vanuit de artsenwereld gekeken hebben, en concluderen dat de huidige wetgeving hier ruimte voor biedt, en dat de minister die conclusie deelt (ben benieuwd of ze dat zelf is nagegaan, of dat ze gewoon die brief van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid napraat, trouwens). Da’s niet meer dan een: ‘We denken dat de wet daar ruimte voor biedt.’

    Verder is het Electronisch Patiëntendossier definitief van de baan, dus da’s alweer een zorg minder.

  2. 2

    @Steeph: waarom zie je hier ‘een verdere verschuiving mbt gebrek aan privacy’ in? Er verandert toch niets?

    En wat voor soort misbruik van de privacy heb jij voor ogen? Is dat zodanig erg dat de huidige regelgeving rondom medische dossiers niet meer voldoet?

    Er is sprake van het koppelen met de gemeentelijke basisadministratie. Daar staan geboorteland persoon, geboorteland vader en geboorteland moeder geregistreerd. Omdat in het kader van controle van het BSN contact gemaakt wordt met de Gemeentelijke Basisadminstratie, komt deze informatie vaak al in het dossier terecht. Voor dat dossier gelden allerlei privacy regels; ik zie niet wat het al dan niet registreren van etniciteit aan de noodzaak tot die regels verandert.

  3. 3

    Wat heeft jouw geboorteland te maken met je etniciteit. Zeker tussen de kinderen van nu zijn er genoeg die net als hun ouders in Nederland geboren zijn, maar alle ethniciteiten van de regenboog hebben.

  4. 4

    Bij veel organisaties en mensen is er op dit onderwerp een terughoudendheid mbt registratie. Daarbij is vaak de aanname dat het waarschijnlijk niet mag. Door nu heel duidelijk te stellen dat het wel mag, en mogelijk nog meer uitzonderingen te bedenken zijn, zal het aantal daadwerkelijke registraties mogelijk toenemen.

    En ja, bepaalde gegevens staan al bij bv GBA. Maar op hoe meer plaatsen je het gaat vastleggen, hoe meer kans is dat de gegevens (mis)bruikbaar zijn.

    Overigens zit er wel spraakverwarring in de teksten. Ik denk dat de medische wereld wel degelijk geinteresseerd is in etniciteit en minder in geboorteland. (cc @anoniem).

  5. 5

    Er is onduidelijkheid over wat precies wordt bedoeld met ‘etniciteit’. Bij mijn weten wordt er in Nederland geen onderscheid gemaakt in verschillende etniciteiten, anders dan in nationaliteit. Dat laatste is dus precies wat al wel geregistreerd wordt (want met geboorteland van persoon en ouders kun je daar wel iets van brouwen).

    Aangezien in de medische wereld al informatie wordt opgevraagd uit het GBA, vanwege de verplichting het BSN te controleren voor je het mag gebruiken om DBC’s te declareren, zie ik echt niet waarom er opeens veel meer ‘etniciteit’ geregistreerd gaat worden op basis van deze brief.

    Het is overigens niet zo dat de medische wereld alleen in ‘etniciteit’ en minder in geboorteland is geïnteresseerd. De medische wereld is niet alleen in genetische kenmerken geïnteresseerd, maar ook in sociale. Daar zijn natuurlijk andere definities van etniciteit van belang.

    Dus nogmaals de vraag wat jij precies verstaat onder registratie van ‘etniciteit’, en wat daar precies de gevaren van zijn.