Het recht niet te weten

COLUMN - DeepMind, het Googlebedrijf dat laatst de beste Go-speler van de wereld verrassend versloeg, heeft een nieuw project. Via het Britse NHS kreeg het toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind krijgt alle (geanonimiseerde) gegevens: van abortussen tot hiv-controles, van psychiatrische aandoeningen tot besmettelijke ziektes, van controles wegens chronische ziektes tot ziekenhuisopnames.

Het onderzoek van DeepMind richt zich op het monitoren van patiënten met een nierziekte: de inzet is het ziekenhuispersoneel te helpen om deze patiënten beter te monitoren. Maar Google wil meer.

Met hun nieuwe bedrijf Calico richten ze zich op onderzoek naar ouderdomsziekten, hun zijtak Google X is de complete genoomkaart van 175 vrijwilligers aan het ontleden en koppelt die aan ziektegeschiedenissen in de familie plus de analyse van allerlei lichaamsvloeistoffen, en Google zelf maakte in januari bekend dat ze vergevorderd zijn met een in een contactlens ingebouwde chip die het glucoseniveau van mensen met suikerziekte permanent monitort, opdat de hinderlijke vingerprik achterwege kan blijven.

Google is niet het enige bedrijf dat high tech, big data en machine learning inzet in de gezondheidszorg. Maar zonder twijfel het is wél de grootste, en de rijkste onderneming die dat doet. Daarnaast weet het bedrijf sowieso al meer van ons dan welke instantie ook: onze internetzoekgeschiedenis, onze locatie, waar we naartoe willen, onze e-mails, contacten, agenda’s, foto’s, woonomgeving, interesses, aankopen – Google weet meer van ieders dagelijks leven dan de gemiddelde geheime dienst, en heeft inmiddels op veel fronten een ferm monopolie in handen.

Daarom is het wellicht een minder aangenaam idee dat datzelfde bedrijf nu ook de beschikking krijgt over onze ziektegeschiedenissen. Dat die geanonimiseerd zijn, zegt weinig: meermalen is aangetoond dat je, aan de hand van iemands zoekgeschiedenis, precies kunt bepalen om wie het gaat. Met een gedetailleerd en tot vijf jaar geleden teruggaand medisch dossier moet dat óók mogelijk zijn.

Hans Galjaard, professor in de humane genetica, ontwikkelde jaren geleden het ‘recht om niet te weten’. Wat is het nut, betoogde hij, om iemand die op grond van zijn genen mogelijk een akelige ziekte kan krijgen, nu al met die informatie op te zadelen? Want die informatie beïnvloedt vervolgens iemands verdere levensloop, en hoe anderen – instanties inclusief – op hem of haar reageren. Dat terwijl er geen zekerheid is óf die ziekte wel tot uiting komt…

Google scherpt Galjaards vraagstuk akelig aan. Want zij dataminen niet op verzoek van de patiënt: hun gegevens gaan rechtstreeks naar medici, beleidsmakers, en mogelijk zelfs van verzekeraars. Zie daar maar eens tussen te komen, wanneer Google eenmaal een potentiële diagnose over je heeft geveld.

  1. 1

    Tegenwoordig zoekt iedereen die een kwaaltje heeft of een bepaalde ziekte van de dokter te horen krijgt via Google naar info over die ziekte. Dat heeft Google allemaal netjes met datum vastgelegd, dus dat kan mooi gematched worden met jouw “geanonimiseerde” gegevens.
    Als Google het niet zelf doet kan een overheid ze daartoe dwingen.

  2. 2

    Google zelf maakte in januari bekend dat ze vergevorderd zijn met een in een contactlens ingebouwde chip die het glucoseniveau van mensen met suikerziekte permanent monitort, opdat de hinderlijke vingerprik achterwege kan blijven.

    Die vingerprik is al lang achterhaald. En heel erg veel doe-het-zelvers hebben hun glucose-monitoring en insuline-toediening al lang volledig geautomatiseerd.

    https://diyps.org/tag/continuous-glucose-monitor/

    Verder een valide punt, maar ik denk dat je zorgen in dit specifieke geval wat te ver gezocht zijn. Sterker nog: ik zou graag zien dat de gegevens die aan Google zijn overhandigd wereldwijd publiekelijk beschikbaar worden. De hoeveelheid waardevolle informatie daarin is ongekend en het is volstrekt niet uit te leggen als daar niet zoveel mogelijk ogen naar kijken. Er vallen nog zoveel verbanden te vinden in de die data, maar vooral ook tussen die dataset en andere datasets.

  3. 3

    @zmooc, lijkt mij een prima idee ja – een ongekende hoeveelheid data waaruit je met een beetje datamining prima kunt halen om wie het gaat, welke gezinnen bv buitenechtelijke kinderen hebben, welke vragen de verzekeraars in hun medische eisen moeten stellen om optimale risicoselectie toe te passen, waar de farmaceutische industrie nog alle ruimte heeft…

    Want eh, waarom zou je denken dat men die dataset vooral gaat bekijken om in het belang van de mensen te handelen? Dat is niet waar het geld nu heengaat, en dat is niet waar de al bekende gegevens voornamelijk voor gebruikt worden. Dus waarom precies zou je denken dat meer gegevens ineens niet misbruikt worden?