Gebruik materiaal biobanken beter regelen

ANALYSE - Pathologen beheren in Nederland zo’n vijftig miljoen stukjes mens, van veertien miljoen personen. Dat is veel, en het vergroot de noodzaak om voor alle soorten opslag en gebruik van lichaamsmateriaal goede regels te maken.

Een buisje bloed, een stukje tumorweefsel, uitstrijkjes, huid, nierstenen. Van bijna ieder van ons ligt wel ergens een stukje materiaal opgeslagen.

Het gebruik van lichaamsmaterialen neemt een hoge vlucht. De opkomst van biobanken is daarvan een treffend voorbeeld: de grootschalige opslag en het gebruik van lichaamsmateriaal in combinatie met persoonlijke gegevens. De weefselarchieven groeien met twee miljoen bestanden per jaar.

Gebruiksdoelen

Menselijk archiefmateriaal dient vele doelen. Het kan heronderzocht worden ten behoeve van de patiënt zelf – het hoofddoel. Daarnaast is er het ‘nader gebruik’, zoals alle andere doelen heten. Voor de medische wetenschap vormen de archieven een goudmijn aan informatie, die bovendien met het voortschrijden van de techniek steeds beter ‘leesbaar’ wordt. Zo is tumorweefsel bruikbaar om het verband op te sporen tussen genen en levensstijl in het ontstaan van kanker. Verder worden de lichaamsmaterialen benut voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Op medische opleidingen doet het lichaamsmateriaal dienst als didactisch materiaal.

Voorlichting

Driekwart van de Nederlandse burgers weet niets van opslag en nader gebruik van lichaamsmateriaal, blijkt uit het boek Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal van het Rathenau Instituut. 91% Zegt bovendien nooit te zijn ingelicht door hun arts hierover. De helft wil geïnformeerd worden én weten voor welke doeleinden hun materiaal wordt gebruikt. Nog eens drie op de tien wil hoe dan ook informatie krijgen. Het overgrote deel van de patiënten (81%) stelt die informatie eveneens op prijs.

Zeggenschap

Behalve informatie willen mensen ook zeggenschap. Niet vanuit een negatieve houding, overigens. Een ruime meerderheid gaat akkoord met de meeste vormen van nader gebruik: rond de tweederde sowieso, en bijna 90% als we de aarzelaars meetellen die naar goedkeuring neigen.

Maar er is één grote uitzondering: 96% van de mensen wil niet dat hun lichaamsmaterialen worden gebruikt voor cosmetica. Deze toepassing is in Nederland verboden, maar komt in het buitenland, al dan niet legaal, wel voor.

Vandaar dat de wens tot zeggenschap ook behelst dat men zijn toestemming wil kunnen uitsplitsen naar gebruikscategorie. Zo zou ‘commercieel gebruik’ een uitzonderingsgrond kunnen zijn – al zou dit wel definitieproblemen met zich meebrengen. Farmaceutische bedrijven zijn immers geen non-profitinstellingen.

De wens tot zeggenschap is niet alleen invoelbaar, maar heeft ook een grondwettelijke basis: ieder heeft recht op lichamelijke integriteit en bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Die kunnen in gevaar komen als onderzoekers of bedrijven zonder ons medeweten de informatie uit ons lichaamsmateriaal gaan ontsleutelen of benutten.

Regelgeving

Aan een Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal wordt al jaren gewerkt, maar de ontwikkelingen in de biomedische praktijk gaan snel.
De gedragscode die de beroepsgroep van medische wetenschappers al in 2002 opstelde was een goed startsein, maar voldoet onvoldoende aan de wensen van burgers en patiënten.

Het is daarom hard nodig dat er een effectieve regeling komt. Een regeling die garandeert dat artsen hun patiënten goed informeren. Zodat de patiënten op die basis kunnen beslissen wat er wel en niet mag gebeuren met de weefsels die bij hen worden weggenomen.

Als zij daarop kunnen vertrouwen, houdt dat het draagvlak voor de weefselarchieven in stand. Die archieven zijn van belang voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek en dus voor alle toekomstige patiënten – een kostbaar goed kortom waar we allemaal potentieel beter van worden.

Dr Ingrid Geesink is senior onderzoeker Technology Assessment bij het Rathenau Instituut. Samen met Chantal Steegers deed ze onderzoek naar het hergebruik van lichaamsmateriaal en naar opkomende markten voor weefsels, cellen en organen.


  1. 2

    En wat vindt het instituut van de mogelijke nieuwe wet om justitie toegang te geven tot zo’n weefselbank? Mocht dit doorgaan dan is er waarschijnlijk in de toekomst geen probleem; geen patient die nog toestemming gaat geven.