Embryoselectie splijt kabinet

“Niet alleen vanwege onze opvatting dat God de Schepper is en dat wij geen enkel leven mogen beëindigen. Op deze manier lopen we het risico dat ziek zijn straks haast verwijtbaar wordt. ’Je ouders hadden er toch iets aan kunnen doen?’, kan dan worden gezegd. Doe daar de commercialisering van de zorg bij en de gedachte dat ziek zijn onnodig is, kan gaan heersen. (..)
Waar ligt de grens? Kun je een embryo, dat wij als een leven beschouwen, ook al tenietdoen als iemand 25 procent kans heeft op Alzheimer na zijn zeventigste?”

Henk Jochemsen is directeur van het Lindenboom Instituut (centrum voor medische ethiek vanuit een christelijke levensbeschouwing) en heeft net als de ChristenUnie onoverkomelijke bezwaren tegen embryoselectie om erfelijke borstkanker te voorkomen. Het voorstel van PvdA-staatssecretaris van Volksgezondheid Jet Bussemaker om ivf-behandeling, zoals die nu wordt gebruikt om gezonde embryo’s te selecteren en terug te plaatsen ter voorkoming van genetische afwijkingen als taaislijmziekte, spierdystrofie en de ziekte van Huntington, ook mogelijk te maken voor erfelijke borstkanker verdeelt de coalitie. CU is tegen, PvdA is voor en het CDA twijfelt.

Het is uiteraard niet verkeerd om stil te staan bij de mogelijke gevaren van een dergelijke methode, maar de vraag is hoe vruchtbaar een dialoog kan worden met een partij als CU, die ivf überhaupt afwijst. Zo leest ook de argumentatie, die volgt op Jochemsen’s constatering dat wij niet voor god kunnen spelen, eigenlijk als overdreven stepping stone-koffiedikkijkerij. Het dreigement is natuurlijk dood eng: Je verzekering zou maar niet uitkeren voor een belangrijke ingreep omdat in de kleine lettertjes staat dat je ouders alleen de beste embryo’s hadden moeten selecteren. Maar dat is in de verste verte niet de realiteit. De realiteit is, zoals ook medisch ethica Inez de Beaufort stelt, dat ivf een ingrijpende, ellendige behandeling is die niet zomaar wordt ondernomen. De Beaufort benadrukt daarbij de ernst van borstkanker: “Het is een ontzettend akelige aandoening. De enige manier om zeker te weten dat je niet ziek wordt als je erfelijke aanleg hebt, is om je borsten preventief te laten amputeren. Nou, dat is nogal wat als je een jonge vrouw bent.”

Is het zo beschouwd niet eerder de CU die hier voor god speelt door in “enkele tientallen gevallen” ouders de mogelijkheid te ontzegggen om te voorkomen dat hun dochters genetische aanleg voor borstkanker erven, inclusief een 80% kans om daadwerkelijk de ziekte te krijgen?

  1. 2

    “de gedachte dat ziek zijn onnodig is, kan gaan heersen.”

    Niet alleen de gedachte, maar ook de werkelijkheid. In geval van IVF is het zo dat je kan voorkomen dat mensen ernstige genetisch bepaalde ziektes krijgen. Die ziektes zíjn dus onnodig (igv IVF). De enge scenario’s kun je ook op andere wijze voorkomen (door wetgeving: kleine letters verbieden, of beter door decommercialisering van zorg/zorgverzekering).

  2. 3

    Ik vermoed dat dit een lastige zaak zal blijven, aangezien het aankomt op het menselijk vermogen om kansen in te schatten. Welke kans op een erfelijke ziekte is nog acceptabel, 49%, 25%, 10% of nog minder?
    En in welke mate hangen de “ziekmakende” genen samen met andere genen?
    Oftewel, het selecteren op bepaalde genen maakt de kans op bepaalde ziektes wellicht kleiner, maar de kans bestaat dat dit juist andere afwijkingen veroorzaakt.
    Mijns inziens hebben de huidige wetenschappers onvoldoende kennis om al deze verbanden tussen de genen te doorgronden.

    Maar uiteraard leef je als ouder liever met een kind met een onbekende kans op een onbekende ziekte, dan een kind met een bekende kans op bijv. borstkanker. Daarom lijkt het mij in de “gevaarlijkste gevallen” niet verkeerd om vooraf te selecteren op genen.

    Tot slot lijkt het mij het goed recht van de CU om hier tegenstander van te zijn, uiteindelijk heeft zij als politieke partij de taak haar punten te verdedigen. Zoals in het artikel in de link “verdeelt de coalitie” al aangegeven hebben ouders nog altijd de mogelijkheid de behandelingen in het buitenland te laten uitvoeren.

  3. 4

    @3: Het gaat meestal om bepaalde gendefecten (en monogenetische afwijkingen), daarin spelen de kansen op andere ziektes bij lange na niet de rol waar jij op speculeert. Gezien de maatregelen die we bv. in verband met terrorismebestrijding nemen (en waar de regeringspartijen blijkbaar geen problemen mee hebben), lijkt me een extreem kleine kans al voldoende.

    “hebben ouders nog altijd de mogelijkheid de behandelingen in het buitenland te laten uitvoeren.”

    Mij lijkt het feit dat iets elders niet verboden is geen argument om het hier wel te verbieden. Wat doe je trouwens met ouders die van over de grens terug komen na een verboden behandeling? Alsnog arresteren?

  4. 5

    @4: lol, maar om nou de lijn van terrorisme (en kinderporno) door te trekken naar alle andere gebieden lijkt me erg gevaarlijk. Als we daaraan beginnen kunnen we ook direct alle huishoudtrapjes verbieden.

    Verder lijkt het mij voor de discussie juist wel van belang of een behandeling elders mogelijk is. De CU is sowieso tegenstander, maar beseft zich (hoop ik) terdege dat ze enkel beleid en wetten in NL kan beïnvloeden.
    Dus zelfs als het om een uiterst gevaarlijke erfelijke aandoening gaat, kunnen ze met een gerust hart dit besluit nemen, immers mensen zijn (nog altijd) vrij om zelf elders behandelingen te ondergaan.

    Arresteren lijkt me dus uitgesloten, aangezien de behandeling reeds heeft plaatsgevonden buiten het justitiële gebied van NL. Anders zou het worden als het BEZIT van een “uitgekozen” embryo strafbaar zou zijn, maar dat lijkt me nogal onhaalbaar.

  5. 6

    @5: Is dat niet een beetje (heel erg) hypocriet? Óf je vindt de behandeling wel oorloofbaar en dan verbied je het niet, óf je vindt de handeling niet oorloofbaar en dan verbied je het niet alleen, maar zorg je er ook voor dat het niet ontdoken kan worden (danwel in het buitenland verboden, danwel je eigen staatsburgers verboden de behandeling elders te volgen). De wijze waarop jij het presenteert geef je als verbieder toe dat je eigenlijk voor de behandeling bent.

  6. 7

    Het blijft wel politiek he, dus dat hypocriete lijkt me aardig kloppen ;)

    Maar ik zie niet in waarom de discussie zo zwart-wit gezien moet worden, waarom moet je of er alles aan doen om het tegen te gaan of het anders maar toestaan? Je kunt er toch ook voor kiezen om er tegen te zijn, maar het wel praktisch te houden, want hoe wil je controleren wat men in het buitenland doet?

    Oftewel het pad dat de CU inzet is niet zo vreemd, ze zijn er op tegen en laten dit merken, maar ze willen het niet koste wat kost voorkomen, immers spelen er ook andere belangen mee.

  7. 8

    Hoe vaak komt IVF voor?
    Om hoeveel gevallen hebben we het dus?

    Is er duidelijk een gen ontdekt waarmee de kans borstkanker is aan te tonen?

    Bij bv CF (taaislijmziekte) zijn ondertussen al vele genafwijkingen bekend op gen 7 die CF tot gevolg hebben, maar die vorm van ivf (PGD) wordt al jaren toegepast.
    http://www.cfenkinderen.nl/verhalen/kitty.htm
    en als je dit verhaal zo leest is het geen makkelijke weg.

  8. 9

    Als vader van een na een IVF behandeling geboren zoontje zorgt de aanblik van Rouvoet, of elke ander CU’er, me uberhaupt met afgrijzen.
    Bij een natuurlijke bevruchting selecteert het lichaam zelf ook de vruchtjes, bij een genetische afwijkingen ontstaat er meestal geen innesteling en gaat het embryo in wording verloren. Sommige erfelijke aandoeningen kan het lichaam niet herkennen, maar de mens in een laboratorium wel.
    Een IVF behandeling is echt te ingrijpend om te veronderstellen dat ouders dit gaan gebruiken voor het voorkomen van ‘kleine’ genetische afwijkingen als zij ook de mogelijkheid hebben om op natuurlijke wijze zwanger te worden.
    De CU is zich weer met oneigenlijke argumenten en op verzinsels (god) gebaseerde principes in een discussie aan het mengen. Ik word er misselijk van, BAH!

  9. 10

    Ik hou zo van deze mensen. Aan de ene kant zijn ze tegen embryoselectie en aan de andere kant voeren ze het eigen risico in die chronische zieken incl. de erfelijk zieke mensen extra belast.

    Overigens, dat van Alzheimer is ’n waardeloos voorbeeld. 25% kans daarop na je 70ste is normaal voor de bevolking, integenstelling tot de garantie op een pijnlijke dood op jonge leeftijd als je je borsten niet laat amputeren om de erfelijke kanker te voorkomen.

  10. 11

    @hjs, #8: Er is een aantal genen bekend die een directe relatie hebben met een aantal vormen van borstkanker. Goed geluimd kan ik daaraan toevoegen dat mijn vriendin geen van die genen heeft (terwijl haar moeder wel aan borstkanker is overleden..). Bij een verhoogd risico, is zo’n gen-onderzoek tegenwoordig standaard. Het is volstrekt onethisch om diegenen die dat vervelende gen hebben vervolgens de mogelijkheid om hun nageslacht te beschermen, te onthouden.

    En wat dat betreft wil ik zelfs veel verder gaan: het is zelfs volstrekt onethisch om een dergelijk onderzoek en een dergelijke behandeling te weigeren om vervolgens er maar vanuit te gaan dat de rest van de samenleving de medische kosten ophoest. Ziek zijn kun je een zieke niet verwijten, maar het lijkt me onzin om te stellen dat het onethisch zou zijn om ouders die selectie of behandeling weigeren te verwijten dat hun kind ziek is.

    Volgens datzelfde Christelijke lulverhaal kun je zeggen dat het niet verwijtbaar is als je je kinderen geen autogordel omdoet en ze vervolgens een dwarslaesie oplopen. Ook dat is verwijtbaar en misschien ook wel strafbaar. Dit mensen zijn gek en verdienen een medische behandeling.

    Het lijkt me goed om dit soort rare fratsen (geen screening, niet inenten etc.) simpelweg uit de reguliere ziektekostenverzekering te verbannen. Men sluit samen met die andere weigerende gekken maar een eigen verzekering af met een passende premie. Het recht op medische behandeling kun je niet los zien van de plicht om verstandig om te gaan met jezelf en je nageslacht.

  11. 12

    @11 Dat lijkt een makkelijke wegwerpverzekering te zijn. Toch… reken maar dat je daar dan ook niks te maken hebt met medische fouten, rare griepprikken en moordende anti-HIV-cocktails. En wordt het opeens weer aantrekkelijk, een beetje.

    Uitspraak van zomaar een arts: als je een keer aardig ziek bent geweest dan blijf ik je terugzien.

  12. 13

    @m44, #12: Hoewel ik niet helemaal begrijp wat je bedoelt: laten we for the sake of the argument de laatste alinea van #11 maar even als geschrapt beschouwen, want daar ging ik in mijn poging het een beetje kort te houden iets te kort door de bocht;-)

  13. 14

    IVF is in Nederland eigenlijk nog steeds verboden, alleen hebben een aantal ziekenhuizen een ‘vrijstelling’ gekregen om het toch te doen. Het is al vaker gebeurd dat Nederland bepaalde onvruchtbaarheidsbehandelingen uitsloot zodat mensen naar het buitenland moesten om ze te ondergaan. Dat betekent dat je eigenlijk helemaal de controle uit handen hebt gegeven, wat ik een vervelende consequentie vind. Daarnaast creëer je een tweedeling omdat mensen die het zich kunnen veroorloven het toch zullen doen (net als IVF trouwens, nu de eerste behandeling door de ouders zelf betaald moet worden).

    IVF is verder *geen* genetische manipulatie. Dus het idee van dingen weghalen waardoor onverwachts rare consequenties zouden kunnen gebeuren (sikkelcelgevoelingheid/malariaongevoeligheid) speelt niet.

    Ik snap wel wat er bedoeld word met een hellend vlak. Tegenwoordig moet je je bijna verantwoorden als je een Downskindje niet laat aborteren en dat vind ik een slechte zaak. Tegelijkertijd vind ik het onzin om dat met IVF en PGD te vergelijken. Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat IVF een heel zwaar traject is – en dat ze in Nederland best streng zijn in de richtlijnen ervoor, het is niet een behandeling waar je zelf gewoon voor kunt kiezen.

    De realiteit is dat IVF in combinatie met prenatale diagnostiek nu al gebeurd en dat er een aantal aandoeningen zijn waar dat voor mag. De vraag is dus niet OF het mag, maar of erfelijke borstkanker erg genoeg is om in de bestaande regeling te worden opgenomen. Die vraag lijkt me eerlijk gezegd niet moeilijk te beantwoorden.

  14. 15

    Als er iemand prima in staat is om voor God te spelen dan is dat júist de mens. We hebben God immers zelf uitgevonden. Dus die Gristenunie-vlieger gaat niet op.
    Daarnaast zul je vanuit een ‘christelijke levensbeschouwing’ toch moeten inzien dat alle medische kennis onderdeel van de schepping is. Hoe kun je dan tegen het gebruik hiervan zijn?

  15. 16

    @15: misschien iets te kort door de bocht? We kunnen ook voor God spelen door een atoombom op iemands kop te gooien, maar dat lijkt me niet automatisch een reden om dat te doen.

    Verder is het denk ik juist die “christelijke levensbeschouwing” die deze mensen een stuk behoudender maakt, ze moeten immers niet alleen de zaken voor zichzelf kunnen verantwoorden, maar ook voor hun God.

    P.S. Ik ben trouwens geen christen, CU-stemmer of wat dan ook, ben het in deze ook absoluut niet met ze eens, maar ik begrijp hun standpunt wel.

  16. 17

    @16: Sommige gelovingen blokkeren het debat door onderwerpen als het exclusieve domein van God te verklaren. “we moeten niet voor God willen spelen” heet het dan.
    Ik wil niet begrijpen dat gelovigen de keuzevrijheid van anderen willen beperken doordat zij niet willen dat we zo’n domein, of dat nou IVF, euthanasie of abortus is, betreden.

  17. 18

    Op deze manier lopen we het risico dat ziek zijn straks haast verwijtbaar wordt. ’Je ouders hadden er toch iets aan kunnen doen?’

    Wat een kolder! Dan zou je ook, mocht het verboden blijven, kunnen stellen dat Henk Jochemsen en de CU potentieel schuldig zijn. ‘Je ouders hadden er iets aan kunnen doen, maar dat mocht niet van een groep gelovigen’.

    de gedachte dat ziek zijn onnodig is…
    Krijg toch de bof…

  18. 20

    Dit is nou net zoals met de inentingen tegen kinderverlamming. Die werden door de streng gelovigen ook gewijgerd.
    Dat is vrijheid.
    De wetenschap is echter niet te stuiten en geen enkele godsdienstige richting mag dit tegenhouden.
    Kerk en staat zijn gescheiden.
    Je doet mee of niet.