Elektronisch Kinddossier: de feiten en de fabels

GeenCommentaar heeft ruimte voor gastloggers. Vandaag voor Ton Monasso, student Technische Bestuurskunde. Ton voert momenteel een verkennend afstudeeronderzoek uit naar informatiesystemen om jongeren met psychosociale problemen te kunnen herkennen en beter te helpen.

Surprise! (Foto: Flickr/Calamity Meg)

Over het Elektronisch Kinddossier en de daaraan gekoppelde Verwijsindex Risicojongeren bestaan nogal wat misverstanden. In reactie op de bijdragen van Lord Flasheart en Spuyt12 kan het naar mijn mening geen kwaad om de feiten van de fabels te onderscheiden. Als onderzoeker neem ik geen positie in over de wenselijkheid van de ontwikkelingen, maar probeer ik de beweringen in een feitelijk perspectief te plaatsen.

Het beeld dat er rondom het dossier en de verwijsindex bestaat, klopt vaak niet. Zowel politici als de media zijn hier debet aan, door termen door elkaar te halen en wensen en concrete beleidsvoornemens op een hoop te gooien. Wat zijn nu eigenlijk de echte plannen?

Kinddossier
Er spelen twee ontwikkelingen, die op dit moment nog maar weinig met elkaar te maken hebben. De eerste is het elektronisch kinddossier. Dat behelst niets meer of minder dan het digitaliseren van de dossiers van de jeugdgezondheidszorg, oftewel de consultatiebureau- en schoolarts. In steden als Amsterdam en Rotterdam is dat al grotendeels gebeurd, maar de meeste GGD?s en welzijnsorganisaties hebben nog een groot vertrouwen in balpen en papier. Het doel van de landelijke digitalisering is het uniformeren van de manier waarop gegevens worden vastgelegd en het mogelijk maken van uitwisseling van dossiers als jongeren ouder worden (het consultatiebureau vaarwel zeggen en bij de schoolarts op de stoep staan) of verhuizen. Het is waar dat er veel gegevens, zowel medische als niet-medische, in de dossiers worden opgeslagen, maar dat is grotendeels een voortzetting van de huidige praktijk.

Er is nog geen enkele concrete actie in voorbereiding die anderen dan de nu al betrokken artsen inzage geeft. De Tweede Kamer heeft wel gevraagd om een haalbaarheidsstudie naar dergelijke mogelijkheden, maar Rouvoet heeft zich daarin zeer terughoudend opgesteld. Het onderzoek zal waarschijnlijk de komende maanden worden uitgevoerd. Daarna ontstaat er hoogstwaarschijnlijk weer politiek momentum om de wenselijkheid van informatie-uitwisseling ter discussie te stellen.

Op Sargasso wordt opgemerkt dat het digitaliseren van dossiers statistisch onderzoek mogelijk maakt. Het is inderdaad mogelijk om dat te doen. Het debat over de wenselijkheid van het gebruik van zogenaamde risicofactoren (afgaande op wetenschappelijk onderzoek vallen daaronder ook zaken als een laag inkomen en allochtone afkomst) om de situatie van kinderen in te schatten, wordt nog veel te weinig gevoerd. Er zal een afweging gemaakt moeten worden tussen de belangen van kinderen en die van ouders. De laatste jaren is daarin een duidelijke verschuiving zichtbaar; het belang van het kind wordt steeds meer voorop gesteld. Er zijn ontwikkelingen gaande waarbij risicofactoren gebruikt zouden kúnnen worden, zoals vroegsignalering nog voor of net na de geboorte.

Verwijsindex
Naast het kinddossier wordt er gewerkt aan de verwijsindex. Dat is niets meer dan een systeem dat meldingen verzamelt van hulpverleners over jongeren. Leraren, artsen, welzijnswerkers, politie-agenten, de sociale dienst en anderen kunnen aangeven dat zij zich zorgen maken over een jongere. Het systeem registreert alleen dát een hulpverlener bezorgd is over een jongere, niet waarom. Als er twee of meer meldingen over dezelfde jongeren zijn, zorgt het systeem dat de melders elkaars contactgegevens krijgen.

Spuyt12 merkt naar mijn mening terecht op dat wanneer hulpverleners massaal gaan melden, de relatie met de ouders en het kind onder druk kan komen te staan. Het is op dit moment ook niet zo dat er een meldplicht bestaat. Wel zijn er beroepscodes die aangeven wanneer van bijvoorbeeld een arts wordt verwacht dat er meldingen worden gedaan. Deze codes worden momenteel landelijk ingevoerd over alle beroepen waarbij veel met kinderen wordt gewerkt. Daarbij wordt een vermoeden echter getoetst aan de hand van vragenlijsten en ruggespraak met een vertrouwensarts, en wordt niet klakkeloos ingegrepen. Wel is het zo dat verschillende partijen in de Tweede Kamer pogingen doen of gedaan hebben een meldplicht ingevoerd te krijgen. Rouvoet houdt op dit punt overigens de boot af.

Ook wordt door Spuyt12 opgemerkt dat bij veel van de geconstateerde incidenten niet zozeer het gebrek aan informatie, maar eerder een slecht vervolg daarop het probleem was. De verwijsindex probeert juist de uitwisseling van informatie te bevorderen. Daarbij wordt in beginsel niet meer informatie over een kind of zijn omgeving verzameld dan wanneer de index er niet zou zijn, omdat het teert op bestaande hulpverleners, hun bevoegdheden en informatiekanalen.

Sommige gemeenten gaan verder dan de landelijke verwijsindex en wisselen ook beperkte inhoudelijke informatie uit, die wederom alleen toegankelijk is voor degenen die zelf al een melding hebben gedaan. Het is technisch niet mogelijk om te grasduinen in de database, en elke inzage wordt vastgelegd (pdf).

Debat
Beide systemen zouden in de toekomst anders ingericht kunnen worden. Er zijn echter geen concrete voornemens, althans niet op nationaal niveau, om op grote schaal inhoudelijke informatie uit te wisselen. Wat niet is, kan natuurlijk nog komen, want het onderwerp is hot en dat kan leiden tot snelle veranderingen in de publieke en politieke opinie. Het debat over informatie-uitwisseling rondom jongeren met problemen moet zeker gevoerd worden en blijven worden, maar daarbij moeten realiteit en mogelijkheden wel worden onderscheiden. De zorgen die vele bloggers uiten kunnen deels terecht zijn, maar naar mijn mening richt de kritiek zicht vaak op technische mogelijkheden die nog niet in de huidige plannen bestaan. De discussie is echter aan te moedigen, want er wordt teveel over incidenten, en te weinig over de fundamenten van dergelijke systemen gesproken.

  1. 1

    De feiten boven tafel krijgen is altijd belangrijk, maar de geschiedenis leert ons dat allerlei zaken die men nu nog niet van plan is maar technisch wel mogelijk zijn in de toekomst wel degelijk gebruikt gaan worden. Het lijkt me in het licht van de recente ontwikkelingen rondom privacy (zie Sargasso) belangrijk om de toekomstige mogelijkheden wel degelijk kritisch te bekijken. Het EKD lijkt me alleen om die reden al geen al te goed idee, nog afgezien van de kwetsbaarheid die digitale systemen nu eenmaal hebben. Als het digitale systeem op wat voor manier dan ook gekraakt wordt ligt er wel erg veel informatie op straat.

  2. 2

    Zwak de titel maar wat af.

    Wat je bespreekt is de opzet van een systeem waarin zelfs al wordt aangegeven dat er uitzonderingen moeten komen.

    Zo bevat de wereld van de verwijsindex als ik de opgegeven pdf goed lees wel meer personen dan alleen de meldingsbevoegden. De opzet is aardig maar zal zeer snel worden uitgebreid met een kijkfunctie als die er niet al is immers er is blijkbaar ook een groep gebruikers buiten de meldinsbevoegden. Dit vanwege de procedurele gaten en de waarde van de informatie.

    Ik hoop overigens dat de logging niet alleen maar berust op de 2 genoemde logboeken. Dan ben je dus blind voor kijkers.

    Leuke speeltjes worden altijd breed ingezet…

  3. 3

    Yo Ton, de comments ook gelezen onder mijn stukje?
    Dan begrijp je de bedoeling waarschijnlijk wat beter.

    Was niet mijn bedoeling om eens een mooi genuanceerd verhaal te breien over hoe je zus of zo dit of dat met het EKD kon, maar om mensen eens aan het denken te zetten over wat allemaal aan informatie opgeslagen wordt en welke uiterste consequenties dat kan hebben.

    Maar goed, dank voor de feiten.

  4. 4

    Op mijn werk is ok aardig wat afgeschermd.Ik kan niet bij alle notities van mijn collega’s. Er zijn wel door van bovenaf opgelegde afspraken, welke informatie wel in de voor iedereen toegankelijke databases kunnen en welke zeker niet.
    Dat laatste hoeft geen probleem te zijn omdat een enkel telefoontje genoeg is om de gewenste informatie boven tafel te krijgen. Zo ging dat voor het digitale tijdperk ook al.

    Dan hangt het helemaal af van de integriteit van de hulpverlener af, of en hoeveel informatie die prijs geeft.
    Ik heb de indruk dat er op die manier nog aardig wat privacy over tafel gaat.

  5. 5

    Ha Ton,

    goed om dit zo even op een rijtje te zetten. Je schrijft ‘Daarbij wordt in beginsel niet meer informatie over een kind of zijn omgeving verzameld dan wanneer de index er niet zou zijn, omdat het teert op bestaande hulpverleners, hun bevoegdheden en informatiekanalen.’

    Dat ‘niet meer informatie’ wordt verzameld betekent echter niet dat er geen nieuwe problemen ontstaan wanneer informatie gecombineerd wordt!
    Data verzamelen en data combineren zijn twee verschillende dingen en als je bovenstaand gebruikt om het combineren van data te verdedigen dan lijkt het me dat je je hier schuldig maakt aan het door jou genoemde ‘termen door elkaar halen.’
    Ik kan me goed voorstellen dat bepaalde combinaties van informatie totaal niet relevant zijn voor bepaalde hulpverleners maar wel jouw privacy schenden. Ook kan een combinatie van informatie of het makkelijker toegankelijk maken van informatie jouw kwetsbaar maken. Zoals een zorgverzekeraar die jouw premie omhoog gooit omdat je diabetes hebt, waarbij je een hoger risico loopt om vroegtijdig te sterven.

    In dat opzicht kun je beter maar voorzichtig omgaan met data combineren en is het argument: de data die wordt gecombineerd is niet meer dan de data die we al verzamelden volgens mij niet voldoende bescherming.

  6. 6

    Graag wil ik reageren op een aantal opmerkingen:

    Ad 1. De stelling dat de aanwezigheid van techniek het gebruik ervan uitlokt, wordt vaak afgedaan als “hellend vlak”-argumentatie, die daarmee ongeldig zou zijn. Toch denk ik dat het zo is dat een veelheid van kleine stapjes (die relatief makkelijk genomen worden) wel degelijk tot een doel kunnen leiden dat je sec niet had willen nastreven. Hoe hiermee wordt omgegaan, is een kwestie van besluitvorming. Het kan echter een gerede vrees zijn.

    Ad 2. De uitbreiding met een kijkfunctie zie ik niet zo snel gebeuren. Dat vereist in ieder geval een wetswijziging, omdat het in strijd is met de Wet Bescherming Persoonsgegevens en de huidige wetgeving voor de verwijsindex. Dat betekent niet dat het per definitie nooit zou kunnen, maar er moeten heel wat hobbels genomen worden voordat zoiets kan.

    Ad 3. Uiteraard dienen we allebei een polemisch doel!

    Ad 4. Terecht wijst Peter op de rol van de hulpverlener. In een situatie zonder informatiesystemen wordt er ook veel privacygevoelige informatie uitgewisseld, vaak met mensen die niks met het kind in kwestie te maken hebben en zonder dat behoorlijk te traceren is wie toegang heeft gehad tot welke informatie. Een digitaal systeem maakt uitwisseling in ieder geval transparanter. Dat neemt niet weg dat er altijd uitwisseling in het ‘grijze circuit’ zal zijn.

    Ad 5. David stelt terecht dat het combineren van data iets anders is dan het verzamelen ervan. Als je echter kijkt naar de huidige plannen, wordt er geen data gecombineerd door het systeem zelf. Informatie kan wel bij elkaar komen als hulpverleners contact met elkaar opnemen. Het expliciete doel van de verwijsindex is dat dat ook vaker gebeurd. Het ligt echter wel in dezelfde lijn als wat al jaren wordt gedaan. Aan uitwisseling van informatie, ook als het low-profile is, zitten altijd risico’s, maar er zijn geen databases die je in een klap klunt plunderen. Bij het EKD is dat theoretisch wel mogelijk; het is afhankelijk van de technische implementatie en de gebruikte informatiebeveiliging hoe veilig de opgeslagen gegevens uiteindelijk zijn.

  7. 7

    Beste Ton,

    Sterk artikel en moedig dat je ook een andere kant wilt laten horen.

    Een paar aanvullingen/opmerkingen. Ook in Amsterdam en in Rotterdam wordt nog veel met papieren dossiers gedaan. De thuiszorg (of beter het consultatibureau) is helaas nog niet zo ver als de GGD en ook de GGD worstelt nog met een lange rij papieren dossiers die nog gedigitaliseerd moeten worden. De GGD ziet de gezonde kinderen maar 2 fo 3 keer in een mensenleven. Ongezonde kinderen worden veel vaker gezien, of omdat ouders dat willen (als ze zich geen raad weten met iets) of omdat de school dat wil (bij verwijzing naar speciaal onderwijs) of omdat de hulpverlener dat belangrijk vindt voor de gezondheid van het kind terwijl de de ouders om wat voor reden dan ook daarmee niet naar de huisarts gaan(bijvoorbeeld bij verwaarlozing of bijvoorbeeld bij mishandeling).

    Digitalisering van dossiers betekent:
    a. een betere beveiliging.
    b. meer toegevoegde waarde voor de klant (want verhaal maar één keer vertellen en minder dossiers die kwijt raken).
    c. bestelbusjes met papieren dossiers die van instelling naar instelling rijden zullen verdwijnen (bij dit proces verdwijnen dossiers die vooral zoek raken tussen andere dossiers)
    d. persoonsverwisseling wordt moeilijker (minder fouten door de hulpverlening zelf)
    e. de keten van zorg zal beter aansluiten, omdat informatie sneller beschikbaar is dan wanneer je een dossier uit het archief moet laten halen.

    Wat niet verandert:
    a. Als je behoefte hebt aan meer privacy dan mag je ook nu de aanmaak van het dossier weigeren. 95% van de ouders werkt echter mee aan de totstandkoming zowel op papier als digitaal.
    b. Dossiers worden nu ook op grote schaal meeverhuisd met kinderen
    c. Ook nu doen we onderzoek naar risicofactoren. Dat gebeurt onder andere met de Jeugdmonitor bij RIVM en ook bij TNO. Hiervoor worden gegevens geanonimiseerd aangeleverd. Dat blijft zo.
    d. De opsporing van foute ouders (die bestaan dus) wordt niet makkelijker, want die weigeren net als mensen die gesteld zijn op privacy de aanmaak van een dossier voor hun kind.

    Met groet, Joost