De nieuwe eigenaar van uw genen

Biotechbedrijven zijn in een race verwikkeld om menselijke genen te patenteren. Een verkeerde ontwikkeling, vindt David Koepsell, want het menselijk genoom hoort gemeenschappelijk bezit te zijn.

Stel, uw kind lijdt aan de ziekte van Canavan, een erfelijke aandoening van het zenuwstelsel, die meestal voor het vierde jaar tot de dood leidt. Dan wilt u dat de zoektocht naar een medicijn met volle kracht ter hand genomen wordt. Dat gaat echter zomaar niet. Het gen dat de ziekte van Canavan veroorzaakt is namelijk gepatenteerd door het onderzoeksinstituut van een ziekenhuis in Miami. Wie er onderzoek naar wil doen, moet een licentie kopen.

Toen de ouders die weefsel hadden afgestaan er in 1998 achter kwamen dat dit gebruikt was om een patent te verwerven dat onderzoek kon hinderen, klaagden ze het ziekenhuis aan. Ze haalden echter bakzeil bij de rechter. Sindsdien hebben bedrijven en universiteiten in totaal zo’n twintig procent van het menselijk genoom gepatenteerd. Het patenteren van menselijke genen is verboden in Europa, maar in de praktijk is een Amerikaans patent overal ter wereld afdwingbaar.

In ?Who owns you?? (Wiley-Blackwell, 2009) neemt jurist en filosoof David Koepsell, werkzaam aan de TU Delft, het op tegen deze trend, die hij zowel ethisch als juridisch onjuist vindt. Ongeveer de helft van het boek trekt hij uit om een inleiding te geven in de genetica en verschillende juridische feiten te belichten. Daarna begint hij zijn punt te maken: kunnen genen intellectueel eigendom zijn?

Octrooien en copyrights zijn ooit ontstaan om creatieve geesten te beschermen. Zonder die bescherming zou de prikkel voor innovatie verdwijnen. Maar hierbij gaat het altijd om dingen die door iemand tot stand gebracht zijn, betoogt Koepsell, en genen zijn dat niet. Ze zijn er gewoon, als onderdeel van de natuur. De octrooiering ervan is in kleine stapjes gegaan, te beginnen met plantenrassen, daarna gemodificeerde organismen. Toen gemuteerde genen gepatenteerd konden worden, was het een kleine stap naar ongemuteerde genen, meestal in combinatie met een technische toepassing die bestaat uit een analysemethode om het gen te vinden.

Die laatste stap is volgens Koepsell zeer ongerijmd. Wat uit zichzelf in de natuur voorkomt, valt niet te patenteren. Een gen patenteren is even ridicuul als het patenteren van het watermolecuul met als toepassing een sensor die water kan detecteren.

Ieder mens heeft zijn eigen subset van het menselijk genoom. Ieder afzonderlijk gen is een onvervreemdbaar onderdeel van het lichaam van vele duizenden mensen. Daarom zijn genen, net als het radiospectrum, gemeenschappelijk en ondeelbaar bezit. Om pragmatische redenen kan de overheid spelregels ervoor vaststellen, maar privé-bezit kunnen de genen nooit zijn.

?Who owns you?? is een toegankelijk betoog, wars van jargon en ingewikkelde redeneringen. Koepsell maakt zijn punt op een overtuigende manier. Hij sluit af met een pleidooi voor nieuwe wetgeving, speciaal voor de genetica, die de vrijheid van wetenschappelijk onderzoek moet waarborgen, maar ook de privacy en andere rechten van de wereldbevolking, die zonder het te weten een beetje eigendom aan het worden is van de biotech-industrie.