CVS heeft toch een lichamelijke oorzaak?

Foto: Sargasso achtergrond wereldbol
,

Na een onderzoekje (50 mensen) naar hersenverschillen tussen mensen met en zonder CVS (Chronisch vermoeidheid syndroom) bleek dat de hersenen van mensen die CVS hebben gemiddeld minder grijze hersenstof bevatten.

De stichting CVS/ME kraait uiteraard victorie. Is dat terecht? Nee. Zo is de groep proefpersonen nog niet groot genoeg om iets definitief te kunnen zeggen. Verder zijn de verbanden aangetoond op groepsniveau. Individueel zegt het nog niets. Dat wil zeggen dat de waarden gevonden in de hersenen van CVS patiënten binnen dezelfde grenzen liggen als de waarden bij mensen die hier geen last van hebben.

Als laatste is het een soort van kip of ei probleem. CVS omdat er minder grijze hersenstof is of minder grijze hersenstof doordat iemand CVS heeft, met bijvoorbeeld een psychologische oorzaak.

Nu heb ik begrepen dat CVS iets anders is dan ME, dus zelfs al wordt het na verder onderzoek duidelijker, dan nog blijft het probleem bestaan voor een grote groep.

Voor mij is het overigens al lang duidelijk. CVS en ME bestaan… Maar grotendeels in het hoofd van de persoon (en dan heb ik het niet over grijze stof). Mijn mening wordt door diverse onderzoeken (ik zal ze binnenkort eens opzoeken) ondersteund. Daaruit volgt ook dat niet behandelen niks oplost, maar dat de genezingskans in grote mate afhankelijk is van hoe de patiënt zich opstelt. En daar wringt de schoen meestal.

Reacties (15)

#1 Henk

Het is bij de genezing van iedere kwaal van belang hoe de patiënt zich opstelt(of naar gelang van de omstandigheden kan opstellen):
Optimisten genezen onder gelijke omstandigheden sneller dan pessimisten.
Van deze beide soorten zal de hersenchemie ook verschillen.
En wie weet wat er nog voor interessante vindingen het “Humaan Genoom Project” nog oplevert.
Ik zal het wel niet meer meemaken, maar als dat teneinde is gebracht kunnen we misschien wel vaststellen waarom iemand met verkeerde of weinig hersenkronkels minister president kan worden of zo ;-)

  • Volgende discussie
#2 Henk

wie weet wat er nog voor interessante vindingen het “Humaan Genoom Project” nog oplevert.
Ik zal het wel niet meer meemaken, maar als dat teneinde is gebracht kunnen misschien wel vaststellen waarom iemand met verkeerde of weinig hersenkronkels minister president kan worden of zo ;-)

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#3 Henk

Ik had in bovenstaande perongeluk iets geselecteerd en verwijderd.
Compleet is het:
Het is bij de genezing van iedere kwaal van belang hoe de patiënt zich opstelt (of naar gelang van de omstandigheden kan opstellen):
Optimisten genezen onder gelijke omstandigheden sneller dan pessimisten.
Van deze beide soorten zal de hersenchemie ook verschillen.
En wie weet wat er nog voor interessante vindingen het “Humaan Genoom Project” nog oplevert.
Ik zal het wel niet meer meemaken, maar als dat teneinde is gebracht kunnen misschien wel vaststellen waarom iemand met verkeerde of weinig hersenkronkels minister president kan worden of zo ;-)

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#4 Joost

Tjee, misschien moeten we je een IP-ban geven, comment-spammer! ;-)

Ik dacht trouwens dat het Humaan Genoom project al was afgerond in de VS?

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#5 Mark

Maar in feite zegt dit onderzoekje nog geen moer, dus geen ja maar ook geen nee.

Als het project al af is zijn ze er nog wel een paar eeuwen mee zoet om uit te vinden waar al die genoompjes precies voor dienen en hoe ze met elkaar interacteren.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#6 Henk

@spuyt12
Voor zover ik het goed begrijp gaat het zoeken verder, omdat de studie van de “humaan gnoom” niet “af” is zolang die eiwitcombinaties niet in kaart zijn gebracht.
Dit komt van
http://www.kennislink.nl/web/show?id=102993
en vertelt geloof ik aardig waar het om gaat.
Mocht ik ernaast zitten (mijn discovery gehalte daalt) wordt ik wel terecht gewezen door geleerdere lezers

“Voorzichtige schattingen geven aan dat, hoewel er rond de 60.000 tot 80.000 humane genen zijn, tengevolge van talloze chemische eiwitmodificaties in een cel misschien wel meer dan 10 miljoen chemisch te onderscheiden eiwitten aanwezig kunnen zijn. Een cel bevat dus een complexiteit die niet direct uit het DNA is af te leiden”.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#7 Scalpel

Ik vind het nogal kort door de bocht van je Spuyt. Van iemand die zich er op voor staat dat “net hij altijd iets later” reageert mag je verwachten dat hij iets weloverwogener reageeert.
Maar het is goed dat men doorgaat met onderzoek naar het “probleem CVS/ME” is op zich goed. En dat jij daar zelf in je eentje ook ervaringsonderzoek op loslaat siert je. Ik vond je betoog ook veelbelovend opgebouwd. Zout op causale slakken leggen is ook mijn hobby, dat weet je. Maar waarom sluit je vervolgens af met de insinuatie dat het wel aan de patient zelf zal liggen dat hij/zij niet beter wordt? Wat heeft de medische wetenschap daaraan, wat hebben de ME patienten daaraan? En wat moet ik er mee?

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#8 Mark

Volgens Spuyt zijn mensen met CVS en gerelateerde verschijnselen gewoon mensen die een schop onder hun kont moeten krijgen en niet moeten lopen zeiken. Volgens hem zit mijn RSI ook “tussen mijn oren” (nee, het gaat al veel beter, dank je). Maar inderdaad beste Scalpel: wat moet ik er mee? Spuyt is zelf een chronisch ADHD-epilepticus, dus zich inleven in de wereld van een CVS patient is natuurlijk wel een ver van mijn CVS-bed show.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#9 Joost

Ah, maar daar hebben jullie het beiden mis. Ik zeg niet dat CVS/ME niet bestaan, ik zeg dat de huidige manier van ermee omgaan fout is.

Mijn mening is gebaseerd op een aantal factoren.

– Hoe er met dit soort gevallen om wordt gegaan bij de ARBO/UWV
– Ervaringen met mensen in mijn omgeving die al jaren ME hebben.
– Diverse onderzoeken, al dan niet gepubliceerd.

Deze combinatie van constateringen hebben mij ervan overtuigd dat ME een geestelijke aandoening is. Maar een geestelijke aandoening kan net zo erg zijn als een objectiveerbare lichamelijke!
Ik bagatelliseer hun problemen niet. Wat ik wel zeg is dat de houding van mensen die hier aan lijden genezing vaak in de weg staat. Gedeeltelijk is dat ook de oorzaak van de maatschappij die geestelijk zieken als aanstellers ziet. Daarom wordt de wens om aan ME/CVS een lichamelijke oorzaak te kunnen geven erg belangrijk, met als gevolg dat mensen niet meer naar zichzelf willen kijken om daar de oorzaak te zoeken.

Een spreekwoordelijke schop onder de kont zou weinig goed doen omdat je daar het eigenlijke probleem niet mee oplost.

Betreffende RSI, dat bestaat officieel niet meer. (zie hier). Ook bij deze ziekte is lichamelijk niets te vinden. Maar dat zegt niets over de pijn die deze mensen voelen. Zie onder dit kopje ook fantoompijn. Mensen kunnen helse pijnen hebben in niet bestaande lichaamsdelen. En dan is het duidelijk dat deze pijn in de hersenen zit. Waarom zou datzelfde niet kunnen gebeuren met bijvoorbeeld een arm die er nog wel is? (Overigens is hiervan een verhaal bekend over een man met verschrikkelijke pijnen in zijn been die uiteindelijk besloot het dan maar te amputeren. Daarna bleek het al die tijd een fantoompijn te zijn geweest waar hij na de amputatie nog niet van af was).

Waar het op neer komt is dat ik keer op keer wordt beschuldigd van het bagatelliseren van hun aandoening. Dat doe ik niet. Ik maak me druk om de houding van de patiënten en de manier waarop ze behandeld worden.

Daarbuiten ben ik er overigens wel van overtuigd dat een deel van deze ME/CVS patiënten het systeem gebruikt om maar zoveel mogelijk thuis te mogen zitten. En ook hier moeten de goeden dan weer onder de slechten lijden.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#10 Mark

Volgens het bericht dat je aanhaalt wordt de TERM rsi niet meer gebruikt. Aan de aamdoeningen verandert niks.

Door de toon van het artikel lijkt het WEL alsof je hun problemen bagatelliseert. Nu leg je een nieuw argument op tafel. Je zegt dat omdat de maatschappij graag een lichamelijke oorzaak wenst, die mensen zelf ook alleen maar naar een lichamelijke oorzaak zoeken en niet een geestelijke. Dus eigenlijk is het de houding van de maatschappij die hier de boosdoener is, en niet de houding van de patient (OK, die volgt wel uit die houding, maar laten we de zaken even in de juiste volgorde stellen). Dit nieuwe argument, of althans de verbeterde bewoording ervan klinkt niet alsof je bagatelliseert.

En profiteurs… die heb je overal.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#11 Joost

Natuurlijk wil ik, net als iedereen, ook een beetje provoceren. Daarnaast heb ik vaak niet de tijd om een artikel behoorlijk dicht te timmeren zonder het onleesbaar te maken (te veel tekst). Dan maken we de discussie wel af in de comments :-)

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#12 Scalpel

oh, zeg dat dan.

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#13 katja

Kanker, MS, Reuhma, Parkinson is/was ook psychisch, of gewoon een ouderdomsziekte. Daar moeten ook gedragsklinieken voor opgericht worden. Kan deze tak van wetenschap stuivertje wisselen met met CVS/ME en daar eens terecht meer aandacht aan worden besteed. Nee, bepaalt niet sexy als je cvs heb. Beter ware het als je AIDS hebt of crimineel bent.

Als Prins Bernhard een hond was geweest of een arme sloeber, was hij allang aan kanker overleden of iets anders.

Vroeger gingen de mensen dood en men wist men niet waaraan, Nu wel: heel vaak aan kanker.

Schiet toch op met dat gelul, doe me een lol: krijg de cvs!
(Variatie dus op: krijg de kolere/kanker!)

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#14 Joost

Gaaaaaap!

  • Volgende discussie
  • Vorige discussie
#15 Bloemetje

Het enige gedragsprobleem betreffende CVS/ME-patienten is dat ze zich vastbijten in degenen die denken dat deze (door de WHO als neurologisch erkende) ziekte een psychologische aandoening is.

Jammer voor mensen als Joost (mag het weten… huh?).

  • Vorige discussie